Tcaps : sera-t-il remboursé un jour ?

Inscrit le: 07.03.21 |  Messages: 4

Pensez vous qu un jour le tcaps qui pour moi est vital et sans aucun effet secondaire sera un jour remboursé. J ai essayé tous les autres traitements et j ai eu pour chacun d eux des effets secondaires impossible à supporter au quotidien. Merci.

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

moi à ce jour toujours mal équilibrée avec de grosses douleurs , en ce moment je prends Lthyroxin , si tcaps était remboursé j aimerai essayer , il parait qu il est mieux absorbé , il me faudrait 2 dosages , j ai déjà d autres médicaments non remboursés à la longue ça devient compliqué .
avez-vous eu des difficultés pour trouver le bon dosage ?

Inscrit le: 07.03.21 |  Messages: 4

Non aucun problème pour trouver le dosage..beaucoup de choix dans les dosages ..pour moi cela a ete fait en 2 mois..j'ai commencé par du tcaps 75 ...et modifié un mois plus tard en alternant quotidiennement par du tcaps 88 et tcaps 75 ..mon taux est devenu stable et surtout plus aucun effet secondaire.. enfin bien vivre!!
Je regrette aussi qu il ne soit pas remboursé mais j ai pas le choix, je privilégie mon bien être quotidien. Cela me revient à 10 euros par mois...j ai pourtant une toute petite retraite.. pour moi il y a des priorités. Bon courage.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

notre association s'est beaucoup battu pour l'arrivée du TCaps (et des autres alternatives), et également pour son remboursement - mais pour l'instant, le dossier reste malheureusement totalement bloqué.

Toutes les explications ici :

Remboursement TCAPS : le point sur le dossier (CT, CEPS ...)

Les associations remettent le sujet sur la table lors de chaque réunion officielle, certains médecins également... et le laboratoire nous a dit que de nouvelles études sont en cours (si elles arrivent à prouver que, chez certains patients, le TCaps permet une amélioration de l'absorption, cela permettrait peut-être de débloquer la situation, en obtenant une évaluation "ASMR4", légère amélioration du service médical rendu, au lieu de l'ASMR5 actuel).

En attendant, il faut le payer de sa poche (et ne pas hésiter à faire jouer la concurrence si votre pharmacien demande plus que le "prix indicatif conseillé" de 9,95€ - il en a le droit, puisque le prix des médicaments non remboursés est libre, mais c'est inadmissible de faire ainsi du bénéfice sur un médicament vital). Certaines mutuelles remboursent un certain montant pour médicaments non remboursés, il faut regarder son contrat.

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 07.03.21 |  Messages: 4

Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse. Étant donné que je ne supporte aucun autre traitement j attends avec impatience leurs études et questionnaires.

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

merci pour vos réponses , je vais peut être essayer vu que j ai une malabsorption

le plus dur c est encore changer et trouver le bon dosage et pas sur d être mieux

c est compliqué ces probs endocriniens , chaque malade est différent on ne peut savoir que si on essaie .

je prends lthyroxin 1 c de 100+1/4 de 25 ce qui me fait 106.25 , ça va être plus difficile , ce ne sont pas des comprimés sécables

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Marisette,

en effet, les capsules molles ne sont pas sécables. Mais elles existent en beaucoup de dosages différents, à partir du 13 µg. Tu pourras alterner entre 100 et 112 pour faire du 106 (il faudra deux boites au lieu d'une seule, mais elles te tiendront deux mois).

Beate

Inscrit le: 07.03.21 |  Messages: 4

Beate je suis d accord avec vous. Ce sera beaucoup plus pratique Marisette.
Et surtout aucun effet secondaire. .en 15 jours on sent la différence. Plus on sera à prendre du Tcaps plus on aura de chance que ce soit gratuit par la suite. Il faut juste accepter de payer 10 euros par mois pendant un certain temps. Bon courage.

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  |   | 70+

merci pour vos réponses , je vois mon endocrinologue en juin je vais l voir ça avec elle .
à ce jour avec plusieurs traitements essayés ma TSH bouge tout le temps et descend souvent vers le bas , sans arrêt je suis obligée d augm ou de baisser mon traitement , c est pénible vue le temps d 'adaptation , ça fait 20 ans que c'est comme ça

Inscrit le: 22.08.17 |  Messages: 13

Je sais bien que cela provient d'une autre association mais l'intérêt des malades ne doit-il pas primer ?

J'ai trouvé cette pétition récente demandant le remboursement du Tcaps :

https://www.mesopinions.com/petitio.....t-medicament-tcaps/136183

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Lys,

j'ai vu passer cette pétition créée par l'AFMT, "la plus ancienne et la plus importante des associations", sur les réseaux sociaux.

Bien sûr, l'intérêt des malades doit primer (d'ailleurs, nous ne nous sentons nullement en concurrence avec les autres associations, très différentes, et savons que ce que nous faisons est utile et apprécié ! Dommage que certains semblent voir ça comme une compétition !)

Cela fait déjà 3 ans que nous, chez VST nous battons pour le remboursement du TCaps (même 4 ans, en fait - après déjà avoir œuvré pour qu'il arrive en France, dès l'été 2017, en "harcelant" le laboratoire Ibsa pour qu'ils demandent l'AMM, en leur démontrant que c'était "le" moment pour demander l'AMM et l'obtenir, alors qu'ils avaient déjà essayé quelques années auparavant sans succès) : réalisation d'une étude observationnelle parmi les 700 premiers patients pour contribuer à l'évaluation du service médical rendu par la HAS, audition par le CEPS, échanges répétés avec le chef de cabinet de la ministre de la santé, l'ANSM, le comité de suivi et divers autres acteurs du dossier...

Malheureusement, sans succès jusqu'à maintenant... et je crains que ce n'est pas cette pétition qui pourra changer les choses (tout au plus pourra-t-elle créer une certaine pression médiatique ? Mais en pleine pandémie, la presse s'intéresse peu aux malades de la thyroïde je crois... après 4 ans de crise, tout le monde est las...)

Et comme j'ai déjà essayé d'expliquer dans le passé, la proposition de rembourser "à 30%" me semble irréalisable, dans l'état actuel du système ! C'est lié au "service médical rendu" !

La HAS a reconnu au TCaps - ce qui était logique - la même utilité/efficacité, le même "service médical rendu", qu'aux autres spécialités disponibles sur le marché (Levothyrox, L-Thyroxin, Thyrofix...) - mais pas (comme le laboratoire l'avait demandé) une "amélioration du service médical rendu", ils ont estimé qu'il n'y avait pas suffisamment d'études pour le prouver.

Or, quand un médicament apporte le MEME service (ASMR5), et non une "amélioration modérée" (ASMR4), il est remboursable par la sécurité sociale - mais le prix proposé est systématiquement le MEME que pour les spécialités équivalentes. Et c'est là que ça bloque, le fabricant ne peut/veut accepter un prix de moins de 3€ par boite, puisque les capsules molles coûtent apparemment plus cher à fabriquer.

Donc, ce n'est pas un "refus de remboursement" - le problème est le prix proposé.

Or, quand un produit a un service médical rendu "important" (ce qui est le cas de TOUTES les spécialités à base de lévothyroxine), il est pris en charge à 65% - les prises en charge à 30% ou à 15% restent réservés aux médicaments dont la HAS estime le service médical "modéré" ou "faible".

https://www.ameli.fr/haute-garonne/.....-medicaments-tiers-payant

Citation:

Il existe quatre taux de remboursement des médicaments : 100 % pour les médicaments reconnus comme irremplaçables et coûteux ; 65 % pour les médicaments à service médical rendu majeur ou important ; 30 % pour les médicaments à service médical rendu modéré et certaines préparations magistrales ; 15 % pour les médicaments à service médical faible.

Il semble donc impossible de décider que "le TCaps coûte 3 fois plus cher que les autres, a la même efficacité (SMR important) - mais on le rembourse à un taux inférieur"... ça fait 2 ans, depuis notre audition par le CEPS, dont je parle plus haut dans cette discussion, que le dossier reste bloqué à ce stade-là... et on tourne en rond.

Une solution possible pour sortir de cette situation serait de pouvoir présenter de nouvelles études, pour prouver que, tout au moins chez certains patients (p.ex. ceux qui ne supportent aucune autre spécialité, ou qui souffrent d'une malabsorption digestive), le TCaps apporte une AMELIORATION (modérée) par rapport aux autres alternatives... en 2018, c'est cette ASMR4 que le laboratoire avait demandée, mais les études étaient insuffisantes. D'après ce que m'a dit Genevrier, d'autres études seraient actuellement en cours, et ils vont reessayer de faire la démarche... s'ils obtiennent une ASMR4, cela permettrait au laboratoire d'obtenir un tarif légèrement supérieur (même s'il ne sera sans doute pas à 9,95€)

Voilà... j'avoue donc que je ne suis pas vraiment convaincue des chances de succès de cette pétition, étant donné que son postulat de base ("prise en charge à 30%") ne me semble pas réalisable - mais bon, tout ce qui peut montrer que le problème n'est pas résolu et qui maintient la pression est sans doute bon à prendre ?

Beate