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[Suivi Nina - Cancer sclérosant diffus]

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Merci beaucoup Béate pour ta réponse 🙂
Justement je n'ai pas de date avec mon endocrino, elle attend les résultats de Valence, je ne sais pas quand elle va les recevoir. J'espère que tout cela pourra se boucler avant qu'elle parte en vacances pour la période de Noël !
Bon, espérons que cette baisse d'anticorps soit un bon signe alors.
Encore merci !
C'est tellement difficile d'être dans l'attente ! Je n'y étais plus vraiment depuis 6 mois où je pensais complètement a autre chose donc c'est pas évident de s'y replonger et de gérer le stress de l'incertitude.

Bonne soirée à tous et toutes !

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles suite à un échange avec mon endocrino. La scintigraphie est blanche, ce qui est une super nouvelle mais mon endocrino était préoccupée par les anticorps élevés. Elle a fait passer mon dossier en RCP. La décision est que je fasse une deuxième cure d'iode. Apparemment, la scintigraphie a 5 mCi peut ne pas montrer des tout petits reliquats et la RCP préfère une deuxième cure d'iode car ils soupçonnent qu'il reste un peu de cellules du fait du cancer très étendu que j'ai eu.

Bon, un peu surprise par cette décision. Je n'ai pas encore le compte rendu précis de la RCP, juste un échange avec mon endocrino.

J'ai essayé de voir si c'était vraiment nécessaire (étant donné que la scinti est blanche) ou si on pouvait juste surveiller les anticorps mais l'endocrino a insisté en disant de suivre la décision de la RCP.

Mon projet de grossesse est un peu reporté.

J'espère que l'hôpital m'appellera rapidement pour fixer une date et que je pourrais faire cette cure sous thyrogen. Pas du tout envie de revivre l'expérience de la defreination !

Voilà les nouvelles, à la fois bonnes et surprenantes

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Répondre en citant
Bonjour,

je pense que vu le type particulier de cellules (où on ne peut pas être totalement certain que l'iode est bien fixé), la RCP préfère jouer la sécurité maximale, ce qui semble raisonnable !

La différence entre une scintigraphie de contrôle et une cure d'iode n'est pas très grande en fait ! Il y a juste le fait que la dose est plus importante (donnant donc une meilleure visibilité, et aussi, le cas échéant, permettant de mieux détruire les cellules encore présentes), et qu'on reste 3 jours à l'hôpital, mais sinon, c'est quasiment pareil - autant tout faire pour mettre toutes les chances de ton côté !

Et pour ton projet de grossesse, ça ne change pas grand-chose non plus (après une scinti, il faut attendre au moins 3 mois, après une cure d'iode au moins 6 mois, la différence n'est pas énorme !) - et justement, étant donné qu'une grossesse comporte toujours un petit risque de stimuler des cellules thyroïdiennes encore présentes, autant tout faire, AVANT, pour espérer qu'il ne te reste vraiment plus rien, et ensuite pouvoir te lancer l'esprit tranquille.

A bientôt

Beate

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour à toutes et tous

Des nouvelles de retour de ma seconde cure d'iode.
La cure a été écourtée de 2 jours, du fait des pb d'approvisionnement en iode radioactif. J'avoue que ça m'a bien arrangée de ne rester que 3 jours enfermée au lieu de 5 !
Ca a été très difficile pour moi de revivre cette enfermement, avec de grandes angoisses le soir. Le personnel hospitalier a été présent et m'a aidée à l'aide de médicaments contre l'anxiété.
L'état d'hypothyroïdie accentue beaucoup ma sensibilité et donc ma propension à être angoissée, chose qui ne m'arrive jamais dans ma vie quotidienne, uniquement lors de ces épisodes d'isolement.

Donc je suis soulagée d'être sortie, et en plus de ça deux jours plus tôt.

La scintigraphie ne montre pas de fixation suspecte, et tout ce qui était présent en juin a disparu.
L'iode a bien fait son travail, et cette nouvelle a cure a permis de le démontrer avec précision. Very Happy

Les anticorps anti-thyroglobuline sont toujours au même point
14/06/21 Ac anti-thyroglobuline 2254 (je n'ai pas les normes, labo de l'hôpital)
23/02/21 Ac anti-thyroglobuline 2361 (idem)

Comme ils ne baissent pas, cela empêche pour l'instant les médecins de ralentir la surveillance. Je ne sais pas exactement ce qui va se passer pour la suite.
Le médecin de l'hôpital m'a expliqué qu'on allait surveiller les anticorps, et que ça deviendrait inquiétant si on constate qu'ils ne baissent pas au bout de 2 ans.

Je vais voir mon endocrino dans 3 mois, avec bilan sanguin.
Je pense que étant donné qu'il n'y a plus de cellules thyroïdiennes, ce qui est très positif, le feu vert va m'être donné pour lancer une grossesse dans 6 mois, avec surveillance rapprochée. (ce qui serait trop trop bien !! Very Happy Very Happy )
Et puis on verra dans 1 an ce qu'on fait si les anticorps n'ont toujours pas baissé.
En fait, j'avais du mal à comprendre en quoi il pourrait y avoir une inquiétude, puisqu'on est maintenant sûrs que l'iode a tout détruit. Le médecin m'a parlé de dédifférenciation des cellules (je suis pas sure du mot) Confused
Et que en gros, comme on ne peut pas savoir quel est mon taux de thyroglobuline avec les anticorps, on pourrait passer à côté de cellules qui se seraient transformées et qui ne fixeraient plus l'iode.
C'est assez compliqué tout ça ! Voilà ce que j'ai compris de ce que m'a dit le médecin.

Du coup, bilan assez positif : l'iode a tout détruit
Mais pas de "tout est terminé rentrez chez vous vous êtes guérie" du fait de ces anticorps qui ne bougent pas encore. Je ne sais pas s'il y aura une RCP, ou un contrôle au thyrogen, ou simplement un suivi par bilan sanguin.

J'ai hâte d'avoir mon endocrino au téléphone pour échanger avec elle sur toutes ces questions.

Si vous avez un avis sur la question, je prends avec plaisir !

Je vous souhaite à tous le plus de joie possible dans vos vies.

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Répondre en citant
Bonjour
Voici quelques nouvelles depuis la dernière cure d'iode. Une nouvelle RCP a eu lieu pour savoir comment s'organise mon suivi : pas de test au thyrogen de prévu, suivi sanguin TG anti TG, écho et un scanner cervico thoracique.
Pas de contre indication pour une grossesse !! Youpi !!
Donc là je passe un scanner, ensuite rdv avec mon endocrino fin mai et si tout roule, on lancera le projet bébé avec les 6 mois de délais entre cure d'iode et arrêt de la pilule.

Voilà, en espérant que tout rentre dans l'ordre, que les anticorps diminuent et que je ne retourne plus a l'hôpital 🤞

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Amjadesmumhors ligne
Inscrit le: 06.08.20 |  Messages: 16  | 30+
Hello Nina,

Je suis tombée par hasard en recherchant sur les microcarcinomes sclérosant diffus.

Apparemment on est dans le même bateau !
Comme toi j’ai été diagnostiqué jeune c’était l’année dernière en 2022 après ma lobectomie pour deux gros nodules bénins, ils ont finalement trouvé plusieurs micro foyers. J’ai finalement eu la TT il y’a e semaines.

Du coup l iode etc c’est devant moi, je devrais être contactée la semaine pro pour fixer un premier rdv.

J’aurais aimé savoir où ça en est pour toi car ily a eu plus d’un an pour toi ton message datant de 2022.

Donne nous des nouvelles ca serait bien de savoir comment ca avance et surtout si tu as réussi tes essais bébé 😍

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Amjadesmum Meme problème.
Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour !
Ca fait bien longtemps que je ne suis pas revenue sur le forum.

Bon, tu as déjà passé l'étape de la TT, plus que l'iode. Si ce sont des microfoyers, il y a peut être une chance pour qu'une seule cure suffise ! Je te te le souhaite. Bon courage pour ces étapes et ce moment de vie si particulier.

De mon côté, tout va bien. Depuis mon dernier message de mars 2022, j'ai un suivi régulier prise de sang + écho tous les 6 mois. Les anticorps ont commencé par stagner mais ça y est ils sont en train de baisser. Ils diminuent environ de moitié tous les 6 mois, ce qui est très bon signe. Je pense que d'ici 1 an ou deux, je n'en aurais plus.

Pour les essais bébé, j'ai arrêté ma pilule en septembre, et je suis tombée enceinte en février Smile Je suis très très heureuse, d'être enceinte, et de savoir ce cancer derrière moi ! Mon endocrino me suit de près avec une prise de sang chaque mois pour adapter le traitement de la thyroxine à la grossesse.

N'hésite pas si tu as des questions, ou simplement envie de partager ce que tu vis. Je te souhaite le meilleur.

Nina

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Amjadesmumhors ligne
Inscrit le: 06.08.20 |  Messages: 16  | 30+
Hello Nina

Je t’ai mp Smile

Merci bcp pour ta réponse rapide.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Amjadesmum Mp (:
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