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Recherche de patients pour témoigner dans de courtes vidéos

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49771  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir,

notre association échange actuellement avec une agence et un laboratoire pharmaceutique (Eisai, qui fabrique le Lenvatinib, un traitement donné en cas de cancer réfractaire) qui voudraient réaliser une série de courtes vidéos "éducationnelles" destinées aux patients, pour expliquer les cancers de la thyroïde, et tout particulièrement les cancers réfractaires et leurs traitements.

Il y aura trois vidéos au total : une qui expliquera les cancers de la thyroïde en général, leur diagnostic et traitement (chirurgie, iode...), une deuxième qui sera axée sur les cancers qui ne fixent pas l'iode et les différents options de traitement (traitements localisés, thérapies moléculaires ciblées), et la troisième sur tout ce qu'on peut faire pour mieux vivre malgré la maladie.

Ces vidéos devront comporter des interventions d'un médecin, des parties en dessin, et aussi quelques brefs témoignages de patients, filmés. Les témoignages pourront être anonymes (p.ex. dos à la caméra, ou flouté), si nécessaire. Chaque témoignage ne consistera qu'en quelques phrases.

Cette série de vidéos ne parlera pas d'un traitement et d'un médicament en particulier, mais des thérapies moléculaires ciblées (TKI) en général, il ne s'agit pas de faire de la pub pour tel ou tel médicament.

Pour avoir vu des exemples de projets réalisés par l'agence Observia, ces vidéos pourront être tout à fait intéressantes, permettant une autre approche des informations sur la maladie que des documents écrits ou un échange sur un forum. Elles seront disponibles sur le forum, sur notre chaine YouTube, et les médecins qui suivent des patients atteints de cancer de la thyroïde recevront des dépliants qu'ils pourront leur remettre, avec les liens vers ces vidéos et vers notre forum.

Cela nous semble un projet intéressant, et nous y coopérons pour rendre le contenu le plus proche possible des besoins des patients.

Y aurait-il parmi vous des personnes qui seraient prêtes à témoigner (selon leur souhait, à visage découvert ou anonymement), en quelques phrases ?

En tant que présidente de VST, j'interviendrai sans doute également, sur la troisième vidéo, pour présenter le forum et expliquer qu'on peut y trouver des informations et échanger avec d'autres patients concernés.

Cet appel s'adresse tout particulièrement aux patients traités par TKI pour un cancer métastatique (peu importe quel médicament), pour parler en quelques phrases de leur expérience - mais il pourrait également être intéressant d'avoir le témoignage de quelqu'un qui, après une histoire assez compliqué, est maintenant guéri.

Le tournage pourra se faire à distance, les modalités restent à déterminer - ce serait en mai/juin.

Si cela vous intéresse, et que vous seriez prêt(e) à témoigner, merci de me contacter rapidement par mail : beate@forum-thyroide.net

Merci d'avance !

Beate

PS : nous vous tiendrons bien sûr informés de l'avancement du projet !

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49771  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour à tous,

voici un peu plus de précisions concernant les témoignages attendus des patients ! Ce sont de grandes lignes, à discuter bien sûr.

Citation:
QUESTIONS INTERVIEWS PATIENTS

Si accord du patient, nous préciserons à l’écran son prénom, son âge et son profil thérapeutique (type de cancer, depuis combien de temps).

VIDEO 2 :

Témoignage d’un patient sur les effets indésirables des thérapies ciblées :

• Comment gérez-vous les effets indésirables de votre traitement ?
• Comment votre équipe soignante vous aide-t-elle à gérer ces effets indésirables ?

L’objectif est que le patient puisse rassurer les autres patients qui visualiseront la vidéo sur la gestion au quotidien des effets indésirables pouvant survenir. Et de mentionner le rôle important de l’équipe soignante dans la gestion de ces effets.

VIDEO 3 :

Témoignage d’un patient sur un soutien psychologique dont il a bénéficié :

• De quel type de soutien avez-vous bénéficié ? associations de patients, psychologues, proches, aidants, groupe de parole, etc.
• Que vous a-t-il apporté ?

L’objectif est que le patient partage son vécu et son expérience sur la place importante d’un soutien lorsqu’on a un cancer thyroïdien.

Témoignage d’un patient sur son utilisation d’une médecine douce (moins prioritaire que les deux témoignages précédents) :

• Comment avez-vous connu cette médecine douce ?
• Que vous a-t-elle apporté et quelle est sa place dans votre parcours de soins du cancer ?

L’objectif est que le patient partage son expérience sur une médecine douce et sa place/son rôle dans la prise en charge de son cancer.


Si vous seriez prêt(e) à témoigner, merci de me contacter assez rapidement par mail ! Je pense que ce serait vraiment utile que les patients qui regarderont ces vidéos pour en savoir un peu plus sur leur maladie et leurs traitements puissent avoir non seulement des explications théoriques, mais aussi des témoignages de "vrais" patients !

Et bien sûr, si vous le désirez, on pourra vous filmer de manière "anonymisée", pour que vous ne soyez pas reconnaissable à l'écran (de dos ou flouté).

Merci d'avance !

Beate

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49771  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonsoir,

je fais remonter - car après avoir trouvé une forumeuse prête à témoigner de son expérience avec les TKI, nous cherchons toujours un patient ou une patiente qui voudrait simplement, en quelques mots, parler du fait d'avoir eu un cancer, du choc du diagnostic et de tout ce qui l'a aidé(e) pendant cette période - le soutien de ses proches, le fait d'échanger avec d'autres patients sur le forum, les médecines douces, l'activité physique, l'alimentation...

Il ne s'agit que de quelques phrases, et si vous ne voulez pas être reconnu(e), ce témoignage pourra être anonyme, filmé de dos.

Il faut essayer de se mettre à la place d'un "nouveau" patient qui visionnerait ces vidéos, en imaginant ce que vous, vous auriez aimé entendre à l'époque, ce qui aurait pu vous encourager...

Il ne reste pas beaucoup de temps pour trouver ces témoins, car le tournage des vidéos va bientôt commencer.

Moi aussi je devrai faire une vidéo, où je parlerai du forum et de l'association.

Merci d'avance !

Beate

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Atsopiehors ligne
Inscrit le: 06.05.21 |  Messages: 152  | Hashimoto  | Bordeaux  | féminin  | 40+
N'ayant jamais eu de cancer je ne corresponds pas vraiment au profil que vous recherchez, néanmoins je trouve l'idée excellente car elle permet aux personnes concernées de s'entraider et de mieux faire connaître le cancer de la thyroide.

Ne dit-on pas : "Tout homme bien portant est un malade qui s'ignore"..? citation de Jules Romains

Bon courage pour vos recherches et un grand merci pour votre dévouement !

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LAURENCE83hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.04.21 |  Messages: 23  | Cancer papillaire en...  | evenos  | féminin  | 50+
Bonjour,
Je suis prête à témoigner pour aider les autres, cependant je ne sais pas si j'ai le profil adhoc ....
Me contacter en MP ou mail.

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