Traitement Basedow

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour à toutes et à tous,

Merci beaucoup pour ce forum qui regorge d'informations
Je viens vers vous car a 41 ans, rechute Basedow....
Mon ancienne endocrinologue partie à la retraite..
je suis suivie par une nouvelle qui me parait trés à cheval sur les normes labo mais loin de ma propre écoute et bien être...

Résultats PS 02 janvier :
TSH inf à 0.02 (normes labo 0.4 - 4.78)
T4 libres = 31.5 (normes labo 11.46 - 22.65)
T3 libres = 18.80 (normes labo 3.53 - 6.45)
Anti recept 18.10 (normes labo( inf à 1.8)
Symptômes : angoisse -fatigue, tremblements
Je debute donc le 19 janvier 30mg de thyrosol / jour
je demande a faire un PS tsh à un mois de traitement.elle me dit que ce n'est pas nécessaire que je ne serait pas remontée
Je vais mieux très vite, mais un mois après le début du traitement, je commence à aller mal. Je decide tout de même d'^tre bon élève, d'attendre les deux mois pour faire ma PS.
Les résultats au 17/03
TSH 3.89 (normes labo 0.4 - 4.78)
T4 libres = 8 (normes labo 11.46 - 22.65)
T3 libres = ?
Anti recept ?
Symptômes : plus faim je ne mange plus, grosse fatique , complètement " a l ouest", pb de mémoire, depression, frilosite, perte de memoire et du cholesterol moi qui ait une alimentation équilibrée

Je la contacte et elle me dit de continuer le thyrosol en 30 et d'ajouter levothyrox en 50.

Pensez vous que ce soit suffisant au niveau du levothyrox ? je suis étonnée qu'elle n'envisage pas une baisse du thyrosol

Pour avoir été suivi déjà pour une Basdow, je sais que le taux autour duquel je me sens bien est entre 0.5 et 1 et là je suis vraiment mal et perdue

Merci beaucoup de tous vos avis qui me sont précieux au fur et à mesure ou je vous lis

Belle journée à tous et à toutes

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour,
Personne pour m'aiguiller ?
Je n'arrive pas à joindre mon endocrinologue malgré un message laissé
Belle journée à tous

Inscrit le: 22.11.20 |  Messages: 25  | 

Bonjour,
C' est ennuyeux que tu ne puisses pas joindre ton endocrinologue. Le mieux serait que tu lui écrives une lettre, car il est possible qu' elle ne voit pas tes mails.
Tu peux aussi passer par l' intermédiaire de ton médecin qui aura plus de chance d' obtenir une réponse.
Avec 50 ug ta tsh va baisser , au bout de 6 à 8 semaines la prise de sang montrera si c' est suffisant trop ou pas assez. Déjà ta tsh devrait bien baisser et tu devrais te sentir mieux dans 15 jours.
Pour le tyrosol il faudrait mieux lui poser la question directement pour savoir à quel moment elle compte le baisser.

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour Fluo,
Merci beaucoup de ta réponse
Oui je n'arrive absolument pas à la joindre.
Je passe par l'intermediaire de la secrétaire qui dit transmettre mais pas de nouvelles
J'ai commencé le levo et baissé de moi même le thyrosol à 20 au lieu de 30 .Je commence à me sentir un peu mieux mais toujours pas d'appetit, humeur triste et trés fatiguée.
Je dois afire ma PS d'ici 1 mois.
Dur dur tout ca.moi qui suis de nature joyeuse et active...
En tous les cas, merci beaucoup de ta reponse

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

c'est embêtant de ne pas pouvoir joindre l'endocrinologue ! Surtout au tout début du traitement - qui a apparemment fait effet très vite, et vous a rapidement fait basculer d'une forte hyperthyroïdie (T4 à plus de 31, T3 à 18 !) en grosse hypo (T4 à 8, pour une norme qui va de 11 à 22...)

Pas étonnant que vous soyez mal ! C'est très brutal comme changement !

Le point positif, c'est que le traitement semble très bien marcher.

Il existe deux types de traitement, soit on garde un dosage fort et on y ajoute du Levothyrox (block and replace), avec le plus souvent une augmentation progressive du Levothyrox jusqu'à totalement remplacer la thyroïde, mise au repos - soit la "titration", où on ralentit la thyroïde "juste ce qu'il faut".

Il n'est pas toujours évident de trouver le bon équilibre, il faudra tâtonner un peu. Pour commencer, passer à 20 µg de Thyrozol et 50 µg de Levothyrox semble un bon début. Au prochain contrôle (sans avoir pris le Levothyrox avant la prise de sang), ce serait sans doute intéressant de regarder où en sont les anticorps.

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour toutes ces explications.

Je dois voir mon endocrinologue la semaine prochaine.
En attendant, afin d'essayer" d'améliorer mon état", j'ai joué sur 20 et 30 de thyrosol un jour sur deux couplé, au levothyrox 50.
J'espère ne pas me faire taper sur les doigts lors du RDV....

Je vais un peu mieux certes mais toujours très fatiguée, irritable et tristoune.

A voir les résultats de ma prise de sans semaine prochaine également.

En fonction des résultats, je verrais avec mon endocrino si on modifie le traitement. Autant dire que j'ai hate !

Merci pour la precision de ne pas prendre le levothyrox avant la prise de sang, je n'en étais pas informée.

Belle journée !

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

. Bonjour à tous et à toutes besoin de votre aide...
La suite des événements je sors du rendez-vous de mon endocrinologue qui me dit que mes derniers résultats sont parfaits..
TSH 1,7 (normes 0,4- 4,78)

T4 libres 11,80(normes 11,50-22,70)

Sauf que moi, je suis au plus mal très fatiguée, mal partout froid tout le temps constipée pas le moral..
Je lui explique que je ne suis pas bien que comme elle peut le voir mes T4 sont trop bas et que je suis en hypo ce à quoi elle me répond" oubliez les T4 c'est la TSH la plus importante vous n'êtes pas en hypo ! Sachez qu'il y en a des personnes qui montent à 150 ça c'est de l'hypo. "J'avais beau lui expliquer mon mal-être elle n'a pas su l'écouter ne l'a pas voulu... elle m'a dit que c'était dans ma tête que je faisais sans doute une dépression bref elle a quand même consenti elle m'augmenter le Lévothyrox à 75 au lieu de 50 je vous avoue que je suis dépitée à deux doigts de tout arrêter
.. je n'ai jamais été aussi mal je me sens incomprise et l'impression que je vais rester avec ce mal-être pour un moment, moi qui à la base suis tout le temps joyeuse et pleine de vie.
Pensez-vous que mettez t4 vont augmenter avec le dosage à 75 ? pensez-vous que je peux baisser le tyrosol à 20, au lieu de 30 peut-être un jour sur deux ? je ne sais plus quoi faire... 🥺de plus elle n'a pas voulu me donner de prise de sang à refaire avant 3 mois....
Je vais m'appeler à chercher une nouvelle endocrinologue en espérant qu'elle ne soit pas toute pareille( mon ancienne endocrinologue est parti à la retraite) je suis de Tours si toutefois vous en connaissez une bien
Merci à tous pour votre aide vos conseils..... j'en ai vraiment besoin...

Inscrit le: 01.08.23 |  Messages: 3

Bonsoir
Je ne peux que te donner mon retour sur mon traitement basedow .
Au départ tyrozol 40. Au bout de 15 jours je me sentais beaucoup mieux et après moins bien. Prise de sang 1 mois après le début du traitement.

Après on a baissé à 20. Prise de sang 3 mois après il me semble.
Après suis passée en "block and replace ": tyrozol plis euthyrox. La dose de tyrozol 20 n'a jamais changé, et on ajuste leuthyrox. Au départ 75, puis 50, puis 50 la semaine et 75 le week-end puis 50 et 75 un jour sur deux. Cela fait un peu plus d'un an. Donc comme tu peux voir, c'est vraiment de l'exercice dequilibrisme.

Mon endocrinologue m'a dit qu'il faut veiller au poids: si on prends du poids, on modifie généralement la dose deuthyrox.

Suis sous anti anxiolitiques depuis 9 mois. Au débit, ça a modifié mes Prise de sang basedow, alors on a du augmenté la dose de euthyrox.

Tu ne dit rien par rapport à la menopause ou péri menopause...attention, c'est un cocktail explosif perimenopause+ traitement basedow. Donc surveillés bien aussi tes hormones féminines, tes problèmes peuvent aussi venir de la.

Ça a été mon cas..j'ai mis 1 an à tilter et faire le lien que mes problèmes venaient de la péri menopause.

Quant à ton endocrinologue, elle devrait être dispo...donc si ça te convient pas, alors changes.

Mais pour être passée par là, je dirait qu'un début de basedow, j'ai mis 6 mois à comprendre la maladie, les anticorps, la thyroide...

Je te souhaite bon courage, et bats toi! Il y aura de meilleurs jours...ça va aller

Bises

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour hope,
Merci beaucoup pour ton message
Pareil, les 3 premières semaine de prise de thyrosol j'étais vraiment bien , et aprés, la descente ..
Concernant le poids , j'ai pris 2kg, mais je ne suis pas épaisse de base, alors l'endocrinologue m'a dit que c'était normal, me^me si je ne mange pas beaucoup...
Je ne connais pas leuthyrox
Oui, c'est un rai travail pour arriver à un équilibre
Peri menopause je ne pense pas. J'ai 41 ans, je ne me suis pas posée la question.
Mais c'est vrai que ca interpelle.
Oui, je suis décidée à changer d'enocrinologue .
A partir du moment ou j'ai en face de moi une personne qui est censée être une spécialiste et prendre en main mon souci, qui me rétorque "oubliez les T4 c'est la thyroise la plus importante, le reste on oubli" , je ne compte pas lui faire confiance.

En tous les cas merci de ton soutien

Plein de belles choses

Bises

Inscrit le: 18.03.24 |  Messages: 10  | Basedow  | 37  | 

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous suis depuis quelques mois et cela m'aide énormément dans la compréhension de mon "Basedow"

Suivie actuellement par une endocrinologue plus à l'écoute des chiffres laboratoire que du bien être de son patient, je suis un peu dépitée
Il a fallu que je "débatte"avec elle lorsqu'elle m'a afirmée que la TSH seule était importante alors que les T4 l'étaient trés peu (à ce moment là, mes T4 étaient trés bas et elle refusait le terme hypo malgré mes symptomes...Bref
Tout ca pour dire que je viens de recevoir mes nouveaux résultats :
TSH :2.26 (nomes labo :0.400-4.78)
4 libres:17.58 (normes labo : 11.5-22.70) la je suis contente Smile

Malgré de bons T4, je ne comprends pas car j'ai toujours quelques symptomes : frilosité, constipation, douleurs articulaires, fatigue, faiblesse....

J'ai émis l'hypothèse à mon endocrinologue d'augmenter légerement le Levo (je suis actuellement à 125 pour 20gr de thyrosol) mais elle refuse...

J'ai envie de tenter moi même . a savoir, augmenter à 150, 1jour sur deux ou éventuellement baisser le thyrosol mais je ne suis pas sure de moi
Tous vos conseils seront les bienvenus

Merci à vous tous et belle journée

Je tiens à préciser que mes T4 ont augmenté suiste à mon insistance auprés de mon endocrinologue qui avaitn fini par accepter d'augmenter mon levothyrox...