Le coin des lobectomies

tinett  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.10.05 |  Messages: 134  | Loboisthmectomie dro...  | alsace  | 

bonjour à tous et toutes,

c'est plutôt calme chez les lobectomies en ce moment, mais comme il y a eu plusieurs nouvelles qui nous ont rejoint, je fais une petite récap corrigée :
en rouge les lobectomies traitées et en vert celles qui font travailler le lobe restant en croisant les doigts

bibi 46 / opérée nov. 2005 / lévo 37.5
tina 59 / opérée 1994 / pas de traitt (en attente car
lobe restant pas beau )
val 62 / opérée janv. 2006 / pas de traitement
manari 44 / opérée nov. 2005 / pas de traitement
roubiac / opéré fév. 2006 / lévo 50
andrée / opérée fév. 2006 / à qui on fait de gros bisous !!!!!
cate / opérée mars 2005 / lévo 75
orchidée / opérée déc. 2005 / lévo 37.5
christel 69/ opérée déc. 2005 / lévo 50
omar / opéré oct. 2005 / lévo 75
damani / opérée mars 2006 / lévo 100
toinett4 / opérée 2002 / lévo 25
emy31 / opérée septembre 2004 / lévo 50
la chenille / opérée avril 2006 /
faye / opérée décembre 2005 / en attente d'un traitement selon résultats
switch / opérée 2002 / lévo 100 mais probablement réopération car re-nodules
et tinett / opérée janv. 2006 / pas de traitement

dites moi si je dois corriger quelque chose car mon cerveau est encore un peu compote

grosse bise à chacun chacune
@ bientôt

tinett

Bonjour à tous(tes),

J'ai enfin eu mes résultats : T3 : 2,62 - T4 : 1,20, je suis donc définitivement "dans les normes"
mais j'ai la chance d'avoir rencontré une généraliste formidable qui a prêté une grande attention à mes symptômes en m'affirmant que, malgré les chiffres, mon foctionnement hormonal est très certainement perturbé. (un autre truc bizarre : 12,5 de tension pendant 40 ans, 10 depuis 4 mois.... ?) Elle est en revanche un peu réticente à me donner du Levo : est-il vrai, comme m'avait dit la chir, qu'il est contre-productif, voire dangereux de donner du Levo si on n'est pas "réellement" en hypo ? Au secours, quel sac de noeuds !
Batterie d'exams encore plus poussés à effectuer, suite au prochain épisode...
Bon week-end !!

Inscrit le: 18.11.05 |  Messages: 80  | LOBOISTHMECTOMIE  | 

bonjour à toutes et à tous,
Pour Faye :
opération et douleurs articulaires
dans le forum: Opération
Tu liras que les douleurs articulaires et la baisse de forme sont fréquents, et que pour certains cela s'arrange bien et que pour d'autres il faut beaucoup de temps. Le mot patience revient toujours.
Comment vont "celles qui m'ont précédé" Pas de nouvelles - bonnes nouvelles ?
Bien cordialement Serge (Roubiac)

Bonjour FAYE

Peux-tu mettre les normes de ton labo. Tu es dans les norme certes mais dans la fourchette il y a un + et un -. Il serait intéressant de voir où tu te situes.
Personnellement depuis 6 mois même avec traitement je suis toujours dans la moitié inférieure en T4 - et T3 Très basse.

Bonjour Tinett.Ton récapitulatif est une très bonne idée. J'espère que tu vas bien. Pour moi c'est 43.. et des poussières depuis 3 semaines. j'attends mon prochain contrôle dans 3 semaines. Mais franchement c'est beaucoup mieux. J'arrive à effectuer les tâches à mon rythme certes (c'est à dire doucement mais sûrement) sans trop de stress et de fatigue. Enfin fatigue tout à fait normale je pense en fin de journée bien remplie. Comme je suis un peu latine, ce rythme là me convient très bien. Je croise les doigts pour que cela continue.

Bon courage aussi à toi Serge - et une petite pensée pour toutl e monde.

damani  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 30.12.05 |  Messages: 16  | Lobectomie en mars 2006  | Lille  |   | 60+

Bonjour à toutes et à tous,

cela faisait lontemps que je n'ai pas posté (ce qui ne m'empeche pas de vous lire)
je voulais juste rebondir sur la question de Faye en m'aidant des stats de Tinett.

[quote="Faye"]
est-il vrai, comme m'avait dit la chir, qu'il est contre-productif, voire dangereux de donner du Levo si on n'est pas "réellement" en hypo ? Au secours, quel sac de noeuds !
quote]

En effet, il semble que parmi les lobectomisés, j'ai un dosage assez élevé, et pourtant je n'étais pas en hypo.Je suis donc un contre exemple pour l'endo de Faye. Mon endo cherche à mettre au repos complet le lobe restant . J'ai commencé le lévo 100, il y a 4 semaines.(1 mois après l'opération ). Je ne vois absolument aucune différence entre avant et après. J'ai une mesure de TSH en juin, il se peut que la dose augmente encore, puisque l'endo veut me positionner en "limite hyper" ..
Je pense que j'ai la chance d'avoir une bonne endo... Elle m'a bien expliqué, qu'en cas de lobectomie sans traitement en +, la thyroide restante va compenser et faire double travail. Elle va donc grossir et dans certains cas (le mien notamment) refaire des nodules..
Si j'interprete correctement ce qu'elle dit: il est donc fortement conseillé de prendre du lévo après une lobectomie...

Voila bon week end à tous
Damani

Merci pour vos post ! Mes résultats c'est T3 2,62 (1,80 à 4,60) et T4 1,20 (0,90 à 1,70) - Anticorps ant-thyroperoxydase : 7 UI/ml (Valeurs usuelles inf. à 34 UI/ml et anticorps anti-thyroglobuline : Inf. à 10 UI/ml (valeurs usuelles inf. à 115)
Désespérement normale
J'attends encore les résultats des anti-récepteurs à la TSH et la thyroicalcitonine...Je reverrai ma généraliste et puis peut-être un endo sur Paris. Je me demande quand même quel est le risque réel de prendre du Levo avec ces chiffres-là. La seule "preuve" tangible auprès d'un toubib de mon changement d'état (vous avez remarqué qu'ils essaient souvent de nous faire avouer une pseudo dépression ?) est mon changement de tension depuis des mois. Enfin, je vous souhaite plein de courage à tous, merci encore pour vos conseils.

tinett  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.10.05 |  Messages: 134  | Loboisthmectomie dro...  | alsace  | 

alors, ça bouge pas beaucoup par ici !
vous êtes noyés sous la pluie ou trop fatigués ?

j'espère que vous vous portez pas trop mal,
biz à vous tinett

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

coucou
pas trop débordée de mon côté ça va encore mais trop fatiguée le soir pour venir sur le forum !
pfiou, on m'avait dit que ça serait dur la reprise mais je confirme
je tiens la forme toute la journée mais vers 16h plus de jus et dur dur de garder les yeux ouverts devant le film.
mais à part ça le moral est bon et les méchants symptômes d'hypo disparaissent...et sans traitement il semble que le lobe gauche après 3 mois se soit vraiment mis en route et qu'il tient le coup tout seul
c'est chouette de bien se sentir ! je me sens mieux qu'avant l'opération quand j'étais stabilisée sous lévo ! c'est vrai de vrai et c'est trop cool....

je refais une prise de sang le 06 juin je vous dirais quoi.
en attendant portez vous bien et prenez soin de vous les lobectomiés.
biz biz
val

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 60  | Carcinome papillaire  | Caen  |   | 40+

coucou,
1ere prise de sang depuis l'operation TSH=1,63 (0,35-5)
pas trop mal non meme pas 1mois1/2 apres l'operation

et j'ai retrouvé un boulot à partir du 1er juin (jusqu'ici, je bossais à ma thèse)
c'est la patronne qui m'a virée avant l'intervention qui me "supplie" de revenir parce que le gars qu'elle a engagé à ma place a trouvé une meilleure place ailleurs et se barre! j'y retourne mais avec mes conditions! (et elle dit oui à tout, j'aurai dû demander une augmentation!)



biz à toutes

Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles. Je vois que tu as toujours la forme la Chenille - c'est super, j'espère que tout ira bien pour ton boulot.

Val aussi, pas de traitement et toujours un super moral. Cela prouve que quelques fois ça marche.

En fait nous avons tous des parcours différents. et il n'y a pas de règles prédéfinies. Chacun vit et essaie d'améliorer selon ce qu'il ressent. Béate a raison nous sommes les premiers a pouvoir analyser nos sensations et savoir si ça va ou pas. Certains ont besoin du traitement d'autres non. Personnellement je me sens de mieux en mieux au point où j'en oublie presque que l'on m'a retiré cette demie-thyro. J'ai même peur d'oublier un jour de prendre le médicament tellement je me sens "normale". Je suis vraiment heureuse d'être parvenue à ce stade et j'espère de tout coeur que les choses vont continuer ainsi. En fait je ne pense pas que j'oublierai, c'est devenu un réflexe.

Bon courage à tout le monde.

Je vois que tout le monde est en forme pour entrer dans l'été J'espère, moi aussi, réussir à (re)trouver mon équilibre, avec ou sans traitement... après avoir écarté toutes les autres sources possibles de fatigue intense (hépatites, etc) j'ai pris un rendez-vous avec un endocrino parisien pour le 31 mai. Au téléphone, très brièvement, je lui ai dit que je me sentais en hypo tout en étant dans les normes, il m'a répondu que les normes ne voulaient "rien dire"....
La constipation vient de rejoindre la cohorte de symptômes, ce qui rajoute la mauvaise humeur à la fatigue heureusement que je vis seule, je ne peux me venger sur personne !!
Je vous raconterai ce RDV que j'attends avec impatience. En souhaitant une bonne santé à tout le monde

orchidee  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 20.02.06 |  Messages: 46  | Lobectomie droit dec...  | metz  | 

lyly
Membre bienfaiteur  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 12.09.05 |  Messages: 86  | Lobectomie  | Luxembourg  |   | 40+

voilà, après quelques mois de suivi pour mes nodules, l'endocrino aujourd'hui m'a conseillé l'opération... j'avais espèré pouvoir l'éviter, mais mes nodules ont grandi malgré le traitement hormonal, et de plus, il y en a un qui est divisé en deux parties, ce qui ne plait pas du tout a l'endocrino: une des deux parties est hypoechogène, et en plus on dirait, à l'écho, qu'il y ait eu des petites hemorragies autour du nodule, qui est aussi hypervascularisé... toutes ces données ensemble ne sont pas terribles, je comprends donc qu'elle veuille me faire opérer... je ne suis pas super excitée à l'idée, mais je suis tout de meme contente d'avoir essayé un traitement, et de ne pas avoir tout de suite suivi l'avis de mon gènéraliste, qui voulait me faire opérer tout de suite, quand il a decouvert mes nodules... pendant quelques mois j'ai eu le temps de me renseigner, de comprendre beaucoup de choses (surtout grace à ce forum, MERCI BEATE), et de me rassurer aussi vis-à-vis de l'opération, grace à vos recits parfois bien exhilarants!!!
je n'ai pas encore de date fixé, mais je rejoindrais donc dans quelque temps le "club des lobectomisées"... c'est pour ça que je poste ce message ici
il y a quelque mois, l'idée de me faire opérer de la thyroide me faisait extremement peur, et aujourd'hui, à part bien sur pour le stress de l'attente, je peux y aller tranquille, et en sachant que j'ai quand-meme fait ce qui était possible pour l'éviter... merci à toutes et à tous, ça m'a fait le plus grand bien!!!
je compte vous tenir au courant, et aussi poster mon temoignage dans les recits d'opération quand mon papillon n'aura plus qu'une seule aile !!!!

manari44  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.10.05 |  Messages: 224  | Plus qu'une demi-thy...  | Pornic  |   | 40+

Coucou tout le monde,
J'espère que vous allez tous bien!
Moi je vais très bien!
Je ne me pose toujours aucune question sur ma thyroide restante, même si je sens que mon lobe restant me semble plus gros qu'avant parfois... Mais bon je continue à être en forme, et maintenant que mon concours est passée, je suis moins stressée et j'ai plus de temps pour moi!
Gros gros gros bisous à tous!!!

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 60  | Carcinome papillaire  | Caen  |   | 40+

et je ne ferai bientot plus partie des lobectomisés...
hier, simple visite de routine post-op en ORL avec le chir
je n'avais recu aucun compte rendu depuis l'opération et mon généraliste non plus la derniere fois que je l'ai vu (le 2mai)
il regarde ma cicatrice, trés elle, mes cordes vocales OK
et puis là il se lance : "donc je vous avez expliquer blablabla, blablabla, et donc il va falloire faire un traitement complet"
hein quoi, j'ai loupé un episode là
oui, la biopsie extemporanée n'avait rien montré, mais la biopsie complete a montrer des cellules tres différentiées, donc il faut prevoir une nouvelle intervention pour thyroidectomie totale et curetage ganglionnaire
il a oublié de me parler de cure d'iode mais quand moi je lui ai parlé de grossesse il a rajouté "ah bah oui, apres une cure d'iode il faut compter 18 mois avant une grossesse"
et le compte rendu? il a du etre envoyé le 5 mai à mon généraliste
pourquoi tant de temps apres l'opération(opérée le 7avril!!!)? pourquoi mon généraliste ne m'a t'il rien dit? surtout qu'il voit mon ami toutes les semaines en ce moment (il n'ont tj pa trouvé ce qu'il a)
et le chir a refusé de me confier ce fameux compte rendu, qu'il allait en renvoyer une copie à mon généraliste au cas ou il ne l'aurai pas recu mais qu'il ne m'etait pas destiné


une chose est sure : lundi je file en anapath et j'aurai ce compte-rendu en main propre

d'apres ce que j'ai pu apercevoir par dessus son epaule: carcinome papillaire de 1,1cm

vos impressions???