on m'a diagnostiqué Basedow le 1O/07 et grossesse

Inscrit le: 26.07.07 |  Messages: 4  | 

Bonjour,

J'ai vraiment besoin d'aide. Je suis complètement perdue. On vient de me diagnostiquer Basedow le 10/07, nous étions en essai BB depuis 1 mois, dès la connaissance du diagnostic, nous avons pris nos précautions mais voilà je viens d'apprendre que je suis enceinte du 4/7. J'ai une tsh à 0,01 une T4 à 30, des anticorps bref je ne suis pas du tout stabilisée puisque je commence seulement le traitement... Notre première réaction a été de vouloir faire une IVG, seulement le spécialiste de la scintigraphie, l'endocrino et le gynéco me disent tous que à part un suivi plus sérieux, il n'y a quasi aucun risque de continuer la grossesse que ce soit pour moi ou pour le bébé.

Seulement en lisant les forums, je m'aperçois que les avis sont plus que divergents. Je suis à 4 semaines de grossesse avec un basedow pas du tout règlé. Ya t-il un risque de malformation ? de fausse couche ? Dois je garder le bébé sachant que j'ai 36 ans et que si je ne garde pas celui là, je n'en ferai pas d'autre.

Je suis très inquiète. Donnez moi votre avis.

J'attends avec impatience vos réponses.

Virginie

bonsoir Virginie et tout d'abord bienvenue ici ...

C'est vraiment pas de chance de déceler Basedow juste en début de grossesse comme ça mais je te rassure : une grossesse sous traitement est tout à fait envisageable. J'ai eu mon 2ème enfant sous traitement. Certes T4 Et TSH étaient à peu près stabilisés mais les anticorps étaient eux élevés.
Le tout est en effet d'être très bien suivie . Ton BB n'a pour l'instant pas de thyro donc il puise sur ton stock et comme tu es en hyper il devrait te décharger un peu
Pendant la grossesse le néomercazole doit être remplacé par du PTU (propylthiouracyle) médicament que tu trouves en pharmacie hospitalière et qui a le mérite de ne pas passer la barrière placentaire donc de ne pas contaminer ton petit.

Pour mon cas mes enfants sont toujours nés en bonne santé mais j'étais décelé avant le début de grossesse...Mes grossesses ont juste été un peu + surveillées que normalement avec des écho tous les mois pour surveiller la thyro de BB et son rythme cardiaque.

Ton BB devra cependant être surveillé, surtout si tes anticorps sont très élevés... Mais en effet il y a de grande chance pour que cela se passe bien. C'est surtout dans les cas de basedow sans traitement que les risque s sont grands hors là ce n'est pas ton cas.

Voilà j'espère t'avoir un peu rassurée? N'hésites pas pour les questions ...

Bisous et ZEN dans la mesure du possible !

Inscrit le: 26.07.07 |  Messages: 4  | 

en fait, je suis dans le flou total, l'annonce de la grossesse a été très étonnante, je vois mon endocrino pour la première fois demain. Il m'a passé au PTU 6 comprimés par jour.

Pour les anticorps, je n'y connais rien, je ne sais pas si ils sont alarmants les voici :

Anticorps anti récepteur de la tsh 5,40 UI/L
Anticorps TPO 8,71
Anticorps anti-thyroglobuline 17,08

Pour le moment, c'est dur, je peine beaucoup à respirer. Quand cela va t'il passer ? Ya t-il toujours un problème aux yeux ou peut-on passer à travers ? Y at'il des risques de fausses couches plus importantes ???

Je suis très angoissée.

Qu'en penses-tu ?

Virginie qui te remercie pour tes encouragements

Bien alors pour les anticorps, je ne connais que les 1er et tu es au même niveau que moi pour ma 3ème grossesse donc pas d'alarme de ce côté là : c'est vraiment pas trop élevés sachant que certaines femmes enceintes se "baladent" avec un taux de plus de 40 (aux dires de mon ancien obstréticien)

Pour ta respiration c'est surement du à la tachicardie qui fait que l'ons'essoufle très rapidement : en principe cela passe rapidement avec le traitement. Tu dois aussi je suppose souffrir de sueur et mains moites ...

Mes yeux, hormis une certaine sécheresse, n'ont jamais été affectés plus que cela...

Les risques de fausses couches ?? Ben en fait on ne sait jamais si c'est dû à la thyro ou la sélection naturelle de la vie . Mais soit confiante...

Quand rencontres tu prochainement ton gygy ... Insistes bien sur la nécessité d'être vue tous les mois, avec un suivi de BB rapproché. Parles en aussi avec ton endo qui doit transmettre toutes les info à ton gygy.

Je te mets un PM...

Bisous

bon courage Virginie, je pense à toi !

Alors Virginie quelles sont les nouvelles ???

Inscrit le: 26.07.07 |  Messages: 4  | 

Coucou Karine,

J'ai passé une écho et la grossesse évolue bien. L'endocrino a vraiment pris beaucoup de temps pour tout m'expliquer. Je suis donc sous PTU, prise de sang tous les 15 jours pendant 2 mois pour surveiller les globules blancs puis dans 1 mois et demi prise de sang pour THS, T4 et T3 suite à ça on ajustera ou non le traitement, je revois l'endocrino le 18/09. Je dois vor mon gynéco tous les mois, écho tous les mois aussi, echo thyroidienne du bébé à tours un peu plus tard puis en fin de grossesse monitoring toutes les semaines. Il a été super et très rassurant. Que penses-tu de ce suivi, te parait-il optimal ??? Cela m'étonne de ne voir que l'endocrino que dans quasi 2 mois, il a dit que tant que le traitement n'agissait pas, il ne pouvait hélas pas faire grand chose. Quant aux risques de fausse couche, elles sont selon lui très faiblement supérieures à la moyenne. J'ai perdu une grande majorité de mes muscles, il m'a dit qu'il fallait que j'ai une alimentation équilibrée pour bien reprendre ma musculature d'avant. Je suis un peu plus sereine avec parfois des énormes bouffées d'angoisse.

Que penses tu de tout ça ?

Bisous.

Virginie

Inscrit le: 26.07.07 |  Messages: 4  | 

Bonjour Karine,

Merci de ton soutien mais honnetement quand je lis les témoignages de certain sur le forum et leurs conclusions médicales, je suis un peu choquée car elles sont en complet décalage avec tous ce que m'ont dit l'ensemble des spécialistes de renommée que j'ai pu rencontrer. Une fausse couche est possible comme dans toutes les grossesses et le risque n'est pas mille fois supérieur... Une grossesse en elle même est à chaque fois un risque. Il est vrai que basedow et grossesse ne font vraiment pas bon ménage mais ce n'est heureusement pas la causse de toutes les fausses couches ou autres malformations.

Mon endocrino m'a fait promettre de ne pas m'angoisser davantage en lisant les avis et expériences souvent négatives des forums. Arès avoir lu ce jour, certians témoignages et réponses, je suis définitivement convaincu qu'il vaut mieux s'en remettre à des spécialistes qu'à des témoignages de femmes qui vont souvent sur un forum suite à un souci. C'est pourquoi on retrouve tant d'expériences négatives, car quant tout va bien, on ne va pas sur un forum pour chercher du réconfort. Quant à moi, je ne sais pas si ma grossesse ira pour le mieux, je le souhaite de tout coeur et je vais laisser faire la nature et les spécialistes qui me suivent et me rassurent.

Merci de tout coeur pour ta gentillesse et ton écoute et milles bonheur à venir pour toi et ta famille.

Bisous.

Virginie

Inscrit le: 31.05.07 |  Messages: 64  | Basedow, thyroidecto...  | Nièvre (58)  |   | 40+

Bonjour Virginie,

Ton message m'a fait réagir. Ton médecin a raison, sur internet il y a du bon et du mauvais, il faut en prendre et en laisser et rien de remplacera JAMAIS le suivi de spécialistes, ce n'est d'ailleurs pas le but!

Je comprends ton angoisse les témoignages sont souvent ceux de personnes qui rencontrent à un moment donné des difficultés, des angoisses et des questions mais il y a aussi beaucoup de témoignages très positifs!
Le forum est un lieu d'échanges et de conseils entre malades qui vivent parfois des moments similaires et qui se donnent des "petits trucs" pour ne pas trop s'inquiéter ou pour améliorer son quotidien ou la compréhension de nos pathologies.

Il faut un peu de recul pour appréhender les différents témoignages et d'objectivité mais cela peut être utile si l'on sait s'en servir et en exploiter les informations.
Tu as raison le forum n'est pas le reflet de la réalité puisque les gens qui n'ont pas de soucis ne viennent pas échanger sur internet et ceux là représentent d'ailleurs la majorité mais pour ceux qui a un moment ont besoin de conseils, d'aide ou de soutien, la bienveillance que l'on peut trouver ici est réconfortante.
Tu sais bon nombre de réponses que tu peux avoir chaque jour pour des dizaines de messages voire des centaines viennent des mêmes personnes qui sont des bénévoles et qui prennent généreusement du temps pour les autres alors il ne faut pas être si catégorique. Tout n'est ni tout blanc ni tout noir!
Tes spécialistes sont indispensables et ont des compétences que tu ne trouveras pas sur le forum mais ici tu peux trouver l'expérience et la gentillesse de ceux qui sont déjà passé par là!

Alors suis consciencieusement les préconisations de tes médecins et si tu as besoin de discuter n'oublies pas que tu trouvera toujours ici une écoute attentive et généreuse.

Bisous. Anne

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Virginie,

je comprends que tu n'as pas envie de "t'angoisser en lisant des témoignages négatifs" ... mais si tu cherches un peu, tu en trouveras également pas mal de positifs, dans ce forum !

Et je ne peux que souligner ce que dit Anne ! Bien sûr, sur un forum Internet dédié à une maladie donnée, on trouvera SURTOUT des gens qui ont des problèmes et cherchent des solutions (car s'ils n'avaient aucun souci, ils ne viendraient pas sur le Net pour en parler) - mais on trouve AUSSI des gens qui, à un moment donné, ont eu des problèmes, ou des angoisses, mais qui ont pu les surmonter, et qui restent maintenant malgré tout présents pour aider et rassurer les autres, en les faisant profiter de leur présence !

Sur le forum, nous sommes un certain nombre de personnes dans cette situation-là : nous avons eu Basedow, ou Hashimoto, ou des nodules, ou un cancer, nous avons été traités, parfois opérés, nous avons parfois galéré un certain temps pour trouver le bon dosage - mais beaucoup d'entre nous vont maintenant parfaitement BIEN, et s'ils continuent à venir, c'est parce que justement, ils se rappèlent à quel point il est important, pour les "nouveaux", d'avoir des témoignages de gens qui sont passés par là et qui s'en sont sortis !

Et concernant la grossesse, période bien sûr particulièrement critique quand on a une maladie (et, dans le cas d'un souci thyroïdien, également "à risque" pour le bébé, qui a besoin d'un dosage correct des hormones), j'ai créé exprès cette rubrique-ci, il y a quelques mois, pour permettre aux jeunes femmes concernées de retrouver plus facilement des témoignages, d'échanger entre elles ...

Et nous avons déjà eu plusieurs LONGUES discussions sur la grossesse et Basedow, d'une part avec des gens qui avaient Basedow déjà AVANT de commencer une grossesse, mais aussi avec des jeunes femmes chez qui, comme chez toi, la maladie n'a été diagnostiquée que pendant la grossesse, où nous avons bien sûr parlé des risques éventuels, mais aussi des meilleurs moyens pour les limiter au maximum, de l'importance de la surveillance ...

Et fort heureusement, la plupart des jeunes femmes concernées ont fini par revenir nous annoncer la naissance "sans encombre" d'un (ou même de deux) bébés tout à fait bien portants !

Donc, ton médecin est un peu léger quand il dit "qu'il ne faut pas aller dans les forums parce qu'on n'y trouve QUE des gens qui se plaignent" - je pense d'ailleurs qu'il n'est encore jamais venu ici !

Quelques filles qui ont été enceintes avec Basedow, sous PTU, et qui ont maintenant de beaux enfants en pleine santé (en cliquant sur leurs noms, tu accèdes à leurs témoignages) : karine51 (pour sa deuxième grossesse, mais elle a quand-même préféré se faire opérer avant d'entamer la troisième, pour plus de tranquillité), titi1982 (jumeaux en mars dernier, après quelques angoisses pendant la grossesse, mais finalement tout s'est bien passé), cyrsan, dont le fils a 15 mois, celine0674 et cacahuete, actuellement enceintes sous PTU, joalas5 (qui a dû accoucher entretemps?) et GRAZ ... et pas mal d'autres ! Regarde p.ex. le témoignage vraiment rassurant de tiam !

Voir aussi nos longues discussions "pour ou contre la grossesse avec Basedow" : Hyperthyroïdie, peut-on avoir une grossesse ?
Basedow et grossesse, quoi décider ?

Car bien sûr, SI on a le choix, c'est tout de même mieux d'être enceinte SANS être malade (en attendant d'être guérie, après un traitement de 18 mois, ou après s'être fait opérer si le traitement ne marchait pas).

Mais quand une jeune femme déclare la maladie en étant DEJA enceinte, c'est autre chose, là, bien sûr, on n'aura pas le choix, il faudra traiter, et ce sera le PTU ... mais prendre "sciemment" le risque d'avoir une grossesse "à haut risque", c'est autre chose, et à mon avis, c'est un peu inconscient, c'est faire passer "SON désir d'enfant" avant le "droit de l'enfant" (celui de naitre en bonne santé).

Car même si le PTU est le "moins pire" des antithyroïdiens de synthèse, pendant la grossesse, il n'est pas totalement sans risque non plus, il suffit de lire le récit de titi1982 : une fois que le bébé possède sa propre thyroïde, il arrive que le PTU passe le placenta et la freine, provoquant une hypothyroîdie et un goitre ...

Et puis, si on n'attend pas que les anticorps baissent (ou même, disparaissent), il y a un petit risque de les transmettre au bébé, ce qui pourra lui provoquer une hyperthyroïdie à lui aussi ...

Donc, si on PEUT attendre, c'est certainement plus prudent ... déjà qu'une grossesse comporte quelques petits aléas sur lesquels on n'aura aucune emprise, autant éviter les risques qu'on PEUT éviter ...

Mais bon, ce n'est pas "ingérable" non plus, ne t'angoisse pas trop ! Du moment que tu es correctement traitée, par des médecins qui connaissent bien le problème, et bien surveillée, tout devrait bien se passer !

Je te mets un extrait d'un article fait par des "spécialistes" :

Citation:

En principe, il est déconseillé de démarrer une grossesse au cours du traitement d’une maladie de Basedow : recommander une contraception efficace. Le carbimazole pourrait être responsable de malformations (qui restent très rares). Cependant si une grossesse est présente avant le diagnostic, ou si elle survient pendant le traitement, elle peut en général être conduite sans trop de risque à condition qu’il y ait une équipe multi-disciplinaire spécialisée. Les hormones thyroïdiennes passent très peu le placenta mais les anticorps anti-récepteur de la TSH oui, et les ATS oui. Risque maternel : de complications cardiaques sur terrain à risque Risque fœtal : en raison du passage placentaire des anticorps, risque de thyrotoxicoses in-utéro et néo-natale, et de goitre potentiellement dystocique. Le principe du traitement repose sur l’utilisation des ATS seul (cf premier schéma thérapeutique du Basedow) en cherchant une dose qui contrôle la maman, en général, elle contrôle par la même occasion du fœtus, cependant monitorage échographique indispensable. En période néonatale ATS souvent nécessaire chez le nouveau-né pour prévenir l’apparition d’une thyrotoxicose néonatale. Dans le post-partum risque élevé de réapparition ou d’aggravation de la thyrotoxicose maternelle.

Source : http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SA.....c/endoc/246/lecon246.html

Sur les détails de la surveillance, tu trouveras des indications dans les discussions avec les jeunes femmes concernées :

p.ex. Suivi d'une grossesse sous Basedow et PTU

Bien sûr qu'il faut faire confiance à l'équipe qui te suit, personne ne dit le contraire !!! Mais personnellement (et je pense que la plupart des jeunes femmes citées plus haut te diront la même chose), je trouve qu'on se sent souvent très seule devant la maladie (d'autant plus quand ça ne concerne pas uniquement nous-mêmes, mais aussi notre futur bébé) ... alors, échanger avec d'autres personnes dans la MEME situation, ou qui sont passés par là et chez qui tout s'est bien passé, c'est tout de même très rassurant, on se sent moins isolée (et si on voit que nos médecins appliquent bien les règles, font tout ce qu'il faut, tous les examens nécessaires etc, ça renforce encore notre confiance en eux ...)

Gros bisou et bonne continuation !

Beate

Bonsoir Virginie

Désolée de te répondre rapidment mais les enfants reviennent demain comme je te l'avais dis et on en profite pour remettre la maison en ordre (et dire que ca ne durera que 30 mn demain pour tout remettre en fouilli : sacrés petits lascards ...)

Tout cela me parait rassurant, le suivi me semble plus que correct et conforme à ce que j'ai pu connaître? Tu sembles être en de très bonnes mains et c'est bien rassurant.

Pour le forum, tu as raison de prendre certains ttémoignages avec du recul mais c'est comme pour un site marchand : des clients satisfaits et d'autres pas. ici normal qu'on trouve plus de malades ayant des soucis que de gens pas malades non ???

Mais en lisant les différents témoignages tu verras vite que bcp de jeunes femmes ont mené à bien leur grossesse sans soucis ...

Je t'embrasse et on se recontacte plus tard d'acc ...

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