Opération exophtalmie : Toulouse ou Paris?

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Bonjour à tous

Commençons par une petite présentation:
J'ai récemment subi une thyroïdectomie totale qui s'est très bien déroulée (Dr Anne Decotte à l'hopital Larrey : je recommande!).
Prochaine étape: la décompression orbitaire! J'ai une exophtalmie de grade III qui me défigure, m'empêche de conduire et souvent de lire ou même de me lever le matin. Je ne peux pas travailler. De plus j'ai 24 ans, j'ai l'impression que ma vie est en pause pour une durée indéterminée et je n'ai qu'une hâte, que tout soit fini!!

Pour ma décompression, j'hésite entre deux options:
> Dr Herdan à la Fondation Rothschild : elle me suivait au début de mon exophtalmie. Très bon feeling: elle me semblait très disponible, très professionnelle.
> Dr Caron (& son équipe) : Il me semble très compétent sur son sujet mais le suivi des patients à l'air d'être fait par dessus la jambe. Il me demande de suivre un ophtalmologue de mon choix (donc pas de suivi...), ne réponds pas aux courriers et aux alertes que mon ophtalmologue lui envoi. Du coup j'avoue que je m'inquiète un peu...

Ayant déménagé à Toulouse, j'avoue que l'option du Dr Caron est plus pratique pour moi. Mais je suis prête à faire l'effort d'aller à Paris s'il le faut.

J'en viens donc à ma question:
Avez-vous été suivi par un de ces deux médecins? Avez-vous eu des retours de personnes ayant été opérées par eux?

Merci d'avance pour vos réponses

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenue !

Est-ce toi avec qui j'ai discuté dans le groupe Facebook, hier ? Il y avait quelqu'un (mais pour elle c'était une opération des paupières, pas une décompression orbitaire ?) qui me demandait des adresses d'ophtalmologues "ailleurs qu'à Larrey", uniquement parce qu'elle voulait éviter de revoir le Pr C (et que l'ophtalmologue de Larrey refuse de la revoir si elle ne passe pas par la consultation multidisciplinaire) ...

Comme quoi, il y a vraiment un problème avec ce professeur (ce n'est pas la première fois que j'ai de tels retours, que ce soit pour Basedow ou pour d'autres maladies de la thyroide, cancer compris) ...

Bon, pour une opération des yeux, le plus important est la qualité et l'expérience du chirurgien, pas le caractère (aimable ou execrable) de l'endocrino ... mais je comprends que cela puisse jouer !

Je t'ai inscrite dans le groupe
Exophtalmie / Diplopie, liste des personnes concernées du forum, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par message privé.

Il y a aussi cet article-ci de la FAQ, avec un article intéressant et une liste de récits d'opération : les ophtalmopathies thyroidiennes

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 30.06.21 |  Messages: 17

Bonjour @aubergine SVP est ce que vous avez fait l'opération ?