aide et recours

Inscrit le: 26.05.19 |  Messages: 2

Bonjour, je m'appelle Stéphanie. J'ai 41 ans et 4 enfants.Je suis suivie depuis Mai 2017 pour un carcinome médullaire de la thyroide. J'ai subi 3 interventions : abblation thyroide avec curage droit, curage gauche et retrait des ganglions puis en Octobre 2018 curage thoracique.
Suite à la dernière intervention, j'ai la corde vocale gauche paralysée en position médiane, contrôle ORL il y a 1 semaine et 7 mois après l'opération la corde vocale n'a pas bougée du tout. Je fais de l'orthophoniste depuis 6 mois je parle donc plus fort mais dès que je fais un effort en parlant ou un effort plus physique je suis très essoufflée avec des maux de tête.
L'ORL me dit de continuer l'orthophoniste et me donne rendez vous dans un an.
Je suis en arrêt maladie non indemnisé. On me dit que l'essoufflement ne passera pas du fait de cette corde vocale qui obstrue la moitié du passage mais on ne me donne pas de solutions.
Je rencontre un pneumologue à ma demande en Juin prochain pour des tests d'efforts et d'oxygénation.
Qu'est ce que je peux faire ? Quels sont mes recours ?
merci
Stéphanie

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Ça doit être tres penible, et gênant, dans la vie de tous les jours !

Tu es dans quelle région ?

Ton cancer était apparemment assez agressif, s’il a nécessité plusieurs interventions aussi invasives ? Où en es-tu actuellement ?

Apparemment, la paralysie récurrentielle, chez toi, concerne davantage le passage de l’air que la voix ?

Quand la corde immobile est trop proche de la corde mobile, l’air passe mal, notamment lors de l’effort. Quand l’écart est plus grand, l’air passe bien, mais la fermeture ne se fait pas bien lors de la phonation, et la voix est faible.

Nous avons quelques témoignages dans la rubrique Opération.

Parfois, quand on est certain que la corde immobile ne récupérera pas (il peut encore y avoir des améliorations jusqu’a un an plus tard, et l’orthophonie est très utile), on peut envisager une petite intervention : placer une petite prothèse pour rapprocher les deux cordes vocales, si elles sont trop écartées, ou raboter un peu la corde immobile, pour que l’air passe mieux, si elles sont trop proches. T’es medecins auront peut-être des adresses à te conseiller ? Si tu me dis dans quelle région tu es, je pourrai également me renseigner.

Tu demandes quels sont tes recours - par rapport à quoi exactement ? Concernant la paralysie du nef récurrent ? Il est peu probable que cela soit dû à une faute du chirurgien - si le cancer était important, il n’avait pas tellement d’autres choix que de « racler » assez large, pour essayer de t’en debarrasser le plus complètement possible. La paralysie recurrentielle est l’un des « risques opératoires » qu’on explique systématiquement aux patients avant l’opération, le deuxième concerne les parathyroïdes.

Ou parles-tu des problèmes financiers ? Pourquoi n’es-tu pas indemnisée, normalement tu devrais toucher 50% de ton salaire ? Essaie te te faire conseiller par une assistante sociale (de l’hôpital, de la sécurité sociale, de la mairie ...) pour être certaine de toucher toutes les aides auxquelles tu as droit.

Tu pourras aussi te renseigner auprès de la MDPH pour une invalidité, si cette paralysie recurrentielle t’empêche de travailler.

Bon courage, je t’embrasse très fort !

Beate

et la voix ?
Invalidité, IJ, Handicap, MDPH, PCH, Cotorep…au secours ?!?!

Inscrit le: 26.05.19 |  Messages: 2

Bonjour Beate, merci pour votre réponse. Je suis dans le 49. L'ORL m'a dit qu'on ne pouvait pas opérer pour écarter la corde vocale sinon je ne pourrais plus parler.
Concernant mon cancer il a infecté des ganglions le long de la trachée d'où le curage thoracique. Malheureusement, le chirurgien n'a encore pas tout retiré et comme vous le savez surement...pour cette forme de cancer pas de traitement.
Avant d'être en arrêt maladie j'étais en congés parental pour mon 4ème enfant, il aura 3 ans cet été.