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*** Les VOEUX 2023 de Vivre sans Thyroïde ***

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 11. Jan 2023, 19:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nadiafarrah
Répondre en citant
Voici la copie du mail d'information qui vient d'être envoyé à tous les utilisateurs du forum (mais parfois, les boites mail sont pleines, ou les adresses ont changé, ou le serveur refuse automatiquement les "mails groupés" en les assimilant à du spam...)

Version PDF : https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_Voeux_2023.pdf

*** BONNE ANNEE 2023 ! ***

Bonjour à tous,

Cette lettre d’information est envoyée à tous les utilisateurs inscrits sur le forum Vivre sans Thyroïde – vous êtes actuellement près de 23.000.

En ce début d’année, nous vous adressons nos meilleurs vœux !

Ci-après, quelques informations concernant notre association et nos activités.

- Evènements à venir :
o Webconférence « Nodules & cancer de la thyroïde », 14 janvier
o Rencontre patients à CAEN, 14 janvier
o Café thyroïde, PARIS (12 janvier) et TOULOUSE (24 janvier)

- Changement de formule du Levothyrox : Procédures juridiques
- Euthyrox AF –prolongation de la mise à disposition (fin 2023)
- Mise à jour du site Vivre sans Thyroïde
- Assemblée consultative de l’association
- Elaboration de guides « nodules » et « dysthyroïdies » avec la HAS
- Vidéos « Cancer de la thyroïde » et « Cancers réfractaires »

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1. Web-conférence grand public et rencontre patients à Caen

Dans le contexte des journées annuelles du réseau Tuthyref (tumeurs thyroïdiennes réfractaires), qui se tiendront à CAEN en Normandie le 13 et 14 janvier, nous organisons un webinaire (conférence en ligne, avec plusieurs exposés et une session questions-réponses) sur les nodules thyroïdiens, le cancer et les traitements.

Date : Samedi 14 janvier, 14h à 15h
Informations/programme : Lien à l'intérieur du forumSujet

Pour s’inscrire et obtenir le lien de connexion Zoom, envoyez un mail à info@forum-thyroide.net

Résumé du webinaire de janvier 2022 (avec lien vers les vidéos des exposés, disponibles sur notre compte YouTube) : Questions-reponses_webinaire_VST-Tuthyref_2022.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Il est également prévu d’organiser une rencontre pour patients, à CAEN, le samedi 14 janvier à partir de 16h, selon le modèle des « cafés thyroïde » mensuels organisés à Paris et à Toulouse.

Informations et inscription : Lien à l'intérieur du forumSujet

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2. Café thyroïde (Paris et Toulouse)

Après plus de 2 ans d’interruption, nos « cafés thyroïde » mensuels à Paris et à Toulouse ont repris à l’automne 2022. Prochaines dates :

Paris : Jeudi 12 janvier, 17h30-20h00, « Pain Quotidien », 18 place St Honoré, Paris 1er (près d'Opéra).
Informations : Lien à l'intérieur du forumSujet

Toulouse : Mardi 24 janvier, 16h00-19h30, Espace Associations-Usagers, CHU Purpan
Informations : Lien à l'intérieur du forumSujet

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3. Levothyrox - procédures juridiques

Dans le cadre de la « crise du Levothyrox », suite au changement de formule intervenu en France en mars 2017, et des effets indésirables ressentis alors par un grand nombre de patients, notre association avait entrepris plusieurs actions en justice, notamment en assignant Merck en référé-expertise et l’ANSM en référé mesure utile – nous avons malheureusement été déboutés.

Procédure au pénal : notre association s’est portée partie civile au pénal, dans l’instruction actuellement toujours en cours au Pôle Santé de Marseille. Les résultats des premières expertises sont très intéressants, et d’autres analyses sont en cours. Il y a eu au total plus de 10.000 plaintes, et plus de 2.500 plaignants (patients individuels et associations) se sont portés partie civile. Cette instruction a abouti à la mise en examen du laboratoire Merck, pour tromperie aggravée, et de l’ANSM, pour tromperie, fin 2022. Mais il faudra sans doute encore du temps avant d’arriver au procès.

Dans la procédure collective pour défaut d’information, la cour de cassation de Paris, en mars 2022, a définitivement rejeté le pourvoi de Merck et reconnu le défaut d'information et le préjudice moral des 3339 plaignants qui étaient allés en appel : Lien à l'intérieur du forumSujet

Suite à cette décision, notre association, avec la FNATH (fédération nationale des accidentés du travail/de la vie et des handicapés), a lancé une nouvelle action "Cy-près" en juillet 2022, pour tenter de faire bénéficier TOUS les patients ayant mal supporté la nouvelle formule de cette indemnisation de 1000€ pour le préjudice moral. Merck devra répondre à notre assignation pour mars 2023, mais pas de plaidoirie avant fin 2023. Lien à l'intérieur du forumSujet

Le cabinet MyLeo a lancé une nouvelle procédure collective contre l’ANSM, estimant que l’agence n’a pas fait son travail et n’a pas suffisamment protégé les patients dans cette affaire : la plaidoirie devrait avoir lieu au printemps 2023 : https://myleo.legal/fr/products/levothyroxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Des informations sur les différentes actions en justice :
Lien à l'intérieur du forumSujet

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4. Euthyrox

Certains patients, depuis fin 2017, prennent encore l’ancienne formule du Levothyrox, importée d’Allemagne sous le nom Euthyrox (boites libellées en russe, en quantité très limitée). Les autorités ont annoncé que cette mise à disposition (qui devait s’arrêter en 2020, puis en 2021, puis en 2021) continuera finalement jusqu’à fin 2023. Mais la Russie est actuellement le dernier pays en partie européen à avoir encore l’ancienne formule, tous les autres pays d’Europe sont passés à la nouvelle formule. Il est peu probable qu’il y ait de nouvelle prolongation (même si les associations continuent à se battre pour cela) Donc, si vous avez du mal à trouver encore de l’Euthyrox, ou si vous vous êtes approvisionnés à l’étranger et que vos stocks arrivent à leur fin, il vaudra sans doute mieux envisager de changer de spécialité dès maintenant. Chez l’immense majorité des patients, ce « switch » se passe bien, même s’il peut y avoir une période d’adaptation et d’ajustement.

Une nouvelle réunion du « comité de suivi Lévothyrox » avec la direction générale de la santé, l’ANSM, les professionnels de santé et les associations est prévue le 18 janvier 2023.

Un dossier pour accompagner le changement de spécialité, avec la liste des spécialités disponibles :
https://ansm.sante.fr/uploads/2022/.....hyrox-decembre-2021-2.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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5. Mise à jour du site « Vivre sans Thyroïde »

Notre forum a déjà plus de 22 ans et, dans sa forme actuelle, date de 2004. Il contient beaucoup de renseignements - mais la technologie commence à dater, et les informations sont parfois difficiles à trouver.

L’association allemande Ohne SD Leben, avec laquelle nous coopérons depuis nos débuts, et dont nous avons traduit et adapté le forum, a mis à jour son site en 2021, en créant un portail plus moderne et mieux agencé (qui a repris la totalité des discussions et de la FAQ de l’ancien site, ce qui a rendu le transfert assez compliqué – mais il semblait impensable de perdre plus de 15 ans d’échanges, toute l’histoire du site et de ses membres !)

Une fois que les tout derniers bugs auront été corrigés chez eux, nous pourrons adapter la version française – cela devrait se faire courant 2023 (cela prendra un certain temps, et sera coûteux, mais cela semble indispensable si nous voulons éviter de nous retrouver un jour avec un site obsolète et plein de bugs).

Si vous voulez avoir une idée de ce à quoi le futur site pourra ressembler : https://www.sd-krebs.deLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Si vous avez envie de nous aider à cette tâche (avec des idées et suggestions, ou pour adapter et mettre à jour le contenu de la FAQ, foire aux questions, ou pour traduire des articles depuis l’allemand), n’hésitez pas à nous contacter, toute aide sera la bienvenue !

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6. Assemblée consultative

Normalement, nous tenons notre assemblée consultative une fois par an, dans une rubrique spécialement consacrée du forum, accessible à tous les adhérents à jour de leur cotisation. A cause de la crise sanitaire, et d’un certain épuisement de notre petite équipe de bénévoles après ces dernières années très difficiles, nous avons pris du retard (la dernière AG a eu lieu en 2019) – et prévoyons de tenir notre prochaine AG en avril 2023. Tous les adhérents en seront avertis par mail. Elle sera accessible à tous les adhérents à jour de leur cotisation 2022 et/ou 2023.

Notre association ne reçoit pas de subventions, et se finance uniquement par les cotisations des membres bienfaiteurs. Or, sur près de 23.000 utilisateurs inscrits, seulement 1300 ont déjà cotisé au moins une fois – et moins de 300 sont à jour de leur cotisation. Si vous trouvez notre site et nos actions utiles, et voulez nous aider à continuer, n’hésitez pas à nous rejoindre en adhérant à l’association ! La cotisation est libre, chacun donne en fonction de ses moyens, à partir de 5€ par an. Notre association est reconnue d’intérêt général : 66 % des dons pourront être déduits de l’impôt sur le revenu. Lien à l'intérieur du forumfmember.php

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7. Guides conçus en coopération avec la HAS

En 2021 et 2022, notre association, avec différents spécialistes, a participé à deux groupes de travail, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, afin d'élaborer deux guides destinés aux médecins, notamment aux généralistes : un sur l'échographie et la cytoponction thyroïdienne, et un sur la prise en charge des dysfonctionnements de la thyroïde (examens à prescrire, traitements, surveillance) Nous avons essayé d’y intégrer au mieux le point de vue des patients. Ce travail a pris plusieurs mois, avec de nombreuses réunions de travail en visioconférence, un comité de relecture…

Le guide pour l'échographie et la cytoponction thyroïdienne à déjà été publié, celui sur les dysthyroïdies le sera en janvier 2023. Ces documents seront également publiés sur le forum.

- https://has-sante.fr/jcms/p_3288393/fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
- https://www.has-sante.fr/jcms/p_321.....-l-adulte-note-de-cadrageLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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8. Vidéos « Cancers de la thyroïde

En 2021/2022, notre association a participé à la réalisation de 3 courtes vidéos explicatives au sujet des cancers et des cancers réfractaires de la thyroïde : Lien à l'intérieur du forumSujet


- Vidéo n°1 : Cancers de la thyroïde - Ce qu'il faut savoir :
https://vimeo.com/741855823/b6c4566a49Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

- Vidéo n°2 : Qu'est-ce qu'un cancer réfractaire ?
https://vimeo.com/741858874/dfdccf0a3dLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

- Vidéo n°3 : Vivre au quotidien avec un cancer de la thyroïde :
https://vimeo.com/741863501/79560140a8Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Voilà pour les nouvelles !

Nous vous renouvelons tous nos vœux pour l’année à venir !

L’équipe de Vivre sans Thyroïde



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Ce mail est envoyé à tous les utilisateurs enregistrés sur le forum. Si vous ne voulez plus recevoir de mails, vous pouvez décocher l’option « newsletter » dans votre profil, ou répondre à ce message avec « STOP » dans le titre.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des problèmes pour vous connecter, ou avez oublié vos identifiants de connexion. Et si cela fait longtemps que vous n’êtes pas revenu(e) sur le site, n’hésitez pas à nous donner de vos nouvelles, cela nous fera très plaisir ! Notre site vit par ces échanges d'expérience entre "anciens" et "nouveaux" !

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate *** Les VOEUX 2023 de Vivre sans Thyroïde ***
josykhors ligne
Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3580  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  | féminin  | 60+
Posté le: 13. Jan 2023, 09:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant
Bonjour
Merci pour tes bons voeux.
A mon tour je présente mes meilleurs voeux à toi, Beate, et à tous les membres du forum.
Que 2023 vous apporte santé (avant tout), joies, bonheur et réalisations de vos projets.
Bonne année 2023 à toutes et à tous.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: josyk
nie  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
 | Thyroïd.Totale/Euthyral  | 59  | féminin  | 60+
Répondre en citant
Merci pour les voeux.
Une bonne année également à tous avec ce qu'il y a de meilleur pour chacun.

Stern Freund Kleeblatt

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: nie
Denise7
Membre bienfaiteur
 | Cancer papillaire - ...  | Région parisienne  | féminin
Posté le: 17. Jan 2023, 09:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant
Je viens de prendre connaissance de toutes les informations concernant VST.

Tous mes voeux à toute l'équipe ; bien évidemment en priorité la santé !

Cordialement
Denise7

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Denise7 Les voeux 2023
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