ajustement dosage traitement ?

Inscrit le: 10.12.23 |  Messages: 2

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée Basedow en septembre (un peu par hasard, lors d'un bilan de santé, l'occasion de remercier l'assurance maladie). J'ai eu la chance d'obtenir un rendez vous assez rapidement avec une endocrinologue. J'ai commencé un traitement de Néo Mercazole à 20mg/jour avec prises de sang régulières.

Au bout de 3 semaines, j'étais aux anges, j'avais l'impression de retrouver ma vie, de redevenir moi même, avoir de l'énergie, moins d'angoisses, bref le bonheur.
Au bout de 5 semaines, les prises de sang montrant que la TSH remontait, l'endocrinologue a baissé le traitement a 10mg. Puis au bout d'1 semaine à 5mg. Alors que je l'avais alertée sur un début de retour de symptômes.
Ça fait maintenant 15 jours que je suis à 5mg et tous les symptômes sont revenus (réveils 10 fois par nuit, bouffées de chaleur, angoisse, digestion perturbée). Je lui ai demandé si on pouvait remonter le dosage. Elle refuse car elle se base sur les prises de sang et me dit que je risque de passer en hypo.

La prochaine prise de sang est prévue dans 3 semaines. Dois je souffrir en silence en attendant ? Est ce que vous avez constaté des divergences entre symptômes et résultats du labo ? Un temps d'inertie ?
J'aimerais bien demander un 2eme avis mais avec les délais de rendez vous, impossible...

Inscrit le: 26.06.23 |  Messages: 32  | Basedow  | Bretagne  | 

Bonjour, oui j'ai été diagnostiquée Basedow à anticorps négatifs en avril dernier après une longue errance médicale pour douleurs digestives, perte de poids et d'appetit et insomnies. Au bout de quelques semaines mes t4 étaient revenues dans les normes, pas la TSH, mais je n'étais encore pas bien du tout. L'endocrino a dit que la TSH n'avait pas d'effet sur les symptômes. Elle a opté pour la tragédie Block and replace (neomercazole 20 + levothyrox). Quelques mois plus tard je me sens quand même mieux même si mes maux de ventre n'ont pas totalement disparu. Je ne sais pas quoi en penser. L'impression quand même qu'il y a un temps de latence... a suivre. Bon courage à toi.

Inscrit le: 10.12.23 |  Messages: 2

Intéressant ce que tu dis, les symptômes ne sont pas liés à la TSH ?

Merci pour ton témoignage et bon courage à toi.

Inscrit le: 26.06.23 |  Messages: 32  | Basedow  | Bretagne  | 

Je ne suis pas médecin;). Ce que l'endocrino semblait dire c'est que seules les hormones thyroïdiennes (T4) jouaient un rôle dans les symptômes, la tsh n'étant là que pour dire à la thyroïde de produire plus ou moins d'hormones. La tsh ne serait qu'un témoin. Mais moi ce n'est pas ce que j'ai ressenti. Ou alors une fois que les t4 sont revenues dans la norme, il faut du temps pour que les symptômes régressent... Je ne sais pas.

Inscrit le: 25.12.23 |  Messages: 23

Bonsoir tout le monde
Voici mon expérience d ajustement de dosage pour le neomercazole en titration :
Août 2023 debut traitement 5mg matin, 5 mg soir,
La TSH commence à décoller fin septembre (je suis en parallèle le régime seignalet, tracks à 9.28)et la TSH monte allègrement à 5.11 en octobre et T4L à 6.4.tracks à 7.06
L endocrinologue m explique que la tsh va continuer à monter et qu'il faut diviser la dose par 4, soit 1 CP à 5 mg par jour pendant 15 jours puis 1/2 comprimé par jour (ils sont sécables).
En novembre, tsh a 0.37, pas de souci même si elle est basse car la T4L est à 12.1
Decembre, tsh a 2.17 et T4L à 10.1, tracks à 4.54 .changement de risque faible à risque modéré de fibrose hépatique.
Passage à 1/2 comprimé toutes les 36 h.
Prochains dosages en janvier.
Bonnes fêtes à tous

Inscrit le: 07.01.24 |  Messages: 12

Bonjour,
Pour témoigner pour Giz11, je suis exactement actuellement dans le même cas - voir la discussion Suivi endocrinologue.

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de Basdow fin juillet 2023.
J'ai pris 40 mg neomercazole pendant 1 mois, puis 20 mg pendant 2 mois. Suite à quoi, j'étais passé en hypothyroïdie avec tous ses symptômes (tsh à 11.4 mais t3 et t4 normal).

Après ça, j'ai pris 10mg pendant 10 jours avant de baisser à 5 mg depuis le 25 novembre. 20 jours après, je refais les analyses et tout est normal, sauf que j'ai tous les symptômes de l'hyperthyroïdie . RDV quelques jours après (le 19/12, soit en tout 23 jours à 5mg) avec L'endocryno, elle me dit que les symptômes (fatigue, courbatures, bouffées de chaleur, insomnie...) n'ont rien avoir avec l'hyperthyroïdie et qye c'est peut être le stress !
Pour elle, il n y a pas de raison de repasser en hyperthyroidie après avoir été en hypothyroïdie quelques semaines avant.
Elle me demande donc de continuer le traitement à 5 mg jusqu'au 25/01/204 pour faire un total de 8 semaines à 5 mg. En attendant, j'ai tous les symptômes d'une hyperthyroidie

Voilà, je ne sais pas si je dois attendre avec tous ces symptômes ou insister (même si L'endocryno n'est pas très sensible à tous mes symptômes) pour refaire une prise avant le 25/01/2034 et éventuellement augmenter la prise du neomercazole.

Ça s'est poursuivi comment pour toi @Giz11 ?

Merci !