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Cas agressif d'un carcinome papillaire

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montréal  | féminin
Bonjour à tous !

Quel bonheur de découvrir ce site et ces gens si généreux. Vous lire a calmé mes angoisses bien des fois. Merci à tous ! J'écris aujourd'hui car je souhaite trouver du réconfort et calmer mes angoisses. J'essaie de me dire que d'autres sont passés par là, et que je peux garder espoir.

Le cas concerne mon conjoint de 44 ans. Par hasard, suite à une consultation pour un mal de dos, on lui a découvert un nodule et tout a déboulé. Il a été opéré en mai, à Montréal, subissant une thyroïdectomie totale et un évidement cervical.
L'opération a été longue et aux dires du chirurgien, c'était un cas plus complexe qu'il ne l'avait soupçonné.

Le rapport de pathologie fait 4 pages et il serait long de vous résumer tout ce qui a été enlevé. En bref, il s'agit d'un carcinome papillaire de la thyroïde multifocal (9 foyers au lobe droit, 15 foyers à l'isthme, 10 foyers au lobe gauche. Le plus grand foyer est un carcinome papillaire de la thyroïde variante folliculaire infiltrante (5 cm) au lobe gauche. Présence d'envahissement lymphatique, absence d'envahissement vasculaire (je recopie des bouts du rapport, je doute de ma formulation). Plusieurs ganglions retirés et atteints.
La classification est la suivante: pT3aN1b.
Le chirurgien ORL nous a fait comprendre qu'il s'agissait d'un cas agressif et nous a conseillé de rester calmes d'ici la cure d'iode, même si ce n'était pas facile.

La cure d'iode-131 a eu lieu à la fin juillet, à la maison. Je suis donc partie 9 jours avec mes enfants pour laisser la maison à mon conjoint. Il a reçu une dose de 150 MCi et n'a pas subi d'effets secondaires. 10 jours après la cure, il a subi une scintigraphie. Nous venons d'avoir les résultats de celle-ci vendredi dernier, le 13 août.

Encore une fois, l'ORL n'avait pas les meilleures nouvelles: On observe une rétention légère à modérée au niveau de la loge thyroïdienne (jusque là, je pense que ça va !). Ce qui m'inquiète est la suite: présence d'adénopathies fortement hypercaptantes à la région 2 gauche, en supra-claviculaire gauche (x2) ainsi qu'en prétrachéal du médiastin supérieur.
Il n'y a par ailleurs pas de captation au niveau pulmonaire.

J'ai l'impression que le cancer est si agressif qu'il progresse à la vitesse de l'éclair. Mon conjoint passera un scan d'ici deux semaines et un comité décidera de la marche à suivre pour la suite. On lui a parlé d'une 2e opération, d'une possible autre cure d'iode (option que semble écarter l'ORL) ou de traitements ciblés. J'ai l'impression que si on nous parle déjà de traitements ciblés, c'est que l'heure est grave. Je me trompe ? Je dramatise ?

L'ORL a également dit que la cure d'iode n'avait pas fonctionné. Je ne suis pas certaine de comprendre...Si les ganglions ont capté l'iode, il est encore possible que ça fasse effet, non ?

Aussi, ses taux ne sont pas bien bas. La TSH est à 4,6 et la TG à 8. L'endocrinologue a fait hausser à syntroÏde à 250 mg (il était rendu à 200 durant la cure d'iode), espérant que ça puisse faire baisser les taux.

Je suis un peu perdue et anxieuse. Nous avons deux jeunes enfants et je veux rester positive et prendre cela au jour le jour. Ça va souvent bien, mais quand mon esprit s'emballe, c'est difficile.

Il y en a d'autres qui ont un parcours semblable ?
Je déteste le mot agressif associé à un cancer.

Merci de m'avoir lue et de partager vos expériences avec moi !

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Valérianehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 239  | Carcinome papillaire  | féminin  | 70+
Bonjour tout le monde.
Le message de Marie_Christine pourrait passer aux oubliettes. Est-ce que quelqu'un peut l'aider? Perso je n'ai pas les compétences.
Merci pour elle.

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Posté le: 18. Aoû 2021, 22:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
Répondre en citant
Bonjour Marie-Christine,

j'ai à peu près le même âge que ton mari et je comprends bien le grand désarroi que suscite l'annonce du cancer. Je suis passé par là et il est bien difficile d'être serein quand on ne s'y attend pas du tout. Parfois, la vie réserve de sacrés imprévus. On se dit, un cancer à 40+ ans, je ne voulais pas vivre cela.
Il m'a fallu 6 mois - 1 an pour accepter la simple idée que je pouvais être malade à mon âge. Ensuite, tout dépend de la qualité du suivi médical, de la confiance en ses médecins, et aussi de l'évolution de la maladie.

Après l'opération et la cure d'iode, ton mari s'est débarrassé de l'essentiel des cellules cancéreuses. Je trouve que sa situation n'est pas si négative. Et je pense que c'est super important que son entourage lui donne l'énergie pour se battre contre cette maladie en mettant en avant ce qu'il y a de positif. Il faut y croire quoi ! Si tu regardes les choses: il n'y a pas de maladie à distance, les métastases fixent l'iode, et la Tg reste à des valeurs raisonnables.

Effectivement la priorité st de freiner sa TSH. Elle doit absolument être sous 0.1. Progressivement, car il faut au moins 6 semaines après une cure d'iode (en défreination donc sans levo j'imagine) pour revenir à une TSH qui a un sens. Ajuster le dosage, faire des pds. Je dirais qu'il faut être actif sur cela. Comprendre sa maladie est aussi très important.

Agressif, je ne sais pas. Ce n'est pas évident. Un cancer agressif, c'est un cancer qui ne fixe pas l'iode et qui fixe le FDG (glucose) lors d'un PET SCAN.
C'était surtout un cancer qui devait être là depuis longtemps et qui a donc eu le temps de se développer. Car le cancer de la thyroide est un cancer très lent à se développer. Maintenant qu'il a été détecté, il faut taper fort. Il est très classique de devoir faire plusieurs cures d'iode (voir plusieurs opérations) pour en venir à bout. Mais je ne pense pas que ce soit un signe d'agressivité. c'est plutôt que c'était tellement développé qu'une seule intervention ne pouvait tout enlever. Pareil pour l'iode. Cette deuxième salve de traitement devrait vraiment être la bonne. Le plus difficile, c'est vraiment les semaines après une cure d'iode en défreination car le manque d'hormone a un effet ultra-puissant sur le moral. Ton mari a la chance de t'avoir et tu peux vraiment lui ré-insufler l'espoir que vous allez vous en sortir. J'espère aussi que vous trouverez un bon spécialiste qui saura vous écouter et vous conseiller. Et puis n'hésite pas à nous poser des questions sur le forum pour la suite.

Pierre

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montréal  | féminin
Merci à vous, merci Pierre,

Vous n'avez pas idée comme votre réponse m'a fait du bien. Je l'ai lue à mon conjoint qui lui aussi a été très touché de votre générosité à nous répondre.
Effectivement, nous commençons à lire sur ce type de cancer et comprenons qu'il n'est pas rare de devoir passer par plusieurs traitements. Comme vous l'avez visiblement senti, je suis du genre à vouloir anticiper la suite et parfois, mon esprit veut se préparer au pire. Votre message m'aide à me recentrer et à rester positive.

Mon conjoint a eu la chance d'avoir des injections de Thyrogen avant sa cure. Ainsi, il n'a pas eu de grands changements dans son énergie. C'est probablement le point positif: même si la maladie est là, il se sent bien et peut continuer ses activités.

L'ORL suivant mon conjoint est généreux et répond à nos questions. Suite à notre inquiétude, il a fait devancer le scan au 23 août au lieu du 3 septembre. Nous serons plus fixés sur la suite du traitement et de la maladie à ce moment. Malheureusement, ce spécialiste quitte pour les États-Unis à la fin du mois. Ceci a contribué à mon angoisse. Il nous a assuré qu'il référerait mon conjoint à un spécialiste de confiance.

Merci encore du fond du coeur. Nous apprenons énormément en vous lisant.
Quelle richesse que ce site.
Merci pour le soutien.

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour Marie Christine,
Je souhaite vous envoyer à toi et ton conjoint tout mon soutien pour ce moment difficile à passer.

Je me sens particulièrement liée à son histoire car mon cancer ressemble fortement au sien : j'ai une forme "agressive" du cancer car il s'agit de la variante sclérosant diffus, qui a pour particularité de se développer plus rapidement que les autres. J'ai la même classification PT3aN1b, on m'a retiré 16 ganglions dont 15 étaient atteints.
Tout comme ton conjoint, j'ai fait une cure d'iode récemment (en juin) et la scintigraphie a montré 3 petits ganglions qui ont fixé l'iode.
Nos cas sont vraiment similaires !
J'ai 26 ans, et l'annonce de ce cancer a été tellement inattendue, comme pour vous je crois.

Je suis donc, comme vous, dans l'attente de voir comment l'iode va faire son travail dans les 6 prochains mois. En effet, l'iode agit pendant 6 à 8 mois après la cure, la première scintigraphie ne montre donc pas si on a guéri, mais où l'iode s'est fixé. Ensuite, il n'y a plus qu'à attendre, et ce n'est pas toujours facile. Mon endocrinologue me dit qu'il est possible que ça puisse marcher avec une seule cure d'iode, mais s'il faut en faire une deuxième on passera par là.

Au niveau de mon suivi, j'ai un rendez vous avec prise de sang + échographie en septembre, puis une scintigraphie sera organisée pour le mois de décembre/janvier pour voir si les ganglions ont complètement disparu ou pas.

Je comprends complètement le bouleversement que cela peut représenter d'être "malade" du jour au lendemain, de se retrouver pris dans toutes ces étapes avec beaucoup d'incertitudes et de stress. De mon côté, j'ai passé une période difficile avec toutes les émotions et la fatigue liées à la défreination, et je rentre maintenant dans cette grande période d'attente, en essayant de ne pas trop y penser.

Comment te sens tu en ce moment ? et comment se sent ton conjoint ?

Je vous envoie tout plein de pensées légères et positives

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Marie_Christinehors ligne
Inscrit le: 16.08.21 |  Messages: 3  | Carcinome papillaire  | Montréal  | féminin
Posté le: 04. Sep 2021, 17:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valériane
Répondre en citant
Bonjour Nina,

Merci pour votre message ! Effectivement, votre cas ressemble beaucoup à celui de mon amoureux. Je pense à vous, surtout que nous approchons de la mi-septembre et de votre échographie. Je suivrai vos messages avec intérêt pour prendre de vos nouvelles. J'espère que l'énergie est bonne et que vous arrivez à "oublier" un peu ce cancer.

Ici, c'est ce que nous essayons de faire avec plus ou moins de succès, dépendant des jours. J'avoue que le stress augmente puisque jeudi, mon conjoint a un rendez-vous téléphonique avec son ORL pour discuter du scan qu'il a passé suite à sa scintigraphie. J'essaie de me rassurer en me disant que puisque c'est un rendez-vous téléphonique, les nouvelles ont des chances d'être bonnes. Je suppose qu'on n'annonce pas au téléphone de grosses mauvaises nouvelles. Par contre, le rendez-vous a été devancé d'une semaine. Mon esprit s'emballe et retombe dans l'appréhension. Mais bon. Nous en saurons plus jeudi. Ce sera également le dernier rendez-vous avec son ORL puisque celui part pratiquer aux États-Unis. J'espère que le nouveau ORL sera aussi disponible que le précédent. On verra...

Sinon, mon conjoint a repris le travail (il enseigne). C'est certain qu'il se sent très fatigué. Est-ce la maladie ou la rentrée scolaire ? Dur à dire. J'imagine que son corps s'adapte également à la grosse dose de Lévo (250) qu'il prend depuis quelques semaines. J'ai hâte à la prochaine prise de sang (mi-septembre) pour voir ses différents taux et si, enfin, ça fait effet.

Je redonnerai des nouvelles bientôt,

Merci encore de m'avoir répondu !

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