Le coin des lobectomies

Inscrit le: 27.11.05 |  Messages: 50  | Opération lobe droit...  | Livry gargan  |   | 50+

Coucou Damani
tant mieux c'était pas si méchant que ça et tu évites ainsi une nouvelle opération.
Merci de prendre de mes nouvelles; j'ai bien l'intention de sauver mon couple car j'ai quand même un mari sympa, pas toujours attentif comme je le voudrais mais peut être que c'est aussi une sorte de vengeance : elle s'occupe pas de moi alors je prends pas soin d'elle. Bref le cercle vicieux et faut que ça change. On a déjà prévu un week end entre pot efin avril et une soirée en amoureux la semaine prochaine vu qu'on aura pas les gosses. Donc un beau programme.
Gros bisous à toutes
Christel

salut Damani

Je suis contente pour toi et bon courage pour le boulot

J'espère que tout le monde va bien ?

manari44  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.10.05 |  Messages: 224  | Plus qu'une demi-thy...  | Pornic  |   | 40+

Moi ça va, moral de retour, je suis en stage en école en ce moment, j'adore ça! Je veux être instit!
Par contre niveau santé, toujours aucun problème avec ma thyroïde, mais je vais sans doute me faire opérer d'un kyste au poignet... j'ai rendez vous le 25 avec un chirurgien pour avoir son avis,c'est la loi des séries...!
Et les autres comment vont-ils.? et toi Bibi?
Gros bisous!!!!!!!

Inscrit le: 13.03.06 |  Messages: 60  | Carcinome papillaire  | Caen  |   | 40+

bon bah ca y est, vous pouvez me compter parmi vous : lobectomie gauche le 7/4/06
pas de traitement de prevu, prise de sang mi-mai
pour le moment en grande forme
il arrive au bout de combien de temps le coup de pompe? parce que pour le moment, mon copain trouve que j'ai un peu trop d'energie, que je suis un peu trop enervée pour lui qui est malade (c'est moi qui l'emmene demain à l'hopital pour une PL)

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

bonjour tous les lobectomiés
je suis allée chez le médecin ce matin qui m'a prolongée jusqu'au 24 avril.
je faisais encore 14.9 de tension ce matin avec des palpitations...
selon lui il faut que je marche beaucoup pour remettre tout ça en ordre.
je refais une prise de sang dans 2 semaines mais commes les deux dernières étaient dans dans les normes je pense que mon lobe gauche fait son travail, à moi de prendre soin de lui.
ma cicatrice est très jolie, mais elle gratte énormément et j'ai quelques douleurs désagréables du côté droit mais c'est supportable.
je ne sais pas vous mais je me sens beaucoup moins lasse que ces dernières semaines ! il y a un peu plus d'entrain dans ce que je fais ! je suis plus vivante, moins morose !
le beau temps y est surement pour quelque chose
j'espère que vous allez tous bien et que vous prenez soin de vous
à bientôt
biz
val

Bonsoir VAL - Manari
et bienvenue à toi la Chenille (c'est marrant juste avant de se transformer en papillon- est-ce que c'est voulu ?)

Bon pour te répondre tout d'abord chenille - le coup de pompe on ne sait pas trop quand il arrive. Tout dépend de la réserve d'hormones thyroïdiennes dont tu disposais avant l'opération. Peut-être tu n'en sentiras pas trop les effets. Tout dépend de ton organisme. Certains gèrent bien sans traitement d'autre pas. Pour moi c'était à peu près 10 jours après l'opération. Bon courage à toi et surtout économise ton énergie.

Je suis contente que ça aille pour toi Manari. Toujours pas de traitement ?
Val aussi semble bien courageuse.

J'aurais peut-être dû être plus patiente pour mon deuxième lobe. Le fait est que j'avais besoin de reprendre très vite le boulot car j'étais en CDD pour 6 mois donc j'ai préféré prendre le médicament en pensant être plus vite d'attaque.

Effectivement ça n'allait pas trop mal. J'ai voulu être encore mieux en augmentant légèrement le Lévo alors que ma prise de sang était plutôt bien. Mais les T3 assez basses. Je pense que j'ai fait une grosse erreur. Pendant 6 jours je me suis sentie vraiment très mal et très rapidement dès les premiers jours de l'augmentation. C'est bizarre car j'étais persuadé que l'on ne pouvait pas ressentir les effets d'une augmentation assez faible (12.5 U) avant plusieurs jours voir plusieurs semaines. Le fait est que je ne me sentais vraiment pas bien. Palpitations malaises et impossibilité de dormir- je n'arrivais plus à manger , j'ai pas mal paniqué et j'ai donc repris mon dosage de 37.5. ça fait 3 jours, je suis plus calme. Les choses semblent rentrer dans l'ordre. J'ai toujours quelques vertiges mais c'est gérable.

Question : Est-il possible que certaines personnes ressentent aussi rapidement les effets d'un changement de dosage.

Si l'on ne convertit pas bien le Lévo (T4) en T3. forcément il y a déséquilibre.
Plus nous prendrons de T4 moins notre demie thyroïde cherchera à travailler. Donc pas moyen d'espérer trop de T3 du côté du lobe restant.

Que de questions pour essayer et espérer vivre bien.

Enfin il faut toujours garder le moral.

Val Je ne me souviens plus de ta date d'opération. Mais ma cicatrice (Novembre) ne me gratte pratiquement plus. Elle s'atténue de plus en plus.

Bon courage à tout le monde.

damani  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 30.12.05 |  Messages: 16  | Lobectomie en mars 2006  | Lille  |   | 60+

Coucou tout le monde,

ça y est, je passe au lévothyrox. je commence demain: un dosage 100 . Ce qui me semble beaucoup si je regarde vos dosages (cf msg de bibi46 du 23 mars dernier). Mais il est souhaitable de mettre le lobe restant au repos complet, alors ...

Voici ce que dis béate de mon cas (elle le dit bien, alors j'ai copié )
""donc, tu as eu une sorte de micro-micro-carcinome ? Dans ce cas, d'après ce qu'ils ont dit lors du congrès de Lyon, il est effectivement possible de ne PAS t'imposer une deuxième opération, à condition de bien te surveiller bien sûr, et de te donner une dose d'hormones de substitution suffisante pour bien "freiner" ton lobe restant, afin qu'il soit totalement au repos. Ainsi, tu ne risqueras rien !

Ce qu'ils ont dit au congrès, pendant un exposé intitulé "y a t-il encore de la place pour la lobectomie ?", c'est qu'à chaque fois qu'on soupçonne un carcinome, avant même d'opérer, le mieux est d'enlever toute la thyroïde d'emblée, ainsi on n'a plus besoin d'y revenir ... mais si on découvre "fortuitement" un microcarcinome à l'anapath, et que tous les paramètres sont bons (aucun envahissement, bien encapsulé ...), il n'est pas forcément utile de re-opérer, à condition de surveiller "à vie" bien sûr. "

Donc, je suis surveillée... je vois l'endo dans 10 jours. Il parait que j'ai encore des analyses en attente (??) ces analyses ont été demandées par le chirurgien après l'anapath . Je ne sais pas comment interpreter.

je prends toujours des nouvelles de vous tous en lisant vos messages, toujours pleins d'enseignements. On cherche toutes et tous à comprendre ce qui nous arrive : normal, pas normal ? comment aller mieux etc..

Chenille: moi, je n'ai jamais eu le coup de pompe, j'ai repris le boulot il ya 2 semaine ( j'ai juste eu 2 semaines d'arret) ;ce qui semble dire que le lobe restant a bien pris le relais .
Du coup, j'ai peur de tomber en hyperthyroidie avec le lévo100. Et à lire les msg de ce forum, je n'en ai pas vraiment envie...

Allez la vie est belle, c'est le printemps, il commence à faire beau et en plus c'est le début d'un long week-end... tout va bien.

bisous à tous

damani

Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  |   | 40+

Coucou tout le monde
quand je lis les dernier messages je réalise que je ne suis pas toute seule à avoir 'un peu la trouille'....
pourquoi avoir laissé un lobe si c'est pour se demander tout le temps s'il va bien, si on le ménage bien, si on le surveille bien...!
il aurait été tellement plus simple de tout enlever.
un cachet tous les matins et hop ! tranquille !
mon lobe gauche a bien pris le relais maintenant et je suis à une TSH de 2.56, c'est encore un peu haut et je refais une prise de sang vendredi mais le médecin est confiant donc pas de traitement et tout va bien se passer ma petite demoiselle....
oui Docteur mais si je refesais un gros coup de stress, et si il y avait un nouveau nodule, et si c'était plus grave que la première fois, et il faudrait tout recommencer alors ???
plein de qustions que je ne devrais pas me poser puisque ça va mais qui viennent là dans ma tête toutes seules....
il y aura des jours meilleurs !
en attendant je me sens quand même bien mieux qu'au début et je pense que je reprendrai le boulot bientôt.
ma cicatrice me gratte énormément (elle est de fin janvier hein). mais elle reste jolie....
aller, comme dit Damani, c'est le printemps, faut être joyeux
je vous souhaite à tous de très bonne fêtes de Paques.
bisous
à bientôt
val

Bonjour,
Voilà un petit récap de ma vie de "lobectomisée",
opération en 2002 pour un nodule de 4 cm suspicion d'un carcinome papillaire, après anapath adénome micro-folliculaire, donc rien de grave!
Avant opération:
TSH 1.261 (labo 0.25 à 5.000) et T4 14,69 (labo 8.4 à 21.20) mais j'avais des symtomes d'hyper (palpitations, insomnie, amaigrissement ...)
Sortie sans traitement spécifique uniquement soins locaux pour cicatrice.
Un mois après opération: TSH 5.072 (labo 0.25 à 5.000) et T4 13.11 (labo 8.4 à 21.20)
On me laisse vivre sans aucun contrôle, le généraliste doit veiller!!
une écho de controle en 2003: lobe gauche oK sauf le volume était passé de 4.5 ml à 5,5 ml. C'est normal me dit-on!
Mon état de santé n'était pas au top mais je pouvais fonctionner. En 2004, de nouveaux symptomes commencent à m'agacer: sommeil pertubé et fatigué sans cesse, constipation, douleurs partout, crampes et fourmillements, le moral qui va et vient, prise de poids avec gonflement des doigts, frilosité extrême, surdité, et maintenant depuis 6 mois j'ai en plus le sentiment que les neurones ne fonctionnent plus, je me sens épuisée, la vue qui me joue des tours, la tête comme lourde et douloureuse, sensation de vertiges non stop,je suis molle alors que je suis d'un naturel très dynamique, là j'ai l'impression que j'ai pris 30 ans d'un coup!! C'est affreux! En plus il faut gérer le quotidien, 4 enfants et le boulot
En déc.2004 TSH 5.738 (labo 0.25 à 5.000) et T4 9.25 (labo 8.4 à 21.20) le médecin me dit pas de problème, les vacances de noël arrivent: reposes-toi et on controle après. Janv 2005: TSH 4.363 et T4 9.25. J'insiste pour voir un endocrino et celle-ci me dit que tout cela ce n'est rien. Ma thyroide fonctionne bien, il faut voir ailleurs: le psy en ai-je conclus!! Pendant un an je me traîne, refais un bilan en fév 2005 TSH 1.362 et T4 16.76 et décide de rencontrer une autre endo car je vais de plus en plus mal (malaises avec abcences, trous noirs?) celle-ci reconnait mes sympomes et décide de me traiter au lévothyrox pour hypothyroidie fruste.
Voilà mon parcours de lobo et maintenant je fais partie des gens traités: mes questions sont nombreuses mais la première est quand sort-on de cet état de loque? Cela fait 2 semaines que je suis au repos complet et je ne vois rien de mieux dans mon état! Cela me rend dingue!!! J'en ai marre de passer mon temps à lutter. Est-ce normal d'avoir en plus des symptomes mentionnés avant maux de tête, douleurs au lobe restant et douleurs au niveau du coeur alors que mon pouls est autour de 55-68 et ma tension est tantôt très basse 10-5 et tantôt normale 12,5-13- 7-8.
Merci d'avoir partagé une partie de ma vie, j'attends avec impatience vos remarques, conseils, idées... merci encore et bon courage à tous. Toinette

Bonjour toinette

Heureuse de faire ta connaissance et plutôt désolée pour toi de cette galère que tu as connu depuis 2002. Heureusement tu dois avoir un sacré moral pour avoir surmonté tout cela. Maintenant tu es suivi un peu mieux. Les choses devraient s'arranger. Quel est ton traitement et depuis combien de temps le prends-tu ?

J'ai eu beaucoup de chance d'être sous traitement tout de suite après l'opération. Même comme ça, ce n'est pas toujours évident. Il y a quelques fois des moments de découragement mais bon il faut à tout prix tenir le coup. Pour les enfants et surtout pour toi. J'espère de tout coeur que tu trouveras le dosage adapté.

Pas beaucoup de nouvelles des anciens

Tinett t'es où ?

Bonjour Bibi 46
Je te remercie de m'envoyer un petit message, on se sent eu peu moins seul! Ravie de faire ta connaissance aussi... Merci de me dire que j'ai un sacré moral, mais quand je vais chez le médecin pour lui raconter mes petits maux physiques et il ne cesse de me dire que c'est normal que je sois fatiguée... , j'ai une vie trop active et bla-bla et donc je sommatise!! Ce n'est jamais la thyroide qui est mise en cause alors que c'est le seul organe pour le moment qui a manifesté quelques faiblesses.
Maintenant je suis traitée par lévo depuis le 3 avril: 6 jours à 25 puis passé à 50. (Au sixième jour de 25 je me suis sentie bien toute la journée), et je suis passée à 50 et là je ne me sens pas bien du tout. Je suis à deux doigts de me rendre aux urgences pour leur demander de me remettre sur pied!! Vont-ils me prendre pour une folle?? Je suis un peu lassée de lutter et de naviguer dans le brouillard complet!!
Et toi quels sont tes dosages et qu'entends-tu par moments de découragements? Merci encore de prendre "soin" de moi. Toinette

Je n'ai pas beaucoup de temps pour te répondre mais j'essaierai de revenir ce soir un peu plus longuement.

Saches malgré tout qu'il aurait été préférable d'attendre plusieurs semaines avant de changer ton dosage. Il faut environ 6 semaines pour assimiler totalement la dose de lévo que l'on t'a prescrite au départ et pour contrôler par prise de sang. si le taux d'hormones est revenu à la normale ou pas. Moi je suis à 37.5 de Lévo pour l'instant.

Pour la thyroïde il faut toujours être très patient - à ce soir.

Peut-être as-tu augmenté trop vite au départ.

Salut Toinette

D'après ce que tu dis ta TSH était en février 2005 de 1.362. N'as-tu pas eu avant de débuter ton traitement début avril, de prise de sang plus récente.

Je n'ai pas une grande expérience de la thyroïde et pour les questions précises il vaut mieux demander aux pro du Forum en ouvrant une nouvelle question.

Je sais juste que j'essaie de vivre le plus normalement possible depuis mon opération en novembre. Je ne m'en sors pas trop mal je pense grâce à tous les conseils que j'ai pu trouver ici. Puis il faut surtout trouver un médecin qui comprenne nos angoisses et notre mal être.

Des moments de découragement il y en a toujours. On voudrait que les choses s'arrangent vite. Avec la thyroïde pas de chance elle travaille si lentement qu'il faut toujours attendre.

Puis il y a l'expérience le vécu qui est différent pour chacun d'entre nous. Et notre façon d'aborder les choses, les craintes, la maladie. Tout ça dépend du parcours de chacun. Tout dépend du soutien que l'on trouve ou non auprès des siens. Puis il y a le forum qui répond à toutes nos questions.qui nous aide à croire que les choses peuvent s'arranger. Mais sur le terrain ce n'est franchement pas toujour évident, surtout pour faire comprendre au médecin que l'on a très bien compris et que l'on veut juste être un peu mieux.

Dernièrement mon analyse TSH était plutôt pas mal.
Pour les T4 et T3 j'ai payé l'analyse car il m'avait dit que dans mon cas seule la TSH était importante.
Résultat T4 presque la moyenne mais T3 plutôt basse.
J'ai voulu aborder le sujet des T3 en lui parlant d'hormones actives. Mais bon j'ai vite laissé tomber car pour lui il ne faut pas regarder tout ça.
Il a juste admis l'idée que je ne risquais pas grand chose à augmenter mon dosage de Lévo à 50. le Lévo (c'est uniquement de la T4)C'est peut-être dans la tête mais je n'ai pas supporté cette augmentation très vite je me suis sentie assez mal - nausées palpitations!!!! Bref j'ai eu peur et j'ai repris mon dosage de 37.5. Là j'ai décidé d'attendre plusieurs semaines avant de faire le contrôle. Soit je tiens le coup et ma demie-thyroïde se met à bosser un peu. Soit j'essaie de rediscuter avec mon médecin soit je change de médecin. C'est toujours mieux que de baisser les bras.

C'est bizarre que ton endo t'ai dit d'augmenter au bout de 6 jours, ou alors
c'est que tes résultats d'analyses nécessitaient cette décision ?essaies de lui dire que tu ne te sens pas bien avec 50.

Bon courage à toi.