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Symptômes divers post thyroïdectomie totale

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Myrtille25hors ligne
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Bonjour à tous,
Je me permets de vous contacter suite à ma thyroidectomie totale il y a 5 mois et demi pour carcinome papillaire.

J'ai eu une micro dose d'iode le 4/10/2021 (20mc) et la scinti a montré un reliquat sus claviculaire (0.26 thyroglobuline sans ac anti thyroglobuline et l'échographe n'a rien retrouvé). Pourtant j'angoisse beaucoup, j'attends que mon endocrino passe mon dossier en RCP.

Depuis l'opération j'ai des maux de tête (avec douleurs pulsatiles et fourmillements dans la tête). J'avais consulté un ostéo 3 fois mais ça revient, avec en prime des grosses douleurs cervicales, trapèze, bras droit (clavicule où ça a fixé).
J'ai aussi des angoisses et idées noires.
J'ai depuis quelques semaines des fourmillements dans les bras et jambes qui vont et viennent. Mes maux de têtes et fourmillements/sensations de décharges électriques sont toujours présents.

L'ostéo arrive très temporairement à me soulager mais ça revient. Selon ses dires beaucoup de choses sont bloquées au niveau crâne/cervicales.
J'ai des idées noires accentuées par ces douleurs, n'ai plus envie de rien, suis exténuée. Ces derniers symptômes sont arrivés après la scinti je dirais ; avant ça allait niveau moral je tenais bon!

Je suis angoissée et j'ai du mal à accepter ces symptômes divers et de ne plus me reconnaître. Mon médecin traitant m'a passée de Levothyrox à la thyroxine mais rien ne change.

J'ai peur d'avoir d'autres soucis de santé : pensez vous que ça peut être dû à l'angoisse et au stress, ou au traitement ?(dernière TSH 1.078 et T3 T4 dans les normes).

Je suis vraiment démunie.
Je vous remercie pour votre aide et vos conseils.

Bonne soirée

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Alicettehors ligne
Inscrit le: 25.12.21 |  Messages: 5  | 30+
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Bonjour Myrtille,

Force à toi ! Ne pouvant faire beaucoup plus, je t’envoie plein de pensées.

Je suis assez nouvelle dans le monde des tracas de la thyroïde, alors je vais peut-être dire des bêtises dans ce qui suit, et puis je ne peux prendre que mon cas en comparaison, mais…

Pour ma part, j’ai eu les angoisses et idées grises avant l’opération, pendant la jolie hyperthyroïdie que j’ai fait. Mon médecin généraliste m’a mise sous stresam, ce qui règle encore chez moi (en post opératoire) le tracas en question, l’euphytose et le temps n’ayant pas suffit. Je ne sais pas si cela le réglerait pour toi, si ce n’est pas une question de dosage d’hormones (ton traitement a changé depuis combien de temps ? Pardon si tu l’as marqué ailleurs, mais n’oublions pas qu’il faut beaucoup de semaines avant de voir les résultats réels parfois !) ou d’autre chose, mais si tu as confiance en ton médecin généraliste, parle-lui en. Explique-lui si ce n’est déjà fait combien ça te bouffe et combien ça t’empêche de profiter de l’instant présent. Il te proposera peut-être une «béquille» soit un médoc ou autre chose, pour voir si ça t’aide.
Mon médecin et moi nous sommes aussi mis d’accord sur un point : si d’ici un certain nombre de mois j’ai toujours besoin du traitement, j’irai aussi chercher à consulter un psychologue et il m’accompagnera dans la recherche d’un psy qui me convient. Parfois simplement parler fait du bien.

Tu parles d’ailleurs aussi notamment de fourmillements. Je ne sais pas toi, mais en post opératoire, mon chirurgien et mes infirmières m’ont demandé vingt fois si j’en avais. Facilement. Si j’ai bien compris leur questionnement, c’est parce que cela peut annoncer une baisse de calcium. Je ne sais pas du tout si une baisse de calcium peut arriver « des mois après », mais ça vaut peut-être le coup de vérifier, non ?
D’ailleurs, d’ailleurs, juste pour assurer qu’on parle tous la même langue, tu dis que ta t3, t4 et tsh sont dans les normes, mais as-tu fait ta prise de sang avant de prendre ton médicament du jour, ou après ? Là encore, toutes mes excuses si tu l’as déjà dit ailleurs. Wink Et est-ce que tu sais si « la norme » dont tu parles est celle qui te correspond pour te sentir bien vis-à-vis du traitement ? Si je me souviens bien ce que j’ai lu ici, ce n’est pas parce qu’on est « simplement » dans la norme du labo qu’on se sent obligatoirement prêts à compter sans fin les pétales d’une marguerite avec un sourire heureux. (Pardon pour cette piteuse tentative d’essayer de faire sourire).

Pour les mots de tête, j’en ai aussi, mais les miens ont clairement été définis comme hormonaux (ils n’apparaissent surtout que lors des règles notamment). Mon généraliste m’a posé plein de questions dessus quand je lui ai dit que ça avait empiré en post opératoire et que j’avais eu un mal de chien à faire disparaître le dernier. Il pense, si j’ai bien compris, que leur présence et leur niveau d’intensité devraient se réguler d’eux-mêmes et redevenir comme avant une fois que mon traitement hormonal sera bien adapté.
Peut-être que pour aider tes médecins à comprendre d’où ils viennent exactement, si nécessaire, noter sur une feuille leurs heures d’apparition et de disparition peut valoir le coup aussi. On a ainsi remarqué que chez moi, ces derniers vingts jours, s’il devait y en avoir, ils apparaissaient généralement neuf heures après la prise de la L-Thyroxin et qu’ils perdaient clairement en intensité après la prise des hormones le matin, pour disparaître ensuite.

Je vais maintenant te proposer une idée toute bête, différente de ce que tu as noté jusque-là. mais qui ne te fera perdre que vingt ou trente minutes de ton temps si elle ne fonctionne pas pour toi, si ça te convient. As-tu tenté l’hypnose et l’auto hypnose pour tenter de te soulager un peu ? Si non, je te conseillerais si possible de tester en premier lieu (pour l’auto du moins) en dehors d’une crise de douleur pour « t’habituer », parce que c’est assez surprenant la première fois quand ça fonctionne. Wink

Pour expliquer un peu le truc, j’ai eu la chance d’être suivie, pour un autre souci, par un centre anti douleur de ma région où ils m’ont fait découvrir l’hypnose, puis l’auto hypnose. Si malheureusement cette dernière ne me suffit pas pour mon stress en ce moment, elle m’aide beaucoup à me recentrer tout de même et à faire baisser temporairement certaines douleurs (migraines, crise d’algo, difficulté à m’endormir parce que corps douloureux, etc).
Tu trouveras sur youtube des dizaines et des dizaines de videos d’hypnose, vraiment, pour plein de choses différentes. Si tu as envie d’essayer, pour voir si ça peut te soulager aussi, écoute le début de quelques vidéos différentes, cherche une voix qui te plaise dans le lot, puis dès que tu as au moins trente minutes, affale-toi avec un casque ou des écouteurs sur ton lit, dans une relative pénombre et concentre-toi sur la voix.
Si tu as la moindre question là dessus, n’hésite pas à la poser. Je m’auto-hypnose assez fréquemment, je commence à connaitre pas mal d’astuces qui fonctionnent pour moi à ce sujet et qui te serviront peut-être et je ne dois pas être la seule ici. Par exemple je sais que malheureusement, les cessions pour arrêter de fumer ne fonctionnent pas pour moi, ou que celles avec trop de silences ou qui n’utilisent pas assez de métaphores me font totalement déconnecter du moment d’apaisement.

Bref ça ne réglera sans doute pas tout tes problèmes, mais ça peut peut-être t’aider toi aussi à faire passer plus rapidement certaines de tes crises de douleur et t’aider à te sentir plus en forme. Et au pire, comme marqué, ça te fera « juste » perdre une trentaine de minutes.

Encore une fois, plein de pensées douces. J’espère que tu es aussi bien entourée irl que possible. Prends tout soin de toi.

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Myrtille25hors ligne
Inscrit le: 25.06.21 |  Messages: 12
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Bonjour Alicette,

Merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre.
J'ai changé de traitement il y a bientôt 3 semaines ; n'étant pas la même molécule, peut être que je suis déséquilibrée ou comme tu dis pas dans la bonne norme pour moi (ce serait plutôt ça car persistant depuis l'opération...).

Lors de ma dernière prise de sang, j'étais à jeun et n'avais pas pris mon traitement (contrairement à avant où je faisais la prise de sang l'après midi, mon endocrinologue ne m'avait rien dit).

J'ai pensé récemment à la calcémie ou peut être un manque de magnésium mais j'ai fait une cure et rien n'y fait malheureusement. Il faudra que je demande à mon médecin une prise de sang pour la calcémie (mais j'ai l'impression d'y aller souvent!).

J'angoisse d'avoir quelque chose de grave.

Autour de mon opération, j'avais fait beaucoup de sophrologie et ça m'avait bien aidée à gérer tout ça ; je pense que ça s'apparente un peu à l'auto hypnose (la sophrologue m'avait appris à faire seule). Tu as raison, je devrais vraiment m'y remettre car ça détend. Je suis tellement fatiguée et j'ai envie de rien... Mais je vais le faire, il le faut !

Merci infiniment pour tes conseils.

J'espère que toi aussi tu réussiras à te passer de tes douleurs (tellement difficile quand pas d'explication applicables de suite).

Je vois un psychologue depuis 1 an (j'ai fait une fausse couche il y a 1 an et c'est "grâce à ça " qu'on a trouvé mon carcinome).

J'espère que ces douleurs ne sont que psychologiques ou dues au dosage et qu'elles disparaîtront rapidement ..

Je dois normalement avoir une TSH <1 en raison des cellules cancéreuses pouvant persister. Je suis à peine au dessus.

Peut-etre que mon seuil de tolérance est encore plus bas pour "me retrouver".

Bon courage en tout cas, continue de t'apaiser avec l'hypnose.
Douces pensées et belle soirée.
Prends soin de toi ou et encore merci.

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Alicettehors ligne
Inscrit le: 25.12.21 |  Messages: 5  | 30+
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Coucou Myrtille,

C’est normal, on est là pour s’entraider quand on le peux ! Je n’y connais rien à la sophrologie, mais cela a l’air intéressant, je vais donc me renseigner pour voir si ça peut me correspondre et si je peux alterner entre auto hypnose et ça, pour m’apaiser encore plus. Merci beaucoup pour cette découverte encore à venir, qui m’a l’air fort sympathique ! J’espère que t’y remettre te fera du bien aussi. Wink

Trois semaines, il me semble que c’est encore « peu » pour juger de l’efficacité du traitement. Le chirurgien et l’endocrinologue ici m’ont dit six semaines minimum, le temps que le corps s’adapte, mais je « sors »d’opération au final, donc c’est peut-être faussé de mon côté.
Il pourrait être intéressant de demander aux tiens combien de semaines ils veulent voir s’écouler avant de tenter de te redoser si au bout du compte les symptômes restent encore et/ou s’ils s’aggravent. Ça pourrait te faire potentiellement un mini «but», si tu aimes toi aussi en avoir. Je sais pour ma part que je dois attendre mi-février pour atteindre celui qu’ils m’ont fixé : faire le point final sur mes symptômes actuel.

En attendant, je serre fort les dents et le généraliste aide de son mieux à gérer les problèmes et les conséquences des dits problèmes. Il me voit beaucoup aussi, m’a prescrit plein de trucs dont une partie vraiment juste pour me rassurer, mais m’a dit une chose qui devrait te parler aussi je pense. « Je préfère vous voir tous les jours si vous vous inquiétez, qu’une fois par mois et que votre santé se détraque parce que vous ne vous êtes pas écoutée. ». Je sais, ce docteur est un amour.

Alors permets-moi aussi de te le dire avec mes mots à moi. Écoute-toi +++. Je comprend totalement ton angoisse d’avoir quelque chose de grave. Je ne sais pas si ça peut te rassurer, mais je crois que nous sommes tous passés par là à un moment ou un autre pour des raisons variées, avec des conséquences toutes aussi variées. Aucun de nous ne devrait donc te juger là dessus, surtout que c’est ton corps. Tu te connais. Si tu penses qu’un truc cloche, un truc cloche. C’est tout. Et si tu t’inquiètes tant, ça peut, soit, être simplement parce que tu es trop patraque et que ton esprit essaye de s’accrocher à des possibilités parmi les moins réjouissantes parce que ça te donne une réponse qui répond à tous les symptômes, soit parce que tu n’as pas atteint « ta» norme à toi en t3,4 et tsh, soit pour cinq mille autres raisons, dont un truc vraiment grave comme tu y penses parfois.
Dans tous les cas, il y a quelque chose à régler et même si c’est super relou de devoir côtoyer fréquemment des médecins (quand bien même certains sont merveilleux et fort agréables à regarder, j’avoue que je prendrais bien aussi un mois de vacances loin d’eux Wink), ou que tu as l’impression d’abuser un peu, tu as totalement le droit de chercher à comprendre ce qui t’arrive et d’insister un peu pour au moins pouvoir effacer vite vite des pistes.

As-tu bientôt rendez-vous d’ailleurs pour faire un point sur ton cancer ?
Crois-tu que tu pourras toucher un mot rapidement à ton psychologue de tes diverses interrogations et idées peu douces ? Je ne sais plus si les psychologues sont aussi habilités à délivrer des «béquilles» pour essayer d’aider, au cas où tu le désires et s’il n’y a pas de contre indication pour toi.
Mais au cas où, si ça peut aider, il existe plein de choses à base de plantes maintenant, d’ailleurs, si tu veux éviter les médicaments «chimiques». Tes médecins t’en parleront peut-être, je ne sais pas. Par exemple les fleurs de Bach marchent super bien sur certaines personnes (pas toutes), mais là encore, il faut trouver le bon dosage (et ceux en pharmacie ne sont pas obligatoirement bons).
Bref tout ça pour dire : je ne sais pas si tes symptômes sont psychologiques ou pas, mais tu as déjà eu le courage de lever la tête et de parler à quelqu’un suite à ta fausse couche. Tout le monde ne l’a pas, Myrtille, ce courage. Je ne doute donc pas que tu trouveras le courage aussi de demander si un coup de pouce supplémentaire peut au moins t’aider à y voir plus clair en ces mois difficiles de plus, si tu ne parviens pas à remonter la pente au sujet des idées noires de toi-même et que tu ressens le besoin d’une petite aide en plus. Quitte à ce qu’on te dise non, au moins, tu seras fixée à ce sujet.

En attendant de revoir ton psychologue, et de voir ton généraliste, je viens de me rappeler, sans pouvoir rentrer dans les détails, qu’il est possible de faire une journée « bilan de santé» avec la cpam si tu habites en France (le temps d’attente est par contre un poil long). Ma mère en a fait un il y a quelques mois avec analyse de sang, radio des poumons, visite chez un pneumologue, radio d’une épaule, et deux trois autres rendez-vous, le tout sur un jour seulement. Le contenu avait été adapté à ce qu’elle vérifiait peu souvent, et à là où elle avait mal, à sa demande en amont. Elle l’avait mis en place sans passer par son généraliste mais en appelant directement la cpam me semble-t-il par contre (parce que son généraliste, borné, aurait refusé de lui prescrire ces examens) et ça ne lui avait rien couté.
Si nécessaire, que tes médecins ne parviennent pas à t’aider et que tu habites bien en France, cela peut peut-être valoir le coup de te rapprocher de la cpam pour demander plus d’informations sur les check-up qu’elle propose. Peut-être que cela pourra te donner des réponses en plus.

D’ailleurs, avant que j’oublie, pour si ça peut t’aider à te faire aussi un « calendrier » des symptômes, je vais te noter les questions que je me suis posée en le faisant, puis en relisant les précédentes semaines, avec le docteur :
Est-ce que tu as l’impression d’avoir plus de symptômes « plusieurs heures après la prise du médicament », « juste après la prise ou presque », ou c’est constant de minuit et une minute à minuit ?
Si tu le notes sur 10 (10 étant terriblement gênant, fort ou douloureux), le problème noté en particulier varie-t-il en intensité selon les heures ou ce que tu fais (penses à bien inclure ta fatigue dans le lot !) ? Si oui, peux-tu noter aussi ce que tu fais ?
Est-ce que certains commencent à se faire ressentir surtout par exemple après une certaine dépense physique (même maigre, comme porter une panière de linge, mettre tes chaussures, ou aller chercher le courrier) ? Après un repas ? Après être restée dans certaines positions seulement (couchée, assise, etc) ?
Tu n’es bien entendue pas forcée de répondre ici, mais plus tu pourras donner de détails même minimes à tes yeux à tes docteurs, mieux ils pourront sans doute essayer d’aider. Et parfois un détail ridicule pour nous est super important pour eux. Preuve en est, même si lointaine, pour toi et moi, ils ont trouvé nos soucis de thyroïde de manière assez détournée. Si ça peut te faire sourire, pour bibi, c’est parce qu’un dermato m’a trouvée trop poilue (cela me fait toujours rire de le raconter). Wink

Donne-nous vite de tes nouvelles en tout cas. Et n’hésite pas à écrire ici quand ça va et quand ça ne va pas.
Je ne peux pas te promettre de répondre dans l’heure, mais je passe tous les jours en ce moment sur le forum et d’autres personnes passeront peut-être aussi.

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Myrtille25hors ligne
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Merci infiniment Alicette pour ton "écoute", ton soutien, ton aide et ton temps! Ca me fait vraiment chaud au cœur ❤️

Je vais en effet attendre le résultat de ma RCP et le délai jusqu'à la prise de sang.

Si la prise de sang reste normale, je verrai avec mon médecin ou mon endocrino si ces symptômes peuvent être dus ou non au traitement ou à son équilibrage. Sinon, je leur demanderai de me prescrire des examens (qui me rassureront ou non) et prise de sang (calcémie).

Je m'en vais de ce pas faire une séance de sophrologie !

J'espère sincèrement que tes maux disparaîtront aussi et qu'ils n'ont pas de cause physique, ou alors une qui se soigne facilement.
Sans thyroïde, tellement de choses peuvent être bouleversées... C'est bouleversant ! Le corps doit mettre du temps à se réhabituer.
J'ai lu à certains endroits que la qualité de vie sans thyroïde était diminuée mais je me refuse à vivre avec des sensations étranges et douleurs.
Il faut se battre pour trouver ce qui est le mieux pour nous ! Même si parfois on est fatiguées.

Je te souhaite une douce et belle journée Alicette. Je pense que la sophrologie peut te convenir aussi !

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