Rupture du 1 Alpha / hypoparathyroidie

Inscrit le: 12.06.14 |  Messages: 15  | Cancer thyroïde et h...  | Dieppe  | 

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis quelques mois les pharmacies autour de chez moi (Dieppe) ne peuvent plus se réapprovisionner en 1 Alpha Léo et Theramex (générique) : rencontrez-vous ce problème aussi ?
Et si oui y’a t’il d’autres solutions je pense notamment à la Belgique ou l’Allemagne ?
Si vous avez une solution même transitoire je serais intéressé de connaître cette alternative car ça peut vite devenir compliqué comme les personnes concernées le savent.

À vous lire

La meilleure santé possible à vous.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

officiellement, il n'y a pas de "rupture" totale (rien sur le site de l'ANSM), juste des "difficultés d'approvisionnement", mais en effet, les patients ont de plus en plus de mal à trouver le Un-Alpha, et même son générique. Et en effet, quand on a une hypoparathyroïdie, cela devient vite compliqué !

La filière OSCAR (https://www.filiere-oscar.fr/actualite/19808/13365-solutions-possibles-a-la-penurie-de-un-alfa-en-capsules.htm) a publié une fiche d'informations :
https://www.filiere-oscar.fr/actualite/19808/13365-solutions-possibles-a-la-penurie-de-un-alfa-en-capsules.htm
et https://www.filiere-oscar.fr/cms_viewFile.php?idtf=168033&path=Solutions-possibles-pe-nurie-de-UN-ALFA-en-capsules.pdf

Le mieux sera de vous adresser à l'association Hypopara France, https://www.hypopara.fr - qui sont en contact avec tous les spécialistes de cette pathologie et ont accès aux informations directement à la source. Mais je vais également m'adresser directement à l'ANSM, car ce n'est pas normal qu'il n'y ait aucune information sur leur site, alors que ça fait un moment que ces difficultés durent - or, sur leur site, ils mentionnent des "tensions d'approvisionnement" uniquement pour l'alphacalcidol injectable...

https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments

En attendant, je viens de trouver un site qui permet de rechercher quelle pharmacie, autour de soi, dispose encore de tel ou tel médicament, ça pourra peut-être aider ? Si vous testez ce site, merci de nous faire un retour, pour savoir si c'est vraiment fiable ?

https://www.quellepharmacie.fr/

Bon courage, je mettrai une réponse à cette discussion dès que j'aurai d'autres informations !

Beate

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Bonjour,

Merci Beate !

Si le site https://www.quellepharmacie.fr/ est à jour cela semble une aide pour trouver son médicament et un gain de temps. Je pense qu'il est préférable de téléphoner avant de se déplacer.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour à tous,

j'ai eu une réponse quasi immédiate (!) de l'ANSM, sauf qu'elle ne nous avance pas des masses :

Citation:

Bonjour, Concernant le Un alfa ,nous sommes en rupture depuis plusieurs mois pour les formes IV et des informations sont disponibles sur le site : https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/un-alfa-2-microgrammes-1-ml-solution-injectable-iv-en-ampoule-alfacalcidol Actuellement nous importons les spécialités du Canada pour compenser. Pour les formes orales : Il n'y a pas de rupture mais des tensions sur les formes capsules molles cependant il y a des réapprovisionnements réguliers des stocks. Les réapprovisionnements sont contingentés afin de préserver les stocks. Cordialement Marie TARDIEU Cheffe de Pôle Endocrinologie, Diabétologie, Gynécologie, Obstérique, Urologie, Pneumologie, Obésité, métabolisme lipidique, Allergologie Pôle 5 - DMM1

Inscrit le: 12.06.14 |  Messages: 15  | Cancer thyroïde et h...  | Dieppe  | 

Merci beaucoup Beate pour ces précieuses informations : du coup je vois que non loin de chez moi je peux en trouver : quelle satisfaction salvatrice !
Bonne soirée et à bientôt

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

super ! C'est via le site "Quelle pharmacie" ? Avez-vous passé un coup de fil, avant de vous déplacer ? Ce sera sans doute plus prudent, pour être sûr qu'ils ne vendent pas la dernière boite juste avant votre venue.

Tenez-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 12.06.14 |  Messages: 15  | Cancer thyroïde et h...  | Dieppe  | 

Bonjour Beate,

Oui c’est via « Quelle pharmacie » : j’ai appelé la pharmacie et ils me l’ont mis de côté le temps que je passe : c’est efficace !
Me voilà tranquille pour un mois…

J’avais demandé par le passé pour faire un stock d’avance en pharmacie mais la cpam bloque à un mois de renouvellement pourtant vu la tension sur le un alpha il serait intéressant d’avoir au moins 2 à 3 mois d’avance : est-ce dans ce cas une dérogation peut-être délivrée par la cpam pour éviter de subir les ruptures ?

Bonne journée