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TSH après un cancer de la thyroïde

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Isolinehors ligne
Inscrit le: 18.08.21 |  Messages: 4
Bonsoir,

Je reviens sur ce forum après plusieurs années, mais sans avoir pu me connecter avec ce qui me semblait être mon pseudo de l'époque. Me voilà donc sous mon prénom et avec des résultats sanguins qui m'inquiètent un peu.

Voici mon parcours : thyroïdectomie totale suite à micrcarcinome papillaire bilatéral en 2007. Pas de cure d'iode à la suite, et déclarée en rémission depuis. Le suivi par endocrinologue s'est arrêté suite à mon changement de région en 2016. C'est moi qui doit désormais quémander à ma généraliste des prescriptions pour échographie et pds, sinon il n'y aurait aucun contrôle de sa part.

Le résultat de la pds d'aujourd'hui donne :
TSH : 45,09 mUI/L (référence 0,27-4,2)
T3L : 2,18 pg/mL (référence 2,00-4,40)
T4L : 0,88 ng/dL (référence 0,93-1,70)
Anticorps anti-thyroperoxydase 12 Ul/mL (référence <34)

En mai 2020, seule la TSH avait été recherchée par ma neurologue dans le cadre de mes migraines chroniques. Le résultat était correct : 1,72 mUl/L (même référence car même labo).

Qu'en pensez vous ?
Demain je revois entre 2 patients ma généraliste et vais lui en parler, mais je n'attends pas grand-chose de sa part, si ce n'est de m'augmenter le levothyrox, qui est actuellement dosé à 75.

Merci des réponses que vous pourrez m'apporter.

Bonne soirée.
Isoline

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 410  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 40+
Bonjour Isoline,

très très étrange cette TSH. Dans un cas pareil, je referais une pds de vérification. Et je ne changerais pas mon dosage avant d'avoir le confirmation de cette TSH. Tu fais bien la pds à jeun ? Sinon, cela impacte la T3 et la T4L (mais pas la TSH normalement).

Par ailleurs, il faudrait que tu fasses aussi une mesure de Tg (et d'anti-Tg) par an. C'est indispensable de le faire annuellement, même en rémission. Comme tu n'as pas eu de cure d'iode, une Tg non nulle n'est pas forcément un problème mais cela reste un indicateur à suivre. L'échographie, c'est uniquement si il y a une anomalie.

Pierre

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Isolinehors ligne
Inscrit le: 18.08.21 |  Messages: 4
Bonsoir Pierre,

Merci pour ta réponse.

J'ai bien fait ma pds à jeun et sans avoir pris le levothyrox.
Je vais donc voir pour avoir une nouvelle pds à faire pratiquer, en demandant d'ajouter les Tg et anti Tg.

Si cela ne te semble pas plus alarmant que cela, c'est rassurant ^_^

Je redonnerai des nouvelles.

Isoline

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Isolinehors ligne
Inscrit le: 18.08.21 |  Messages: 4
Bonsoir,
Je reviens vous donner des nouvelles. Mon taux de TSH a bien été confirmé par le labo. Ma généraliste a donc doublé mon levothyrox pour le passer à 150. Je referai un dosage 3 semaines après le changement de posologie. Par contre, elle ne m'a pas prescrit de dosage de tg et anti-tg, elle n'en voit pas l'intérêt. Le médecin du labo m'a d'ailleurs indiqué que je n'avais aucun risque de récidive, vu qu'on m'avait enlevé toute la thyroide.
Je commence à ressentir les effets positifs de mon nouveau traitement, et ça fait du bien !
Merci de m'avoir lue.
Bonne soirée.
Isoline

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 47469  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour Isoline,

ta prise en charge me semble un peu défaillante !

Tu prenais donc seulement 75 µg de Levothyrox ? Depuis combien de temps ? D'après tes résultats de début août, tu étais sous-dosée, avec T3 et T4 très basses et TSH trop élevée (l'hypophyse, qui ne "sait" pas que tu as été opérée, voyant que tu manquais d'hormones, essayait désespèrement de "stimuler ta thyroïde" en produisant de plus en plus de thyréostimuline). Avais-tu des symptômes ?

Tu pèses combien ? Prenais-tu déjà le même dosage en 2020 (quand ta TSH était correcte) ? Prends-tu d'autres médicaments ou compléments alimentaires ?

Tu étais sousdosée, il était donc normal d'augmenter ton dosage - mais pas de le DOUBLER !!

Et on ne fait pas non plus de nouvelle analyse après 3 semaines - il faut 6 semaines pour totalement absorber les hormones (et pour que l'hypophyse ait le temps de réagir) !

Cela fait combien de jours que tu es passée de 75 à 150 ? Les premieres semaines, cela pourra avoir un effet positif, mais tu n'as absorbé qu'environ 50% après 7 jours, 75% après 14 jours et ainsi de suite. Par contre, si le dosage de 150 est trop fort, après 4-6 semaines tu risques d'avoir des symptômes d'hyperthyroïdie, notamment palpitations et insomnies, qui peuvent être très désagréables !

Normalement, on n'augmente JAMAIS de 75 µg d'un coup, mais au maximum de 25 à la fois (et même seulement de 12,5 quand on est proche du but). Ta généraliste s'est peut-être affolée devant ta TSH un peu haute, mais ça ne veut pas forcément dire qu'il te manque "beaucoup" d'hormones - si cela dure depuis un certain temps, même si le déficit est assez faible, l'hypophyse peut augmenter de plus en plus sa production de TSH.

Donc, à priori, je conseillerais de revenir un peu en arrière, p.ex. à 100 (ou maximum 125, ça dépend aussi de ton poids ?), pour éviter de basculer en hyper (qui n'est pas plus agréable que l'hypo, et qui peut être dangereuse).

Et comme t'a dit Pierre, si tu as eu un cancer, même tout petit et même si tu es officiellement en rémission, normalement il faudra contrôler la TG une fois par an, par sécurité (même si les récidives tardives sont extrêmement rares). Si cela fait plusieurs années qu'on ne l'a pas fait, ce n'est pas normal que ta généraliste estime que c'est inutile - avoir enlevé "toute la thyroïde" n'est pas une garantie absolue, parfois (même si c'est rare) il peut rester quelques cellules bien cachées.

Voilà - en espérant ne pas trop t'inquiéter, rien de grave, mais cette augmentation "en doublant la dose" me semble surdimensionnée, même si tu as auparavant passé un bon moment à manquer d'hormones.

Bon courage, à bientôt !

Beate

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Isolinehors ligne
Inscrit le: 18.08.21 |  Messages: 4
Bonsoir Beate,

Merci pour ta réponse détaillée et qui conforte mon sentiment diffus de ne pas avoir de suivi cohérent.

Pour te répondre, pendant plusieurs années j'ai été sous levothyrox 75, sans avoir de taux significatifs de tsh (en deçà de 2). Depuis ma dernière grossesse, il y a 7 ans 1/2, j'ai pris 16 kgs, et pèse désormais 87 kgs. Le stress en est en partie responsable ainsi que mon traitement pour des migraines chroniques (traitement de fond).
Ces derniers mois, j'étais plus anxieuse, et j'avais des troubles neurosensitifs (picotements, tremblements) et de concentration, ainsi que d'énormes trous de mémoire. Ma neurologue m'avait donc prescrit un antidépresseur qu'on vient de me changer car plus suffisamment efficace (déprime).
J'ai commencé le 150 le 19/08 soit 12 jours et je suis moins déprimée, plus sereine.
Je dois prendre rdv chez une endocrinologue pour remettre en place un suivi carré, car là j'ai le sentiment d'avancer à vue et c'est déstabilisant. Pour la Tg comme pour le dosage de levothyrox, je vais faire le nécessaire afin de rétablir tout ça de manière correcte.

Concernant le cancer, sans être négative ou pessimiste, je sais que le risque de récidive ou de métastases est présent. Je ne vis pas dans la peur, mais plutôt dans une sorte de certitude que ça me touchera de nouveau. Quelque chose d'inéluctable, comme la réplique d'un tremblement de terre. On verra bien ce que me réserve mon avenir.

Voilà les éléments de réponse que je peux t'apporter Beate.

Au plaisir de te lire.
Bonne soirée.

Isoline

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 47469  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

Tout ce que tu racontes confirme mon idée qu’on ta laissée sous-dosée pendant probablement des années… 75 mcg pour 87 kg (et même pour 70), c’est totalement insuffisant après une thyroïdectomie totale, pour remplacer la thyroïde il faut généralement entre 1,3 et 2 mcg par kilo.

Et la prise de poids, la fatigue, la déprime, sont des symptômes typiques de l’hypothyroïdie (sans doute aussi constipation, frilosité, trous de mémoire été ?)

Il arrive que la réaction de l‘hypophyse a ce manque d’hormones soit insuffisante et la TSH pas vraiment fiable (tu dis qu’elle a toujours tourné autour de 2 ?) - on n’a jamais vérifié la T4 ou éventuellement T3 ?

Il fallait augmenter, c’est certain, et tu iras sans doute vite mieux ! Et pour 87 kg, il est possible que 150 te convienne. Et l’amélioration de ton état est encourageante, ca devrait aller de mieux en mieux ! Mais certains patients supportent mal les augmentations trop rapides - si tu te mets a avoir des symptômes d‘hyper, notamment des palpitations, n'hésite pas a revenir un peu en arrière.

Concernant la dépression et les AD, tu verras comment tu te sentiras, une fois bien équilibrée : souvent, l’hypothyroïdie donne un „syndrome dépressif“, très similaire a une dépression, mais uniquement dû au manque d‘hormones. Tu pourras probablement diminuer/arrêter les AD, bien sûr très progressivement avec l’accord de ton médecin.

Et ne t’inquiète pas pour le risque de récidive, il est extrêmement faible quand il n’y a rien eu les premières années ! Contrôler annuellement la TG est juste une sécurité.

A bientôt !

Beate

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