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Cas agressif d'un carcinome papillaire

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montral  | féminin
Bonjour tous !

Quel bonheur de dcouvrir ce site et ces gens si gnreux. Vous lire a calm mes angoisses bien des fois. Merci tous ! J'cris aujourd'hui car je souhaite trouver du rconfort et calmer mes angoisses. J'essaie de me dire que d'autres sont passs par l, et que je peux garder espoir.

Le cas concerne mon conjoint de 44 ans. Par hasard, suite une consultation pour un mal de dos, on lui a dcouvert un nodule et tout a dboul. Il a t opr en mai, Montral, subissant une thyrodectomie totale et un videment cervical.
L'opration a t longue et aux dires du chirurgien, c'tait un cas plus complexe qu'il ne l'avait souponn.

Le rapport de pathologie fait 4 pages et il serait long de vous rsumer tout ce qui a t enlev. En bref, il s'agit d'un carcinome papillaire de la thyrode multifocal (9 foyers au lobe droit, 15 foyers l'isthme, 10 foyers au lobe gauche. Le plus grand foyer est un carcinome papillaire de la thyrode variante folliculaire infiltrante (5 cm) au lobe gauche. Prsence d'envahissement lymphatique, absence d'envahissement vasculaire (je recopie des bouts du rapport, je doute de ma formulation). Plusieurs ganglions retirs et atteints.
La classification est la suivante: pT3aN1b.
Le chirurgien ORL nous a fait comprendre qu'il s'agissait d'un cas agressif et nous a conseill de rester calmes d'ici la cure d'iode, mme si ce n'tait pas facile.

La cure d'iode-131 a eu lieu la fin juillet, la maison. Je suis donc partie 9 jours avec mes enfants pour laisser la maison mon conjoint. Il a reu une dose de 150 MCi et n'a pas subi d'effets secondaires. 10 jours aprs la cure, il a subi une scintigraphie. Nous venons d'avoir les rsultats de celle-ci vendredi dernier, le 13 aot.

Encore une fois, l'ORL n'avait pas les meilleures nouvelles: On observe une rtention lgre modre au niveau de la loge thyrodienne (jusque l, je pense que a va !). Ce qui m'inquite est la suite: prsence d'adnopathies fortement hypercaptantes la rgion 2 gauche, en supra-claviculaire gauche (x2) ainsi qu'en prtrachal du mdiastin suprieur.
Il n'y a par ailleurs pas de captation au niveau pulmonaire.

J'ai l'impression que le cancer est si agressif qu'il progresse la vitesse de l'clair. Mon conjoint passera un scan d'ici deux semaines et un comit dcidera de la marche suivre pour la suite. On lui a parl d'une 2e opration, d'une possible autre cure d'iode (option que semble carter l'ORL) ou de traitements cibls. J'ai l'impression que si on nous parle dj de traitements cibls, c'est que l'heure est grave. Je me trompe ? Je dramatise ?

L'ORL a galement dit que la cure d'iode n'avait pas fonctionn. Je ne suis pas certaine de comprendre...Si les ganglions ont capt l'iode, il est encore possible que a fasse effet, non ?

Aussi, ses taux ne sont pas bien bas. La TSH est 4,6 et la TG 8. L'endocrinologue a fait hausser syntrode 250 mg (il tait rendu 200 durant la cure d'iode), esprant que a puisse faire baisser les taux.

Je suis un peu perdue et anxieuse. Nous avons deux jeunes enfants et je veux rester positive et prendre cela au jour le jour. a va souvent bien, mais quand mon esprit s'emballe, c'est difficile.

Il y en a d'autres qui ont un parcours semblable ?
Je dteste le mot agressif associ un cancer.

Merci de m'avoir lue et de partager vos expriences avec moi !

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Valrianehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 181  | Carcinome papillaire  | féminin  | 70+
Bonjour tout le monde.
Le message de Marie_Christine pourrait passer aux oubliettes. Est-ce que quelqu'un peut l'aider? Perso je n'ai pas les comptences.
Merci pour elle.

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 410  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 40+
Posté le: 18. Aoû 2021, 22:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant
Bonjour Marie-Christine,

j'ai peu prs le mme ge que ton mari et je comprends bien le grand dsarroi que suscite l'annonce du cancer. Je suis pass par l et il est bien difficile d'tre serein quand on ne s'y attend pas du tout. Parfois, la vie rserve de sacrs imprvus. On se dit, un cancer 40+ ans, je ne voulais pas vivre cela.
Il m'a fallu 6 mois - 1 an pour accepter la simple ide que je pouvais tre malade mon ge. Ensuite, tout dpend de la qualit du suivi mdical, de la confiance en ses mdecins, et aussi de l'volution de la maladie.

Aprs l'opration et la cure d'iode, ton mari s'est dbarrass de l'essentiel des cellules cancreuses. Je trouve que sa situation n'est pas si ngative. Et je pense que c'est super important que son entourage lui donne l'nergie pour se battre contre cette maladie en mettant en avant ce qu'il y a de positif. Il faut y croire quoi ! Si tu regardes les choses: il n'y a pas de maladie distance, les mtastases fixent l'iode, et la Tg reste des valeurs raisonnables.

Effectivement la priorit st de freiner sa TSH. Elle doit absolument tre sous 0.1. Progressivement, car il faut au moins 6 semaines aprs une cure d'iode (en dfreination donc sans levo j'imagine) pour revenir une TSH qui a un sens. Ajuster le dosage, faire des pds. Je dirais qu'il faut tre actif sur cela. Comprendre sa maladie est aussi trs important.

Agressif, je ne sais pas. Ce n'est pas vident. Un cancer agressif, c'est un cancer qui ne fixe pas l'iode et qui fixe le FDG (glucose) lors d'un PET SCAN.
C'tait surtout un cancer qui devait tre l depuis longtemps et qui a donc eu le temps de se dvelopper. Car le cancer de la thyroide est un cancer trs lent se dvelopper. Maintenant qu'il a t dtect, il faut taper fort. Il est trs classique de devoir faire plusieurs cures d'iode (voir plusieurs oprations) pour en venir bout. Mais je ne pense pas que ce soit un signe d'agressivit. c'est plutt que c'tait tellement dvelopp qu'une seule intervention ne pouvait tout enlever. Pareil pour l'iode. Cette deuxime salve de traitement devrait vraiment tre la bonne. Le plus difficile, c'est vraiment les semaines aprs une cure d'iode en dfreination car le manque d'hormone a un effet ultra-puissant sur le moral. Ton mari a la chance de t'avoir et tu peux vraiment lui r-insufler l'espoir que vous allez vous en sortir. J'espre aussi que vous trouverez un bon spcialiste qui saura vous couter et vous conseiller. Et puis n'hsite pas nous poser des questions sur le forum pour la suite.

Pierre

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montral  | féminin
Merci vous, merci Pierre,

Vous n'avez pas ide comme votre rponse m'a fait du bien. Je l'ai lue mon conjoint qui lui aussi a t trs touch de votre gnrosit nous rpondre.
Effectivement, nous commenons lire sur ce type de cancer et comprenons qu'il n'est pas rare de devoir passer par plusieurs traitements. Comme vous l'avez visiblement senti, je suis du genre vouloir anticiper la suite et parfois, mon esprit veut se prparer au pire. Votre message m'aide me recentrer et rester positive.

Mon conjoint a eu la chance d'avoir des injections de Thyrogen avant sa cure. Ainsi, il n'a pas eu de grands changements dans son nergie. C'est probablement le point positif: mme si la maladie est l, il se sent bien et peut continuer ses activits.

L'ORL suivant mon conjoint est gnreux et rpond nos questions. Suite notre inquitude, il a fait devancer le scan au 23 aot au lieu du 3 septembre. Nous serons plus fixs sur la suite du traitement et de la maladie ce moment. Malheureusement, ce spcialiste quitte pour les tats-Unis la fin du mois. Ceci a contribu mon angoisse. Il nous a assur qu'il rfrerait mon conjoint un spcialiste de confiance.

Merci encore du fond du coeur. Nous apprenons normment en vous lisant.
Quelle richesse que ce site.
Merci pour le soutien.

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 16  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour Marie Christine,
Je souhaite vous envoyer toi et ton conjoint tout mon soutien pour ce moment difficile passer.

Je me sens particulirement lie son histoire car mon cancer ressemble fortement au sien : j'ai une forme "agressive" du cancer car il s'agit de la variante sclrosant diffus, qui a pour particularit de se dvelopper plus rapidement que les autres. J'ai la mme classification PT3aN1b, on m'a retir 16 ganglions dont 15 taient atteints.
Tout comme ton conjoint, j'ai fait une cure d'iode rcemment (en juin) et la scintigraphie a montr 3 petits ganglions qui ont fix l'iode.
Nos cas sont vraiment similaires !
J'ai 26 ans, et l'annonce de ce cancer a t tellement inattendue, comme pour vous je crois.

Je suis donc, comme vous, dans l'attente de voir comment l'iode va faire son travail dans les 6 prochains mois. En effet, l'iode agit pendant 6 8 mois aprs la cure, la premire scintigraphie ne montre donc pas si on a guri, mais o l'iode s'est fix. Ensuite, il n'y a plus qu' attendre, et ce n'est pas toujours facile. Mon endocrinologue me dit qu'il est possible que a puisse marcher avec une seule cure d'iode, mais s'il faut en faire une deuxime on passera par l.

Au niveau de mon suivi, j'ai un rendez vous avec prise de sang + chographie en septembre, puis une scintigraphie sera organise pour le mois de dcembre/janvier pour voir si les ganglions ont compltement disparu ou pas.

Je comprends compltement le bouleversement que cela peut reprsenter d'tre "malade" du jour au lendemain, de se retrouver pris dans toutes ces tapes avec beaucoup d'incertitudes et de stress. De mon ct, j'ai pass une priode difficile avec toutes les motions et la fatigue lies la dfreination, et je rentre maintenant dans cette grande priode d'attente, en essayant de ne pas trop y penser.

Comment te sens tu en ce moment ? et comment se sent ton conjoint ?

Je vous envoie tout plein de penses lgres et positives

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montral  | féminin
Répondre en citant
Bonjour Nina,

Merci pour votre message ! Effectivement, votre cas ressemble beaucoup celui de mon amoureux. Je pense vous, surtout que nous approchons de la mi-septembre et de votre chographie. Je suivrai vos messages avec intrt pour prendre de vos nouvelles. J'espre que l'nergie est bonne et que vous arrivez "oublier" un peu ce cancer.

Ici, c'est ce que nous essayons de faire avec plus ou moins de succs, dpendant des jours. J'avoue que le stress augmente puisque jeudi, mon conjoint a un rendez-vous tlphonique avec son ORL pour discuter du scan qu'il a pass suite sa scintigraphie. J'essaie de me rassurer en me disant que puisque c'est un rendez-vous tlphonique, les nouvelles ont des chances d'tre bonnes. Je suppose qu'on n'annonce pas au tlphone de grosses mauvaises nouvelles. Par contre, le rendez-vous a t devanc d'une semaine. Mon esprit s'emballe et retombe dans l'apprhension. Mais bon. Nous en saurons plus jeudi. Ce sera galement le dernier rendez-vous avec son ORL puisque celui part pratiquer aux tats-Unis. J'espre que le nouveau ORL sera aussi disponible que le prcdent. On verra...

Sinon, mon conjoint a repris le travail (il enseigne). C'est certain qu'il se sent trs fatigu. Est-ce la maladie ou la rentre scolaire ? Dur dire. J'imagine que son corps s'adapte galement la grosse dose de Lvo (250) qu'il prend depuis quelques semaines. J'ai hte la prochaine prise de sang (mi-septembre) pour voir ses diffrents taux et si, enfin, a fait effet.

Je redonnerai des nouvelles bientt,

Merci encore de m'avoir rpondu !

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