Résultat anapath pt1a(m) nx

Inscrit le: 06.08.20 |  Messages: 16  | 30+

Hello tout le monde,

Tout d’abord je m’excuse pour les erreurs d’accents dans mon message car clavier anglais.

Alors je me présente Rahma j’ai 29 ans et j’ai subi une lobotomie du lobe gauche fin mars à la pitié.
J’avais deux gros nodules au lobe gauche 3,7 cm les deux classés tirad 3 et 4 (ça dépendait des ecographes)

Chir décide de m’opérer car les nodules pourraient un jour appuyer sur ma trachée etc…
Ça faisait très longtemps que j’attendais d’être opérée car je ne le sentais pas bizarrement malgré touuuuut les médecins me disant mais non c’est rien blabla.. bon ils n’avaient pas tord à 100%.

Je tiens à préciser qu’une ponction a été faite du à leur taille et est revenue incertaine, s’en est suivi une vérification de mutation génétique Braff900 il me semble qui est revenu négative donc classe tirad 1 ou 2.

Mes premiers examens remontent à 2018 à la découverte de ces nodules qui Je sentais à la palpation.
Rien n’a évolué de 2018 à 2022.

Donc en 2022 chir décide de m’opérer (j’en avais vu un premier qui avait fermement refusé).

Suite de l’opération j’ai donc le rdv avec la chir qui me donne les résultats d anapath. Elle les a d’ailleurs qualifié de découverte fortuite.

Anapath:

Lobo ishmectomie thyroïdienne gauche siège
Poids: 39.3g

- d’un carcinome papillaire multifocal, associé à 7 foyers mesurant de 0,1 à 0,5 cm de grand axe de forme classique et vésiculaire. Absence d’extension extra thyroïdienne. Absence d embol tumorale.

De deux adénomes vésiculaires très remanies de 3 et 2,3 cm de grand axe sans caractère suspect.

Dans un contexte de thyroïdite lymphocytaire d’intensité sévère.
Pt1a(m) nx

La chirurgienne me dit que les ganglions ne sont pas atteint mais je vois classes nx donc pas de résultat concret qui le prouve si?

Pds 5 semaines après op:

T4 0,96
TSH 6,10

J’ai tjrs été dans les normes pré op mais là ma tsh a augmenté
La chir m’a prescrit du levothyrox 50 car je suis fatiguée. Qu’en pensez vous niveau prise de levo? Je n’en ai jamais pris auparavant.

L’équipe se réunit le 5 mai mais elle me dit qu’il est préférable de retirer l’autre lobe car je suis jeune et que comme l’autre lobe a un nodule <2cm il me semble) benin a l’écho elle se dit qu’il peut avoir d’autres foyers de l’autre côté.
J’ai eu le sentiment qu’elle essayait de me convaincre de retirer l’autre lobe comme si une autre solution était possible? Elle m’a également dit que je suis jeune et qu’elle préfère prendre cette décision là. Quelle est casiment sure que l’équipe optera pour une TT. Je lui ai demandé si il y aurait un traitement d iode etc par la suite elle m’a dit « on en est pas là » ok… c’est vrai que j’aime savoir exactement les choses mais bon.

Je précise que je suis atteindre d hashimoto.

J’étais suivie en Angleterre également, pays où je réside aussi. Ils souhaitaient m’opérer depuis 8 mois car ponction revenue indéterminée mais comme j’avais eu de mauvaises surprises avec eux pour d’autres choses bcp moins sérieuses j’ai préféré être suivie en France.

Ceci dure depuis 2017/2018 (découverte des deux gros nodules) donc oui il y a eu du chemin. Mes nodules ont été classé tirad 2 puis 3 au fil des années. Arrivés à tirad 3 la France ma fait une cytoponction également qui est revenue incertaine puis un test poussé de mutation Braf qui est revenu négatif donc classé bénins.
D’ailleurs ce n’était pas faux, les deux gros nodules étaient bien bénins mais d’autres se cachaient!

Je vous avoue être un peu perdue. La chir me dit que j’ai bien fait d’insister car oui personne ne voulait m’opérer pendant ces 3 ans alors que moi je sentais qu’il fallait l’enlever.

Je vais revoir mon chir d Angleterre et lui partager l anapath pour l’écouter, et cette fois ci avec une oreille plus attentive.

Ceux qui connaissent les études anglaises me conseillez vous d’être suivie en Angleterre plutôt qu’en France ?

La chir de la pitié ma dit que l’opération ne sera pas avant juin juillet, je trouve ça anormalement long pour quelqu’un qui a été diagnostiqué avec des nodules malins…

Qu’en pensez vous?
Je suis assez stressée.

Merci pour le temps que vous me consacrerez.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

en effet, ce ne sont que des microcarcinomes... s'il y en avait un ou deux, on pourrait en rester là et se contenter de la lobectomie, mais là, avec 7, ça fait quand-même beaucoup... on ne peut pas être totalement sûr qu'il n'y en a pas d'autres dans le lobe restant. Donc, à priori, il est conseillé de reopérer. Mais il n'y a aucune urgence (et après une première opération, il est conseillé d'attendre au moins 3 mois, car si on opère en pleine période de cicatrisation, quand les tissus sont très inflammatoires, c'est plus compliqué.).

On peut tout à fait commencer par surveiller, puisqu'actuellement il n'y a rien de visible (ou en tout cas, rien de suspect). Mais il sera quand-même plus prudent de ne pas laisser le lobe restant se fatiguer (plus la TSH est haute, plus elle risque de stimuler les éventuelles cellules cancéreuses encore présentes). Mieux vaudra prendre un peu de lévothyroxine, p.ex. du 50 ou du 75 - votre lobe sera toujours là pour fabriquer un complément d'hormones naturelles.

Si la RCP conseille de reopérer, c'est vraisemblablement la meilleure option, mais c'est vraiment à vous de voir.

Pour le suivi, pas sûr que vous serez mieux suivie en Angleterre, surtout avec les problèmes actuels du NHS... mais vous pouvez tout à fait essayer d'obtenir l'avis de vos anciens médecins sur cet anapath, et leur demander ce qu'ils vous conseillent ?

Pour résumer : ne vous inquiétez pas trop, il ne reste vraisemblablement déjà plus rien... mais vous serez sans doute plus tranquille en vous faisant reopérer, d'ici quelques mois.

Beate