Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci pour vos réponses, mais rien ne me rassure, je fais beau de cauchemars...
On va espérer que mon cancer soit comme le votre assez lent.
Il y a t il des essais en ce moment?
Si, oui après réussite combien de temps le mettent ils à disposition?

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Pour les cauchemards, c'est typique d'une après cure. Cela a duré quelques semaines dans mon cas. L'inconscient fonctionne à plein régime. Cela montre qu'il y a peut-etre un travail à faire avec un psy pour évacuer tout cela. C'est vraiment important pour se sentir mieux.

Je pourrais évoquer tous les essais en cours. Mais je pense que cela te serait utile de lire tranquillement le FAQ sur les réfractaires que Beate et Marienne ont compilé l'an dernier. Il faut prendre le temps, réfléchir. Connaitre sa maladie, c'est important pour le patient. Ne pas être passif, c'est déjà reprendre le contrôle. Le FAQ évoque les protocoles en cours et si tu lis mes nombreux postes sur Méraiode et ce qui est prévu après, tu verras qu'on a une chance énorme d'être malade maintenant et pas il y a ne serait-ce que 5 o 10 ans.

Je réponds quand même à ta question "quand" : dès maintenant car en fait quand un traitement montre une certaine efficacité dès les premiers essais, la communauté médicale n'attend pas pour rendre le traitement disponible. C'est l'avantage d'être relativement peu nombreux. On peut bénéficier des meilleurs médicaments même hors protocole si la situation l'exige. Mas encore une fois, tout cela est dit dans le FAQ. Réfléchis à tout cela en lisant ce matériel qui est parfois ardu mais c'est un effort qui fait du bien. Et ensuite tu seras plus à même de poser les bonnes questions lors de tes visites médicales.

Pierre

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

La mon médecin de Bergonié me demande de passer un scanner cervico thoracique avant reprise chirurgical.
Pourquoi me cache t on quelque chose?
On m'a dit qu'il n'y avait rien aux poumons mais serait il possible que la trachée ect soit envahie ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

On ne te cache RIEN ! On veut juste avoir le plus d’éléments possibles avant d’opérer ! C’est fréquent, avant une ré-operation, de demander un scanner, pour que le chirurgien ait une bonne “cartographie” de la zone à opérer !

Si tu avais un envahissement quelconque, ta TG serait sans doute beaucoup (!) plus élevée, et on aurait certainement vu des fixations anormales lors de la scinti post-cure. Dans ton cas, il s’agit sans doute juste d’un ou deux petits ganglions - une fois bien localisés, avec un peu de chance tu en seras vite débarrassée !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Merci Beate mais pourquoi un scanner thoracique.
Maisna lascibtigraohie il n'a rien vu puisque je ne fixe pas l'iode cetait au scanner mais il veut plus de précisions pour pouvoir opérer.
J'ai tellement peur, quand il m'a dit que je ne pourrais jamais guérir de ce cancer a mon âge ça fout un choc.
Il a demandé à faire une analyse sur la mutation mais j'ai très peu de chance d'avoir une mutation pour refixer l'iode.
En combien de temps on a la réponse?

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Très peu de chances d'avoir une mutation pour refixer l'iode ?

Je t'ai expliqué que dans 86% des cas, les patients réfractaires avaient la mutation BRAF ou RAS et qu'il y avait dans ce cas des protocoles à l'étude pour refixer l'iode. Je n'ai pas avancé ce chiffre de 86% au hasard.

Il ne faut pas non plus rester enfermer dans son malheur !
Tu dois y croire. Pour ton petit, pour toi.

Il y a plusieurs type de "scanners". Pas seulement à l'iode. Et il y a des raisons pour refaire une scinti, même à l'iode, à distance de la cure. Parfois, les fixations initiales de la loge thyroidienne (donc liées au reliquat sain) peuvent saturer le système de détection de la scinti. Ce sont des choses qu'un médecin explique rarement à ses patients. Par ailleurs, certains scanner sont plus précis que d'autres. On m'a fait par exemple 2 scanners différents.

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Pierre,
Excusez moi mais ce n'est pas ce que j'avais compris, je pensais que cetait 87% des patients qui avaient une mutation sur sui le traitement avait fonctionné.
Mais bon on m'a toujours dit jusqu'à présent que tout allait bien se passer et tout se passe mal que je n'y crois plus.
En combien de temps ont ils la réponse pour la mutation?
La j'ai un scanner avec injection iode.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Le scanner avec injection de produit de contraste iodé (ou tomodensitométrie) est un examen qui permet d’avoir des images en 3D très précises (beaucoup plus détaillées que ceux d’une scintigraphie a l’iode 131), avec localisation exacte des différentes structures du cou - ce sera très utile pour le chirurgien !

Citation:

Le scanner est une technique d’imagerie médicale qui associe la puissance de calcul des ordinateurs actuels avec l’utilisation des rayons X. Son principe consiste à réaliser des images en coupes fines de votre corps, puis, après reconstructions informatiques, d’obtenir des images volumiques 3D. Il permet de mettre en évidences des lésions, de localiser avec précision des structures anatomiques (vaisseaux sanguin, organes digestifs…) ou encore de planifier avec une grande précision certaines interventions chirurgicales. Le scanner est également appelé « tomodensitométrie » ou « TDM ».

Source : https://www.radiologie-paris-centre.com/scanner

Comme je l’ai déjà dit, il n’y a rien de suspect dans le fait de te demander de faire un scanner avant ta re-operation, c’est même très fréquent !

Essaie de ne pas trop t’angoisser à l’avance, il n’y a vraiment rien de dramatique dans ton cas, avec une toute petite TG et un seul ganglion un peu suspect à l’écho ! Je ne sais pas à quel médecin tu as eu affaire lors de ta cure d’iode (était-ce un médecin nucleaire ? Un interne ?), mais j’ai l’impression qu’il ta totalement affolée avec ses réflexions (qui étaient peut-être juste des suppositions prononcées à haute voix, mais totalement exagérées ? Comment peut-il, avec une toute petite TG et un seul ganglion suspect, oser prédire que « tu ne seras jamais guérie » ? Nous avons pourtant déjà vu des cas bien pires, sur le forum, et qui ont fini par être gueris… et puis, chaque patient et chaque cancer est différent !) Ce médecin s’est comporté de manière totalement irresponsable ! Il n’a sans doute aucune idée du désarroi qu’il a provoqué !

Bon courage pour cette attente !

Beate

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

C'est un médecin très jeune qui est vraiment sympas.
Il m'as vu dans un état de détresse alors que peut-être il n'a pas osé tout me dire.
Deja le fait que je sois refractaire ça l'a vraiment affolé et du coup moi aussi.
Il m'a dit que je ne pourrais jamais avoir une TG basse le tout s'est d'essayer de la stabiliser.
Ensuite il m'a dit qu'au scanner il y avait des ganglions 3 ou 4 plus bas dans le cou que le chirurgien n'aurait pas pu enlever lors de la TT.
Au téléphone il m'a même dit quil6avait lance une recherche de mutation car le jour où j'allais avoir une métastase pulmonaire on serait fixé.
Donc voilà toutes ses paroles me font peur

Inscrit le: 19.06.18 |  Messages: 9

Bonjour,

Je peux comprendre votre peur, mais paniquer ne vous aidera pas et ne vous soignera pas. J’ai 24 ans et un cancer papillaire réfractaire. J’ai été diagnostiqué il y a 5 ans, donc comme vous pouvez le voir, je suis toujours en vie et je vais « bien ». Très honnêtement lire vos messages m’a rendu anxieuse alors que je sais par mes connaissances, recherches, réponses de Béate et l’aide de mes médecins que ce n’est pas la réalité.

Ce cancer demande beaucoup de patience et je sais c’est pas facile!!
J’ai eu 3 opérations et 3 cures d’iodes en 5 ans. Ils savent depuis la 2eme opération que j’ai un cancer réfractaire mais veulent se donner les meilleures chances de me guérir donc j’ai continué l’iode. Je me dirige vers une 4ème opération l’an prochain car il me reste des métastases dans le cou qu’il faut laisser grossir pour pouvoir les enlever. Comme l’a dit Béate, il n’y a rien a faire d’autre que d’attendre et se faire opérer. J’ai fais des milliers de recherches, regardé dans d’autres pays (je vis aux Etats-Unis) mais la meilleure solution pour tout enlever c’est l’opération. Je me dis que j’ai de la chance, car ce cancer ne demande pas de chimiothérapie ni de radiothérapie. Certes, ça a changé ma vie mais je me suis adaptée et je me dis que cela pourrait être pire.

Je vis à peu près normalement tout en gérant ma fatigue et en m’écoutant! Je suis encore plus jeune que vous et oui c’est dur parfois mais c’est la vie! Il n’y a rien a faire mis à part attendre et enlever les mauvais ganglions. Il y a un moment où il n’y en aura plus. Ce cancer a un très bon diagnostique et une évolution lente même si les ganglions grossissent. Garder la tsh basse permettre d’éviter d’autres métastases et surtout des métastases éloignés!
Vos médecins savent ce qu’ils font, faites leur confiance. Ils ne mentiraient pas, ce serait prendre trop de risques.

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Excusez moi de vous deranger, mais j'ai une question a poser!!!
Comme mentionné auparavant je suis devenue refractaire a l'iode.
J'ai pu lire qu'il y avait de fortes chances que les cellules cancereuses etaient plus attirées par le glucose du pet scan quand on devient refrctaire.
Cela veut dire que le cancer devient agressif et donc d'evolution plus rapide?

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonjour,

J'ai lu ton MP ainsi que toutes les réponses qui t'ont été apportées ici. Je te comprends car toutes tes questions, angoisses, craintes et tous tes doutes, nous aussi nous en sommes tous passés par là. Nous aussi on a imaginé le pire. C'est normal car un cancer est un événement qui bouleverse une vie. Mais la grosse différence avec toi, c'est qu'on a accepté notre maladie et dompté nos peurs, alors que toi tu continues à laisser la peur, le stress et toutes ces émotions négatives te "bouffer" et prendre le dessus sur ta vie.
Et ça, non seulement ça t'empêche de profiter de la vie et de ton enfant, mais en plus c'est très délétère pour ton système immunitaire. Si tu veux vraiment t'en sortir, tu dois déjà trouver le moyen d'évacuer toute cette peur et ces émotions négatives. Par un soutien psychologique par un psy spécialisé dans le suivi du cancer, ou par le sport, ou une activité artistique ou manuelle etc... Chacun est différent et doit trouver ce qui sera le plus pertinent pour l'aider.
Ensuite, tu as de la chance d'être suivie dans un très bon centre, par une équipe médicale très compétente qui fera tout pour te soigner de la meilleure façon possible, alors FAIS LEUR CONFIANCE!!! Au lieu de douter et t'angoisser pour rien à chaque fois qu'ils te proposeront un nouvel examen complémentaire, tu devrais plutôt les remercier car ça signifie que tu es très bien prise en charge, qu'ils sont très prudents, qu'ils ne veulent rien laisser passer pour te faire une proposition thérapeutique la plus pertinente pour toi, et d'après ce que j'ai lu ce sera la chirurgie ce qui est très souvent le mieux quand c'est opérable. Alors je te le redis, sois confiante tu es entre de très bonnes mains!
Puis, si tu arrives à laisser le registre émotionnel de côté, et que tu arrives à être objective et cartésienne, alors lis la FAQ sur les cancers réfractaires au cas où tu serais dans cette case (comme te l'a si justement dit Beate, on n'est même pas sûre que tu sois dans ce cas!)
C'est bien d'être informée et de connaître sa maladie, à condition que ce soit de façon claire et objective, mais pas de lire tout et n'importe quoi et de tout mélanger et de s'en rendre malade!
Dans ce cas autant ne rien lire!! Tu es en train de te faire des scénarios catastrophes dans ta tête et d'imaginer le pire alors que tu es loin d'être dans ce cas de figure. Mais à quoi ça va te servir??? Et si tu veux des exemples dramatiques, il y en a à la pelle sur internet. À quoi ça va t'avancer de les connaître??? Chaque malade est unique et différent! Regarde plutôt les magnifiques témoignages de personnes qui continuent d'être vivantes et avoir une bonne qualité de vie, plus de 10 ans après leur cancer anaplasique, alors qu'on les avaient condamnées!! Ça existe, c'est possible et je suis 100% sûre que leur moral d'acier a contribué à ça.

Au lieu de ne vouloir regarder que le pire et de risquer de passer à côté de ta vie et de tes chances de guérison, peut être que tu devrais profiter de ces fêtes de fin d'année pour faire un break et mettre entre parenthèse la maladie, et profiter de ta famille, tes proches et de ton enfant. Je suis confiante que l'opération se passera bien et que tu verras grandir ton enfant mais pour ça vraiment, le premier pas serait que tu crois en tes chances de guérison!!!!

Je te souhaite de passer de belles fêtes! Et je te le redis: tout ira bien pour ton opération vas y confiante!!!

Inscrit le: 22.10.21 |  Messages: 82

Marienne

Merci pour ta reponse, mais en quelques mois ca fait beaucoup.
J'ai peur surtout que depuis le debut tout le monde me dit oh cava bien se passer...
Et la refractaire, reoperation...
Mon medecin maintenant que la guerison n'est pas possible, que j'aurai tojours une TG detectable...
Plus on me dit que ca va bien se passer et le contraire se passe donc oui j'ai peur.
Et puis pour l'instant je ne sais pas si mon cancer est agressif ou pas.
Je sais que je saoule tout le monde sur le forum mais j'ai peur que va t on me troiver au scanner...
Combien de temps pourrais je vivre encore..

Inscrit le: 14.08.18 |  Messages: 179  | Carcinome papillaire  | Montpellier  |   | 40+

Bonsoir,

Non ce n’est pas que tu nous saoules mais plutôt qu’au lieu de suivre nos conseils tu continues à broyer du noir dans ta tête et à te faire des films! Bien sûr que c’est difficile et que ça fait beaucoup, ce n’est pas moi qui pourrais le nier car en 18 mois j’ai enchaîné 3 opérations et 2 irathérapies donc je sais ce que ça peut faire au moral surtout quand on est jeune et sans problème antérieur de santé! Et c’est pour ça que je te conseillais de ne pas ressasser tout ça dans ta tête toute seule car tu ne feras que t’angoisser encore et encore. Il faut au contraire que tu trouves le moyen le plus adapté pour toi de gérer tes émotions et ton stress pour pouvoir appréhender de façon saine l’avenir. Pour ton bien, mais aussi celui de ta famille.

Ça fait toujours l’effet d’une claque quand on s’entend dire qu’on a une maladie persistante, avec une thyroglobuline détectable et qui le sera peut être toujours, des ganglions visibles à l’échographie etc…Tu es loin d’être la seule, plusieurs personnes dans ce forum sont dans ton cas. Mais comme je te l’ai dit, aies confiance en l’équipe médicale. Et lis des exemples positifs! Au lieu de te demander combien de temps il te reste à vivre (question à laquelle personne ne peut répondre car tu ne sais pas ce que la vie te réserve, absolument personne n’est pas l’abri d’un accident, d’une catastrophe naturelle, ou d’une maladie fulgurante etc…) concentres toi plutôt sur ce que toi tu peux faire pour mettre toutes tes chances de ton côté , à savoir : être rigoureuse dans la prise de lévothyrox (30 min à distance minimum du petit dej), surveiller sa TSH régulièrement car elle doit être freinée (< 0.1) et POSITIVER !!!

Au lieu d’imaginer le pire, il faut que tu croies en tes chances et que tu profites de la vie et de ta famille!

Inscrit le: 26.10.21 |  Messages: 68  | 40+