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[Suivi Nina - Cancer sclérosant diffus]

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Voilà la version avec valeurs de référence

Thyroglobuline <0.04 ug/l 3,50 à 77
AC anti-thyroglobuline >4000 UI/ml inf à 115
T3L 4,8 pmol/l 3,1 à 6,8
TSH 1,28 uUI/ml 0,27 à 4,20

Je n'ai pas le dosage des T4...

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

merci d'avoir rajouté les normes !

La TG est déjà très basse, ce qui normalement est un facteur très rassurant... sauf que tu as aussi beaucoup d'anticorps anti-TG (tu avais sans doute Hashimoto avant l'opération ?), qui peuvent la fausser. Cela ne veut pas dire que la TG est forcément élevée - mais le problème est qu'on ne peut pas le savoir, tant qu'il reste beaucoup d'anticorps (la TG peut être "vraiment basse", mais aussi "faussement basse" car s'il y en a, elle est détruite par les anti-TG).

Mais ce n'est pas grave, car dans un cas comme le tien, il suffira de surveiller les anti-TG. Actuellement, ils sont au-dessus de la limite de "mesurabilité" du laboratoire, > 4000. Mais maintenant qu'ils ont été privés de leur cible, la thyroïde, ils vont sans doute assez vite décroitre - il suffira de surveiller leur évolution.

La T3 est correcte, mais la TSH encore un peu trop haute, pour un post-cancer - comme Pierre l'a expliqué, il faut garder la thyréostimuline très basse, freinée, les premiers temps, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes. On vise généralement une TSH légèrement sous 0,1, au début. Il faudra donc augmenter ton dosage : passer au moins à 137,5 ou même à 150, à voir avec tes médecins.

A très bientôt !

Beate

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour,

je dirais que la mesure de Tg n'a pas du tout de signification avec des anticorps anti-Tg aussi élevés. La bonne nouvelle, c'est qu'il est hautement probable que ces anticorps chutent rapidement après la cure d'iode. J'étais dans ton cas et ils ont été divisés par 10 en l'espace de quelques mois. Tant que cela baisse, c'est tout bon. Le niveau des anticorps au départ n'est pas un signe négatif par rapport au cancer. C'est simplement lié à ton système immunitaire qui avait un problème avec la thyroglobuline. Aujourd'hui c'est simplement un "vestige" de cela. Et c'est assez utile car les anticorps anti-Tg sont très réactifs donc si dans le futur ta Tg (qu'on ne peut pas bien voire pas du tout mesurer à cause des anticorps) augmentait, tes anti-corps feraient aussitôt un bond, ce qui permettrait de détecter toute récidive rapidement. Une mesure de ces anticorps à intervalle de temps régulier sera donc nécessaire pour ton suivi post-cancer. Parfois, ils finissent par disparaitre mais pas toujours et on ne sait pas pourquoi.

Pierre

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour,
Merci pour vos explications.
J'attends donc de voir comment vont se comporter ces anticorps. Je suis bonne pour les prises de sang régulières ! C'est rassurant de se dire qu'on peut voir une récidive avec ces bilans.
Mon endocrino a augmenté le L thyroxine à 150 pour freiner la TSH.
Toujours pas de nouvelles pour l'iode, mais j'ai relancé mes médecins pour qu'ils contactent Lyon et me tiennent au courant du résultat de la RCP.

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour à tous,
Un petit mot pour vous tenir au courant.

Voilà la suite du programme : iode radioactif (dose 100) à Lyon pendant 5 jours à partir du 14 juin. Ca a été plutôt long d'avoir une date, mais ça y est.

Entre temps j'ai repris le travail, je me suis relancée à fond dans des projets et là c'est finalement difficile pour moi de replonger dans l'organisation autour de cette date d'iode, mes futures absences, mon retour à la maison avec les enfants de mon conjoint et les mesures de protection...
Je me sens toute remuée et fragile depuis l'annonce de cette date.
C'est un peu confus dans ma tête, ça fait remonter plein de chose : l'attente du dossier, des résultats, le stress de la scintigraphie, de l'isolement... Bref la machine médicale infernale.
Et je suis frustrée de savoir que je vais abandonner mes projets pour quelques semaines.

Je me sens aussi fragile par rapport à l'émotivité : est ce que j'ai changé depuis que je prends mon traitement ? Est ce que telle émotion est vraie ou amplifiée par le fait de ne plus avoir de thyroïde ? ... pas simple

Voilà mon état du moment, que j'avais envie de partager avec vous.
Il y a quelques jours je me disais "tiens c'est marrant, il y a plein de moment où j'oublie que j'ai un cancer". et là, je pleure à chaudes larmes sans trop comprendre pourquoi !

Sinon j'ai vu mon endocrino hier, j'ai un petit ganglion suspect qui sera probablement éliminé par l'iode. J'ai une sorte d'allergie au dessus de ma cicatrice, ma peau est rouge, chaude et sèche. Je soupconne une réaction à la crème solaire mais rien de sûr. Je ne mets plus rien pour l'instant et ça va mieux.

Voilà voilà,
bonne soirée à tous,
merci pour votre lecture

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour Nina,

ton opération est encore très récente et il faut quand même un peu de temps pour "oublier" son cancer. D'autant que tu es au milieu du traitement. Il faut donc y aller tranquille, aussi au boulot si possible. Tu auras le temps de reprendre le rythme des projets dans quelques mois. Juste après mon opération, j'avais voulu assister à un grand évènement aux US et j'avais fait l'aller-retour en 24h à DC. Je commençais la défreination et le retour avait été un peu dur. J'avais fait coucou aux collègues mais au final pas grand chose dans les 6 mois qui ont suivi. Donc il faut se donner un peu de temps.

En fait, tu devais probablement avoir des taux d'hormones T3/T4 assez faibles et une TSH élevée au départ, puisqu'on te parlait de Hashimoto donc cela fait une sacré différence avec maintenant où tu dois viser une TSH basse et des T3/T4 élevés. A ton âge, on le supporte souvent bien, cela met un peu en sur-régime mais parfois on peut avoir des coups de mou et l'humeur peut être changeante, ce qui n'est toujours facile pour l'entourage. Je pense qu'il faut en parler autour de soi. Masi assez rapidement, pourvu que le dosage soit adapté, on s'y habitue.

Pour la cure d'iode, la machine est plus bien rodée qu'infernale. C'est quand même le traitement le plus simple qu'on puisse imaginer. Une "simple" gellule et c'est tout. Après on attend la scinti sagement dans son coin. La plupart des gens s'imaginent que cancer=chimio, etc... Là il n'y a pas grand chose mais c'est rudement efficace dans la plupart des cas. Mais c'est vrai qu'attendre encore presque 2 mois, cela fait long.

Le forum devrait t'aider à t'y préparer avec les bonbons qui font saliver l'eau citronée et tout ça !

Pierre

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour Pierre

Merci beaucoup pour ton retour !
En effet, hier j'ai eu un gros coup de mou, et ça fait vraiment du bien d'avoir un espace où pouvoir le dire. Merci à tous ceux qui veillent sur le forum, je suis reconnaissante de ces attentions portées à chacun. Cette présence "virtuelle" me fait beaucoup de bien dans une période pas toujours facile.

La cure d'iode oui, c'est génial comme traitement par rapport à d'autres qui sont plus lourds de conséquences.
Je parlais de machine infernale plutôt dans le sens de tout ce que le processus médical implique pour moi, mes pensées parasitées, les temps d'attente, les résultats, le stress etc.
Mais ça va aller ! Je vais piocher de nombreux conseils pour le séjour à l'hôpital.

Bonne soirée à tous,
Merci encore Pierre

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour à tous,

C'est le grand jour, premier jour d'arrêt du L-thyroxine !
J'avais commencé un nouveau dosage : 150 la semaine, 175 le week-end pour 60kg. C'est beaucoup non ? De toute façon je sais qu'on augmente pour freiner la TSH qui était aux dernières analyses encore trop haute. Je ne pourrais pas voir les résultats de ce nouveau dosage pour l'instant. A suivre... J'ai eu aussi une nouvelle consigne que je ne connaissais pas et qui va sûrement changer la donne : je dois prendre le comprimé avec de l'eau, hors je le prenais souvent sans rien parce que je ne savais pas que c'était important. Peut-être du coup que l'assimilation se fera mieux comme ça.

J'ai une prescription de l'hôpital pour la prise de Cynomel sur les deux premières semaines de la défreination.
Pendant 3 jours : un demi comprimé le matin
Pendant 3 jours un demi le matin, un demi le soir
Pendant 3 jours : un entier le matin et un demi le soir
Jusqu'à la fin des deux semaines : un entier le matin, un entier le soir.

J'avais cru lire que c'était pas forcément bon de prendre le Cynomel le soir, est ce que c'est le cas ? Si oui, y'aurait il une meilleure façon de répartir cette prescription selon les habitués ?

Je serai en formation la deuxième semaine avec Cynomel, je me questionne pour mon organisation : est ce que c'est envisageable de conduire 1h30 pour me rendre sur le lieu de formation ? Ou je serai déjà trop fatiguée ?

Voilà pour les nouvelles !

Merci d'avance à ceux qui auront du temps pour me répondre

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Nina,

concernant le dosage de la lévothyroxine, 150 ou même 175 n'est pas inhabituel, ce qui compte, ce sont les résultats, et une TSH correctement freinée - chacun absorbe les hormones différemment ! A l'époque de mon opération (qui date d'il y a presque 21 ans !), j'avais au départ eu 125 µg pour 64 kg, mais j'avais dû augmenter jusqu'à 175 avant d'avoir une TSH suffisamment basse.

Depuis, au fil des années, mon organisme a apparemment appris à mieux assimiler la thyroxine, je ne prends plus que du 125, et ma TSH se situe autour de 0,5 à 1 (étant en rémission complète, plus besoin de la garder particulièrement basse).

Et oui, il faut boire un verre d'eau (ou au moins 1-2 bonnes gorgées) avec le comprimé, sinon il risque de rester collée à l'oesophage, et en tout cas il sera un peu moins bien absorbé.

Pour le Cynomel, c'est une aide pour ne pas laisser la TSH grimper trop vite, ainsi elle ne s'élèvera que les 2 dernières semaines avant la cure d'iode (et c'est amplement suffisant - la mienne a toujours été à 140-150, après 15 jours sans rien). Et tu tomberas moins vite en hypo, puisque la T3 te permettra de continuer à fonctionner à peu près normalement (même si cela ne remplace pas totalement le traitement habituel, la T3 fonctionne plutôt par "à-coups").

C'est bien de commencer progressivement, puisqu'au début tu as encore beaucoup de T4 en circulation (et la T3 s'assimile très vite). Personnellement, on m'avait prescrit 2 comprimés entier, mais faisait trop, j'avais l'impression d'être un "lapin Duracell", véritable pile électrique, hyperactive, insomniaque... et facilement énervée avec les enfants ! J'ai réduit à 1 comprimé (pris en 2 fois), et ça allait mieux.

Vu la courte durée d'action de la T3, le mieux est de la repartir sur autant de prises que possible, p.ex. 4 fois 1/4 plutôt que 2 fois 1/2 (et 4 fois 1/2 au lieu de 2 fois 1 entier). Et même si ça agit dans les heures qui suivent, certains patients la supportent tout à fait bien le soir au coucher (plutôt juste au moment du coucher que plus tôt, ainsi on a le temps de s'endormir)... c'est à essayer, chacun est différent.

Bon courage, c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

Beate

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Allez quelques nouvelles Smile

Ca y est, la cure d'iode c'est fait. Je posterai un petit récit dans la rubrique.
Je n'ai eu aucun effet secondaire, la seule chose difficile pour moi a été de réussir à m'endormir le soir. Je ne m'y attendais pas, moi qui suis une bonne dormeuse qui adore aller se coucher. Dans le contexte de la cure, grosses angoisses à la nuit tombée, c'était pas super rigolo. L'équipe médicale a été très réactive et m'a accompagnée sur ce point avec au final un médicament pour gérer ça. Ouf, ça m'a bien aidée !
En en parlant autour de moi je me suis rendue compte que ça avait l'air d'être quelque chose de très courant à l'hôpital, mais aussi dans les maisons de retraite, les foyers... Une sorte de syndrome de l'angoisse de la nuit qui tombe... Courage à tous ceux qui la vivent !

Sinon, par rapport aux résultats de la scintigraphie :
4 zones de fixation dans le cou :
1 zone qui correspond à la loge thyroïdienne, et 3 autres à des métastases ganglionnaires qui ont bien fixé l'iode.
Bon, je m'y attendais sachant que j'avais fait une écho entre temps qui avait révélé l'apparition de deux ganglions suspects qui se sont formés entre l'opération et la cure. Il a l'air bien actif ce cancer quand même.

Pas de métastases à distance : OUF.

Je suis un peu mitigée sur ces résultats, dans le sens où je m'y attendais mais ça me rappelle que ce n'est pas fini, et que ce n'est vraiment pas sûr que ces 4 zones de fixation se fassent éradiquer en une seule cure d'iode. D'après le médecin, contrôle dans environ 6 mois puis décision en fonction : rien, si tout a disparu, sinon deuxième cure d'iode ou réopération.
Bon, voilà. Cette cure d'iode est déjà une bonne chose de faite.
J'avoue qu'au fond de moi j'aurais rêvé qu'on me dise : CA Y EST, c'est FINI, rentrez chez vous vous êtes guérie... mais bon la vraie vie c'est pas un rêve ahah.

Je me dis que là, j'ai au moins 6 mois de tranquillité. Je vais en profiter pour reprendre le cours des choses, et puis on verra où ça en est cet hiver.

Au fond de moi, je pense tout de même à mon projet de bébé que j'ai du stopper à peine commencé, puisque j'ai appris mon cancer deux mois après avoir enlevé mon stérilet. Et je me demande quand je pourrais le reprendre, j'ai un peu peur qu'il se retrouve projeté dans un temps lointain au fil de cure d'iode/opération.

Allez, je vais essayer de vivre l'instant présent, avec les infos que j'ai aujourd'hui. Je suis merveilleusement entourée par mes amis, ma famille et mes collègues. Ce soutien m'est d'une grande aide dans cette aventure. J'ai d'ailleurs à ce propos reçu un magnifique bouquet de fleurs le lendemain de ma sortie d'hôpital, une belle surprise de la part de mes amies. Oh que ces attentions me font du bien !

Merci également à toutes les personnes présentes sur le forum, c'est agréable de se sentir épaulé et compris par vous tous/toutes.

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
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Bonjour à tous,

J'ai effectué ma visite de contrôle chez mon endocrino aujourd'hui. Ma TSH est bonne (moins de 0,1). Par contre je constate que mes anti corps anti TG n'ont pas diminué du tout (voir un peu augmenté) depuis la cure d'iode faite en du 14 au 18 juin.

14/06 AC anti-thyroglobuline 2 254 UI/ml prise de sang faite par l'hopital de Lyon, je n'ai pas les normes)
3/09 Ac anti-thyroglobuline 2 752 UI/ml inf. à 115 (prise de sang dans mon labo habituel)

Echographie ce jour : un ganglion intermédiaire secteur III droit de 4 x 3 x 5 mm, probablement un de ceux que l'on voit à la scintigraphie faite le dernier jour de la cure d'iode.

Que pensez vous de ces résultats ? est il normal que 3 mois après l'iode mes anti corps anti TG n'aient pas du tout baissé ?

Pour la suite, je ferai une scintigraphie de contrôle avec thyrogen mi décembre à l'hôpital de Valence, puis la RCP de Lyon décidera de ce qu'on fait en fonction des résultats.

Merci d'avance pour votre éclairage sur les anticorps anti TG Smile

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour Nina,

les anticorps mettent en moyenne 18 mois à "disparaitre" donc 3 mois, c'est trop court. D'autant que l'hopital n'utilise pas forcément le même kit que ton labo de ville. Valeur de reference 115, c'est Roche Cobas, très utilisé en France.
Je te conseille de refaire un test dans 2 à 3 mois, avec ce même labo, et là tu auras une réponse. Un petit ganglion ccomme le tien ne peut pas créer beaucoup de Tg mais peut maintenir les anti-Tg disons au-dessus de cette valeur de 115.
Donc cela devrait baisser, probablement pas jusqu'à disparaitre mais probablement bien au-dessous des chiffres que tu donnes.

Pierre

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour à tous,
Après quelques mois de répit, je me suis sentie très en forme, j'ai pu reprendre le travail normalement, faire du sport, YES !

Cette semaine était programmé le contrôle sous thyrogen avec scintigraphie. J'ai eu des injections de Thyrogen lundi et mardi, nickel aucun effet secondaire. Ma TSH est montée à
132,70 uUl/ml 0,27 à 4,20
sous stimulation du thyrogen.
Je suis ensuite allée à l'hôpital de Valence pour prendre la gélule d'iode radioactif mercredi matin.
Aujourd'hui c'était la scintigraphie. C'était LONGGGGG, 4x 20 min sans bouger... La scinti de la fin de cure d'iode était moins pénible. Là j'ai vraiment trouvé ça difficile. J'avais très mal dans le bas du dos du fait de la posture, et le personnel n'était pas très agréable.
Mais bref, tout ça pour dire que je n'ai pas vu les images de la scinti. Ils les ont transmises à mon endocrino qui doit me faire un compte rendu couplé au bilan sanguin. En attendant, suspense...

Et le bilan sanguin me chagrine un peu

Les anti-corps n'ont que très peu baissé en 6 mois après la cure d'iode.

14/06/21 Ac anti-thyroglobuline 2254 ( je n'ai pas les normes)
3/09/21 Ac anti-thyroglobuline 2 752 UI/ml inf. à 115 (prise de sang dans mon labo habituel)
17/12/21 Ac anti-thyroglobuline 2 529 UI/ml inf. à 115

Qu'en pensez vous ?
Est ce positif que ça ait baissé, ou est ce que c'est étrange que ça n'ait que si peu baissé ?

Merci d'avance de vos réponses Sad Sad Smile Smile

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Up!
Quelqu'un a une idée de ce que veulent dire ces chiffres ?
Merci Very Happy

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

normalement, après une thyroïdectomie totale, s'il ne reste pas de tissu thyroïdien, les anticorps baissent progressivement et finissent par disparaitre. Mais cela peut prendre du temps. Surtout si, comme chez toi, les anticorps sont vraiment élevés au départ ! Parfois il faut plusieurs années.

L'important, c'est que ça baisse, même si c'est lent. Ce qui serait suspect, ce serait une augmentation.

Reste à attendre les résultats de la scintigraphie (quand dois-tu voir ton endocrino ?). S'il n'y a aucune fixation suspecte, il n'y a a pas de raison de s'inquiéter... on va continuer à surveiller les anti-TG tous les quelques mois.

A bientôt !

Beate

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