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Basedow et paupières
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Basedow
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Inscrit le: 21.12.17 | Messages: 19 |
Posté le: 10. Jan 2024, 22:54
Bonjour à tous,
Je viens à vous pour une question très bête : est ce qu'une poussée de Basedow signifie une poussée des hormones TRACKS ?
Je m'explique,j'ai une maladie de Basedow traitée en première intention par Neomercazole avec lequel j'ai eu une réaction allergique.
On m'a donc fait un traitement par iode radioactive.
S'en est suivi les yeux exhorbités typique de cette maladie avec des TRACKS augmentés.
Après une thyroidectomie et une fois les TRACKS abaissés, j'ai eu une décompression orbitaire X2 aux alentours de 2016. Assez contente du résultat bien que je n'ai jamais retrouvé mon regard d'avant.
Mon souci est que depuis quelques temps, mon entourage et moi même remarquons que j'ai les paupières mobiles qui sont particulièrement "ouvertes". Je n'ai pas l'impression d'avoir les yeux exorbités comme avant mais "juste" ce problème de paupières.
Est il possible que même sans thyroide je puisse refaire une poussée de TRACKS et donc ré avoir des soucis au niveau des yeux ?
Merci
Je viens à vous pour une question très bête : est ce qu'une poussée de Basedow signifie une poussée des hormones TRACKS ?
Je m'explique,j'ai une maladie de Basedow traitée en première intention par Neomercazole avec lequel j'ai eu une réaction allergique.
On m'a donc fait un traitement par iode radioactive.
S'en est suivi les yeux exhorbités typique de cette maladie avec des TRACKS augmentés.
Après une thyroidectomie et une fois les TRACKS abaissés, j'ai eu une décompression orbitaire X2 aux alentours de 2016. Assez contente du résultat bien que je n'ai jamais retrouvé mon regard d'avant.
Mon souci est que depuis quelques temps, mon entourage et moi même remarquons que j'ai les paupières mobiles qui sont particulièrement "ouvertes". Je n'ai pas l'impression d'avoir les yeux exorbités comme avant mais "juste" ce problème de paupières.
Est il possible que même sans thyroide je puisse refaire une poussée de TRACKS et donc ré avoir des soucis au niveau des yeux ?
Merci
Posté le: 14. Jan 2024, 19:27
Bonjour,
Non, la question n'est pas bête, mais parfaitement normale !!
Il est vrai que la plupart du temps, une fois la thyroïde totalement détruite (par une opération ou par l'iode radioactif), les anticorps vont - la plupart du temps - baisser puis finir par disparaitre. Avec une opération cela va généralement beaucoup plus vite, alors qu'avec l'iode, il y a un risque que pendant la phase d'inflammation et de destruction progressive qui suit l'administration de l'iode, les anticorps vont d'abord augmenter, puis baisser très lentement - ce qui peut déclencher ou empirer une exophtalmie. Apparemment, c'est ce qui vous est arrivé (vous n'aviez aucun problème aux yeux avant l'iode 131 ?)
Il y eu des études à ce sujet, voir l'article de la FAQ : ARTICLE : Basedow, évolution des anticorps
Une traduction en français ici : https://www.forum-thyroide.net/pdf/Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Le graphique est assez parlant.
Est-ce qu'on continue à surveiller vos TRAK ? A combien sont-ils ? Avez-vous refait le point avec un ophtalmologue spécialisé, suite à cette impression de "paupières plus ouvertes" ?
A priori, près de 8 ans après la destruction de la thyroïde, il ne devrait plus y avoir beaucoup de TRAK, et donc normalement pas de risque d'avoir de gros problèmes aux yeux, mais ça reste quand-même à surveiller.
Il y a un groupe Facebook qui pourrait vous intéresser, exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne
A bientôt !
Beate
Non, la question n'est pas bête, mais parfaitement normale !!
Il est vrai que la plupart du temps, une fois la thyroïde totalement détruite (par une opération ou par l'iode radioactif), les anticorps vont - la plupart du temps - baisser puis finir par disparaitre. Avec une opération cela va généralement beaucoup plus vite, alors qu'avec l'iode, il y a un risque que pendant la phase d'inflammation et de destruction progressive qui suit l'administration de l'iode, les anticorps vont d'abord augmenter, puis baisser très lentement - ce qui peut déclencher ou empirer une exophtalmie. Apparemment, c'est ce qui vous est arrivé (vous n'aviez aucun problème aux yeux avant l'iode 131 ?)
Il y eu des études à ce sujet, voir l'article de la FAQ : ARTICLE : Basedow, évolution des anticorps
Une traduction en français ici : https://www.forum-thyroide.net/pdf/Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Le graphique est assez parlant.
Est-ce qu'on continue à surveiller vos TRAK ? A combien sont-ils ? Avez-vous refait le point avec un ophtalmologue spécialisé, suite à cette impression de "paupières plus ouvertes" ?
A priori, près de 8 ans après la destruction de la thyroïde, il ne devrait plus y avoir beaucoup de TRAK, et donc normalement pas de risque d'avoir de gros problèmes aux yeux, mais ça reste quand-même à surveiller.
Il y a un groupe Facebook qui pourrait vous intéresser, exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne
A bientôt !
Beate
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