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Difficulté d'avoir un traitement pour l'ophtalmopathie
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Basedow
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Inscrit le: 10.12.21 | Messages: 3
Difficulté d'avoir un traitement pour l'ophtalmopathiePosté le: 15. Juin 2023, 16:51
Bonjour,
J'ai Besoin de votre aide, S'il vous plaît، diagnostic de Basedow 2009, traitement thyozole, plusieurs rechutes,et dernièrement traitement avec propylex ,pour désir de grossesse,mais encore une rechute mais cette fois avec une atteinte occulair,pour la première fois, mes symptômes :
Douleur au niveau des yeux, photophobie (sensibilité a la lumière,et je porte des lunettes de soleil a la maison), des paupières gonflée,des yeux ouverts bizarrement, douleur de tête,l'endocrino ma prescrit 100mg de propylex, l'ophtalmologue que j'ai consulté, était rapide et il m'a pas compris,pas de traitement pour soulager la douleur ou la photophobie,mon médecin traitant ma prescrit
corticoïdes par voie orale prednisone 20;pendant 12jours ,j'ai resenti une petite amélioration, mais pas vraiment,le problème que je dois voyager la semaine prochaine,et de penser que je vais passer les vacances avec douleurs et photophobie et des yeux qui me font mal, douleur de tête me rend triste et inquiète sur mon état, quoi faire,?quel spécialité me conseillez-vous voir afin d'avoir un traitement adapté ?
J'habite le 78 ,
J'attends vos retours avec impatience.
Merci d'avance.
J'ai Besoin de votre aide, S'il vous plaît، diagnostic de Basedow 2009, traitement thyozole, plusieurs rechutes,et dernièrement traitement avec propylex ,pour désir de grossesse,mais encore une rechute mais cette fois avec une atteinte occulair,pour la première fois, mes symptômes :
Douleur au niveau des yeux, photophobie (sensibilité a la lumière,et je porte des lunettes de soleil a la maison), des paupières gonflée,des yeux ouverts bizarrement, douleur de tête,l'endocrino ma prescrit 100mg de propylex, l'ophtalmologue que j'ai consulté, était rapide et il m'a pas compris,pas de traitement pour soulager la douleur ou la photophobie,mon médecin traitant ma prescrit
corticoïdes par voie orale prednisone 20;pendant 12jours ,j'ai resenti une petite amélioration, mais pas vraiment,le problème que je dois voyager la semaine prochaine,et de penser que je vais passer les vacances avec douleurs et photophobie et des yeux qui me font mal, douleur de tête me rend triste et inquiète sur mon état, quoi faire,?quel spécialité me conseillez-vous voir afin d'avoir un traitement adapté ?
J'habite le 78 ,
J'attends vos retours avec impatience.
Merci d'avance.
Posté le: 19. Juin 2023, 19:48
Bonjour,
si vous habitez le 78, vous pourrez peut-être consulter sur Paris ?
Il y a notamment deux centres très spécialisés dans l'ophtalmopathie basedowienne : le 15-20 et la fondation Rothschild.
En effet, avec Basedow les yeux sont souvent particulièrement sensibles à la lumière, ce qui est très difficile à vivre notamment en plein été ou en voyage, pas facile de devoir porter des lunettes teintées en permanence. La corticothérapie est généralement assez efficace, mais c'est vraiment à voir avec les médecins. Par contre, pas sûr que vous réussirez à obtenir un RDV d'ici votre départ en vacances ?
Vous avez Basedow depuis 2009, avec à chaque fois des récidives ? Vous parlez d'un passage au Propylex à cause d'un désir de grossesse : avez-vous pu l'avoir, cette grossesse ?
Avec une maladie présente depuis autant de temps, je suppose qu'on vous a déjà parlé d'opération, non ? Si c'est aussi recalcitrant, je pense malheureusement qu'il y a vraiment peu d'espoirs d'arriver à guérir de la maladie rien qu'avec les antithyroïdiens...
Bon courage et à bientôt !
Beate
si vous habitez le 78, vous pourrez peut-être consulter sur Paris ?
Il y a notamment deux centres très spécialisés dans l'ophtalmopathie basedowienne : le 15-20 et la fondation Rothschild.
En effet, avec Basedow les yeux sont souvent particulièrement sensibles à la lumière, ce qui est très difficile à vivre notamment en plein été ou en voyage, pas facile de devoir porter des lunettes teintées en permanence. La corticothérapie est généralement assez efficace, mais c'est vraiment à voir avec les médecins. Par contre, pas sûr que vous réussirez à obtenir un RDV d'ici votre départ en vacances ?
Vous avez Basedow depuis 2009, avec à chaque fois des récidives ? Vous parlez d'un passage au Propylex à cause d'un désir de grossesse : avez-vous pu l'avoir, cette grossesse ?
Avec une maladie présente depuis autant de temps, je suppose qu'on vous a déjà parlé d'opération, non ? Si c'est aussi recalcitrant, je pense malheureusement qu'il y a vraiment peu d'espoirs d'arriver à guérir de la maladie rien qu'avec les antithyroïdiens...
Bon courage et à bientôt !
Beate
Inscrit le: 10.12.21 | Messages: 3
Posté le: 21. Juin 2023, 14:06
Bonjour Beat, merci pour votre réponse 🙂,non pas de grossesse pour le moment, pour l'opération j'étais contre, mais maintenant je pense autrement Vu que les anticorps qui m'attaquent les yeux, pour les récidives c'est une semaine après l'arrêt de traitement et a chaque fois malheureusement,je vais contacter les hôpitaux que m'avait envoyé, Merci.
Inscrit le: 12.02.23 | Messages: 26
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour Imma,
Est-ce que tu peux discuter avec ton médecin pour qu'il te prescrive du sélénium en attendant ton rendez-vous avec un centre spécialisé ?
J'ai aussi une orbitopathie thyroïdienne (rétractations des paupières, atteintes des muscles oculaires et exophtalmie) qui s'est déclenchée avec la maladie de Basedow. Je n'avais pas eu de corticoïdes car je n'étais qu'au début de la maladie mais mon endocrinologue et le centre de référence à Lyon m'avait prescris du sélénium pendant 6 mois. Apparemment une étude montre que cela améliore les manifestations de l'orbitopathie.
La seule chose que je peux te dire, c'est d'être patiente. Il m'a fallu du temps pour sortir de cet enfer, je pense avoir du garder mes lunettes de soleil non stop pendant 1 an, avec de la vitamine A toutes les nuits, parfois jusqu'à 6 fois car les douleurs me réveillaient sans cesse. Mais on n'y revient.
Il faut savoir que l'orbitopathie, une fois qu'elle est là, devient une maladie indépendante de Basedow, qui évolue à son rythme. Si je me souviens bien, la première phase est inflammatoire (le traitement ici est les corticoïdes), puis la phase séquellaire. Cette dernière phase est la stabilisation de la maladie et des symptômes. Apparemment, une fois qu'on y est, c'est très rare que ça s'aggrave de nouveau, même en cas de récidive de Basedow.
De mon côté, 2 ans après, Basedow est toujours là, mais pour l'orbitophatie seuls des symptômes esthétiques perdurent. Je suis chanceuse car je n'ai pas eu d'atteinte des nerfs optiques. Je dois toujours mettre des lunettes de soleil mais uniquement quand le ciel est sans nuage, la vitamine A est toujours à mon chevet mais cela ne me réveille plus la nuit, je ne pleure plus sans raison, je peux travailler sur mon PC sans problème, la lumière des néons ne m'est plus insupportable... Le plus dur c'est de se regarder dans le miroir, mais des opérations chirurgicales existent !
En tout cas, l'important maintenant c'est que tes hormones thyroïdiennes se stabilisent le plus vite possible, ni en hyper, ni en hypo, pour que tes symptômes ne s'aggravent pas mais commencent à diminuer doucement. Et surtout, ne pas fumer !!
Tiens nous au courant,
Florence
Est-ce que tu peux discuter avec ton médecin pour qu'il te prescrive du sélénium en attendant ton rendez-vous avec un centre spécialisé ?
J'ai aussi une orbitopathie thyroïdienne (rétractations des paupières, atteintes des muscles oculaires et exophtalmie) qui s'est déclenchée avec la maladie de Basedow. Je n'avais pas eu de corticoïdes car je n'étais qu'au début de la maladie mais mon endocrinologue et le centre de référence à Lyon m'avait prescris du sélénium pendant 6 mois. Apparemment une étude montre que cela améliore les manifestations de l'orbitopathie.
La seule chose que je peux te dire, c'est d'être patiente. Il m'a fallu du temps pour sortir de cet enfer, je pense avoir du garder mes lunettes de soleil non stop pendant 1 an, avec de la vitamine A toutes les nuits, parfois jusqu'à 6 fois car les douleurs me réveillaient sans cesse. Mais on n'y revient.
Il faut savoir que l'orbitopathie, une fois qu'elle est là, devient une maladie indépendante de Basedow, qui évolue à son rythme. Si je me souviens bien, la première phase est inflammatoire (le traitement ici est les corticoïdes), puis la phase séquellaire. Cette dernière phase est la stabilisation de la maladie et des symptômes. Apparemment, une fois qu'on y est, c'est très rare que ça s'aggrave de nouveau, même en cas de récidive de Basedow.
De mon côté, 2 ans après, Basedow est toujours là, mais pour l'orbitophatie seuls des symptômes esthétiques perdurent. Je suis chanceuse car je n'ai pas eu d'atteinte des nerfs optiques. Je dois toujours mettre des lunettes de soleil mais uniquement quand le ciel est sans nuage, la vitamine A est toujours à mon chevet mais cela ne me réveille plus la nuit, je ne pleure plus sans raison, je peux travailler sur mon PC sans problème, la lumière des néons ne m'est plus insupportable... Le plus dur c'est de se regarder dans le miroir, mais des opérations chirurgicales existent !
En tout cas, l'important maintenant c'est que tes hormones thyroïdiennes se stabilisent le plus vite possible, ni en hyper, ni en hypo, pour que tes symptômes ne s'aggravent pas mais commencent à diminuer doucement. Et surtout, ne pas fumer !!
Tiens nous au courant,
Florence
Inscrit le: 10.12.21 | Messages: 3
Posté le: 15. Sep 2023, 14:14
Bonjour littlef,je viens de voir votre message, merci beaucoup pour vos conseils, Bon rétablissement à vous 
.
.
Inscrit le: 01.08.23 | Messages: 3
Posté le: 05. Déc 2023, 22:34
Hello!
J'ai vu qu'une personne utilise de la vitamine A pour soulager ses yeux à cause de exophtalmie. Pouvez vous m'en dire plus?
Retour sur exophtalmie stade 1
Mauvaise lecture IRM, bref à la finale bolus de cortisone intraveineuse 3 semaines 1 fois par semaine 500 puis 3 semaines 1 fois par semaine 250. Une fois qu'on s'habitue aux effets secondaires, ça va. Amélioration de ouf au bout de 4 "shot" en intraveineuse. Mais j'avais passé presque 3 mois à mettre mes lunettes à l'horizontal tellement je ne voyais pas..
Ce problème a amené un état d'anxiété généralisé à la limite des crises de panique.
Douleurs persistantes à l'œil alors que mon dernier IRM indique 0 inflammation...
Mais depuis que je prends des anti depresseurs pour l'anxiété, les douleurs ont disparu depuis 5 mois, mais sont reaparues récemment.
Arrêté de fumer depuis 8 mois, désolée mais ZEro impact mais bien sur je ne vais pas reprendre.
Je me gave de sélénium depuis 14 mois, pas d'impact mais je continue.
Bises à tous!
J'ai vu qu'une personne utilise de la vitamine A pour soulager ses yeux à cause de exophtalmie. Pouvez vous m'en dire plus?
Retour sur exophtalmie stade 1
Mauvaise lecture IRM, bref à la finale bolus de cortisone intraveineuse 3 semaines 1 fois par semaine 500 puis 3 semaines 1 fois par semaine 250. Une fois qu'on s'habitue aux effets secondaires, ça va. Amélioration de ouf au bout de 4 "shot" en intraveineuse. Mais j'avais passé presque 3 mois à mettre mes lunettes à l'horizontal tellement je ne voyais pas..
Ce problème a amené un état d'anxiété généralisé à la limite des crises de panique.
Douleurs persistantes à l'œil alors que mon dernier IRM indique 0 inflammation...
Mais depuis que je prends des anti depresseurs pour l'anxiété, les douleurs ont disparu depuis 5 mois, mais sont reaparues récemment.
Arrêté de fumer depuis 8 mois, désolée mais ZEro impact mais bien sur je ne vais pas reprendre.
Je me gave de sélénium depuis 14 mois, pas d'impact mais je continue.
Bises à tous!
Inscrit le: 12.02.23 | Messages: 26
Posté le: 06. Déc 2023, 11:44
Bonjour Imma,
Alors oui je prenais jusqu'à peu de la vitamine A, ça a duré 2,5 ans à partir du diagnostique.
La vitamine A n'est pas un traitement de l'orbitopathie. Suite à la maladie, mes paupières se ont gonflés et se sont rétractés, et j'ai aussi eu une exophtalmie. Résultats, mes paupières ne se fermaient plus totalement. Dans la journée, pas de problème, mais quand tu dors, tes yeux s'assèchent et la douleur/larmes te réveille...
La vitamine A me permettait de dormir sans avoir les yeux totalement fermés, mais n'a eu aucun effet sur mes symptômes.
Maintenant je dois juste souvent m'hydrater les yeux pour les soulager quand je fais de grosses journées à l'écran. J'utilise du dulcilarme sur prescription.
L'évolution de cette maladie est très lente, il m'a fallu 1 an minimum pour recommencer à ressembler à quelque chose après stabilisation de Basedow. Au bout de deux ans mon entourage remarque encore que ça s'améliore, même si je pense que ça ne bougera bientôt plus du tout.
C'est très rare malheureusement un retour à la normale, sans passer par la case opération. J'y passerai sûrement un jour.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, je sais que ce n'est pas simple du tout. Est-ce que tu as été dans un centre spécialisé dans l'orbitopathie ? Il y en a quelques uns en France dont les HCLs à Lyon.
J'avais aussi fait de l'orthoptie à l'époque, ça m'avait bien soulagé même si apparement ce n'est pas trop conseillé car cela peut encore plus abîmer tes muscles déjà fragilisés.
Tiens nous au courant,
Florence
Alors oui je prenais jusqu'à peu de la vitamine A, ça a duré 2,5 ans à partir du diagnostique.
La vitamine A n'est pas un traitement de l'orbitopathie. Suite à la maladie, mes paupières se ont gonflés et se sont rétractés, et j'ai aussi eu une exophtalmie. Résultats, mes paupières ne se fermaient plus totalement. Dans la journée, pas de problème, mais quand tu dors, tes yeux s'assèchent et la douleur/larmes te réveille...
La vitamine A me permettait de dormir sans avoir les yeux totalement fermés, mais n'a eu aucun effet sur mes symptômes.
Maintenant je dois juste souvent m'hydrater les yeux pour les soulager quand je fais de grosses journées à l'écran. J'utilise du dulcilarme sur prescription.
L'évolution de cette maladie est très lente, il m'a fallu 1 an minimum pour recommencer à ressembler à quelque chose après stabilisation de Basedow. Au bout de deux ans mon entourage remarque encore que ça s'améliore, même si je pense que ça ne bougera bientôt plus du tout.
C'est très rare malheureusement un retour à la normale, sans passer par la case opération. J'y passerai sûrement un jour.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, je sais que ce n'est pas simple du tout. Est-ce que tu as été dans un centre spécialisé dans l'orbitopathie ? Il y en a quelques uns en France dont les HCLs à Lyon.
J'avais aussi fait de l'orthoptie à l'époque, ça m'avait bien soulagé même si apparement ce n'est pas trop conseillé car cela peut encore plus abîmer tes muscles déjà fragilisés.
Tiens nous au courant,
Florence
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