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Premier rdv endocrino suite détection carcinome papillaire

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Bonjour,
Comme je l'avais déjà dit dans le forum, j'ai eu mon premier rdv à Saint Antoine après le résultat de la cytoponction indiquant un carcinome papillaire il y a quelques semaines.
J'ai rdv avec le chirurgien, le Dr Jacquier dès vendredi matin. Je viens de lire des messages rassurants dans le forum.
J'en saurai donc plus vendredi.
Pour l'instant, au programme avant la fin de l'année l'ablation de la thyroïde, et des ganglions, une cure d'iode environ un mois après, puis scintigraphie.
Pas d'examen complémentaire pour l'instant.
Elle semblait un peu étonnée que je ne m'en soit pas rendue compte avant Confused

Apparemment, le Dr Jacquier opère dans plusieurs hôpitaux à Paris, dont St Antoine.
Je ne me rends pas trop compte, mais j'imagine que la cicatrice doit être bien plus grande si l'on doit retirer les ganglions ?

Voilà.
Bonne soirée

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Beateen ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50579  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir,

tu sembles entre de bonnes mains, et dans le forum, plusieurs personnes ont été opérées à St Antoine et étaient très satisfaites ! Tu pourras lancer la fonction "rechercher" sur "Antoine", tu trouveras tous les messages qui en parlent (plus quelques-uns avec des utilisateurs nommés "Antoine", éventuellement, mais tu feras vite le tri).

Concernant le "curage ganglionnaire", si c'est un curage "central", également appelé "recurrentiel", non, la cicatrice ne sera pas plus grande, car ce sont les ganglions juste autour de la thyroïde. Là où il faut allonger la cicatrice (selon les chirurgiens, soit latéralement, soit en remontant en U), c'est quand on fait un curage "latéral" en plus - mais c'est rarement fait d'emblée (sauf ganglions suspects dans cette zone à l'échographie, ce qui n'est pas ton cas je crois ?)

Tu en parleras avec le chirurgien, il t'expliquera !

En attendant, tu peux regarder le schéma dans la FAQ : Lien à l'intérieur du forumCombien de ganglions possède-t-on ?

Autres questions à poser au chirurgien, vendredi (en plus de celle sur le nombre et la position des ganglions qu'il va enlever - tu pourras imprimer le schéma et l'amener) :

- vont-ils faire une "analyse extemporanée", pendant que tu seras encore sur la table d'opération, pour avoir une première idée ?

- concernant la voix, utilisent-ils le système du "neuromonitoring" pour préserver au mieux les nerfs recurrents, qui commandent les cordes vocales (et qu'il faut parfois "gratter" pour tout enlever, puisqu'ils passent juste derrière la thyroïde) ?

- pour les parathyroïdes (petites glandes situées derrière la thyroïde, et responsables de l'assimilation du calcium), s'ils sont obligés d'en enlèver (on en possède 4, et il suffit d'en garder 1 ou 2), les re-implantent-ils pour minimiser les risques d'hypocalcémie ?

Bon courage pour vendredi, et à très bientôt !

Beate

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Merci pour ta réponse très rapide.
J'ai vu le schéma, il est très clair.
A l'écho et lors de l'écho de la cytoponction dont j'ai mis les résultats dans le forum, il y a au moins un ganglion jugulo-carotidien suspect.
Et ce matin, l'endocrinologue en a senti un autre un peu au-dessus et à gauche de la thyroïde (lobe gauche avec le nodule ponctionné), et oui, on sent une petite boule en plus.
Donc d'après le schéma ça doit être les ganglions latéraux ? après, est-ce qu'il faut faire les deux côtés d'emblée ou non ? J'ai vu que ça dépendait des chirurgiens ? Autant que ce soit symétrique Very Happy
Quand j'ai demandé pour les ganglions, elle m'a dit oui bien sûr qu'ils allaient être retirés. Elle n'a pas précisé, et je n'ai pas pensé à demander.

Plus sérieusement, je vais imprimer ton post, je perds mes moyens et j'oublie tout quand je suis en consultation ! Il va bien me servir...
Merci beaucoup

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Bonjour,
Voilà quelques nouvelles déjà : j'ai vu le chirurgien à St Antoine.
Elle m'a prescrit une écho complémentaire pour les ganglions (rdv le 28/10). Ainsi qu'une cytoponction du ganglion jugulo-carotidien déjà repéré... ce qui semble difficile (7x5mm)
Elle ne procède pas par analyse extemporanée, justement, d'où l'écho et la cytoponction avant qui décidera jusqu'où elle va aller sur le côté. J'ai demandé s'il était possible que l'écho soit faite de l'autre côté aussi, même s'il y a peu de risques, je préfèrerais être sûre et ne pas devoir être réopérée une autre fois.
La cure d'iode avec scintigraphie aura lieu 6 à 8 semaines après l'opération. Si j'ai bien suivi, il n'y a pas de levothyrox entre les deux... J'ai tiqué un peu, elle m'a parlé d'un traitement qui évite l'hypothyroïdie, je suppose que c'est le thyrogen dont il est question dans le site. Je ne me vois pas assurer le travail et les enfants pendant un mois et demi, je suis déjà complètement à plat.
Voilà, je dois reprendre un rdv avec le chirurgien 10j après la cytoponction...
Merci encore pour les éléments fournis. Elle a sourit quand j'ai sorti mes "fiches", mais sinon, j'aurais oublié les 3/4 des questions...

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Laurette98hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 22.03.08 |  Messages: 2014
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Bonjour Chilly,

Non, il ne dois pas s'agir du thyrogène que l'on prend justement sous lévothyrox mais du cynomel T3 jusqu'à 2 semaines avant la cure pour ne pas trop être dans les choux.
Je pense que tu peux prévoir un arrêt de travail allant de ton opération jusqu'à 1 à 2 semaines après ta cure d'iode (ça dépend si tu as contact avec des enfants dans ton travail) et tu dois prévoir aussi de protéger tes enfants surtout s'ils sont petits après ta cure d'iode, il faut compter environ 2 semaines d'éloignement.
Ceci parce qu'il faut un minimum de 2 semaines pour se remettre de l'opération en cas de curage central uniquement, si le curage part en latéral, l'intervention est beaucoup plus longue et là il faut bien plus de temps, minimum 5 semaines je dirais! je te dis cela car j'ai eu droit à toute les largeurs d'intervention possible.
Tu peux aller voir quelques cicatrices sur le forum (photos de cicatrices) en général, la cicatrice est faite dans un pli du cou ce qui la rend quasi-invisible, pour les curages latéraux, ça dépend des chirurgiens, moi j'en ai une qui va d'une oreille à l'autre et ça se voit quasiment pas plus que celle d'une thyroïdectomie car de face on ne voit pas pas les côtés; certains chirurgiens vont tout droit sur les côté, d'autres font 2 incisions, une pour la thyroïde et une plus haute pour les ganglions comme a eu Lilette mais je crois que c'est plus rare car moins esthétique!

Voilà, ne t'inquiète pas pour l'intervention, ça va bien se passer mais prévois-toi du temps pour t'en remettre et de l'aide pour les enfants (famille?).

Bisous
Laure

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Merci Laurette pour ces informations.
J'avais bien vu que l'opération était plus longue en cas de curage latéral, l'hospitalisation 1 à 2j de plus, mais je n'avais pas prévu de rester carrément arrêtée entre les deux, à savoir plus de deux mois d'arrêt en tout Shocked
Pour la cure d'iode, j'ai demandé justement, parce que ça m'inquiète.
Je suis seule pour garder mes enfants (6 et 8 ans), et autant je veux bien leur faire rater 1 semaine d'école complète (hospitalisation + quelques jours après), mais plus ? Le chirurgien m'a dit que si les enfants vont à l'école, je ne les vois que le matin et le soir, ça ne pose pas de pb... Mais bon, je ne veux pas prendre de risques pour elles quand même.
Le cynomel T3, je vais chercher, je ne l'avais pas vu celui-là.
Merci encore et bonne journée

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Laurette98hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Chilly,
pas besoin d'aller chercher très loin, tu vas trouver tout ce que tu veux savoir dans la FAQ, sur "cancer"
tu peux lire en particulier
Lien à l'intérieur du forum

bonne lecture et revient poser des questions si tu n'as pas tout compris.
Bisous
Laure

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
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Merci... C'est plus rapide comme ça.
Je suppose que sans le cytomel, ça doit être difficile de passer 6 à 8 semaines sans substitut ?
Dans ce cas, je ne comprends pas une chose, pourquoi elle ne m'en a pas parlé d'emblée ? Pourquoi faut-il demander s'il n'y a pas une autre solution ? Y a-t-il une raison ?
Je ne me rends pas vraiment compte des effets après l'opération, je m'inquiète peut être inutilement, c'est aussi très possible...
Mais de manière objective, je n'ai personne qui peut m'aider chez moi (je me fais livrer les courses, c'est déjà ça), et personne sur Paris qui peut m'aider pour les enfants et les emmener à l'école (10mn avec le metro, ça va). Si je les fais garder, ce sera hors Paris, sans école donc, ce que je ne peux pas vraiment prolonger.
Merci d'avance de vos avis

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Laurette98hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 22.03.08 |  Messages: 2014
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Hello chilly,

En fait ça dépendra surtout de l'étendue de ton intervention, s'il ne s'agit que de la thyroïde et d'un curage central, tu auras rapidement la force d'emmener tes enfants à l'école, si tu as un curage bilatéral, de ma dernière expérience, j'ai mis les pieds dans un bus seulement une semaine après ma sortie de l'hôpital donc 2 semaines après l'intervention et ça n'était pas franchement une partie de plaisir, les nausées et les vertiges, dur dur et c'est moi qui était accompagnée et pas le contraire!
Et durant ton hospitalisation, tu fais comment avec tes enfants? Je comprends que ça ne va pas être facile à gérer, tu ne peux pas demander de l'aide par la Sécu ou une assistante sociale pour avoir une aide ménagère voir une aide maternelle pour amener tes enfants à l'école et s'occuper un peu d'eux?
Bon courage
Bisous
Laure

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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En fait, les deux précédentes échos ont mises en évidence un ganglion jugulo-carotidien :
"
bilan de 2 plages hétérogènes tissulaires hypoéchogènes avec micro calcifications, dont la plus volumineuse nodulaire lobaire inférieure gauche est mesurée de 3cm de grand axe, avec une vascularisation riche essentiellement superficielle, artério veineuse.
On retrouve le ganglion jugulo-carotidien gauche d'échostructure similaire, tissulaire hypoéchogène avec fines inclusions hyperéchogènes, restent centimétriques.
"
Il est sur le côté.
Donc je crains que ce soit un curage latéral, mais je le saurai vraiment après la cytoponction, donc début novembre.
Une question : s'il y a curage latéral, opère-t-on les deux côtés d'office, ou un seul côté "suffit" ?
Merci encore.

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Laurette98hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 22.03.08 |  Messages: 2014
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En fait ça dépend surtout du côté de la tumeur et s'il existe des nodules et des ganglions des 2 côtés, en général on n'opère plutôt d'un seul côté.
Moi j'avais des papillaires des 2 côtés de la thyroïde, mais finalement les ganglions atteints n'étaient que d'un seul côté!
Bonne chance
Laure

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PATOCHE53hors ligne
Inscrit le: 15.04.09 |  Messages: 378  | Carcinome papillaire...  | LE CROISIC - BRETAGNE  | féminin  | 70+
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Bonjour Chilly,
Tu sais lorsqu'on apprend ce genre de diagnostic, nous avons toutes et tous les mêmes craintes et les mêmes questions, le forum est souvent salutaire pour attendre les décsions, souvent mal expliquées des médecins. Mais sache qu'une bonne chirurgie, c'est à dire la plus large possible du premier coup, c'est 90% de la guérison. ALors c'est vrai, à ton âge, les cicatrices c'est un peu affolant, mais ce sont des cicatrices qui s'estompent très bien même pour une opération large et mieux vaut se faire opérer qu'une seule fois, plutôt que d"y revenir, même si cela prend un peu plus de temps pour se remettre. Peut être as tu une maman, une soeur, qui peut t'aider pendant cette période pour tes enfants...
Pour mon cas, le temps passé sous cynomel entre l'opération et l'iode ne m'est pas apparu trop difficile, un peu plus fatiguée mais rien de trop méchant, après cela dépend de chacun, mais tu es jeune, c'est un atout très favorable dans ce cancer...;
Plein de courage et de bisous
PATOCHE

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Bonsoir Patoche,
Oui je m'inquiète un peu pour la cicatrice, mais plus encore de devoir être réopérée. Ca me parait déjà tellement compliqué, je n'ai pas envie de refaire ça dans un an. Donc à choisir, je préfère autant que ça soit fait en une fois comme tu le dis...
Pour l'aide, non, personne sur place. Je vais bien trouver, si vraiment ça ne va pas, je leur ferai rater l'école plus longtemps, même si je préfèrerais éviter.
Si tu me dis que tu as plutôt bien supporté, je me dis que ça devrait peut être aller, j'avais peur de passer cette période sans aucun substitut, je suis de bonne constitution physique, c'est plutôt dans la tête que ça va moyen Very Happy
Merci pour ces mots de réconfort,
Bonne nuit

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PATOCHE53hors ligne
Inscrit le: 15.04.09 |  Messages: 378  | Carcinome papillaire...  | LE CROISIC - BRETAGNE  | féminin  | 70+
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Bonjour Chilly,
Pendant la période entre l'opération et la cure d'iode, on n'est pas sans aucun substitut, on prend pendant le premier mois, du cynomel qui remplace très bien le lévothyrox, mais qui a une durée beaucoup plus courte d'agissement. Donc 15 jours avant la cure d'iode, on l'arrête mais comme il continue un peu son effet, on n'est pas vraiment plus mal. Cela dépend aussi toujours des personnes, moi je me suis sentie fatiguée que 2 ou 3 jours avant la prise d'iode, qui fatigue un peu aussi, mais pas énormément, enfin très supportable.
Si tu n'as qu'une opération et que l'iode marche bien, ce qui est presque sûr à ton âge, tout cela devient très vite qu'un souvenir moyennement agréable. Ensuite avec un bon dosage de Lévothyrox, tout va bien. On n'appelle pas pour rien, le cancer de la thyroide, le "bon cancer"... pour 90% des gens, surtout jeunes, c'est le cas.
Rassure toi un maximum, c'est comme cela que ça se passe le mieux et n'hésite pas à nous en parler, ça fait beaucoup de bien.
Gros bisous et plien de courage.
PATOCHE

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chillyhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 20.08.09 |  Messages: 173  | Carcinome papillaire  | Clamart  | féminin  | 50+
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Bonjour,
Désolée de vous embêter encore... J'ai des douleurs (très fortes aujourd'hui) tout le long du cou du côté du lobe concerné par le carcinome.
Je sens des petites boules (que je ne sens pas de l'autre côté), c'est de là que viennent les douleurs, jusqu'à l'oreille gauche, et là la douleur est plus profonde.
Je sens ces douleurs depuis l'été, mais c'est de plus en plus fréquent.
Est-ce que ces douleurs sont liées au problème de la thyroïde ? Si oui, est ce que ces douleurs vont disparaître après l'opération ?
Merci d'avance

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