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Article du Figaro - hypoparathyroïdie post chirurgie
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Article du Figaro - hypoparathyroïdie post chirurgiePosté le: 29. Mai 2023, 19:29
https://www.lefigaro.fr/sciences/c-est-dans-votre-tete-vous-avez-une-fibromyalgie-la-longue-errance-des-personnes-atteintes-d-hypoparathyroidie-20230525
Pour la première fois la presse parle du risque d'hypoparathyroïdie suite à une chirurgie de la thyroïde. Tout n'est pas juste mais c'est très instructif !
Pour la première fois la presse parle du risque d'hypoparathyroïdie suite à une chirurgie de la thyroïde. Tout n'est pas juste mais c'est très instructif !
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour,
Merci pour le lien !
L’article du Figaro est réservé aux abonnés - ci-dessous le lien vers le texte en PDF.
La patiente interviewée, Nathalie Grosset, est la fondatrice de l’association Hypopara France. https://hypopara.fr
Vous dites qu’il y a des choses qui ne sont pas justes, dans ce texte - pouvez-vous nous donner davantage d’explications ?
Par ailleurs, le 1er juin est la journée mondiale de l’hypoparathyroidie - il y aura sans doute d’autres actions et publications (en particulier dans les pays anglophones).
https://www.internationaldays.co/ev.....s-day/r/recVT6YXcw8P2oJTp
https://m.facebook.com/hypopara.day
A bientôt !
Beate
Merci pour le lien !
L’article du Figaro est réservé aux abonnés - ci-dessous le lien vers le texte en PDF.
La patiente interviewée, Nathalie Grosset, est la fondatrice de l’association Hypopara France. https://hypopara.fr
Vous dites qu’il y a des choses qui ne sont pas justes, dans ce texte - pouvez-vous nous donner davantage d’explications ?
Par ailleurs, le 1er juin est la journée mondiale de l’hypoparathyroidie - il y aura sans doute d’autres actions et publications (en particulier dans les pays anglophones).
https://www.internationaldays.co/ev.....s-day/r/recVT6YXcw8P2oJTp
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Beate
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Posté le: 31. Mai 2023, 19:33
Bonjour Beate,
Contrairement à ce qui est dit dans l'article, la majorité des chirurgiens qui opèrent des thyroides ne sont pas encore conscients des risques graves d'hypoparathyroïdie chronique ou transitoire. La preuve en est sur les papiers donnés aux patients avant leur opération ; Il n'est pas écrit qu'il n'existe pas d'hormone de remplacement ; il n'est pas écrit non plus que l'hypoparathyroïdie peut être définitive.
Au passage, je vois qu'en introduction de ce forum "opération" l'hypoparathyroïdie n'est pas citée ! Et pourtant c'est un risque bien plus grave que les cordes vocales.
Contrairement à ce qui est dit dans l'article, la majorité des chirurgiens qui opèrent des thyroides ne sont pas encore conscients des risques graves d'hypoparathyroïdie chronique ou transitoire. La preuve en est sur les papiers donnés aux patients avant leur opération ; Il n'est pas écrit qu'il n'existe pas d'hormone de remplacement ; il n'est pas écrit non plus que l'hypoparathyroïdie peut être définitive.
Au passage, je vois qu'en introduction de ce forum "opération" l'hypoparathyroïdie n'est pas citée ! Et pourtant c'est un risque bien plus grave que les cordes vocales.
Posté le: 01. Juin 2023, 14:29
Bonjour,
tu as raison, c'est une bonne idée de mentionner l'hypoparathyroïdie dans la description du forum "opération" ! Il faut savoir que ce forum est tout à fait "artisanal", bricolée par moi (pour l'adaptation et les traductions) et par l'administrateur du forum allemand du cancer de la thyroïde, sd-krebs.de, nous avons fait au mieux, avec ce qui nous paraissait utile, mais cela reste bien sûr largement perfectible ! Et même si l'hypopara n'y figure pas, ça parle des problèmes de calcium (et un nouveau patient, encore peu informé, cherchera vraisemblablement plutôt avec "calcium" qu'avec "hypopara", il ne connaitra peut-être même pas encore le nom de sa pathologie...)
En effet, les risques et difficultés de vivre avec une hypoparathyroïdie définitive sont souvent mal connus et sous-estimés... et les informations pré-op essaient sans doute avant tout de ne pas faire trop peur à tous futurs opérés : elles disent qu'il faudra vitamine D et calcium, mais ne soulignent pas l'absence d'hormone de remplacement (d'autant que la recherche continue et qu'il y a de plus en plus de traitements qui arrivent sur le marché). A ma connaissance, la plupart de ces documents (qui diffèrent d'un hôpital à l'autre) disent que l'hypopara est "le plus souvent transitoire" (ce qui intrinsèquement indique qu'elle peut AUSSI être définitive, mais bon... ça reste perfectible bien sûr !
Ce qui est important, c'est de prendre conscience du fait que non, une thyroïdectomie n'est pas aussi "anodine" qu'on la présente parfois, et qu'il faut vraiment la réserver aux situations où elle est incontournable (important risque de cancer, maladie de Basedow recalcitrante, nodule ou goitre vraiment gênants...) - cette prise de conscience a déjà commencé, depuis quelques années on opère moins, mais il reste beaucoup à faire, les techniques alternatives sont à développer et nécessitent une prise en charge (thermoablation notamment)... Il y a aussi des techniques permettant de visualiser les parathyroïdes pendant l'intervention (par fluorescence) qui pourraient limiter les risques, c'est encore en cours de développement.
Et deuxième point, il faut vraiment que ce soit fait par des chirurgiens expérimentés, qui opèrent régulièrement des thyroïdes !
A bientôt !
Beate
tu as raison, c'est une bonne idée de mentionner l'hypoparathyroïdie dans la description du forum "opération" ! Il faut savoir que ce forum est tout à fait "artisanal", bricolée par moi (pour l'adaptation et les traductions) et par l'administrateur du forum allemand du cancer de la thyroïde, sd-krebs.de, nous avons fait au mieux, avec ce qui nous paraissait utile, mais cela reste bien sûr largement perfectible ! Et même si l'hypopara n'y figure pas, ça parle des problèmes de calcium (et un nouveau patient, encore peu informé, cherchera vraisemblablement plutôt avec "calcium" qu'avec "hypopara", il ne connaitra peut-être même pas encore le nom de sa pathologie...)
En effet, les risques et difficultés de vivre avec une hypoparathyroïdie définitive sont souvent mal connus et sous-estimés... et les informations pré-op essaient sans doute avant tout de ne pas faire trop peur à tous futurs opérés : elles disent qu'il faudra vitamine D et calcium, mais ne soulignent pas l'absence d'hormone de remplacement (d'autant que la recherche continue et qu'il y a de plus en plus de traitements qui arrivent sur le marché). A ma connaissance, la plupart de ces documents (qui diffèrent d'un hôpital à l'autre) disent que l'hypopara est "le plus souvent transitoire" (ce qui intrinsèquement indique qu'elle peut AUSSI être définitive, mais bon... ça reste perfectible bien sûr !
Ce qui est important, c'est de prendre conscience du fait que non, une thyroïdectomie n'est pas aussi "anodine" qu'on la présente parfois, et qu'il faut vraiment la réserver aux situations où elle est incontournable (important risque de cancer, maladie de Basedow recalcitrante, nodule ou goitre vraiment gênants...) - cette prise de conscience a déjà commencé, depuis quelques années on opère moins, mais il reste beaucoup à faire, les techniques alternatives sont à développer et nécessitent une prise en charge (thermoablation notamment)... Il y a aussi des techniques permettant de visualiser les parathyroïdes pendant l'intervention (par fluorescence) qui pourraient limiter les risques, c'est encore en cours de développement.
Et deuxième point, il faut vraiment que ce soit fait par des chirurgiens expérimentés, qui opèrent régulièrement des thyroïdes !
A bientôt !
Beate
Posté le: 01. Juin 2023, 15:26
Un autre article, dans Sud-Ouest, en cette journée mondiale de l’hypoparathyroïdie :
https://www.sudouest.fr/sante/destination-sante/l-hypoparathyroidie-une-maladie-hormonale-sans-traitement-de-substitution-15400228.php
Pourquoi Docteur : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/43807-Hypoparathyroidie-La-derniere-maladie-endocrinienne-n-a-d-hormone-remplacement
Et le Progrès de Lyon : https://www.leprogres.fr/amp/sante/2023/05/31/fatigue-arythmie-cardiaque-brouillard-cerebral-que-cache-l-hypoparathyroidie
https://www.sudouest.fr/sante/destination-sante/l-hypoparathyroidie-une-maladie-hormonale-sans-traitement-de-substitution-15400228.php
Pourquoi Docteur : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/43807-Hypoparathyroidie-La-derniere-maladie-endocrinienne-n-a-d-hormone-remplacement
Et le Progrès de Lyon : https://www.leprogres.fr/amp/sante/2023/05/31/fatigue-arythmie-cardiaque-brouillard-cerebral-que-cache-l-hypoparathyroidie
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| Vu: | 101 fois | |
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| Vu: | 90 fois | |
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Posté le: 19. Juil 2023, 08:05
Vidéo d’une patiente qui témoigne sur son hypoparathyroïdie (et sur l’errance médicale de ses débuts) :
https://youtu.be/6wG169--F3c
https://youtu.be/6wG169--F3c
Posté le: 19. Juil 2023, 08:08
Vidéo d’une patiente qui témoigne sur son hypoparathyroïdie (et sur l’errance médicale de ses débuts) :
https://youtu.be/6wG169--F3c
https://youtu.be/6wG169--F3c
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