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Help !!! Traitement adapté ? Euthyral ?

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nannehors ligne
Inscrit le: 17.07.09 |  Messages: 27  | Thyroide atrophiée -...  | nord - est  | féminin  | 60+
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Bonjour à tous,
Je reviens vers le forum car j’aimerais avoir vos avis... ma situation est ...disons très particulière. Je ne peux tout raconter pour le moment, ce serait bien trop long.
Pour faire court, voici mon dernier dosage le 27 avril, T4 et t3 à mes frais puisque ma doc ne fait que tsh.
Tsh : 1,73. (0,27-4,20)
T4 : 14,5 (12-22)
T3 : 3,93 (3.10-6,80)

Je précise que je suis sous prednisone, actuellement 7 mg en décroissance, depuis mi novembre pour une aortite.
La cortisone modifie t elle le fonctionnement des hormones thyroidiennes ?
Faut il augmenter les doses ?
Je précise qu’aucun médecin n’y a fait allusion. Ma doc n’y connaît rien, au chu non plus apparemment. Il prescrivent la cortisone comme ça, et basta.
Je prends 25 ug de t4 associé à 1/4 d’euthyral pour le moment.

Quand je suis arrivée aux urgences le 26 octobre dernier, avec une embolie pulmonaire, et une aortite (on ne le savait pas encore) j’avais ce résultat à l’hôpital :
Tsh 1,3
T4 12,46 pmol /l
T3 3,3 pmol/l. Soulignée en gras T3 basse
Pourtant, la tsh ne s’est pas élevée...signe de quoi ?

De retour chez moi, j’ai augmenté un peu mon traitement, qui avait été beaucoup trop baissé par des ignorants de l’hôpital local il y a un an.
Quels sont vos avis ?
Je suis abandonnée littéralement par le corps médical...
Merci à tous.

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josykhors ligne
Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3580  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  | féminin  | 60+
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Bonjour

C'est ta médecin qui t'a prescrit l'Euthyral et qui ne dose que la TSH ?
Si oui, c'est très surprenant !
Lorsqu'on prend un traitement combiné T4 + T3, il est important de faire les dosages des T4L et T3L.
Souvent la TSH est très basse lorsqu'on prend de la T3 (ce n'est pas ton cas pour le moment) et on se base sur les taux de T4L et T3L pour ajuster le traitement.

Au fait, pourquoi t'a-t-on prescrit de l'Euthyral et pas uniquement du Levothyrox (ou autre T4 ?)
Car, en général, on prend de l'Euthyral (ou du Cynomel) lorsque, malgré un bon taux de T4L, le taux de T3L reste à un niveau très bas, très proche du minimum de la norme voire en dessous.

Tu ne dis pas si les normes sont les mêmes pour les deux analyses.
Quand tu dis "souligné en gras T3 basse", on aimerait savoir la norme pour voir si ta T3L à 3,3 pmol/L était en dessous du minimum de la norme ????
Quel traitement prenais-tu à ce moment là (en octobre) et à quelle dose ?

La prise de cortisone à dose plutôt forte peut influer sur les hormones thyroïdiennes en minorant celles-ci.
Mais il semble que tu en prends à dose plutôt modérée, je ne m'y connais pas trop dans les doses de ce médicament.

Je pense que ton médecin pourrait augmenter ton traitement, pour le moment tu prends en tout 50 µg de T4 et 5 µg de T3.

Peut-être tenter une augmentation de la prise de T4 (Levo ou L-Thyroxin ? Que prends-tu comme T4 ?) en prenant un comprimé de 25 µg en plus deux fois par semaine, par exemple le mercredi et le dimanche.
Ou alors prendre :
- 25µg de T4 + 1/4 d'Euthyral les dimanches, mardis et jeudis
- 37,5 µg de T4 + 1/4 d'Euthyral les lundis, mercredis, vendredis et samedis
Ou alors prendre :
- 25µg de T4 + 1/4 d'Euthyral les jours pairs
- 37,5 µg de T4 + 1/4 d'Euthyral les jours impairs

A discuter bien entendu avec le médecin prescripteur.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

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nannehors ligne
Inscrit le: 17.07.09 |  Messages: 27  | Thyroide atrophiée -...  | nord - est  | féminin  | 60+
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Bonjour Josyk et merci pour ta réponse !
-pourquoi Euthyral : de nombreuses années sous levothyrox, sans amélioration aucune, je ne devais pas l’assimiler, car mes t4 restaient tout en bas de la fourchette. Ça n’a bien sûr interpellé personne... Je suis allée voir le dr C en Belgique, qui ne jure que par Euthyral. Mes dosages étaient en tout cas catastrophiques. Nombreux tâtonnements, car Euthyral tout seul ne m’a pas convenu. Donc de moi même j’ai continué la t4, avec un peu d’euthyral.
Mon médecin traitant a parfaitement accepté, mais elle reste à ne doser que la tsh Et dès que c’est bas, vite, on réduit le dosage.

- pour la deuxième analyse, je ne peux pas donner de normes, je ne les ai pas car ça a été fait à l’hôpital, et ils ne mettent pas les normes.
A ce moment-là, j’avais un dosage ridicule de 37,5 de t4 et 5 de T3 depuis avril 2020, car j’étais passée aux urgences, et là, mesure de la tsh : trop basse, 0 et quelques ! On réduit le dosage à sa plus simple expression !! je suis restée à ce dosage jusqu’en novembre, où je suis rentrée de l’hôpital avec de la cortisone, et j’ai remarqué qu’avec la prise de cortisone, Euthyral semblait enfin agir un peu (humeur, vidange gastrique etc).

- quelle t4 je prends ? L thyroxine.

Je précise que toutes ces dernières années, on m’a laissée grave en hypo délibérément, chaque fois que j’ai été hospitalisée (psychiatrie pour mes terribles insomnies...) s’ils trouvaient la tsh en dessous de 1, c’était réduction drastique. On m’a même accusée de prendre un médicament qui n’existe pas en France (Euthyral) et on m’a demandé comment je me le procurais...
Aujourd’hui je suis extrêmement affaiblie par les insomnies, je ne peux plus manger parce que mon estomac ne se vidange plus, je ne digère plus rien... jusqu’à ce que je fasse une embolie pulmonaire et une aortite, à domicile ! je suis extrêmement faible. Mon médecin traitant n’y connaît rien. Elle voulait même me supprimer mon traitement, il y a 3 ans, parce que j’ai encore ma glande, dont il ne reste plus que 1/2 centimètre cube ! Et j’étais déjà en hypo depuis des années, avant d’avoir le Lévo en 2009.
Je gère mon traitement comme je peux. Et impossible de consulter un endocrino, car je n’ai plus la force de me rendre où que ce soit. Même plus chez mon médecin, c’est toujours en vidéo.
Dans un état de faiblesse pareil, je ne sais pas s’il est bon d’augmenter les hormones thyroidiennes, càd de booster le métabolisme...donc j’avance au ressenti...

En tout cas, j’ai fait un essai, depuis qq jours j’ai pris mon traitement le soir, t4 et t3, et j’ai l’impression de dormir un peu mieux (sous anxiolytique et somnifères pfff) et je me sens un peu moins désespérée.
En tout cas merci beaucoup pour ta réponse.

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nannehors ligne
Inscrit le: 17.07.09 |  Messages: 27  | Thyroide atrophiée -...  | nord - est  | féminin  | 60+
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Excuse moi, ma réponse n’était pas achevée.
Les propositions d’augmentation que tu me donnes me paraissent super, moi je pensais à prendre un jour sur deux 25 et 37,5 de t4 plus le quart d’euthyral, mais ce que tu me proposes me paraît bien mieux dosé. Je précise que je pèse, pour le moment, 45 kg.
Ou j’avais pensé aussi passer à un tiers du comprimé d’euthyral, ce qui fait peut-être trop de T3 d’un coup, je ne sais pas...peut-être que je dormirais encore mieux qui sait...
Je vais tenter le dosage que tu me proposes, parce que si je demande à ma doc, la réponse sera « la tsh est normale, ne changez rien ». C’est ce qu’ils me disent partout, que je sois à 0,98 - 1,7 - 2,4. Etc.

Merci, merci !

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nannehors ligne
Inscrit le: 17.07.09 |  Messages: 27  | Thyroide atrophiée -...  | nord - est  | féminin  | 60+
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Et j’ai oublié d’ajouter, en janvier j’ai tenté 1/2 Euthyral en prenant 1/4 matin et 1/4 midi, et mon horrible acouphène (cigales, très très fort) qui m’oblige à prendre des tranquillisants, avait diminué, étant absent certains jours, parfois une heure après la prise d’Euthyral. C’est étrange et incompréhensible pour moi...

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josykhors ligne
Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3580  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  | féminin  | 60+
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Le gros souci avec la prise de l'Euthyral c'est que ton médecin ne connaît pas et se réfère uniquement à la TSH.
Or la T3 que contient l'Euthyral fait fortement chuter la TSH, et très souvent celle-ci est quasi supprimée (proche de zéro).
Pour l'instant la tienne est "normale" mais dès que tu vas augmenter ton traitement (L-Thyroxine ou Euthyral) elle va baisser au risque de passer sous la norme.
Et un médecin qui ne dose que la TSH va dire que tu es en surdosage et va baisser ton traitement. C'est ce qui t'est arrivé.

Ton dosage n'est pas haut pour quelqu'un dont la thyroïde a un si petit volume !
Tu dis que la T4 seule ne te convenait pas, peut-être parce que tu étais simplement sous dosée.
Il aurait fallu augmenter ta dose pour que ton taux de T4L soit au moins à la moitié de la norme voire aux 2/3.

Là tu essayes de te débrouiller toute seule, ce n'est pas l'idéal, il vaut mieux avoir un médecin qui sache comment doser ton traitement.

_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

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nannehors ligne
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Oui, je sais bien tout cela. Merci. Et il n’y a pas que mon médecin qui ne connaît pas (soit dit en passant elle connaît car elle m’a dit un jour qu’elle avait une patiente qui prend un euthyral par jour), même dans les hôpitaux, ils ne connaîssent pas, à croire qu’il n’ont qu’une heure de cours sur les traitements thyroïdiens...
Ce qu’il s’est passé avec la t4 c’est que ça a « marché » un peu pendant un an, puis plus rien. Je ne me souviens plus des résultats de l’époque, mais au bout d’un an, mon regain d’énergie est retombé comme un soufflé. Ma doc m’a laissée comme ça. Puis je me suis aperçue au fil des rares contrôles que la t4 qu’elle contrôlait encore à l’époque était retombée aussi bas que sans levothyrox, à savoir au plus bas de la fourchette. Je ne l’assimilais sans doute pas... pourtant la tsh était réglée comme une horloge, à 0,55. Donc mystère... Peut-être que mon corps n’en voulait pas, de ces hormones ?? Pourtant elles sont nécessaires à la vie !! En tout cas, personne ne m’a proposé de monter la t4 au maximum, avec une tsh à 0,55 ! J’ai alors cessé d’avaler le comprimé, pour le laisser fondre sous la langue.
Puis les analyses en Belgique ont montré que j’avais de la t4, mais quasiment pas de T3. D’où l’essai d’euthyral.

Ce que je voudrais bien savoir, c’est si dans mon cas, avec ma faiblesse, il faut que je me contente d’un traitement « au ras des pâquerettes » ou si je peux monter un peu jusque vers le milieu de la fourchette environ.
Oui je sais c’est du self navigating, mais je n’ai aucune autre solution, et vu que les médecins s’en fichent éperdument, quels qu’ils soient, médecin traitant, nutritionniste du chu qui est pourtant aussi endocrino, les autres médecins du chu, ...moi je cherche seulement ce qui me ferait un peu de bien. Si je ne cherche pas, aucun médecin ne le fera. Ils traitent ce problème comme un rhume, et encore...alors que que ma thyroide est quasiment morte.
C’est pourquoi je suis venue sur le forum, car plein de personnes savent plein de choses.
Je reste persuadée que si j’avais été soignée correctement, je ne serais pas dans cet état aujourd’hui. Pour moi c’est une évidence...

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