Besoin d'aide, urgent, errance médicale, gros ras le bol !

Inscrit le: 26.05.14 |  Messages: 35  | Endométriose, et hyp...  | 

Bonjour à tous,

Depuis plusieurs années maintenant, plus rien ne va au niveau de mes symptômes.

J'ai été diagnostiquée en 2014 d'une hypothyroidie, sans cause retrouvée, ras au niveau des anticorps. 2 ans avant j'avais subi une opération et ayant eu une complication post op, j'ai eu de nombreux scanners et produits de contrastes donc... et c'est comme par hasard que les ennuis avec ma thyroïde ont commencés.

A l'époque, on a pas cherché plus, étant jeune je me suis laissée guider par la médecine, on m'a dit qu'il fallait prendre du levothyrox, je l'ai pris et effectivement tout est allé rapidement mieux, et ce sur plusieurs années. Avec un dosage faible à 75 ug puis 88ug.

Les ennuis sont revenus après le changement de formule, là inutile d'en parler à mon médecin et mon endocrino qui ne me l'ont pas dit ouvertement mais ne pensaient pas moins que c'était dans ma tête... j'ai même fini par m'en persuader sur le moment. Mais comme on ne faisait rien puisque c'était dans ma tête, les symptômes sont devenus plus marquants (tachycardie à 110 au repos, palpitation, essoufflement, douleurs musculaire surtout dans les jambes).

Bref je vous fais un gros résumé car ça a été long, globalement malgré la tachycardie, on disait que ce n'était pas la thyroide car j'étais dans les taux. Mon MG ne me prescrivant que la Tsh et mon endocrino également... j'ai dû par leur entêtement me taper une consultation cardio, une écho cardio, un test à l'effort, qui n'ont tous rien donné si ce n'est révéler que j'avais bien une tachycardie et une très faible résistance à l'effort ( en 5 min j'étais à 150 bpm et je ne pouvais plus continuer le test), la cardio renvoyant sur l'endocrino. L'endocrino se vexant et ne voulant tjr pas changer le taux ! J'ai dû finir par taper du point sur la table (après avoir joué les apprentis sorcière avec mon traitement, quand plus personne ne vous écoute, vous décidez par vous même) auprès de mon MG, qui a décidé de diminuer ENFIN mon traitement à 75 ug. Et comme par magie, ma tachycardie a disparue ! ça c'était en 2020 ! enfin 2021 pour la diminution du ttt (1 an quand mm... sans commentaire)

Et nous voilà à aujourd'hui, ma tachycardie a certes baissée, mais malgré cela, j'ai toujours un effet yoyo de symptômes très bizarres surtout à l'effort. La moindre petite marche, montée d'escalier me donne de très vives douleurs dans les jambes, comme si j'avais fait un marathon alors que je n'ai parcouru que quelques mètres, c'était déjà le cas en 2020 mais on ne m'a pas écoutée, enfin si, le cardiologue à l'époque m'a fait une écho doppler qui n'a rien révélée au niveau de mes veines et artères. J'ai le souffle court et m’essouffle pour rien, je vous jure, une mamie de 80 ans va plus vite que moi dans les pentes ! Tout ça c'est par intermittences, il y a des périodes où tout va mieux sans que je n'ai rien modifié, mais les périodes de mieux sont de plus en plus courtes...

Mon MG ne m'écoute pas, ce n'est pas faute d'avoir essayer d'en changer, mais les autres cabinets que j'ai appelé et j'en ai fait bcp, refuse de prendre de nouveaux patients... j'ai fini par abdiquer... l'endocrinologue aussi je l'ai changée, enfin l'ancienne a pris sa retraite et a été remplacée par une jeune, je me suis dis chouette elle va peut être m'écouter elle !

Rdv aujourd'hui avec elle donc : j'arrive avec mes dernières analyses (je n'ai que la tsh évidemment), j'avais écrit un résumé de ma situation depuis 2020 et lui donne, + explications de ma part. Elle me dit en voyant l'analyse de la tsh qui est à 2.31, non c'est pas la thyroide qui vous fait ça. Là je me braque un peu ( c'est bon la comédie je l'ai déjà vécu en 2020 on va pas me refaire faire le tour des spécialistes hein) donc je lui dis c'est bizarre en 2020 votre consœur me disait pareil et au final quand on a fini par baisser le traitement ça allait quand meme mieux au niveau du coeur... bref là aussi je vais pas m'étendre mais elle a rien voulu modifier, pour elle ma thyroïde va bien, et me demande de faire un électromyogramme.... je lui dis ça c'est pour les jambes ? elle : oui. Moi et pour mes essoufflements ? non parce que en définitive depuis 2020 on ne fait que prendre les symptômes individuellement, moi je remarque que mes symptômes arrivent tous en même temps, j'aimerai qu'on regarde un peu la globalité parce que là je tourne en rond... et surtout je ne vais pas mieux !

Bon bref ça n'a rien donné, elle me renvoit vers mon MG... MG qui ne m'écoutera pas. J'en peux plus !

Donc moi là, je suis prête maintenant à faire des kms, si vous avez des noms d'endocrino qui écoutent et s'interrogent un peu plus qu'au delà d'une simple valeur de tsh, je suis preneuse, car je sens que je vais péter un plomb, je vais finir par passer tous les examens de la terre avec leurs conneries...

Merci encore pour vos réponses !

Inscrit le: 17.01.19 |  Messages: 109

Bonjour Lililas,

Je viens de lire ton post et je suis vraiment désolée pour toi et l'errance médicale à laquelle tu fais face.

Malheureusement, beaucoup de medecins et d'endos ne se fie qu'à la TSH qui peut rendre un diagnostique erroné....
Tu peux demander au labo de faire doser la T4 et la T3 même si ce n'est pas sur l'ordonnance. Ce sera à tes frais mais si tu peux le faire, au moins tu sauras où tu en es au niveau thyroïdien. Je le demande quand mon MG ne le fait pas...
Tu peux aussi demander à faire doser la vitamine D (c'est plus cher par contre, 25 euros de mémoire) car de toute façon ce n'est pas pris en charge même avec une ordonnance.

L'ideal serait d'avoir une ordonnance pour un bilan complet (thyroïde, hormones feminines, cortisol etc et au moins le fer et la vitamine D).

Tu es dans quelle région ?

Courage

Maeva

Inscrit le: 26.05.14 |  Messages: 35  | Endométriose, et hyp...  | 

Bonjour Maeva,

Dsl de ma réponse tardive, j'avais besoin de couper un peu niveau médical.

Il faudrait que je change de labo pour faire ce que tu me dis, car le labo où je vais est très vieux principe, et à tendance à te faire un peu la morale si c'est toi qui te prends pour le médecin si tu vois ce que je veux dire. J'en ai un bcp plus gros un peu plus loin un Gen bio, eux je pense qu'ils s'en ficheront, mon pognon les intéressera plus .

La bonne nouvelle c'est que j'ai réussi à trouver un nouveau médecin généraliste, je n'en pouvais plus du mien qui ne m'écoutais pas. Alors bon je pense qu'elle se base aussi que sur la TSH malheureusement et vu son ordo, mais elle a eu le mérite par rapport à mon ancien MG de faire un bilan plus complet.

Elle m'a donné d'office une ampoule de vit D à prendre, du magnésium. Elle a recherché des carences sur le bilan, je n'en n'ai pas et tout va bien sur les autres résultats (fer, etc) si ce n'est que je suis hyper juste sur la vitamine B12 j'arrive tout pile au début de la fourchette : je suis à 180 pg/ml pour des valeurs allant de 180 à 912.
Je ne sais pas si il faut que je me supplémente du coup, je n'ai pas pris le temps de la revoir, je suis passée par un ras le bol des cabinets médicaux ces derniers temps. En tout cas, elle m'avait dit qu'une carence en vit B12 pouvait provoquer ce que je lui décrivais. Elle a demandé la TSH et uniquement la TSH j'ai vu que celle-ci en 1 mois puisque j'en avais fait une 1 mois plus tôt est passé de 2.32 à 2.62. Chez moi, depuis le temps je connais ma thyroide, c'est qu'elle est à la ramasse, quand tout va bien je suis autour de 1, plutôt vers les 1.5. Si elle grimpe à 2, je commence à ne pas me sentir bien, en principe elle fait ça l'hivers, quand je suis plus fatiguée et si je tombe malade, passé l'hivers, elle revient vers 1 toute seule sans changer le traitement. Mais là, comme quoi on voit bien que ce n'est pas dans ma tête mes symptômes... elle continue de grimper, doucement mais sûrement.

Elle m'a donné aussi une cure de magnésium. Et moi dans mon coin, mais je lui ai dit direct à la première consultation quand on s'est vu, que je faisais moi même mon apprentie sorciere avec le levo car j'en ai marre qu'on me serine la tête que je suis dans les valeurs et que donc de quoi je me plains. Donc depuis 3 semaines je prends 1 cp de levothyrox 88 et le reste des jours du 75 ug. (J'avais des restes d'une boîte de 88 ug). J'ai calculé en prenant juste 1 cp par semaine que ça me tient 7 mois sans en demander. J'ai trouvé en cherchant sur doctolib un nouveau endocrino je n'ai rdv avec lui qu'en novembre, je ne sais pas si il sera mieux (j'ai de gros doute), en attendant..

Je ne sais pas qui fait quoi, car j'ai la cure de magné en cours, la vit D que j'ai pris et ce changement léger dans le levo, mais en tout cas depuis quelques jours, les douleurs dans les jambes, l'essoufflement à l'effort commence enfin à diminuer ! mais par contre je note des petits tremblements dans les mains le matin... je sais que quand je prends du 88 non stop je suis trop haute en dosage, le 75 tout le temps on voit qu'elle peine, je suis entre les deux, mais comme aucun médecin ne veut se donner la peine de chercher le bon dosage.. C'est certes un casse tête mais mince ils ont fait leurs études pour ça bon sang !

Je suis en Auvergne dans le 63 sinon.

Merci pour ton aide en tout cas

Inscrit le: 17.10.21 |  Messages: 632  | Ablation thyroïde et...  | 17  |   | 30+

Bonjour,
Moi aussi, je prends un dosage intermédiaire entre 75 ug et 88 ug. Pour l' ordonnance elle me marque levothyroxine 75 ug 1jour sur 2 et levothyroxine 88 ug 1 jour sur 2 et en dessous quantité suffisante pour 12 mois. Ce qui fait que l été je peux diminuer et l' hiver augmenter légèrement. Un tremblement des mains peut être un léger surdosage. Pour la vitamine b12 tu peux supplémenter sans danger pas de soucis. C' est à toi de trouver ton dosage toi même en faisant des essais. C' est sûr qu' une tsh trop élevé ralentit et après cela peut provoquer une difficulté pour marcher .Tu as le choix entre 1x88 et 6x75, ou 2x88 et 5x75. C' est à toi de déterminer en fonction de ton ressenti la dose d' hormones nécessaires. Perso je me sens bien entre 0.6 et 1. Tu as l' habitude maintenant tu ne vas pas t' en laisser compter et tu es près de trouver ton " set point".

Inscrit le: 26.05.14 |  Messages: 35  | Endométriose, et hyp...  | 

Merci Cora1 pour ce complément d'info. Ca fait du bien de se sentir écoutée même ici. Pour le tremblement des mains, il a surtout lieu le matin. Un peu comme si j'avais consommée trop de caféine (sauf que je ne bois plus de café depuis longtemps !) et puis ça disparait tout seul dans la journée

J'ai cet effet depuis que je reprend un seul cp de 88 et 6 cp de 75. Ca m'embête car si je prends que du 75 je suis plutôt vers l'hypo, avec frissons etc.