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Témoignages arrêt traitement par endocrino en hypo ??

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Dolinettehors ligne
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Bonjour tous,

Je suis suivie depuis ma première grossesse il y a 11 ans pour hypothyroïdie, status euthyroïdien au début mais avec déjà des fluctuations dans les prises de sang déjà perceptible, depuis lors on m'a régulièrement augmenté mon dosage au fil des ans passant de 50 mcg à 100 mcg. On a toujours parlé d'hypothyroidie probablement auto-immune (Hashimoto) ça se contredit dans les papiers que j'ai, mais je n'ai jamais su avec certitude si ça l'était ou non (anti-TPO toujours dans les normes, je n'ai eu que deux fois des anti-TG plus hautes ce qui pourrait signifier que je le suis, sans certitude?).
J'ai eu une échographie de la thyroïde il y a cinq ans, plutôt petite sans signe spécifique.

Je souffre actuellement d'hypertension assez pénible et de syndrôme pré-menstruel fort pénible aussi (je me demande si la thyroïde est liée à ces problèmes? on me dit que non mais j'ai un doute, j'étais hypotendue avant d'être traitée par L-thyroxine...).

Je viens de consulter un nouvel endocrinologue suite à ces problèmes d'hypertension, et lui voudrait essayer un arrêt de traitement par L-thyroxine, car apparemment les recommandations ont changé pour les personnes dans mon cas (sans anti TPo avec juste des anti-TG, deux fois en dix ans je crois)?

Il veut me faire arrêter le traitement d'ici le printemps et test sanguin 6 semaines plus tard et test de l'iode dans les urines. Apparemment, peu d'endocrinologues prennent le temps de faire ce genre d'essai mais ça vaudrait la peine de le faire, dit-il, car sinon je risque d'être difficile à équilibrer plus tard vers 70 ans...

Je suis réjouie par cette possibilité/nouvelle et en même temps un peu étonnée. Je voulais donc savoir si d'autres personnes dans mon cas avaient arrêté avec succès?

J'ai hâte d'essayer mais peur de me retrouver mal, vu que je semble bien compensée sous L-Thyroxine (Mes dernières analyses en novembre avaient comme résultat: TSH: 2.00 (valeurs de réf 0,3-4,5mU/L), T4 libre 15,83 (11,5-22,7pmol/L), Anti-TPO <28 (<60 neg)).

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

pourquoi pas - si votre thyroïde est en bon état, et que vous n'avez finalement PAS Hashimoto, il est possible qu'elle redémarre !

Mais il serait sans doute plus prudent de faire une échographie auparavant, qui permettra de voir la structure de la thyroïde (une thyroïdite comme Hashimoto donne un aspect assez typique, hétérogène), et de vérifier s'il n'y a pas de nodules (qu'un arrêt du traitement, avec une augmentation de la TSH, risquerait de faire grossir).

Et il faudra sans doute de la patience : car en arrêtant les hormones (devez-vous le faire d'un coup, ou par paliers ?), les hormones libres T4 et T3 vont bien sûr d'abord baisser - ce qui provoquera une augmentation de la TSH, thyréostimuline, et quelques symptômes passagers d'hypo (fatigue, frilosité, constipation...)

Si tout se passe bien, cette TSH élevée va relancer la thyroïde (qui a été mise quasiment au repos par la prise de Levothyrox), elle va fabriquer davantage d'hormones, la T3 et T4 augmentent et la TSH se normalise. Mais cela pourra au total prendre quelques mois avant de retrouver l'équilibre.

Tenez-nous au courant !

Beate

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Dolinettehors ligne
Inscrit le: 26.04.16 |  Messages: 9  | non spécifié
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Bonjour Beate, merci pour votre message!

En effet, je cherche à être rassurée, je suis un peu perplexe d'avoir peut-être été traitée "pour rien" après mes grossesses, ce pendant des années? (Il n'a jamais été clair si les anticorps anti-TG signaient Hashimoto ou pas...certains disent que oui, d'autres n'ont pas l'air sûrs...)

L'explication que j'ai eue de l'endocrinologue est que les recommandations viennent de changer (il faut peut être spécifier que je suis en Belgique) et que si c'est possible d'arrêter c'est mieux car sinon difficile à équilibrer plus âgée, en plus du coût pour la sécurité sociale...

Votre réponse est donc rassurante mais je suis interpellée par ce que vous me dites;
- il a en effet été demandé que j'arrête le traitement du jour au lendemain dès le printemps; avec test sanguin et test de la quantité d'iode dans l'urine à 6 semaines après l'arrêt;

- une échographie de la thyroïde ne m'a pas été proposée, car apparemment d'après ce nouvel endocrino, celle de 2017 serait toujours valable? (seule échographie qu'on m'aie jamais faite de la thyroïde en 11 ans au passage; bien que j'aie été suivie en partie en clinique et par des professeurs réputés) voici sa description:
"lobe droit et gauche mesurés à 3,2 ml. Homogène sans nodule objectivée. L'isthme est sans particularité. Pas de rétrécissement trachéal ou d'adénopathie. Conclusion: examen dans les limites de la normale."

...Entretemps, j'ai pu obtenir un autre rendez-vous chez l'endocrino qui m'avait prescrit l'écho en 2017 et n'avait normalement pas de place avant plusieurs mois. Je vais donc lui soumettre ces questionnements, un deuxième avis peut être rassurant. Peut-être qu'il a été suggéré que j'arrête d'un coup car déménagement prévu cet été...mais j'espère donc être équilibrée avant. J'imagine que ce n'est pas un long fleuve tranquille. (Je me dis que peut être aussi j'ai une autre pathologie thyroidienne qui occasionne des fluctuations depuis longtemps, sans que ça soit Hashimoto?)

...Savez-vous si je peux prendre des compléments, vitamines spécifiques pour m'aider pendant cette période difficile? D'autant que j'aurai des choses importantes de prévues peu après l'arrêt.

Autre chose: savez-vous si la thyroïde et la tension sont liées? On m'a toujours dit non, mais je suis étonnée d'avoir été traitée pour de l'hypotension avant le traitement par L-thyroxine, et eu des problèmes de tension trop haute dès mes grossesses et qui culminent actuellement.

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Dolinettehors ligne
Inscrit le: 26.04.16 |  Messages: 9  | non spécifié
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Bonjour, voilà je reviens donner de mes nouvelles suites à mon arrêt de traitement. J'aimerais bien avoir du soutien et des conseils de personnes qui ont été dans mon cas.

J'ai été revoir un autre endocrinologue qui m'a proposé dès fin janvier de passer à la moitié de mon traitement donc 50 mcg, puis à son arrêt, en dosant les TPO et les TG (il apparaît suite aux résultats que je ne suis donc pas en hypo auto-immune mais bien en hypo fruste...)

Sous L-Thyroxine 100 mcg mes résultats étaient ceux-ci:
TSH 2 (normes 0,3-4,5 mU/L)
T4 libre 15,83 (normes 11,5-22,7 pmol/L)
Anti TPO <28 (<60 neg)

A diminution de moitié (50 mcg):
TSH 6.65 (0.3 - 4.5 mU/L)
T4 libre 13.96 (11.5 - 22.7 pmol/L)
Anti-TPO 30 (<60 Neg kU/L)

Actuellement (sans traitement depuis un mois):
TSH 9.38 (0.3 - 4.5 mU/L)
T4 libre 12.10 (11.5 - 22.7 pmol/L)
Anti-thyroglobuline(2e génér.) 1.5 (< 4.5 neg)

Au vu des résultats, mon endocrino voulait d'abord me remettre sous traitement...mais quand j'ai parlé de mon désir, dans la mesure du possible, de me passer de traitement à vie, il a changé de discours.

Je suis de nature stressée et angoissée (notamment par les résultats ci dessus...) mais, s'il y a un espoir que ma thyroïde refonctionne normalement d'elle-même, j'aimerais bien essayer (elle doit peut être prendre le temps de se réactiver après 11 ans de traitement comme vous le mentionniez Beate).

Il me propose un contrôle de la TSH T4 libre et T3 libre dans deux mois...

Mais, j'ai encore aussi une autre prescription d'un autre endocrinologue qui m'avait proposé l'arrêt de traitement au départ, et qui semble plus complet (avec mesure notamment de l'iode et de la créatinine dans les urines etc.) fonction hépatique rénale hématologie...

Je me demande si j'attends la simple prise de sang dans deux mois en espérant booster ma thyroide par des vitamines et autres (j'ai entendu parler de l'ashwagandha, mais aussi des complexes avec iode sélénium etc), ou est-ce que je demande un deuxième avis...?

Sachant que les prochains mois seront chargés (examen, déménagement, suspicion d'endométriose qui est pénible aussi)...

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maeva1hors ligne
Inscrit le: 17.01.19 |  Messages: 109
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Bonjour Dolinette,

Je venais aux nouvelles savoir où tu en étais de l'arrêt de ton traitement et ton ressenti.
Je ne savais pas qu'au bout d'autant de temps de traitement, on pouvait l'arrêter et que la thyroide pouvait repartir. Moi on m'avait dit qu'avec la substitution, au fur et à mesure cela remplaçait entièrement la thyroide et qu'après cette dernière s'atrophiait et ne fonctionnait plus.
Du coup, ton témoignage m'intéresse grandement si il est possible de faire repartir la thyroide...

Bonne journée à toi

Maeva

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Dolinettehors ligne
Inscrit le: 26.04.16 |  Messages: 9  | non spécifié
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Bonjour Maeva,

Je n'irai pas par 4 chemins; l'expérimentation a tourné court.

J'ai re-consulté l'endocrinologue qui avait suggéré l'arrêt de traitement. D'après lui, la TSH était trop haute après un arrêt de plusieurs semaines, même si elle avait un peu redescendu (7 et quelques). J'avais beaucoup de symptômes d'hypo aussi assez compliqués.

Et surtout, on m'a officiellement diagnostiquée une endométriose/adénomyose. D'où les douleurs, mais aussi ma fatigue persistante, et mes sautes d'humeur, majorées en hypo et avec reprise de la pilule pour tenter de contrer le développement de l'endo...

J'ai par ailleurs trouvé une étude de 2019 qui explique un lien entre hypothyroïdie et endométriose: l'hypothyroïdie renforcerait le développement et les douleurs de l'endométriose.

Au vu de toutes ces données, il n'y avait pas à tergiverser, j'ai repris mon traitement...Mais pour une autre personne, cela pourrait fonctionner: il faut le tester en accord avec son endocrinologue.

Je suis désabusée par le fait qu'il n'existe pas (du moins pas à ma connaissance et en Belgique) de gynécologue-endocrinologue, qui étudie les interactions entre les hormones dans toutes les pathologies hormono-dépendantes, ça me semble tellement fou que cela n'existe pas!...

Je suis aussi en carence en vitamine D et légèrement en fer, et j'ai eu une ablation de la vésicule...Tous ces symptômes mis ensemble pourraient peut être donner des informations pour mieux comprendre le déséquilibre hormonal qui, j'en suis persuadée, est lié dans toutes ces pathologies...Mais encore faudrait il avoir des chercheurs et spécialistes dans ces domaines.

Voilà pour mon retour. Toi on t'avait dit qu'avec le traitement de substitution, un retour en arrière n'était pas possible, même en cas d'hypothyroidie fruste?

Belle journée/semaine à toi,

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Lililashors ligne
Inscrit le: 26.05.14 |  Messages: 35  | Endométriose, et hyp...  | féminin
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Bonjour Dolinette,

Je suis atteinte d'endométriose profonde et d'hypo, pour cela que j'ai souhaité participer à ton sujet.

J'ai fait le parcours inverse de toi, on m'a diagnostiqué l'endo avant l'hypo. Mais l'hypo n'a pas mis très longtemps à se déclencher après le diag d'endo en faite (2 ans).

J'avais 25 ans pour l'endo, mais des symptômes depuis mes 15/16 ans.. parcours du combattant la aussi pour trouver le gynéco qui a enfin soupçonné plus qu'une simple douillette aux douleurs de règle bref..

Je me suis faite opérée dans la foulée en 2012 et j'en avais partout (ouf je n'étais pas folle). L'opération a été longue et compliquée, beaucoup d'adhérences dans des zones très délicates (uretères, vessie, intestin entre autre). Si bien que j'ai fait une complication post-op, une fistule au niveau de l'uretère, bref re hospitalisation en urg, bcp d'examens et de scanner et c'est deux ans après que mon hypo s'est réellement déclenchée.

Au début, en 2013 j'avais eu des hypo mais qui rentraient rapidement dans l'ordre sans traitement. Mais en 2014 je suis tombée à 13 de tsh donc là le traitement était juste obligatoire.

Je me suis toujours demandée si il n'y avait pas un lien avec les nombreuses injections de produits de contrastes que j'avais eu en 2012 suite à ma complication, on sait que ça magne la thyroide.

Je connais bien aussi la liste longue des autres maladies en lien avec l'endo mais malheureusement comme tu le dis aucun médecin ne s'y penche vraiment.

Pour te donner de l'espoir sur l'endométriose, 11 ans après, avec une contraception en continue par contre, je vais beaucoup mieux. Je ne dis pas que je n'ai plus aucune douleurs mais très sincérement, ça reste léger pas tout le temps et pas besoin de prendre de médoc quand j'ai un peu mal et surtout je n'ai jamais eu besoin de me refaire opérer, bon après j'irai à reculons si on me disait de retourner sur le billard vu ce que j'ai vécu à la 1ère Laughing, mais je pense que néanmoins malgré la complication c'est elle qui a fait le plus de bien et permis de stabiliser tout ça.

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Dolinettehors ligne
Inscrit le: 26.04.16 |  Messages: 9  | non spécifié
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Hello Lililas, je réagis seulement maintenant...désolée...déménagement + traitement lourd pour l'endo (je le supporte mal)...Merci pour ton témoignage. Je suis contente de lire que tu vas mieux à présent. C'est une maladie vraiment pas évidente et encore trop méconnue/étudiée.

En ce qui me concerne vu mon âge j'ai pris la décision de me faire opérer assez "radicalement" (hystérectomie et ablation d'un ovaire touché) et j'espère que ça va m'aider car je ne supporte vraiment pas bien le traitement hélas (Dimetrum). j'espère ne pas avoir de complications...

Je suis en recherche d'un complexe de vitamines que je pourrais prendre après pour retrouver un peu d'allant, mais qui est compatible avec l'hypo (dont il n'est toujours pas très clair si elle est auto-immune ou non vis a vis des anti-TG, sur un courrier j'ai oui, mais un autre disait non...).

A priori il me semble que des vitamines avec iode ne sont pas conseillées en cas d'hypo mais en même temps il en faut apparemment, je suis un peu perdue et en recherche de conseils à ce sujet.

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