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Basedow qui s'empire
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Basedow
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Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Basedow qui s'empirePosté le: 07. Nov 2021, 22:16
Bonjour,
J'étais déjà venue sur ce forum et espérais revenir avec de meilleures nouvelles mais mon état s'empire.
J'ai une maladie de Basedow depuis 4 ans et je touche aujourd'hui le fond.
Je suis passée par le néo-mercazole, T-caps, L-Tyrosine, Levothyrox, bolus de cortisone etc... J'ai une exophtalmie sévère et des TRAKS qui n'ont jamais permis d'envisager l'opération des yeux ou de la thyroïde.
Dans mon désespoir, je me suis tournée vers d'autres professionnels qui avaient une vision plus globale : prise en compte de mes carences en minéraux, vitamines etc ...
J'ai progressivement arrêté tout traitement pour prendre de l'Euthyral et des compléments dont un peu d'iode (j'étais carencée mais ne m'étais jusque là jamais complémentée car contre-indiqué par mon endocrino).
Aujourd'hui, je suis au plus mal. Ma T3 et ma T4 sont au dessus des normes, mes Trak sont remontées de 4 à 11. Je suis essouflée, je sens une compression de la poitrine, j'ai des tremblements incontrôlées et je ne peux plus faire un sport même doux car toutes positions en tension me font flageller le corps...
Voici mes derniers résultats :
T3L 16,81ng/L [2,30 ;4,20]
T4L 53,89 ng/l [8,9-17,6]
TSH : <0,008 mUI/l [0,550 – 4,780]
TRAK 11,4 UI/l inf à 1,75
Je prends actuellement aucun traitement si ce n'est de l'hydrocortisone et du femibion. Je dois refaire une analyse et j'ai réclamé à mon médecin de reprendre du néo-mercazole. Jusque là, mon endocrino semblait avoir stabilisé la situation à l'exception des TRAKS qui restaient autour de 4 mais maintenait le néo-mercazole. Son arrêt semble avoir tout fait repartir...
J'ai le moral bas et ne voit plus le bout de cette maladie...
Auriez-vous un éclairage ? Une piste à me donner ?
J'ai écrit par mail à l'adresse donnée sur le forum pour chercher un endocrino en région parisienne mais je n'ai pas eu de retour et je n'arrive pas à accéder aux messages correspondants aux recommandations du document excel.
Merci pour votre aide, le travail des principaux modérateurs du forum et la participation de chacun
J'étais déjà venue sur ce forum et espérais revenir avec de meilleures nouvelles mais mon état s'empire.
J'ai une maladie de Basedow depuis 4 ans et je touche aujourd'hui le fond.
Je suis passée par le néo-mercazole, T-caps, L-Tyrosine, Levothyrox, bolus de cortisone etc... J'ai une exophtalmie sévère et des TRAKS qui n'ont jamais permis d'envisager l'opération des yeux ou de la thyroïde.
Dans mon désespoir, je me suis tournée vers d'autres professionnels qui avaient une vision plus globale : prise en compte de mes carences en minéraux, vitamines etc ...
J'ai progressivement arrêté tout traitement pour prendre de l'Euthyral et des compléments dont un peu d'iode (j'étais carencée mais ne m'étais jusque là jamais complémentée car contre-indiqué par mon endocrino).
Aujourd'hui, je suis au plus mal. Ma T3 et ma T4 sont au dessus des normes, mes Trak sont remontées de 4 à 11. Je suis essouflée, je sens une compression de la poitrine, j'ai des tremblements incontrôlées et je ne peux plus faire un sport même doux car toutes positions en tension me font flageller le corps...
Voici mes derniers résultats :
T3L 16,81ng/L [2,30 ;4,20]
T4L 53,89 ng/l [8,9-17,6]
TSH : <0,008 mUI/l [0,550 – 4,780]
TRAK 11,4 UI/l inf à 1,75
Je prends actuellement aucun traitement si ce n'est de l'hydrocortisone et du femibion. Je dois refaire une analyse et j'ai réclamé à mon médecin de reprendre du néo-mercazole. Jusque là, mon endocrino semblait avoir stabilisé la situation à l'exception des TRAKS qui restaient autour de 4 mais maintenait le néo-mercazole. Son arrêt semble avoir tout fait repartir...
J'ai le moral bas et ne voit plus le bout de cette maladie...
Auriez-vous un éclairage ? Une piste à me donner ?
J'ai écrit par mail à l'adresse donnée sur le forum pour chercher un endocrino en région parisienne mais je n'ai pas eu de retour et je n'arrive pas à accéder aux messages correspondants aux recommandations du document excel.
Merci pour votre aide, le travail des principaux modérateurs du forum et la participation de chacun
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Posté le: 12. Nov 2021, 18:22
Bonsoir 23DD,
Désolée de te savoir si mal.
Je ne suis pas sûre de bien saisir la chronologie de tes prescriptions mais j'attire ton attention sur la contre-indication absolue d'une supplémentation en hormones thyroïdiennes de synthèse (carburant) et en iode (comburant) lorsqu'on est déjà en hyperthyroïdie. C'est explosif !
Il te faut oui reprendre un antithyroïdien pour ramener tes taux T4 T3 dans les normes.
Perso, après 2 rechutes j'ai opté pour une thyroïdectomie totale (10 ans après le diagnostic) et je vais très bien.
Bon courage, tiens-nous au courant
Désolée de te savoir si mal.
Je ne suis pas sûre de bien saisir la chronologie de tes prescriptions mais j'attire ton attention sur la contre-indication absolue d'une supplémentation en hormones thyroïdiennes de synthèse (carburant) et en iode (comburant) lorsqu'on est déjà en hyperthyroïdie. C'est explosif !
Il te faut oui reprendre un antithyroïdien pour ramener tes taux T4 T3 dans les normes.
Perso, après 2 rechutes j'ai opté pour une thyroïdectomie totale (10 ans après le diagnostic) et je vais très bien.
Bon courage, tiens-nous au courant
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 12. Nov 2021, 22:34
Merci Ki pour cette réponse.
Etant carencée en iode et ne voyant pas d'amélioration, j'ai fini par me supplémenter (sur conseils d'un médecin) par petites doses. J'ai depuis arrêté. Je crois que le Femibion en contient également donc à arrêter peut être.
L'ablation totale de la thyroïde est déconseillé par mon endocrinologue étant donné mon taux d'anticorps (TRAK) et mon exophtalmie.
C'est très décourageant de ne pas trouver de solutions. Le forum est d'une grande aide. Merci
Etant carencée en iode et ne voyant pas d'amélioration, j'ai fini par me supplémenter (sur conseils d'un médecin) par petites doses. J'ai depuis arrêté. Je crois que le Femibion en contient également donc à arrêter peut être.
L'ablation totale de la thyroïde est déconseillé par mon endocrinologue étant donné mon taux d'anticorps (TRAK) et mon exophtalmie.
C'est très décourageant de ne pas trouver de solutions. Le forum est d'une grande aide. Merci
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 12. Nov 2021, 23:13
| 23DD a écrit: |
| L'ablation totale de la thyroïde est déconseillé par mon endocrinologue étant donné mon taux d'anticorps (TRAK) et mon exophtalmie. |
À ta place je prendrais un deuxième avis médical car, à ma connaissance, le taux de trak n'est pas une contre-indication à l'opération. Au contraire, la chirurgie est le traitement ultime en cas d'échec du traitement médicamenteux (antithyroïdien).
Le traitement radical par irathérapie peut en revanche être contre-indiqué car il induit parfois une hausse des trak initialement.
En vue d'une éventuelle opération, on veille souvent d'abord à normaliser l'hyperthyroïdie grâce aux antithyroïdiens. D'ailleurs, opération où pas, l'ATS s'impose pour te sortir enfin de l'hyper. J'espère qu'il agira rapidement. Dans cette attente, doucement sur l'iode : elle est certes essentielle à la synthèse des hormones thyroïdiennes mais les tiennes sont déjà très largement en excès (d'où ta carence en iode peut-être). En revanche, le sélénium aurait, selon certains, un effet bénéfique sur l'exophtalmie (tabac et stress sont eux des facteurs aggravants).
Bon weekend
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 13. Nov 2021, 09:40
Je vais avoir un nouvel endocrinologue je verrais ce qu'il me dit...
J'ai déjà fait une cure de sélénium et risquait de passer au dessus des normes. Je vais reprendre du néo-mercazole et arrêter les médicaments qui contiennent de l'iode.
Merci beaucoup pour ta réponse
J'ai déjà fait une cure de sélénium et risquait de passer au dessus des normes. Je vais reprendre du néo-mercazole et arrêter les médicaments qui contiennent de l'iode.
Merci beaucoup pour ta réponse
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