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Suivi carcinome papillaire à cellules hautes

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Pamihors ligne
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Bonjour,
Jai 40 ans et 2 enfants. Je vous suis depuis qu'on m'a déclaré un carcinome papillaire à cellules hautes en 2014 pT1bN1. J'ai eu une TT et iratherapie à la suite.
J'ai toujours eu de bons résultats depuis mais je n'ai pas eu de suivi du taux de Tg depuis fin 2018. J'ai fait une écho cervicale en mars 2021, un ganglion présent mais non suspect et stable depuis 2 ans. Je viens de faire une prise de sang, je n'ai que les résultats des anti corps anti thyroglobuline pour l'instant qui ont doublés 18 au lieu 9 en 2018 ( valeur max 12). TSH basse 0,429. Mais ayant des douleurs lombaires depuis quelques mois et problèmes intestinaux récurrents, je flippe davoir récidivé avec métastases (os par exemple).Je n'ai pas dormi de la nuit et je n'aurai pas les résultats du Tg avant qq jours. De plus, je fais des infections urinaires à répétition, jen ai une en ce moment, ça fait beaucoup de choses et je m'inquiète beaucoup.
Avez-vous un avis svp ?

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Pamihors ligne
Inscrit le: 04.09.21 |  Messages: 5
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Bonjour,
Je me permets de faire remonter mon message précédent, très inquiète d'avoir des métastases osseuses, je suis très inquiète !
Merci pour votre soutien 🙏🙏

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 410  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 40+
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Bonjour Pami,

si je comprends bien, tu as eu un cancer papillaire il y a 7 ans et tu en as été complètement guérie. Déjà, il faut savoir que dans un cas comme le tien, la probabilité d'avoir une récidive est de l'ordre de 1%. C'est quand même très peu.

Par contre, il ne faut pas arrêter les contôles annuels. La prise de sang annuelle, ce n'est pas optionnel. Car même si c'est très rare, un récidive peut arriver même 10 ou 20 ans après. De même que tu dois contrôler ta TSH, l'analyse Tg et anti-Tg annuelle est indispensable.

Maintenant, quand on regarde ton résultat, il n'y a rien de très inquiétant. D'abord, l'échographie du mois de mars ne montre rien. On a des centaines de ganglions dans le cou. Que l'un grossisse, cela n'a rien d'anormal. Il fait son travail de veille du système immunitaire. Il est non suspect, c'est l'essentiel.
Ton taux d'anticorps est un peu difficile à interpréter seul. Quel est le kit utilisé ? Pour chaque kit, il y a une valeur maximum de référence qui n'a de sens que pour ceux qui ont leur thyroide. Au-delà de cette valeur, ils peuvent éventuellement avoir une Hashimoto par exemple. Pour nous, cette valeur n'a pas grand intérêt. Ce qui est important, c'est qu'au-delà d'une certaine valeur (généralement bien plus basse que la valeur de référnce), ils faussent la mesure de Tg (ils la diminue artificiellement). Je peux essayer de trouver cette valeur limite si tu me donnes le nom du kit. Ne serait-ce pas le kit Lumipulse ? Il me semble que pour ce kit la valeur de reference max est de 12.2.
Mais à priori, même à 9, pour un kit dont la valeur de reference est 12, il y a interférence avec la mesure de Tg. Donc dans ce cas, ce qui compte, c'est la mesure des anti-Tg, la mesure de Tg n'étant pas très significative.

Enfin, je voudrais te rassurer. Uen récidive, ce ne sont pas de anti-'eTg qui restent près de la valeur de référence, mais des anticorps qui montent en flèche à plus de 10x cette valeur typiquement. Par ailleurs, une récidive osseuse et plsu généralement à distance, sans signature cervicale, c'est aussi tout à fait improbable, surtout aussi longtemps après le traitement initial.

Le plus important, c'et de refaire Tg, antiTg régulièrement, toujours avec le même kit (labo). ET sans doute consulter pour ton mal de dos. Le stress peut jouer mais il peut y avoir aussi une cause physiologique, ce qu'un spécialiste pourra identifier.

Pierre

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Pamihors ligne
Inscrit le: 04.09.21 |  Messages: 5
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Merci beaucoup Pierre ! Je n'ai encore pas dormi et ton message me rassure.
Ce qui m'inquiète quand même est que j'ai cru comprendre que la variante à cellules hautes pouvaient récidiver sans passer par les ganglions.
Pour les anti-corps, si effectivement il doivent augmenter plus significativement en cas de récidive du type métastases osseuses, ça me rassure. Je suis à 18 là où j'étais à 9 fin 2018. Je ne connais pas le kit, je n'ai pas encore le document et effectivement sans les résultats de Tg, difficile d'interpréter.
Pour Haschimoto, j'ai une thiroidite de Haschimoto mais je pensais qu'après ablation, les " marqueurs" disparaissaient...
Bon, il reste encore beaucoup de questions et je m'en veut vraiment de ne pas avoir demandé le suivi Tg à mon médecin. Mon endocrino était absente et le temps est passé. J'espère que tout ça finira positivement.
Bonne journée

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Pamihors ligne
Inscrit le: 04.09.21 |  Messages: 5
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Je viens d'avoir mes résultats, Tg indétectable mais Ac Tg en augmentation depuis novembre 2019 où ils étaient à 9 pour une valeur max à 4.11 😱 personne n'a rien dit en 2019 alors qu'ils étaient déjà en augmentation...

Je crains qu'il y ait récidive insidieuse sans ganglions suspects, c'est possible ?

Je vais faire les tests au Thyrogen maintenant.

Merci pour vos retours !

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 410  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 40+
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Bonjour Pami,

en fait, je pense que tu n'as pas utilisé le même labo pour ces 2 mesures d'anti-Tg: le précédent test donnait une mesure de 9 pour une valeur de ref de 4.1 et le second donne une mesure de 18 pour une valeur de ref de 12 (d'après ton premier message). Donc ce 9 et ce 18 ne sont pas comparables. C'est peut-etre difficile à réaliser mais 2 labos différents utilisant des méthodes (on dit des kits) différents, n'ont pas la même "échelle" de mesure. On ne peut pas les comparer.
Cela signifie que tes anticrops en fait n'ont pas augmenté !
Le premier kit est celui de Beckman (je le sais d'après la valeur de reference de 4.1). Le deuxième kit, je ne suis pas certain de le connaitre.
Donc tu n'as aucune raison de penser que tes anticorps ont bougé.
A la rigueur, je te conseillerai de trouver un labo qui utilisa le méthode de Beckman et de refaire une pds avec cette méthode. Là tu pourras comparer.

Autre chose, aussi très importante à savoir: dès lors que tu as des anticorps, tu ne peux pas te fier à la mesure de Tg. Elle est artificiellement basse. Autrement dit, ta Tg est peut-etre effectivement nulle mais tu ne peux pas la savoir ! Dans ce cas, seule l'évolution des anticorps a un sens. Par contre, cela ne veut pas dire que la maladie est encore présente. Les anticorps sont comme une mémoire de notre système immunitaire. Et chez certains, ils ne disparaissent jamais. On ne sait pas pourquoi d'ailleurs.
D'où l'importance de toujours utiliser le même labo/kit.

A propos des cellules hautes: à ma connaisance, non, elles se comportent comme les autres en termes de migration. Elles doivent passer la barrière des ganglions avant d'aller plus loin. Et comme pourrait te le dire Beate qui avait une forme aussi pas terrible au départ, en fait peu importe l'histologie initiale de la maladie, à partir du moment où tout a été enlevé il y a 7 ans, tu en es débarassée.

Pierre

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Pamihors ligne
Inscrit le: 04.09.21 |  Messages: 5
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Bonjour Pierre

Merci pour ta présence et tes conseils. La taux à 18 est bien sûr une valeur réf à 4.11. Je ne sais pas qu'elle est le kit.
Je retourne chez un autre médecin aujourd'hui parce que j'ai besoin d'avoir plus d'infos.
Mon.rdv endocrino est seulement vendredi soir.
C'est long...

Bonne journée

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