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cancer thyroide
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Cancer
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cancer thyroidePosté le: 29. Déc 2022, 11:54
Bonjour 
.
Je refais rapidement l'historique. Opérée du lobe droit thyroidien avec nodule cancéreux (papillaire) fin août, j'ai donc subi une 2ème intervention le 17 novembre pour enlever le lobe gauche. Retour biopsie bon, aucune cellule cancéreuse.
Je viens de recevoir les résultats d'analyse sanguine :
Albuminemie : 38
calcémie : 2.33
calcémie corrigée : 2.38
parathormone intacte : 60.0
tsh : 0.20 (sous levothyrox 100)
anticorps anti-thyroglobuline : 3.6
thyroglobuline : inférieur à 0.1
Est-ce bon signe ? je n'y connais rien...
J'ai un RV pour l'irathérapie fin janvier avec injection de thyrogen les 2 jours précédents mon entrée à Léon Bérard et gélule d'iode radioactif en arrivant, 3 jours d'hospitalisation et scintigraphie complète à la sortie.
J'avoue que j'appréhende un peu.
J'ai un peu le moral à 0, même si apparemment les premiers résultats sont bons mais c'est le coup de fil de Léon Bérard hier qui m'a mis à plat, je ne sais pas pourquoi. Peut être la peur des résultats de la scintigraphie, l'isolement pendant 3 jours, les effets secondaires du thyrogen et de l'iode radioactif, est-ce que si tout est bon après ça on peut parler de guérison ?
Si vous avez des éléments à m'apporter pour me rassurer ou pas (je préfère savoir).
Voilà tout est un peu dans le désordre mais je suis d'un naturel plutôt optimiste et là il y a un petit coup de baisse au moral.
Merci de vos réponses et belle fin d'année à toutes et tous
.
Je refais rapidement l'historique. Opérée du lobe droit thyroidien avec nodule cancéreux (papillaire) fin août, j'ai donc subi une 2ème intervention le 17 novembre pour enlever le lobe gauche. Retour biopsie bon, aucune cellule cancéreuse.
Je viens de recevoir les résultats d'analyse sanguine :
Albuminemie : 38
calcémie : 2.33
calcémie corrigée : 2.38
parathormone intacte : 60.0
tsh : 0.20 (sous levothyrox 100)
anticorps anti-thyroglobuline : 3.6
thyroglobuline : inférieur à 0.1
Est-ce bon signe ? je n'y connais rien...
J'ai un RV pour l'irathérapie fin janvier avec injection de thyrogen les 2 jours précédents mon entrée à Léon Bérard et gélule d'iode radioactif en arrivant, 3 jours d'hospitalisation et scintigraphie complète à la sortie.
J'avoue que j'appréhende un peu.
J'ai un peu le moral à 0, même si apparemment les premiers résultats sont bons mais c'est le coup de fil de Léon Bérard hier qui m'a mis à plat, je ne sais pas pourquoi. Peut être la peur des résultats de la scintigraphie, l'isolement pendant 3 jours, les effets secondaires du thyrogen et de l'iode radioactif, est-ce que si tout est bon après ça on peut parler de guérison ?
Si vous avez des éléments à m'apporter pour me rassurer ou pas (je préfère savoir).
Voilà tout est un peu dans le désordre mais je suis d'un naturel plutôt optimiste et là il y a un petit coup de baisse au moral.
Merci de vos réponses et belle fin d'année à toutes et tous
Posté le: 29. Déc 2022, 16:02
Bonjour
Difficile d'interprêter les valeurs quand on n'a pas les normes du laboratoire (pour la calcémie etc) ! Mais les taux semblent bons, et la PTH à 60 montre que les parathyroïdes n'ont pas souffert de l'opération.
La TSH est bonne (légèrement sous la norme, mais c'est souvent voulu, au début, après un diagnostic de cancer - pour éviter que cette thyréostimuline puisse stimuler des cellules éventuellement encore présentes).
La TG est déjà indéctable, c'est super, avec des anticorps déjà très bas. Donc, à priori, vous avez été très bien opérée, il ne vous reste rien ! Quelle taille faisait le carcinome ?
Avec des résultats aussi bons, on pourrait presque se passer de cure d'iode, puisqu'il ne reste rien à détruire, c'est à discuter avec les médecins. Mais si vous la faites (sous Thyrogen, donc sans avoir besoin d'être en hypothyroïdie), ce sera une sécurité supplémentaire - avec sans doute une scintigraphie "blanche" à la sortie, preuve que vous êtes totalement débarrassée de ce cancer.
En tout cas, ce sont les meilleurs résultats qu'on peut espérer, et la cure d'iode sera la dernière "formalité" avant de parler de rémission complète !
A bientôt !
Beate
Difficile d'interprêter les valeurs quand on n'a pas les normes du laboratoire (pour la calcémie etc) ! Mais les taux semblent bons, et la PTH à 60 montre que les parathyroïdes n'ont pas souffert de l'opération.
La TSH est bonne (légèrement sous la norme, mais c'est souvent voulu, au début, après un diagnostic de cancer - pour éviter que cette thyréostimuline puisse stimuler des cellules éventuellement encore présentes).
La TG est déjà indéctable, c'est super, avec des anticorps déjà très bas. Donc, à priori, vous avez été très bien opérée, il ne vous reste rien ! Quelle taille faisait le carcinome ?
Avec des résultats aussi bons, on pourrait presque se passer de cure d'iode, puisqu'il ne reste rien à détruire, c'est à discuter avec les médecins. Mais si vous la faites (sous Thyrogen, donc sans avoir besoin d'être en hypothyroïdie), ce sera une sécurité supplémentaire - avec sans doute une scintigraphie "blanche" à la sortie, preuve que vous êtes totalement débarrassée de ce cancer.
En tout cas, ce sont les meilleurs résultats qu'on peut espérer, et la cure d'iode sera la dernière "formalité" avant de parler de rémission complète !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 22.03.19 | Messages: 21
Posté le: 29. Déc 2022, 19:57
Bonsoir Béate,
Merci pour votre réponse rassurante.
Les résultats étaient tous dans la moyenne par rapport aux normes du labo sauf la TG inférieure à 0.1 qui doit être entre 1.4 et 78 et la tsh à 0.20 (entre 0.40 et 3.50) mais c'est apparemment normal. Pour la tsh, l'endocrinologue qui me suit voulait qu'elle soit entre 0.20 et 0.30 pour l'irathérapie.
J'aurai droit au thyrogen ce qui m'évite la défrenation qui n'a pas l'air d'être très agréable.....
Le nodule enlevé fin août faisait 6cm en apparence et 3cm de plus dans la trachée (ça ne m'étonne pas qu'il me gênait pour respirer et parler).
J'ai vu le chirurgien avant-hier et pour lui il faut aller au bout du protocole même si les premiers résultats sont bons. Question de sécurité, mais c'est vrai aussi que je me suis posé la question. Je vois mon endocrinologue lundi, j'en rediscuterai avec elle.
Encore une fois merci à vous Béate et je vous souhaite une belle fin d'année.
Merci pour votre réponse rassurante.
Les résultats étaient tous dans la moyenne par rapport aux normes du labo sauf la TG inférieure à 0.1 qui doit être entre 1.4 et 78 et la tsh à 0.20 (entre 0.40 et 3.50) mais c'est apparemment normal. Pour la tsh, l'endocrinologue qui me suit voulait qu'elle soit entre 0.20 et 0.30 pour l'irathérapie.
J'aurai droit au thyrogen ce qui m'évite la défrenation qui n'a pas l'air d'être très agréable.....
Le nodule enlevé fin août faisait 6cm en apparence et 3cm de plus dans la trachée (ça ne m'étonne pas qu'il me gênait pour respirer et parler).
J'ai vu le chirurgien avant-hier et pour lui il faut aller au bout du protocole même si les premiers résultats sont bons. Question de sécurité, mais c'est vrai aussi que je me suis posé la question. Je vois mon endocrinologue lundi, j'en rediscuterai avec elle.
Encore une fois merci à vous Béate et je vous souhaite une belle fin d'année.
Posté le: 29. Déc 2022, 23:05
Bonsoir,
pour la TG, c'est NORMAL qu'elle soit "hors norme" - la norme ne vaut que pour ceux qui ont encore une thyroïde ! Et après un cancer, plus elle est basse, mieux c'est ! C'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) - après une thyroïdectomie totale pour cancer, elle sert de "marqueur", permettant de vérifier qu'il ne reste rien et que rien ne repousse.
Avoir une TG déjà indétectable, même AVANT la cure d'iode, c'est le mieux qu'on puisse rêver !
Et la TSH un peu basse, c'est voulu, les premiers temps après un cancer.
Pour un carcinome aussi gros (connaissez-vous la classification pTNM, et la taille exacte du carcinome, pas forcément aussi gros que le nodule lui-même ?), on fait généralement toujours un traitement à l'iode, par sécurité. Vous pourrez en rediscuter avec l'endocrino. Et sous Thyrogen, ce sera une simple "formalité", ça passera vite !
A bientôt !
pour la TG, c'est NORMAL qu'elle soit "hors norme" - la norme ne vaut que pour ceux qui ont encore une thyroïde ! Et après un cancer, plus elle est basse, mieux c'est ! C'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) - après une thyroïdectomie totale pour cancer, elle sert de "marqueur", permettant de vérifier qu'il ne reste rien et que rien ne repousse.
Avoir une TG déjà indétectable, même AVANT la cure d'iode, c'est le mieux qu'on puisse rêver !
Et la TSH un peu basse, c'est voulu, les premiers temps après un cancer.
Pour un carcinome aussi gros (connaissez-vous la classification pTNM, et la taille exacte du carcinome, pas forcément aussi gros que le nodule lui-même ?), on fait généralement toujours un traitement à l'iode, par sécurité. Vous pourrez en rediscuter avec l'endocrino. Et sous Thyrogen, ce sera une simple "formalité", ça passera vite !
A bientôt !
Inscrit le: 26.10.21 | Messages: 68 | 40+
Posté le: 30. Déc 2022, 22:30
| sybyl16 a écrit: |
| Peut être la peur des résultats de la scintigraphie, l'isolement pendant 3 jours, les effets secondaires du thyrogen et de l'iode radioactif, est-ce que si tout est bon après ça on peut parler de guérison ? |
bonjour Sybyl,
l'iode radioactif n'est pas une chose très grave, c'est de la finition après l'opération, une peu comme de passer l'éponge après avoir débarassé la table, enlever les miettes et laisser une table vraiment propre.
je sais, moyen comme comparaison, mais puisque la première biopsie à découvert des cellules cancéreuses, autant détruire tout ce qui peut ressembler à du cancer de près ou de loin et que le chirurgien n'aurait pas pu enlever.
c'est à ça que sert l'iode radioactif, pas douloureux, juste ennuyeux pendant 3 jours. la scintigraphie n'est là que pour vérifier que tout a été nettoyé comme prévu.
quant au thyrogen, pour avoir eu le droit à deux cures d'iodes, l'une avec thyrogen et l'autre sans, avec thyrogen, c'est que du bonheur! promis! le sevrage est beaucoup moins agréable.
malgré tout, je comprends que ça puisse être inquiétant ou stressant, on s'en passerait bien de tout ça, mais vous semblez être entre de bonnes mains.
bon courage!
Inscrit le: 22.03.19 | Messages: 21
Posté le: 27. Jan 2023, 03:56
| Beate a écrit: |
| Bonsoir,
pour la TG, c'est NORMAL qu'elle soit "hors norme" - la norme ne vaut que pour ceux qui ont encore une thyroïde ! Et après un cancer, plus elle est basse, mieux c'est ! C'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) - après une thyroïdectomie totale pour cancer, elle sert de "marqueur", permettant de vérifier qu'il ne reste rien et que rien ne repousse. Avoir une TG déjà indétectable, même AVANT la cure d'iode, c'est le mieux qu'on puisse rêver ! Et la TSH un peu basse, c'est voulu, les premiers temps après un cancer. Pour un carcinome aussi gros (connaissez-vous la classification pTNM, et la taille exacte du carcinome, pas forcément aussi gros que le nodule lui-même ?), on fait généralement toujours un traitement à l'iode, par sécurité. Vous pourrez en rediscuter avec l'endocrino. Et sous Thyrogen, ce sera une simple "formalité", ça passera vite ! A bientôt ! |
Bonjour Beate et merci pour votre réponse. Je suis désolée, je n'ai pas pu répondre avant, j'ai eu des soucis avec mon ordinateur et je viens de le récupérer !!! la classification est pT3a Nx R0. Quant à la taille du carcinome, je ne sais pas trop en conclusion il est noté dans le compte rendu de biopsie : "adénocarcinome papillaire à différenciation papillo-vésiculaire, kystique du lobe droit, mesurant 90 x 60 mm, partiellement encapsulé, intra-thyroidien".
Lundi, mardi et mercredi je serai donc à Léon Bérard en ira-thérapie et je stresse un peu (il est 3h52 et je ne dors pas...). De plus je ne sais pas si c'est en rapport avec l'hyperthyroidie ou le levothyrox mais depuis une quinzaine de jours j'ai des douleurs articulaires de partout, hanches, genoux, épaules, poignets, doigts supportables la journée mais qui m'empêchent de dormir et le doliprane n'a aucune action. J'en parlerai au médecin qui me suivra au centre.
Encore merci Béate pour votre gentillesse et passez un bon week-end.
Inscrit le: 22.03.19 | Messages: 21
Posté le: 27. Jan 2023, 04:02
| victor a écrit: | ||
bonjour Sybyl, l'iode radioactif n'est pas une chose très grave, c'est de la finition après l'opération, une peu comme de passer l'éponge après avoir débarassé la table, enlever les miettes et laisser une table vraiment propre. je sais, moyen comme comparaison, mais puisque la première biopsie à découvert des cellules cancéreuses, autant détruire tout ce qui peut ressembler à du cancer de près ou de loin et que le chirurgien n'aurait pas pu enlever. c'est à ça que sert l'iode radioactif, pas douloureux, juste ennuyeux pendant 3 jours. la scintigraphie n'est là que pour vérifier que tout a été nettoyé comme prévu. quant au thyrogen, pour avoir eu le droit à deux cures d'iodes, l'une avec thyrogen et l'autre sans, avec thyrogen, c'est que du bonheur! promis! le sevrage est beaucoup moins agréable. malgré tout, je comprends que ça puisse être inquiétant ou stressant, on s'en passerait bien de tout ça, mais vous semblez être entre de bonnes mains. bon courage! |
Bonsoir ou bonjour Victor (il est 4h du matin !)
Je suis désolée de ne pas vous avoir répondu plus tôt mais j'ai eu des soucis d'ordinateur et je viens de le récupérer.
Merci pour votre réponse rassurante. Je vais faire mes "3 jours" lundi, mardi et mercredi prochain et votre message m'a fait du bien.
Je ne vais pas dire que j'y vais avec le sourire et la fleur aux dents mais je stresse un peu moins.
Encore merci de votre gentillesse et passez un bon week-end
Inscrit le: 26.10.21 | Messages: 68 | 40+
Posté le: 27. Jan 2023, 08:36
Bonjour Sybyl,
bon courage pour cette cure et pas d'inquiétude.
rappel de quelques conseils:
- boire beaucoup et ne pas hésiter à passer au petit coin (formidable ce petit coin tout métallique et tout blindé)
- continuer à sucer des bonbons acidulés (je pense que l'on vous en fournira) pour se forcer à saliver : la radioactivité s'élimine par la salive)
- manger tous les agrumes (citrons et oranges que l'on vous fournira) même si ce n'est pas agréable ou que ça ne fait pas envie) : ça force à saliver
- livres, tricot, mot-croisés, un ordinateur ou une tablette, tout ce qui peut vous aider à passer le temps
- une bonne dose de bonne humeur: tout ça n'est pas si grave même si l'on a un peu de mal à relativiser le moment venu
- optionnel: un max de chocolat (je n'ai jamais trouvé la nourriture des hôpitaux très bonne; par contre à chaque fois le personnel était adorable et prévenant)
bon courage pour cette cure et pas d'inquiétude.
rappel de quelques conseils:
- boire beaucoup et ne pas hésiter à passer au petit coin (formidable ce petit coin tout métallique et tout blindé)
- continuer à sucer des bonbons acidulés (je pense que l'on vous en fournira) pour se forcer à saliver : la radioactivité s'élimine par la salive)
- manger tous les agrumes (citrons et oranges que l'on vous fournira) même si ce n'est pas agréable ou que ça ne fait pas envie) : ça force à saliver
- livres, tricot, mot-croisés, un ordinateur ou une tablette, tout ce qui peut vous aider à passer le temps
- une bonne dose de bonne humeur: tout ça n'est pas si grave même si l'on a un peu de mal à relativiser le moment venu
- optionnel: un max de chocolat (je n'ai jamais trouvé la nourriture des hôpitaux très bonne; par contre à chaque fois le personnel était adorable et prévenant)
Inscrit le: 22.03.19 | Messages: 21
Posté le: 31. Jan 2023, 20:10
| victor a écrit: |
| Bonjour Sybyl,
bon courage pour cette cure et pas d'inquiétude. rappel de quelques conseils: - boire beaucoup et ne pas hésiter à passer au petit coin (formidable ce petit coin tout métallique et tout blindé) - continuer à sucer des bonbons acidulés (je pense que l'on vous en fournira) pour se forcer à saliver : la radioactivité s'élimine par la salive) - manger tous les agrumes (citrons et oranges que l'on vous fournira) même si ce n'est pas agréable ou que ça ne fait pas envie) : ça force à saliver - livres, tricot, mot-croisés, un ordinateur ou une tablette, tout ce qui peut vous aider à passer le temps - une bonne dose de bonne humeur: tout ça n'est pas si grave même si l'on a un peu de mal à relativiser le moment venu - optionnel: un max de chocolat (je n'ai jamais trouvé la nourriture des hôpitaux très bonne; par contre à chaque fois le personnel était adorable et prévenant) |
Bonsoir Victor, Merci pour tous vos conseils. Je viens de faire mes 2 jours en définitive pas 3 (bonne surprise ce matin quand on m'a dit que je sortais aujourd'hui et pas demain).
Par contre, pas le droit aux livres, tricot, mots croisés seulement ordinateur et téléphone sous plastique sinon c'est poubelle avant de partir. Pas le droit non plus à de la nourriture supplémentaire et je me suis retrouvée dans une "cellule" où j'avais à peine la place de bouger mais peu importe j'ai pris mon mal en patience.
J'ai fait la scintigraphie comme prévu ce matin et il restait quelques résidus mais pas inquiétants d'après le médecin qui est venue me voir après.
Je dois maintenant faire un suivi régulier (tsh, thyroglobuline etc...) echographie, et refaire une scintigraphie d'ici 6 mois.
Ce qui m'étonne est qu'elle ne m'a rien dit concernant le reste de la scintigraphie car c'était une scintigraphie complète et comme elle était pressée je n'ai même pas eu le temps de lui poser la question mais je suppose que s'il y avait eu quelque chose, elle m'en aurait parlé. Je n'ai pas de compte rendu non plus.
Voilà les nouvelles du jour. Je vous remercie encore une fois de tout coeur de votre soutien et de vos messages. Bonne soirée Victor.
Inscrit le: 26.10.21 | Messages: 68 | 40+
Posté le: 01. Fév 2023, 16:47
Sans être spécialiste de la chose, il me semble que la scintigraphie permet de voir assez facilement où sont situées les cellules thyroïdiennes dans le corps : après une cure d'iode radioactive, elles s'allument comme des bougies sur la scintigraphie.
Cela permet de voir où elles sont et de dire rapidement si des cellules cancéreuses ont voyagé vers le poumon, le rein, les pieds ou que sais-je, parce que c'est la thyroïde qui fixe l'iode.
C'est la raison pour laquelle les personnes qui habitent près d'une centrale nucléaire sont approvisionnés en comprimés d'iode: en cas d'accident nucléaire, de l'iode peut être rejeté. La population des environs est supposée avaler ces comprimés d'iode (non radioactif) pour saturer la thyroïde en iode afin d'éviter qu'elle ne fixe l'iode radioactif issu de la centrale.
Théoriquement, il ne doit plus en rester qu'au niveau de la thyroïde, là où il y avait une thyroïde avant en fait.
J'imagine que le deuxième scintigraphie ne sert qu'à vérifier qu'il n'y en a plus, même au niveau de la thyroïde.
Pour le reste, ambiance "cellule", je connais. Pas cool quand même d'avoir interdit les livres et autres occupations.
C'était où?
Cela permet de voir où elles sont et de dire rapidement si des cellules cancéreuses ont voyagé vers le poumon, le rein, les pieds ou que sais-je, parce que c'est la thyroïde qui fixe l'iode.
C'est la raison pour laquelle les personnes qui habitent près d'une centrale nucléaire sont approvisionnés en comprimés d'iode: en cas d'accident nucléaire, de l'iode peut être rejeté. La population des environs est supposée avaler ces comprimés d'iode (non radioactif) pour saturer la thyroïde en iode afin d'éviter qu'elle ne fixe l'iode radioactif issu de la centrale.
Théoriquement, il ne doit plus en rester qu'au niveau de la thyroïde, là où il y avait une thyroïde avant en fait.
J'imagine que le deuxième scintigraphie ne sert qu'à vérifier qu'il n'y en a plus, même au niveau de la thyroïde.
Pour le reste, ambiance "cellule", je connais. Pas cool quand même d'avoir interdit les livres et autres occupations.
C'était où?
Inscrit le: 22.03.19 | Messages: 21
Posté le: 01. Fév 2023, 17:44
Bonjour Victor
C'était à Léon Bérard à Lyon, ils m'ont fait jeter un pull, des pantoufles, des chaussettes que j'avais rajouté car leur pyjama n'était pas très chaud et la chambre non plus mais bon ça n'est pas un drame.
Pour la scintigraphie, le médecin m'a juste dit qu'il restait des reliquats de thyroide donc je suppose qu'il n'y a rien d'autre. On verra bien dans 6 mois.
Mon médecin traitant doit recevoir le compte-rendu de la scintigraphie, je lui ai demandé de me les transmettre quand il les aurait.
Voilà, aujourd'hui est un peu tristounet, il fait moche et je n'ose pas trop m'approcher des miens, on m'a dit d'attendre quelques jours.
Je vous remercie Victor et je vous souhaite une bonne soirée.
C'était à Léon Bérard à Lyon, ils m'ont fait jeter un pull, des pantoufles, des chaussettes que j'avais rajouté car leur pyjama n'était pas très chaud et la chambre non plus mais bon ça n'est pas un drame.
Pour la scintigraphie, le médecin m'a juste dit qu'il restait des reliquats de thyroide donc je suppose qu'il n'y a rien d'autre. On verra bien dans 6 mois.
Mon médecin traitant doit recevoir le compte-rendu de la scintigraphie, je lui ai demandé de me les transmettre quand il les aurait.
Voilà, aujourd'hui est un peu tristounet, il fait moche et je n'ose pas trop m'approcher des miens, on m'a dit d'attendre quelques jours.
Je vous remercie Victor et je vous souhaite une bonne soirée.
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