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Recherches d'accompagnements holistiques, d'alternatives.
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Basedow
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Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 08. Mai 2021, 20:11
Bonjour,
Je viens sur ce forum depuis 3 ans déjà et poste ce jour pour la 1ère fois.
Je suis littéralement perdue dans mon parcours de soins et ne perçois ni amélioration ni perspective d'amélioration.
Pour faire concise, j'ai reçu un diagnostic de Maladie de Basedow en 2017 pour laquelle je suis sous traitement (Néo-mercazole avec alternance de Levothyrox). Si la TSH, la T3, la T4 sont sensibles aux différents traitements, mes TRAK restent élevés et me valent une belle exophtalmie (et tout ce que cela suppose). Pas d'opération envisageable car risquée pour mes yeux. J'ai reçu des bolus de cortisone et suis de nouveau sous corticoïdes par cachets pour l'inflammation du nerf optique.
Je suis suivie par un endocrinologue, un ophtalmologue spécialisé et une naturopathe. Cependant, leurs avis divergent et chacun scinde selon son domaine de compétences. Mon endocrino est compétent mais souhaite pas regarder ce qu'il se passe du côté de mes carences en iode, vit D etc ... Connaîtriez-vous des professionnels spécialisés avec une vision holistique ou un.e endocrinologue ayant des connaissances en micro-nutrition par exemple ? La thyroïde c'est une chose. Mais à ce stade et vu mon absence de réponse favorable aux traitements, je dois explorer davantage. J'épluche les sites, les articles, les vidéos mais les connaissances semblent davantage porter sur l'hypothyroïdie que sur l'hyper et la maladie de Basedow.
Je diminue le gluten, le café (comme je peux) maintenant le sel. J'essaie de faire un peu d'exercice. J'ai fait de l'acupuncture qui m'a soulagée un temps niveau fatigue.
Je suis preneuse de conseils, de retour d'expérience, de pistes de recherches et de réflexion pour cette maladie et pour soulager l'exophtalmie.
Je vous remercie et m'excuse par avance de l'éventuelle redondance de mon message.
Belle soirée
23DD
Je viens sur ce forum depuis 3 ans déjà et poste ce jour pour la 1ère fois.
Je suis littéralement perdue dans mon parcours de soins et ne perçois ni amélioration ni perspective d'amélioration.
Pour faire concise, j'ai reçu un diagnostic de Maladie de Basedow en 2017 pour laquelle je suis sous traitement (Néo-mercazole avec alternance de Levothyrox). Si la TSH, la T3, la T4 sont sensibles aux différents traitements, mes TRAK restent élevés et me valent une belle exophtalmie (et tout ce que cela suppose). Pas d'opération envisageable car risquée pour mes yeux. J'ai reçu des bolus de cortisone et suis de nouveau sous corticoïdes par cachets pour l'inflammation du nerf optique.
Je suis suivie par un endocrinologue, un ophtalmologue spécialisé et une naturopathe. Cependant, leurs avis divergent et chacun scinde selon son domaine de compétences. Mon endocrino est compétent mais souhaite pas regarder ce qu'il se passe du côté de mes carences en iode, vit D etc ... Connaîtriez-vous des professionnels spécialisés avec une vision holistique ou un.e endocrinologue ayant des connaissances en micro-nutrition par exemple ? La thyroïde c'est une chose. Mais à ce stade et vu mon absence de réponse favorable aux traitements, je dois explorer davantage. J'épluche les sites, les articles, les vidéos mais les connaissances semblent davantage porter sur l'hypothyroïdie que sur l'hyper et la maladie de Basedow.
Je diminue le gluten, le café (comme je peux) maintenant le sel. J'essaie de faire un peu d'exercice. J'ai fait de l'acupuncture qui m'a soulagée un temps niveau fatigue.
Je suis preneuse de conseils, de retour d'expérience, de pistes de recherches et de réflexion pour cette maladie et pour soulager l'exophtalmie.
Je vous remercie et m'excuse par avance de l'éventuelle redondance de mon message.
Belle soirée
23DD
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 08. Mai 2021, 21:07
Bonsoir et bienvenue,
Je crains de n'avoir aucune autre approche à te conseiller mais pour ce qui est de l'exophtalmie, t'es-tu renseignée sur le teprotumumab ?
Message
Quant aux éventuelles carences, ce serait bien oui de les rechercher afin de les corriger (ferritine notamment). L'hyperthyroïdie est un surrégime qui puise dans les réserves.
As-tu des résultats récents TSH et T4 voire T3 ?
Je crains de n'avoir aucune autre approche à te conseiller mais pour ce qui est de l'exophtalmie, t'es-tu renseignée sur le teprotumumab ?
Message
Quant aux éventuelles carences, ce serait bien oui de les rechercher afin de les corriger (ferritine notamment). L'hyperthyroïdie est un surrégime qui puise dans les réserves.
As-tu des résultats récents TSH et T4 voire T3 ?
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 08. Mai 2021, 21:53
Merci pour ta réponse. Je n'ai jamais entendu parlé de ce traitement. Je vais lire les recherches à ce sujet avant de demander l'avis de mon endocrino.
Pour les carences, j'ai déjà fait les examens et je tente de les corriger à l'exception de l'iode pour laquelle mon endocrino s'oppose formellement.
Voilà mes derniers résultats :
T3L 3,74 ng/L
T4L 7,03 ng/L
TSH 1,145 UI/L
TRAK 19,5 UI/L
(J'étais et reste sous Néo-mercazole)
Pour les carences, j'ai déjà fait les examens et je tente de les corriger à l'exception de l'iode pour laquelle mon endocrino s'oppose formellement.
Voilà mes derniers résultats :
T3L 3,74 ng/L
T4L 7,03 ng/L
TSH 1,145 UI/L
TRAK 19,5 UI/L
(J'étais et reste sous Néo-mercazole)
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 08. Mai 2021, 22:00
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 08. Mai 2021, 22:13
Pardon je ne savais pas que les normes du labo étaient indispensables à l'interprétation.
T3L 3,74 ng/L (2,30 - 4,20)
T4L 7,03 ng/L (8,90 - 17,60)
TSH 1,145 UI/L (à,550 - 4,580)
TRAK 19,5 UI/L (inf à 1,75)
Merci pour ton éclairage. Je laisse le poste ouvert pour d'éventuelles pistes de réflexion concernant les alternatives au delà de cette analyse plus personnelle. Merci
T3L 3,74 ng/L (2,30 - 4,20)
T4L 7,03 ng/L (8,90 - 17,60)
TSH 1,145 UI/L (à,550 - 4,580)
TRAK 19,5 UI/L (inf à 1,75)
Merci pour ton éclairage. Je laisse le poste ouvert pour d'éventuelles pistes de réflexion concernant les alternatives au delà de cette analyse plus personnelle. Merci
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 09. Mai 2021, 08:13
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 09. Mai 2021, 08:59
Merci pour votre réponse. Ce n'est pas ce que m'a dit un professionnel que j'ai consulté à distance pour un second avis et qui s'est affolé que je sois actuellement en hypothyroïdie et seulement sous néo-mercazole. J'émets un doute sur ses intentions.
Mes résultats au diagnostic :
TSH : <0,0008 mUI/l [0,550 – 4,780]
T3L 13,69 ng/l [2,30 ;4,20]
T4L 39,34 ng/l [8,9-17,6]
TRAK 7,17 UI/l inf à 1,75
Mes résultats au diagnostic :
TSH : <0,0008 mUI/l [0,550 – 4,780]
T3L 13,69 ng/l [2,30 ;4,20]
T4L 39,34 ng/l [8,9-17,6]
TRAK 7,17 UI/l inf à 1,75
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 09. Mai 2021, 09:24
23DD a écrit: |
Ce n'est pas ce que m'a dit un professionnel que j'ai consulté à distance pour un second avis et qui s'est affolé que je sois actuellement en hypothyroïdie et seulement sous néo-mercazole. |
Je partage son avis. Un bilan équilibré c'est a minima T4 et T3 dans la norme.
Pour ce faire, au besoin, on baisse le Néomercazole ou on ajoute de la lévothyroxine de synthèse (T4).
Seulement sous Néomercazole ? Tu disais dans ton premier message être sous traitement combiné (Neo + Lévo) ???
Les TRAK ont donc doublé au cours du traitement, ça tend à prouver que le traitement n'est pas adapté puisqu'il vise à faire les faire baisser au contraire.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 09. Mai 2021, 11:27
En réponse à ton mp, je te souhaite de trouver une réponse alternative ou complémentaire.
Néanmoins, ces approches, quelles qu'elles soient, ne doivent pas se contenter de juguler les symptômes mais bien de faire disparaître les TRAK, impliqués dans l'exophtalmie et potentiellement dangereux pendant une grossesse au-delà d'un certain seuil (> 5).
Le régime Seignalet se targue de guérir les maladies auto-immunes, si tu as le courage de le suivre. Le sélénium semble avoir un effet bénéfique sur les TRAK. L'arrêt du tabac, la gestion du stress (facteurs aggravants) supposent aussi un bon équilibre thyroïdien. Commencer par-là c'est le b.a.ba.
https://www.revmed.ch/revue-medical.....-suisse-368/ophtalmologie
Enfin, en cas d'échec des antithyroïdiens, l'ultime recours proposé par les endocrino est la chirurgie ou l'irathérapie - cf. Évolution des TRAK suivant ces 3 traitements :
Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Bon dimanche
Néanmoins, ces approches, quelles qu'elles soient, ne doivent pas se contenter de juguler les symptômes mais bien de faire disparaître les TRAK, impliqués dans l'exophtalmie et potentiellement dangereux pendant une grossesse au-delà d'un certain seuil (> 5).
Le régime Seignalet se targue de guérir les maladies auto-immunes, si tu as le courage de le suivre. Le sélénium semble avoir un effet bénéfique sur les TRAK. L'arrêt du tabac, la gestion du stress (facteurs aggravants) supposent aussi un bon équilibre thyroïdien. Commencer par-là c'est le b.a.ba.
https://www.revmed.ch/revue-medical.....-suisse-368/ophtalmologie
Enfin, en cas d'échec des antithyroïdiens, l'ultime recours proposé par les endocrino est la chirurgie ou l'irathérapie - cf. Évolution des TRAK suivant ces 3 traitements :
Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
Bon dimanche
Inscrit le: 08.05.21 | Messages: 10
Posté le: 09. Mai 2021, 15:38
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