Difficultes basedow traitement médicamenteux

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Bonjour à tous et à toutes

Je suis une femme de 34 ans en fort désir de grossesse depuis un moment et on vient de me diagnostiquer une maladie de basedow début février, qui fait suite à une infection covid..

J'ai eu 7 jours de néomercazole 60mg et 7 jours à 40mg. Ma fonction hépatique est devenue mauvaise avec des valeurs dépassant 3 fois la norme. Mon endocrinologie m'a fait stopper le traitement et cela fait maintenant cinq jours que je n'ai plus rien en medication, si ce n'est du lithium pour essayer de "sauver les meubles" en attendant que je choisisse entre la thyroidectomie totale ou l'irradiation..

Car à priori, l'autre molécule médicamenteuse ne peut être donné si la fonction hépatique déconne déjà.. Je n'arrive pas à trouver de liens d'articles valides la dessus.

Les questions que je me pose sont les suivantes :

je ne me sens absolument pas prête pour une intervention chirurgicale ou une irradiation (dans ma tête, c'est encore en phase de négociation /refus de la maladie toussa) n'y a t'il vraiment aucun traitement possible avec des asat alat augmentes?

existe il d'autres molécules / traitements alternatifs moins lourds qui permettraient de préserver ma thyroide ?

est ce envisageable de laisser "en état" actuellement cette maladie qui flambe quelques jours le temps que les asat alat redescendent ou est ce que je risque plus à attendre et à laisser les anticorps se développer ?

Je ne suis pas prête à abandonner ma thyroide si vite, après juste un essai de 15 jours.. Stoppé net, mais si Il y a des personnes qui ont vécu le même probleme médicamenteux j'aimerai beaucoup lire leurs témoignages, je me sens terriblement démunie et déprimée

Je vous remercie

Nev

ki
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | 

Bonjour et bienvenue Nevada,

60 mg c'est un sacrée sacrée dose d'attaque (la mienne était de 40). Ajouté au trop plein hormonal de l'hyper qui intoxiquait aussi le foie, il peut saturer en effet. Mange léger, bois beaucoup, bouge assez,... fais tout ce que tu peux pour l'aider à se détoxifier.

Quant à Basedow, pourrais-tu partager tes résultats (TSH T3 T4 et auto-anticorps) avec les normes labo stp ?

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Merci pour ta réponse,

Voici mes bilans ;

8 mars date du premier bilan et découverte basedow

- T3 42.8 (normes du labo 3.96-7.07)
- T4 97.6 (normes du labo 11.2-19.9)
Asat 36 (normes du labo <31)
Alat 47 (normes du labo <31)
Anticorps 9.5 ui/l (normes du labo <1.2)

10 mars attaque du traitement ; néomercazole 60mg

17 mars soit 7 jours après le début du ttt ;
Asat 60
Alat 70

=> Diminution néomercazole à 40 mg

24 mars soit une semaine après la diminution du traitement ;
- T3 11.7
- T4 34.9
Asat 77
Alat 110

=> Arret du traitement

29 mars soit cinq jours après arret du ttt ;
- T3 18.3
- T4 41.6
Asat 60
Alat 77

Les normes du labo sont les mêmes tout du long, je ne les ai indiquées qu'une fois en haut.

Nous sommes actuellement à J+6 de l'arrêt du traitement

Merci pour votre aide et vos conseils...

ki
Membre bienfaiteur

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Ah oui, dis donc. C'était une grosse grosse hyper !
Quant au taux de TRAK, on recommande de ne pas dépasser 5 pour une grossesse car les anticorps traversent le placenta (aucun fœtus hyperthyroïdien avec TRAK <5).

Ce n'est que mon avis mais il rejoint celui de ton médecin, une grossesse serait moins à risque et plus sereine après l'opération. D'autant plus que le traitement antithyroïdien, que ton foie ne supporte pas, doit durer 18 mois (sans garantie de guérison à l'issue).

Au cours de la grossesse, l'antithyroïdien prescrit est le Propylex. Mais sa posologie doit être la plus faible possible quitte à laisser la future maman en légère hyperthyroïdie. Tu pourras peut-être essayer le Propylex si ton bilan hépatique se normalise...

Inscrit le: 30.03.21 |  Messages: 21

Je prends note, je vais voir au bilan de lundi comment se porte mon foie et peut être sera t'il possible d'envisager le propylex alors... Merci beaucoup pour ton soutien !

ki
Membre bienfaiteur

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En attendant d'en parler avec ton médecin, plus d'info sur le Propylex ici :
https://www.lecrat.fr/spip.php?page=article&id_article=486

L'état de la thyroïde détermine aussi le recours à l'opération. Que dit l'échographie ?

Inscrit le: 30.03.21 |  Messages: 21

L'échographie n'a pas pu montrer autre chose qu'une tyroide inferno hypervascularisee et inflammee de toutes parts.. Merci pour ton lien.

Si ma fonction hépatique ne supporte pas le propylex, je pense choisir l'intervention, mais du coup, je vois mal comment atteindre l'euthyroidie juste avec du lithium.. Je me sens vraiment coincée et sans beaucoup d'options.. A voir lundi

ki
Membre bienfaiteur

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C'est vrai que les chirurgiens préfèrent opérer un patient euthyroïdien. Mais ils savent aussi opérer en cas d'urgence ou d'échec des antithyroïdiens. Il y a une substance aussi je crois, le Lugol, qui inhibe l'activité hormonale et vasculaire de la thyroïde en vue de l'opération. A voir... avec ton médecin.

Tiens-nous au courant.

PS
J'ai oublié de te dire que j'ai été opérée et vais super bien depuis

Inscrit le: 30.03.21 |  Messages: 21

Oui, je vais contacter mon endocrino rapidement parce que j'ai l'impression d'avoir déjà ré atteint la bio de départ sans traitement, je ne dors plus du tout... C'est un véritable carnage. Ton expérience et ce que tu me dis me rassurent

Inscrit le: 31.03.21 |  Messages: 8

Bonjour ,

Vous pouvez lire le récit de mon expérience que j'ai posté hier sous le pseudo Med .

J'ai été dans votre cas et mon endocrino n'a pas voulu me donner une autre molécule suite a mon allergie au néomercazole .
J'ai cru comprendre qu'il n'y avait que 2 familles d'anti thyroidien de synthèse .
Si vous prenez le risque d'en essayer un autre : surveiller votre fonction hépatique toute les semaines .
Sachez que le retour à la normal de la fonction hépatique prends plusieurs mois et que meme après l'arret du traitement anti thyroidien les valeurs ASAT et ALAT continuent à augmenter pendant plusieurs semaines ou mois .

De mon coté , je suis passé " par chance" en hypothyroidie ce qui m'a évité l'opération . Si j'avais du choisir j'aurai choisi l'opération et pas le traitement à l'iode car peut etre plus radical mais plus efficace selon la perception que j'en ai .

Med

Inscrit le: 10.01.21 |  Messages: 13

Bonsoir, je suis basedow depuis juin 2020, j'ai commencé avec du neomercasol, allergie +++++++ au bout de 15 jours, du coup j'ai prit du basden mais pas assez fort , il faut dire que j'étais en hyper +++++++ et finalement je suis sous tyrosol, ca fonctionne bien, mais..... comme toi je me retrouve avec un système hépatique dérèglé, en fait j'ai des anti mitochondrie, et des gama gt qui pourraient faire croire à une autre maladie auto immune du foie, échographie hépatique normale, prise de sang (asat, alat bilirubine créatinine normaux), j'ai vu une première hépatologue qui m'a dit que je n'avais pas grand chose a part les anti mitochondrie
je passe un IRM la semaine prochaine et je retourne voir une autre hépatologue en mai mais je veux un diagnostic, du coup personne ne sait ce que j'ai ....
Mon andocrino table sur une maladie auto immune hépatique , mais je pense que le traitement du début n'a pas arrangé mon système
Voili Voilou bonne soirée a tous

ki
Membre bienfaiteur

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Bonsoir,

Si ça peut te rassurer en attendant ton rdv hépato, l'atteinte hépatique est fréquente dans les dysthyroïdies, particulièrement en hyperthyroïdie. Ajoute-lui l'hépatotoxicité des médocs en général et des antithyroïdiens en particulier...
Message

Inscrit le: 10.01.21 |  Messages: 13

c'est e que je me dit aussi, après ca ne m'inquiète pas plus que ca, d'autant que je me sens bien aucun symptôme, je me suis bcp documenté sur la cbp ou l'hépatite auto immune si c'est ca, le seul truc casse pied, c'est encore un traitement à vie pour éviter la récidive, c'est pour ca que je me demande si l'ablation de la thyroïde serait pas la solution, il faut que j'en discute avec mon endocrino

Inscrit le: 30.03.21 |  Messages: 21

Personnellement j'avais opté pour la chirurgie mais

- mon état se degrade fortement et il faudrait opérer rapidement
- le chir refuse d'opérer en hyper (ce que je peux comprendre)
- ma fonction hépatique à pris un grop coup après le néomercazole
- le lithium pour essayer de faire baisser les taux de t3 t4 en vue de l'opération n'est pas efficace
- après 1 semaine d'amelioriarion au niveau de la fonction hépatique, les asat/alat remontent.... Je ne comprends pas pourquoi.. Propranolol ou imovane en cause ?

Dernier espoir de tester un combiné lithium/néomercazole à très petite dose si mon foie le supporte (réponse lundi) mais ça sera probablement irradiation à l'iode... Et assez rapidement car c'est une cata mes bilans sanguins

Je suis dégoutée :/

Courage pour toi et ton foie, tiens nous au courant quand tu sauras ce qu'il se passe !

Inscrit le: 30.03.21 |  Messages: 21

Mise à jour !

Bio d'hier en amélioration ENFIN après 1 mois de galère

Test d'un combiné 20mg néomercazole / 800 mg lithium lp

(à la demande du chir, je vais peut être finalement pouvoir être opérée si ça fonctionne)

Je vous mets la progression mardi / vendredi

Asat 44 / 31 normes < 31
Alat 57 / 50 normes < 31

Calcium 2.50 / 2.53 normes < 2.52 bon ca c'est moins bien... Il monte il monte.. Surement le lithium

T3 24.6 / 13.4 normes 3.96-7.07
T4 49 / 46.2 normes 11.2-19.9

Voila c'est pas encore la folie mais moi jsuis très contente