Le coin des lobectomies

Message

Toinette je te remets le lien que l'on m'avait communiqué sur la demie-vie du Lévo, tu comprendras mieux.

Bonsoir Bibi46,
Merci de ton soutien.
Je te réponds concernant mon passage de 25 à 50: c'est l'endo qui me l'a prescrit. Pourquoi, je n'en sais rien. Le jour où je l'ai vue j'étais incapable de poser des questions à peu près sensées, et même de comprendre ce qu'elle m'avait dit. Je l'ai rappellé le lendemain pour q'elle me répète la voie à suivre!! J'étais hors circuit ce jour, c'est affreux! C'était deux jours avant mon malaise "trou noir". Je n'ai jamais connu ce genre de situation, j'ai mis 8 jours à retrouver ce que j'avais fait ce mercredi après-midi, le lendemain j'étais en arrèt pour asthénie, j'ai passé 8 jours au lit à dormir ou à somnoler je n'assurais que le diner des enfants. Les pauvres, ils ne m'ont jamais vu malade, ils ont été servi!!
Ma TSH de fev 2006 est de 1.362 (labo: 0.250 à 5.000) mais la T4 n'a jamais été aussi élevé 16,76 (labo: 8.40 à 21.20). Je crois l'endo a du être impressionnée par mon état de délabrement et par les résultats de prises de sang ultérieures qui montrent une TSH inconstante mais assez souvent
trop élevée. De plus taux cholestérol pas bon non plus depuis lobectomisée.C'est vrai que je suis maintenant entrain de me demander pourquoi elle ne m'a pas fait faire un controle.
Demain je l'appelle pour lui dire que le 50 ne me convient pas car sensation de coeur qui cogne et qui résonne et de maux de tête. Je n'aime pas déranger la gente médicale car cela me gène pour le patient qui est là et qui ne peut poursuivre sa plainte. Mais bon je suis décidée de
le faire demain de bonne heure, car je veux bien être patiente mais bon j'ai déjà assez patientée.
Merci pour l'article demi-vie, je l'ai vu hier soir en fouinant sur ce forum, c'est intéressant et j'ai compris que je n'aurais peut-etre pas du passe au 50. Si effectivement la demi-vie d'un comprimé agit ainsi, puis-je penser que mon état (bien toute la journée) après 6 jours de lévo 25 n'est pas un hasard mais réellement du au lévo?
Je fais une pause pour le moment, je reviendrai un peu plus tard, à plus et merci encore. Toinette

Tina59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 19.01.06 |  Messages: 31  | Lobectomie droite en...  | LILLE  |   | 60+

Coucou
Je viens vous donner des nelles fraiches car aujourd'hui j'ai rencontré une endocrino qui m'a paru très interressante pour nous les lobectomisées.
J'ai compris que il y a 12 ans lorsqu'on m'a retiré un volumineux nodule on aurait dû me retirer toute la thyroide car j'avais déjà un micro nodule sur le lobe restant.Aujourd'hui on ne laisse pas passer ces choses là.
Je n'ai jamais eu de traitement freinateur car ma thyroide compense bien et la TSH a toujours été normale.DE ce fait mon micro nodule a grossi tout doucement sous l'effet de stress ou de variations hormonales.J'ai parallèlement développé un vitiligo qui aurait dù alerter les medecins de l'époque car cette maladie de peau et souvent associée à une thyroidite.(Mais en Alsace à l'époque le régime de sécurité sociale était excédentaire car il faut le dire on ne soigne pas les gens). Alors on me disait qu'il fallait laisser faire la nature.
Si j'avais bénéficié d'un traitement plus tôt, les dégats seraient peut-être moindre.Toujours est-il que je vais devoir prendre du levo pendant 6mois( enfin)et surveiller mes nodules et mon rythme cardiaque à la suite de quoi je refairai un bilan.Elle m'a bien expliqué que si l'écho montrait le moindre doute il faudrait réopérer.Le cancer selon elle est lent à devenir méchant et laisse le temps d'intervenir le moment venu.Il faut surveiller.
Selon l'endo une réintervention est toujours plus à risque pour les parathyroides et les nerfs récurents, c'est pour cela qu'ils n'interviennent qu'en cas de nécéssité absolue, cad si la cytoponction est douteuse ou si l'echo montre des vascularisations etc...le tout est de trouver un bon radiologue car en fonction des performances du matériel on peut avoir des divergences: par exemple en septembre je n'avais qu'un seul nodule et lors de la cytoponction en decembre sur un appareil plus performant j'avais une multitude de nodules... On s'y perd !
Voilà pour mon témoignage . Il est important d'avoir affaire à un spécialiste tant endocrino que chirurgien.C'est ce que j'ignorais lorsque cette histoire à commencé il y a 12 ans.Il faut prendre plusieurs avis et suivre ses intuitions. POtez-vous bien @+ Tina

Tina59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 19.01.06 |  Messages: 31  | Lobectomie droite en...  | LILLE  |   | 60+

Bonsoir Toinett
Je viens de lire ton histoire alors que juste avant j'ai fait le compte rendu d'une consultation chez l'endo .Elle m'a prescrit du levothyrox 50, 1/2 comprimé pendant 15 jours puis 1 entier passé 15 jours en me précisant bien que tout le monde ne supporte pas le lévo( j'ai comme toi une TSH aux alentours de 1,5) et qu'en cas de palpitations ou de trouble du rytme cardiaque il fallait impérativement se rendre chez le médecin pour analyser le problème cardiaque.Donc je serais toi, j'irais chez le généraliste qui est à même de t'orienter ou de te donner la conduite à tenir. Tina

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

coucou
je suis d'accord avec Tina.
il faut voir un médecin pour analyser tout ça.
moi depuis la lobectomie, je n'ai pas de lévo parce que mon lobe gauche a pris le relai, mais je suis toujours en arrêt parce que ma tension est à 14.9 et j'ai des palpitations à 92
du coup je suis fatiguée sans avoir l'ipression d'être énervée alors que ça devrait être le cas.
j'ai des vertiges et j'ai même eu come un malaise l'autre semaine, j'ai la tête qui tourne.
le médecin dit qu'il ne faut pas s'inquiéter que c'est normal et que ça va passer, il faut que je marche beaucoup pour entretenir mon coeur.
je crois que c'est pas uniquement le lévo, c'est juste une 'mauvaise' assimilation des hormones à différents moments puisque moi je n'ai pas de traitement.
ce qui est parfois désespérant c'est de s'être fait opéré, d'avoir un traitement ou un lobe qui fonctionne et d'avoir l'impression que pas grand chose n'a changé par rapport à avant ! je sais que c'est long mais tout de même ....
quand est ce que le spectre de notre moitié de papillon nous laissera t'il tranquille ???
je revois le chirurgien le 3 mai on verra ce qu'il en pense;
et Serge ??? il ne devait pas reprendre le boulot aujourd'hui ??? comment ça va ???
en tout cas bon courage tout le monde et prenez soin de vous
à bientôt
biz
val

Bonjour Tina
Merci pour tes bons conseils, j'ai déjà appelé l'endo à 8h30 et elle doit me rappeller. J'attends avec impatience son appel... c'est dur de passer son temps à lutter contre les douleurs! Sinon je vois le médecin.
Ma TSH de fev est basse en quelqque sorte, cela me surprend puisque j'étais très mal à ce moment là. C'est la deuxième fois que j'ai une TSH autour de 1.3, la première fois c'était lorsqu'on ma détecté ce gros nodule louche en déc 2001 et la cytoponction de fev2002 a montré qu'il fallait opérer vite. Trois semaines entre la cyto et l'opération. Suis-je repartie pour ce genre de galère à nouveau, je me le demande. Je vais demander à l'endo si je peux faire une écho puisque j'ai de bonnes douleurs au niveau du lobe gauche et gorge, quand je parle cele tire... en plus du reste. Quelle loque je suis!!
C'est rassurant de voir que pendant 12 ans tu as été à peu près tranquille mais comment te sens tu maintenant hormis l'angoisse d'une réopération possible et le vitiligo? As tu des symptomes qui te pourrissent la vie? C'est vrai comme tu dis on découvre les choses au fur et à mesure et que si on avait toutes les données au début on ferait certinement d'autre choix. Je me dis que j'aurais du insister pour être traitée plus tôt car là je suis descendu très bas. Je garde malgré tout le moral car il y a toujours une issue.

Bonjour Val
Et toi comment gères tu ces palpitations? et ces vertiges? arrives-tu à faire quelque chose dans ta journée autre que d'aller sur le forum? j'ai beaucoup de mal à gérer mon quotidien actuellement, je crois que je n'étais pas bien encadré auparavant et là je suis au fond d'un puits!! La descente a été longue et douloureuse maintenant il me faudra un peu de temps pour remonter à la surface, heureusement que le forum me distrait un peu et me permet de relativiser les choses. Je ne suis pas du genre à trop flipper, c'est pourquoi j'ai du mal à appeler médecin ou autre, je compte sur la nature pour bien faire les choses mais là j'avoue que la nature m'a laissé un peu tombée...

Bonnes journées à vous tous à plus, Toinette

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

au début franchement je t'avoue que non !
j'arrivai à peine à me sortir du lit, à venir voir sur le forum, à me faire réchauffer un truc à manger.....le reste du temps je dormais !!! pas de lessive, pas d'aspi, rien !!!
ça a bien duré un mois comme ça, et je sais que je n'étais pas la seule ici ! lobectomiée ou pas ça a été dur pour beaucoup de monde.
et puis il est arrivé un jour où je me suis 'botté' le cul en me disant qu'il fallait se remuer un peu; mais pour être tout à fait sincère, c'est pas tous les jours que je suis remontée comme une pile électrique ! il y a des jours où je vais te retourner la moitié de la maison et puis 3 d'affilée ou je ne vais absolument rien faire que de me trainer !
je fais à mon rythme, comme j'ai envie et comme je m'en sens capable. j'ai prévenu à la maison et au boulot déjà, je suis malade, je me soigne mais laissez moi du temps si c'est pas fait c'est pas fait ! c'est ma santé avant tout et je dois recharger mes bateries à 100%
pour les palpitations en + ça me générait des crises d'angoisse ! j'avais parfois le coeur qui partait comme si j'étais dans un grand 8 j'ai pris de l'euphytose pour apprendre à me calmer parce que tout de suite c'était méga cata, et puis le médecin m'a aussi donné un cocktail de vitamines, de magnésium et de calcium et ça commence à aller mieux;
quand je prenais du lévo avant l'opération ça me faisait pareil, vertiges, palpitations etc...quand ça commençait à stabiliser; je me dis que là c'est pareil, ça commence à stabiliser mais avec mes vraies hormones;
je crois que nous n'avons pas le choix que d'être patientes tu sais et d'accpeter ce qui nous arrive en nous disant que nous n'avons rien de grave mais de très contraignant et en + de pas forcément toujours compris. c'est pour ça qu'il faut venir ici, il n'y a que des gens qui comprennent, ils sont tous passés par là et quoique ce soit il y a toujours quelqu'un pour répondre.
faut pas se laisser abattre, le papillon qui déconne, l'hypo, tout ça fiche les idées noires et pour s'en sortir c'est difficile. mais maintenant que tu as cerné le 'problème' et que tu as des gens compétents pour t'aider ça va aller. rien n'est jamais aussi noir qu'on le croit
et on est là quand ça va pas d'accord
biz
val

Bonjour Val et Tina

Contente d'avoir de vos nouvelles.

Val simple curiosité, pourquoi étais-tu sous lévo avant ton opération ?

Tina j'espère que tout va s'arranger pour toi.

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

j'étais sous lévo parce qu'avant l'opération j'ai déclaré une hypo. j'ai pris 18 kilo, j'étais tout le temps gelée, fatiguée, déprimée...et j'avais une TSH à 7.5.
j'ai pas eu grand chose comme dosage , 25 puis 50, puis 75...puis 50
on a réussi à ralentir ma thyro et je suis arrivée à une TSH à 0.01. il a fallut presque 2 ans quand même.
mais même en freinant la thyro le nodule a continué de grossir, j'ai fait une ponction, il a repris sa taille initiale en 1 mois et j'ai eu une goitre compressif qui me génait pour respirer d'où opération et certitude du chirurgien que le lobe gauche allait travailler correctement....
tu sais tout
maintenant ma TSH est à 2.56 c'est encore un peu élevé je trouvve, mais je refais une prise de sang demain on verra ce que ça donne après 3 mois d'opération.....

c'est vraiment long et j'espère voir bientôt des améliorations...
biz
val

Je croise les doigts pour tes résultats.
Bon courage.

Inscrit le: 18.11.05 |  Messages: 80  | LOBOISTHMECTOMIE  | 

Bonjour à tout le monde,
Quelques nouvelles : je rentre de chez le médecin qui m'a dit que je pouvais reprendre le travail lundi 24. Il n'a pas voulu prolonger car il estime que la reprise d'une activité normale fera tout rentrer dans l'ordre !!!! Pourtant je n'ai pas retrouvé la forme, fatigabilité, difficulté d'entreprendre, un peu comme tous les lobectomisés. Je lui ai montré le dessin caricatural du forum sur la normes des taux. Il a souri………
Val tu devais reprendre le 24 comme moi mais vu tes derniers message je pense que tu vas être prolongée
Et les autres opérées de janvier/début février qui étaient encore en arrêt avez-vous repris et si oui est-ce que le fait de retourner au travail a été le retour à la forme ?
Bien cordialement à tous et à toutes Serge (Roubiac)

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 60  | Carcinome papillaire  | Caen  |   | 40+

moi, je pète toujours la forme alors je viens mettre un peu de bonne humeur et rassurer ceux qui lisent tout ça parce que vous me paraissez tous un peu trop depressifs

je suis logiquement en arret jusqu'au 1er mai (opérée le 7avril), mais comme je suis virée de toute facon, j'en profite pour faire ma thèse d'exercice : balade en foret mardi pour ramasser des tiques et dissection des tiques hier et aujourd'hui et mise en culture de leur intestin pour isoler la bactérie responsable de la maladie de Lyme

en effet bref, me restez pas à vous morfondre sur votre sort, bougez-vous
c'est peut-etre parce que je suis "jeune" (28 ans) que je me suis remise tres vite
je pense que si l'hypothyroidie a une action certaine sur le moral, l'inverse est aussi vrai, alors changez-vous les idées, arretez de vous considerer comme "malades"et ne restez accroché(e)s à vos dosages!

je sais, c'est facile à dire quand tout va bien, mais essayez de vous dire que tout va bien et tout ira peut-etre mieux
(suivez donc les conseils de Lorie: positive attitude!)
bon courage quand meme à tous et toutes!

La Chenille semble "péter la forme", alors d'autres comme moi paraissent plus moroses parce qu'ils souffrent ou/et reprennent le boulot... !! C'est vrai, il faut rester optimiste... Merci La Chenille de nous envoyer des paroles positives et à Lorie pour sa"posisive attitude".
J'ai eu l'endocrino au téléphone et elle m'a dit de repasser à 25. D'ailleurs ce matin c'est ce que j'avais fait sans attendre son avis, car j'ai constaté grâce à ce forum que certains jonglaient eux-mêmes avec leur lévo, n'est ce- pas Bibi? Tu semblais surprise du changement assez rapide... j'ai constaté aujourdh'ui un peu moins de palpitations. On verra les prochains jours...
Bon courage à tous, Toinette

Bonjour toinette

j'espère sincèrement que les choses vont s'arranger pour toi.

J'espère aussi que Chenille gardera très longtemps la forme et l'optimisme, c'est tout ce que je lui souhaite.

Personnellement je me dis tous les matins "allez bouge toi la vieille" quelques fois ça marche. Mais bon mes plus belles années sont maintenant derrière moi. Je ne me considère pas comme malade. Juste un peu déstabilisée en ce moment. Je sais que de nombreuses personnes même des enfants mènent des combats difficiles contre la maladie ou l'injustice qui règne parfois dans notre monde. Je sais qu'il faut savoir relativiser les choses et ne pas faire une fixation sur le dosage.

Mais j'ai découvert aussi et grâce en grande partie au forum. Que chacun a le droit de vouloir essayer de se sentir un peu mieux. Il y a quelques mois je voulais vraiment mourir. Plus rien ne m'intéressait J'en avait marre de me battre constamment. Marre d'essayer de garder le moral mais le corps ne suivait pas. je me sentais mal constamment, découragée, inutile..... Et puis avec un 1/2 de Lévo en plus mes idées noires peu à peu ont disparues. Tu vois Chenille même sans faire une fixation sur un dosage, ça peut parfois aider.

Chaque matin je me réveille en me disant que j'ai énormément de chance.
et si je continue à venir de temps en temps c'est parce que je ressens le besoin de rassurer d'autres personnes qui étaient comme moi perdues.

Biensûr que tout ne vient pas de notre thyroïde. Pour moi mon gros problème en ce moment c'est d'accepter les années qui passent, les rides les cheveux blancs, les kilos qui s'installent incidieusement. Tu voudrais retrouver l'énergie de tes 28 ans, ne pas avoir fait toutes ses erreurs. Mais tout ça est impossible. Alors il faut juste accepter en essayant de vivre les prochaines années le mieux possible.

Je souhaite que ta vie soit pleine de bonheur. Chenille.
Et puis tu as raison il ne faut pas trop y penser.

Serge - quand j'ai repris le boulot je n'étais pas en grande forme. Mais c'est vrai que le fait de reprendre mon activité m'a fait beaucoup de bien car on pense beaucoup moins - ça change les idées surtout si tu aimes ton métier ?

Bon courage à toi.

manari44  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.10.05 |  Messages: 224  | Plus qu'une demi-thy...  | Pornic  |   | 40+

Coucou tout le monde!
J'avais de la lecture à rattraper!
Bienvenue Toinette, je comprends ce que tu ressens avec ton hypothyroïdie fruste, avant d'être opérée, tous mes taux saguins étaient bons, et pourtant j'avais plein de symptômes d'hypothyroidie, dont la fatigue, et tout le monde me disait que c'était dans ma tête... j'ai bien failli faire une dépression à cause de ça, d'autant que ma maman est hypocondriaque, et que je croyais devenir comme elle!
Heureusement que tout est rentrée dans l'ordre!!!
Pour ma part, tout va bien, mais j'ai fini par acheter les pansement Cica-Care pour ma cicatrice qui reste rouge et chléoïde... et l'été approche, les foulard et les cols roulés, je commence à en avoir bien marre! Autrement je suis toujours en forme!
Lachenille, tu fais quoi avec ces pauvres tiques??? (et chuis plus jeune que toi, na na nère! 22ans! )
Val, j'espère que tes résultats de PDS sont bons...
Roubiac, bon courage pour la reprise!

Bisous à tous!