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Mourir est aussi un diagnostic

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bobettehors ligne
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Intéressant article sur la fin de vie et les questions à se poser en amont.

Why is dying not seen as a diagnosis?
Pourquoi mourir n'est-il pas considéré comme un diagnostic?

Mettez en pratique ce que pense votre patient
Pourquoi mourir n'est-il pas considéré comme un diagnostic?

Audrey Chia explique pourquoi considérer la mort comme un diagnostic est important pour les patients en fin de vie.
https://www.bmj.com/content/373/bmj.n920Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
[...]Les gouttes, les tests sanguins, les scans et les tentatives de télescopes ont été arrêtés et il était temps de rentrer à la maison. Son équipe médicale a trouvé cette décision difficile à accepter. Ils m'ont pressé de la persuader de n'autoriser qu'un seul test de plus. Je leur ai dit que ma mère avait suffisamment souffert et avait besoin de se reposer. Elle a reçu des soins palliatifs et est décédée paisiblement une semaine plus tard.
[...]
Pourquoi n'avons-nous pas vu que ma mère avait raison? Ses symptômes correspondaient aux signes de la mort. Peut-être que nous ne voulions pas accepter la mort parce qu'il n'y avait pas de diagnostic. Comme nous avons dû l'apprendre, «mourir» est aussi un diagnostic.
[...]


Nous avons vécu quelque chose de semblable avec ma mère, et aussi avec ma tante peu auparavant.
Quelque chose leur disait, plus ou moins consciemment, que toutes ces explorations et autres n'avaient plus de sens, elles étaient entrain de mourir de toute façon.

Ma tante arrachait les perfs, sans doute que ça la dérangeait dans ses épisodes semi-conscients. L'équipe de soins palliatifs a renoncé à en remettre après deux ou trois tentatives.

Petite anecdote qui nous a interloqués à l'époque et maintenant ça me fait sourire : ma mère savait depuis peu que son diagnostic était vraisemblablement péjoratif (cancer pulmonaire vraisemblable selon l'imagerie, ponction "improductive" n'ayant pas prélevé de cellules caractéristiques d'un cancer), sans avoir idée (consciemment ?) de l'échéance... elle a refusé de manger un truc car ce n'est pas bon pour la santé ! Par réflexe peut-être ?

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kihors ligne
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Citation:
[...]Les gouttes, les tests sanguins, les scans et les tentatives de télescopes ont été arrêtés et il était temps de rentrer à la maison.


C'est touchant Bobette, mais néanmoins assez ironique de revendiquer le droit de mourir LIBRE alors que pour avoir celui de VIVRE, de sortir de chez soi, de rentrer dans une salle, il faut désormais vider son sac, passer au détecteur de métaux, présenter un test PCR négatif ou scanner son code QR positif.

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bobettehors ligne
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ki, je ne crois vraiment pas qu'on devrait faire un parallèle.

Ici, il ne s'agit pas de liberté...
Pour les restrictions aux libertés en raison de la pandémie, je ne suis pas "décideur" et je ne saurais dire si l'on pourrait se passer de certaines mesures, mais vraiment je ne vois pas le rapport avec le présent sujet sur la fin de vie.

Cet article m'a touchée car il correspond tellement à ce que j'ai vécu ces dernières années, l'article met des mots sur ce que j'ai ressenti confusément...

Le thème porte notamment sur les investigations et traitements multiples etc qui en fin de vie sont plus proches de la torture que du soin.
Même si on comprend que les médecins (en l'absence de diagnostic, ou en tout cas de diagnostic au sens classique) tentent de trouver ce qui se passe et de sauver une vie... c'est que je l'ai vécu avec mes proches et plus particulièrement ma mère, il fallait parfois batailler tous les jours avec des médecins pleins de bonne volonté. C'était épuisant.

Et l'article aborde le fait qu'apparemment "ce qui se passe" est parfois hors de portée de la science (en l'état actuel de la science) car certaines personnes sont manifestement en fin de vie, même sans "diagnostic".

Il faut encore que certains médecins apprennent qu'il y a un temps pour laisser les gens "tranquilles" et surtout qu'on leur apprenne à discerner quand c'est le "bon moment" pour basculer dans les soins de pur confort... Mais peut-on l'apprendre ? Certains soignants en maison de retraite ou service de soins palliatifs possèdent manifestement cette connaissance empirique, par l'expérience je suppose.

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kihors ligne
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Ok mais il se peut -comme les philosophes l'ont postulé depuis l'Antiquité- qu'il y ait un parallèle et qu'apprendre à mourir revienne à apprendre à vivre ou réciproquement.
Hippocrate, médecin et philosophe, saurait peut-être soigner plutôt que monitorer, débrancher pour se reconnecter.

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bobettehors ligne
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ki, j'espère que c'est simplement une petite provocation au débat de ta part, et que tu ne penses pas sincèrement qu'on peut appeler la philo au secours !
Ou alors...
Dans les tranchées, certains s'accrochent à la religion sans doute, d'autres à la philo peut-être, ... on gère ses craintes comme on peut, certains peut-être de cette manière, pour rendre supportable l'insupportable, donner un sorte de sens aux horreurs pour ne pas perdre totalement l'esprit ?

Car quand je vois les gens qui m'importent 'partir', entourés et aimés, relativement paisiblement, soignés aussi bien que possible, en raison de leurs maladies chroniques ou du grand âge, je peux peut-être philosopher a posteriori.
Pas sur l'instant, car l'accompagnement est parfois une guerre des réalités qui s'affrontent, des décisions médicales à prendre ou à obtenir en temps réel, un affrontement pas toujours soft mais où personne n'a vraiment tort ni raison, une dentelle de bienveillance vraie à élaborer autour d'un humain particulier qui va vers sa fin. Du concret qui ne laisse pas le temps à la philo.

Mais philosopher sur la mort et la pandémie, avec un détachement d'intellectuel, c'est innommable, c'est cracher à la figure des gens en désespoir réel, concret, de certaines familles touchées ou populations de certains pays qui ont laissé faire la pandémie.
J'ai des images d'Inde et de Brésil devant les yeux.
Ce sont des humains ! Des mamans dont le bébé manque d'oxygène, des enfants dont les parents meurent comme des poissons sortis de l'eau !
Il n'est pas question ici d'apprendre à mourir philosophiquement !
On est en perte d'humanité, là ! C'est une étape qu'il faut s'empêcher de franchir ! Le détachement stoïque n'a pas sa place ici, cela n'a rien à voir avec la fermeté d'âme !
Et quand je vois des soignants chez nous qui deviennent irascibles etc car manifestement en burn-out... j'éprouve une compassion immense pour eux aussi, même quand ils me rabrouent.

Je n'ai pas la solution ceci dit. Je dis juste que c'est un autre problème.

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kihors ligne
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Bobette a écrit:
Mais philosopher sur la mort et la pandémie, avec un détachement d'intellectuel, c'est innommable, c'est cracher à la figure des gens en désespoir réel, concret."


Réfléchir au sens de l’existence face à la mort n’a rien d’immonde. C’est au contraire vieux comme le monde. Le monde. Celui qui manque d’oxygène au Brésil quand l’Amazonie brûle. Qui achète ses médicaments au marché noir en Inde quand l’Inde approvisionne tout le monde. Qui ferme les lits quand sa population vieillit. Qui enferme ses visons, ses enfants et ses vieux. Mes vieux, que je ne vais pas voir par amour mais pour motif impérieux parce que selon toi on aurait un cerveau à défaut d'avoir un cœur.

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bobettehors ligne
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J'ai partagé un article qui demande au monde médical de revoir sa copie quand il s'agit de déterminer le moment où la science n'a plus à intervenir pour tenter de guérir, et où il s'agit d'accompagner un mourant.
Situations que j'ai vécues et il me semble que cet article est une avancée quand il est bien compris.

Tu m'embarques dans un débat hors sujet, et où je n'ai ni le coeur ni la force de m'embarquer.
Si tu cherches à me faire fuir de VST, c'est réussi, tu m'épuises.
J'ai besoin de mon énergie pour bien d'autres combats du quotidien, de galères de vivants, de pertes de proches etc.
Je te laisse la place.

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kihors ligne
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En espérant ne pas être hors-ton-sujet : série le Cours de l'histoire des 26, 27,28 et 29/04/21 sur France Culture et sur la culture du mensonge :

https://www.franceculture.fr/emissions/series/la-mort-et-nousLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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bobettehors ligne
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Lâcher prise
Que doit faire la médecine quand elle ne peut pas vous sauver la vie ?
Letting Go
What should medicine do when it can’t save your life?


Citation:
[...]
Les gens ont des préoccupations en plus de simplement prolonger leur vie. Des sondages menés auprès de patients en phase terminale révèlent que leurs principales priorités sont, en plus d'éviter la souffrance, d'être avec leur famille, d'être en contact avec les autres, d'être mentalement conscient et de ne pas devenir un fardeau pour les autres. Notre système de soins médicaux technologiques a totalement échoué à répondre à ces besoins, et le coût de cet échec est mesuré en bien plus que des dollars. La question difficile à laquelle nous sommes confrontés, alors, n'est pas de savoir comment nous pouvons nous permettre les dépenses de ce système. C'est ainsi que nous pouvons bâtir un système de soins de santé qui aidera réellement les patients mourants à réaliser ce qui est le plus important pour eux à la fin de leur vie.
Pour tout sauf notre histoire la plus récente, mourir était généralement un processus bref.
[...]
La mort s'accompagnait autrefois d'un ensemble de coutumes prescrites. Les guides de l' ars moriendi , l'art de mourir, étaient extraordinairement populaires ; un texte latin médiéval de 1415 a été réimprimé dans plus d'une centaine d'éditions à travers l'Europe. Réaffirmer sa foi, se repentir de ses péchés et abandonner ses biens et ses désirs mondains étaient cruciaux, et les guides ont fourni aux familles des prières et des questions pour les mourants afin de les mettre dans le bon état d'esprit pendant leurs dernières heures. Les derniers mots sont venus occuper une place particulière de révérence.

De nos jours, la maladie catastrophique rapide est l'exception ; pour la plupart des gens, la mort ne survient qu'après une longue lutte médicale contre une maladie incurable [...]. Dans tous ces cas, la mort est certaine, mais pas le moment choisi. Alors tout le monde se débat avec cette incertitude – avec comment et quand accepter que la bataille est perdue. Quant aux derniers mots, ils semblent à peine exister. La technologie soutient nos organes jusqu'à ce que nous ayons bien dépassé le point de conscience et de cohérence. En outre, comment s'occuper des pensées et des préoccupations des mourants alors que la médecine a rendu presque impossible de savoir avec certitude qui sont les mourants ? Est-ce qu'une personne atteinte d'un cancer en phase terminale, d'une démence, d'une insuffisance cardiaque congestive incurable est en train de mourir, exactement ?[...]


https://www.newyorker.com/magazine/2010/08/02/letting-go-2Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Des étincelles à travers le chaume : mourir en cas de pandémie
Sparks through the stubble: dying in a pandemic

Citation:
[...]
"Car notre temps est le passage d'une ombre
Et nos vies fonctionneront comme
Des étincelles à travers le chaume."
C'est tout ce que nous pouvons espérer, n'est-ce pas ? Une brève flambée de belle vie incandescente. Nous nous éclairons et sommes engloutis dans les ténèbres, peu importe à quel point nous aspirons à plus, plus longtemps.
[...]
[Mes parents] ne voulaient pas combattre la mort : ils essayaient de la laisser entrer, de trouver une voie humaine à suivre.
[...]


https://Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01439-2
(lien à recopier)

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Ce n'est pas du tout le sujet mais je ne peux m'empêcher de repenser au décès de ma mère qui avait 53 ans. Sa mort n'avait pas été vraiment diagnostiquée. Certes, elle buvait un peu mais elle paraissait vraiment très âgée : elle marchait avec une canne dès 50 ans, elle n'était plus autonome et semblait s'éteindre de jours en jours en grelottant. C'était il y a longtemps, aucun médecin n'a réagit. Au même âge, 50 ans, j'ai ressenti les mêmes symptômes : douleurs dans le corps entier, difficile de marcher, de me coiffer, de m'habiller, perte de mémoire, etc.. etc... Le diagnostic des médecins : l'âge. Je devais accepter de n'être plus jeune. Internet existait. Suis tombée sur un site canadien qui parlait d'hypothyroïdie. Les sites français sur ce sujet n'existaient pas à l'exception de celui de Beate ! En effet, mourir a été un diagnostic pour ma mère. J'ai été à deux doigts de le connaître aussi ce diagnostic !

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bobettehors ligne
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biba2, merci pour ce partage de parcours intime, ça aide (je trouve) de savoir que nous ne sommes pas seuls à avoir des plaies et amertumes (devant l'injustice) non réglées.

Bien sûr, les errances diagnostiques ne sont pas le sujet ici, mais n'empêche qu'il n'est pas inutile de rappeler que si l'acharnement thérapeutique peut faire plus de mal que de bien, ce n'est pas une raison d'abandonner de gens sans autre forme de procès à leur souffrance, sans chercher plus loin.

Je me souviens d'un épisode du Dr House, un homme hyper-obèse et mal en point, mais convaincu que ses symptômes n'avaient rien à voir avec son obésité.
Ce n'était pas l'avis du Dr House, qui finalement a été mis au défi et a tout de même procédé à des examens.
C'est le patient qui avait raison. Il avait bien un autre problème grave, sans lien avec son obésité.
Bon c'est un film, mais il se fondait sans doute sur des réalités vécues par des membres des équipes de la série et je n'hésiterai pas à m'en servir quand un dialogue avec un médecin me semblera bloqué par un préjugé.

Car j'en ai fait l'expérience aussi, de même que d'autres personnes de mon entourage : quand vous avez un souci visible (obésité, tabac, personnalité angoissée ou dépressive et alcool etc), beaucoup de médecins vous voient généralement à travers ce filtre et semblent incapables de voir plus loin, la possibilité d'un souci sans lien avec ce qui saute aux yeux.

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Posté le: 08. Juil 2021, 08:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : bobette
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Désolée en effet d'évoquer un souvenir perso qui ne s'est toujours pas effacé. C'est l'achat d'une boîte de Doliprane hier et de la mise en garde affichée en très gros qui m'a fait aussi repenser à une autre triste histoire.... Ceci dit, je suis très sensible au "confort" de fin de vie et suis bénévole dans un association depuis une bonne dizaine d'années.....
Bonne journée !

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