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Après Lobectomie- besoin de conseil
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Thyroïde - Généralités
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Inscrit le: 16.09.22 | Messages: 6
Posté le: 24. Sep 2022, 17:57
Bonjour à tous,
voici mon cas :
Nodule sur lobe gauche découvert depuis 3 ans. Il a beaucoup grossi après 2 grossesses.
Résultat ponction en mars : Lésion vésiculaire de signification indéterminée.
Lobectomie début aout, résultat anapathe: Néoplasme thyroïdien vésiculaire non invasif avec caractéristiques nucléaires papillaires ( NIFT-P)de 2 CM de grand axe.
Absence d'embole vasculaire d'effraction capsulaire ou d'engrainement perinerveux, l'exérèses est complète
Endo m'informe qu'il s'agit d'un cancer. j'ai reçu un coup de massue, j'avoue que le mot cancer m'a ébranlée. Elle conseille de totaliser la thyroide, et suivre le traitement en iode.
Consulté un autre endo, elle dit que c'est bénin, pas besoin de 2e opération pour le moment. Elle m'a préscri levothrox 50 microgr
Je n'ai pas eu de traitement depuis l'opé, PDS 1 mois après l'opé:
TSH: 6.37 vs 2.5 avant l'opé
T3L: 3.53
T4L: 10.21
ressenti: Fatigue et déprime
Question:
1/s'agit il un cancer dans mon cas, y a til besoin de la totalisation? sachant que lobe droit taille normale, 33*8*8 mm pour un volume d'1.3ml.
2/ vu la fatigue, dois je prendre levothrox? c'est un médicament à vie?
Pouvez vous m'aider?
voici mon cas :
Nodule sur lobe gauche découvert depuis 3 ans. Il a beaucoup grossi après 2 grossesses.
Résultat ponction en mars : Lésion vésiculaire de signification indéterminée.
Lobectomie début aout, résultat anapathe: Néoplasme thyroïdien vésiculaire non invasif avec caractéristiques nucléaires papillaires ( NIFT-P)de 2 CM de grand axe.
Absence d'embole vasculaire d'effraction capsulaire ou d'engrainement perinerveux, l'exérèses est complète
Endo m'informe qu'il s'agit d'un cancer. j'ai reçu un coup de massue, j'avoue que le mot cancer m'a ébranlée. Elle conseille de totaliser la thyroide, et suivre le traitement en iode.
Consulté un autre endo, elle dit que c'est bénin, pas besoin de 2e opération pour le moment. Elle m'a préscri levothrox 50 microgr
Je n'ai pas eu de traitement depuis l'opé, PDS 1 mois après l'opé:
TSH: 6.37 vs 2.5 avant l'opé
T3L: 3.53
T4L: 10.21
ressenti: Fatigue et déprime
Question:
1/s'agit il un cancer dans mon cas, y a til besoin de la totalisation? sachant que lobe droit taille normale, 33*8*8 mm pour un volume d'1.3ml.
2/ vu la fatigue, dois je prendre levothrox? c'est un médicament à vie?
Pouvez vous m'aider?
Posté le: 25. Sep 2022, 11:47
Bonjour,
Je recopie les explications du glossaire - si c’est un NIFTP, ce n’est PAS un cancer, rassure-toi !
Un article :
NIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !
Donc, s’il n’y a pas de nodules dans l’autre lobe, il n’est pas nécessaire de réopérer, ni de faire de l’iode radioactif. Bien sûr, il y aura de la surveillance, mais ça consiste juste à faire une échographie et à analyser TG et anti-TG une fois par an.
Concernant le traitement : souvent, après une lobectomie, la TSH augmente car il y a moins d’hormones. La fatigue est donc normale. Mais si tout se passe bien, cette TSH élevée va stimuler le lobe restant, et il va travailler davantage - T3 et T4 augmentent et la TSH se normalise. Cela peut prendre quelques mois.
C’est à surveiller - si la TSH ne baisse pas, il faudra prendre un peu de lévothyroxine, le plus souvent 50 ou 75 mcg (pour remplacer une thyroïde complète, il faut généralement 100 à 125 mcg). Mais 1 mois, c’est encore court !
Bon courage !
Beate
Je recopie les explications du glossaire - si c’est un NIFTP, ce n’est PAS un cancer, rassure-toi !
Citation: |
NIFTP = abréviation pour la nouvelle classification anglaise "noninvasive follicular thyroid neoplasm with papillary-like nuclear features", en français "néoplasme thyroïdien folliculaire non invasif avec caractéristiques nucléaires papillaires". Il s'agit d'une reclassification (avril 2016) d'une tumeur auparavant nommée « carcinome thyroïdien papillaire avec variante folliculaire encapsulée » - le mot "cancer" a disparu, car quand la tumeur est entourée d'une capsule intacte, sans aucun critère d'invasion, elle peut être totalement enlevée par la chirurgie, et le risque de récidives est quasi inexistant. |
Un article :
NIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !
Donc, s’il n’y a pas de nodules dans l’autre lobe, il n’est pas nécessaire de réopérer, ni de faire de l’iode radioactif. Bien sûr, il y aura de la surveillance, mais ça consiste juste à faire une échographie et à analyser TG et anti-TG une fois par an.
Concernant le traitement : souvent, après une lobectomie, la TSH augmente car il y a moins d’hormones. La fatigue est donc normale. Mais si tout se passe bien, cette TSH élevée va stimuler le lobe restant, et il va travailler davantage - T3 et T4 augmentent et la TSH se normalise. Cela peut prendre quelques mois.
C’est à surveiller - si la TSH ne baisse pas, il faudra prendre un peu de lévothyroxine, le plus souvent 50 ou 75 mcg (pour remplacer une thyroïde complète, il faut généralement 100 à 125 mcg). Mais 1 mois, c’est encore court !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 16.09.22 | Messages: 6
Posté le: 25. Sep 2022, 17:26
Bonjour Beate,
Je vous remercie pour votre réponse précise. Cela me rassure.
Je ne comprends pas pourquoi cette endocrinologue n'est pas mise à jour des informations. Elle est censée d'être spécialiste.
Enfin , pourquoi doit on vérifier TG et anti TG? Y a aussi une échographie à suivre après l'opération ?
Une dernière question : le fait de ne pas prendre le traitement va fatiguer le lobe restant ? Qui se mettrera à fabriquer des nodules plus tard ?
Désolée j'ai beaucoup de questions. J'avoue que je suis perturbée par la réponse d'endocrinolgue.
Merci d'avance pour votre éclaircissement
Je vous remercie pour votre réponse précise. Cela me rassure.
Je ne comprends pas pourquoi cette endocrinologue n'est pas mise à jour des informations. Elle est censée d'être spécialiste.
Enfin , pourquoi doit on vérifier TG et anti TG? Y a aussi une échographie à suivre après l'opération ?
Une dernière question : le fait de ne pas prendre le traitement va fatiguer le lobe restant ? Qui se mettrera à fabriquer des nodules plus tard ?
Désolée j'ai beaucoup de questions. J'avoue que je suis perturbée par la réponse d'endocrinolgue.
Merci d'avance pour votre éclaircissement
Inscrit le: 16.09.22 | Messages: 6
Posté le: 25. Sep 2022, 17:26
Bonjour Beate,
Je vous remercie pour votre réponse précise. Cela me rassure.
Je ne comprends pas pourquoi cette endocrinologue n'est pas mise à jour des informations. Elle est censée d'être spécialiste.
Enfin , pourquoi doit on vérifier TG et anti TG? Y a aussi une échographie à suivre après l'opération ?
Une dernière question : le fait de ne pas prendre le traitement va fatiguer le lobe restant ? Qui se mettrera à fabriquer des nodules plus tard ?
Désolée j'ai beaucoup de questions. J'avoue que je suis perturbée par la réponse d'endocrinolgue.
Merci d'avance pour votre éclaircissement
Je vous remercie pour votre réponse précise. Cela me rassure.
Je ne comprends pas pourquoi cette endocrinologue n'est pas mise à jour des informations. Elle est censée d'être spécialiste.
Enfin , pourquoi doit on vérifier TG et anti TG? Y a aussi une échographie à suivre après l'opération ?
Une dernière question : le fait de ne pas prendre le traitement va fatiguer le lobe restant ? Qui se mettrera à fabriquer des nodules plus tard ?
Désolée j'ai beaucoup de questions. J'avoue que je suis perturbée par la réponse d'endocrinolgue.
Merci d'avance pour votre éclaircissement
Posté le: 29. Sep 2022, 15:11
Bonjour,
en effet, il y a de quoi être déstabilisé quand les réponses de l'endocrino ne correspondent pas aux informations officielles les plus recentes. Le mieux sera peut-être d'imprimer un ou deux articles sur le NIFTP et d'en discuter avec elle ?
La TG et les anti-TG permettent de voir s'il reste beaucoup de tissu thyroïdien - et surtout, de surveiller que le taux reste bas et stable (ce qui est rassurant), mais pas qu'il augmente (ce qui serait suspect, pouvant indiquer qu'il y a une multiplication anormale de cellules thyroïdiennes).
Environ la moitié des "lobectomisés" n'ont pas besoin de traitement substitutif. C'est à surveiller - si la TSH reste trop élevée, même quelques mois après l'opération, ça peut en effet fatiguer le lobe restant, et dans ce cas mieux vaut prendre un petit peu d'hormones, généralement 50 ou 75, en supplément. Mais si TSH, T3 et T4 se normalisent dès les premiers mois post-op, on peut généralement se passer de traitement, une simple surveillance annuelle (TSH, TG, anti-TG, échographie) suffira.
Beate
en effet, il y a de quoi être déstabilisé quand les réponses de l'endocrino ne correspondent pas aux informations officielles les plus recentes. Le mieux sera peut-être d'imprimer un ou deux articles sur le NIFTP et d'en discuter avec elle ?
La TG et les anti-TG permettent de voir s'il reste beaucoup de tissu thyroïdien - et surtout, de surveiller que le taux reste bas et stable (ce qui est rassurant), mais pas qu'il augmente (ce qui serait suspect, pouvant indiquer qu'il y a une multiplication anormale de cellules thyroïdiennes).
Environ la moitié des "lobectomisés" n'ont pas besoin de traitement substitutif. C'est à surveiller - si la TSH reste trop élevée, même quelques mois après l'opération, ça peut en effet fatiguer le lobe restant, et dans ce cas mieux vaut prendre un petit peu d'hormones, généralement 50 ou 75, en supplément. Mais si TSH, T3 et T4 se normalisent dès les premiers mois post-op, on peut généralement se passer de traitement, une simple surveillance annuelle (TSH, TG, anti-TG, échographie) suffira.
Beate
Inscrit le: 16.09.22 | Messages: 6
Posté le: 03. Oct 2022, 18:32
Re bonjour,
Merci pour ces réponses claires. Pour information, j'ai changé d'endocrinolgue. Je voudrais plus la voir.
La nouvelle endo m'a prescrit du Levothyrox 50 pour combler le manque de la moitié du lobe. J'ai commencé le traitement y a 1 semaine.
Je ressens moins de fatigue musculaire. En revanche je suis devenue sensible au changement de température. Un peu comme la ménopause. ( J'y suis pas encore).
Ma seule crainte est de ne pas tomber dans l'hyper, vu que mon taux TSH était en train de baisser avant le traitement.
Je suis tellement crevée avant le traitement ( 1 enfant de 7ans + un bébé de 8mois, + un boulot à plein temps très prenant), que J'ai décidé de prendre le Levothyrox que la deuxième endo m'a prescrit.
Je me sens un peu moins fatiguée aujourd'hui. J'ai hâte de faire une analyse pour voir si le taux est bon et sur je suis ni en hypo ni en hyper.
Je vous donnerai des nouvelles.
Merci pour ces réponses claires. Pour information, j'ai changé d'endocrinolgue. Je voudrais plus la voir.
La nouvelle endo m'a prescrit du Levothyrox 50 pour combler le manque de la moitié du lobe. J'ai commencé le traitement y a 1 semaine.
Je ressens moins de fatigue musculaire. En revanche je suis devenue sensible au changement de température. Un peu comme la ménopause. ( J'y suis pas encore).
Ma seule crainte est de ne pas tomber dans l'hyper, vu que mon taux TSH était en train de baisser avant le traitement.
Je suis tellement crevée avant le traitement ( 1 enfant de 7ans + un bébé de 8mois, + un boulot à plein temps très prenant), que J'ai décidé de prendre le Levothyrox que la deuxième endo m'a prescrit.
Je me sens un peu moins fatiguée aujourd'hui. J'ai hâte de faire une analyse pour voir si le taux est bon et sur je suis ni en hypo ni en hyper.
Je vous donnerai des nouvelles.
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