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Basedow à 15 ans et demi
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Basedow
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Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Basedow à 15 ans et demiPosté le: 19. Déc 2020, 21:50
Bonjour,
Ma fille a été diagnostiquée Basedow alors qu'elle avait 15 ans et demi. Elle a eu 21 mois de traitement au Neomercazole. Elle a arrêté en Juillet dernier et aujourd'hui elle est en rechute, à 18 ans. Son endocrinologue nous dit qu'il ne voit pas d'autre issue que l'opération. Psychologiquement elle a beaucoup de mal, d'autant que le contexte actuel n'aide pas! Je voudrais savoir s'il y a en région parisienne des centres de référence qui peuvent prendre un charge l'aspect humain de tous ses soucis.. Aussi des retours d'expériences de jeunes de son âge car on en trouve très peu sur le net.... Merci pour votre aide.
Ma fille a été diagnostiquée Basedow alors qu'elle avait 15 ans et demi. Elle a eu 21 mois de traitement au Neomercazole. Elle a arrêté en Juillet dernier et aujourd'hui elle est en rechute, à 18 ans. Son endocrinologue nous dit qu'il ne voit pas d'autre issue que l'opération. Psychologiquement elle a beaucoup de mal, d'autant que le contexte actuel n'aide pas! Je voudrais savoir s'il y a en région parisienne des centres de référence qui peuvent prendre un charge l'aspect humain de tous ses soucis.. Aussi des retours d'expériences de jeunes de son âge car on en trouve très peu sur le net.... Merci pour votre aide.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Posté le: 19. Déc 2020, 22:36
Bonsoir et bienvenue,
Navrée d'apprendre la rechute de ta fille même si je pense qu'il y a aussi une part de chance : les symptômes de l'hyperthyroïdie tels que la nervosité, l'amaigrissement sont parfois imputés à tort à l'adolescence et peuvent retarder le diagnostic.
Je ne saurais te renseigner sur un centre de référence mais je peux partager mon expérience et te rassurer : je vais très bien depuis l'opération. Après avoir repoussé cette option et rechuté deux fois en 10 ans, je ne regrette pas d'avoir été opérée et me porte mieux que jamais.
Quels sont les derniers résultats de ta fille (TSH T4 T3 et anticorps anti-récepteurs de la TSH, avec les normes labo) ?
Navrée d'apprendre la rechute de ta fille même si je pense qu'il y a aussi une part de chance : les symptômes de l'hyperthyroïdie tels que la nervosité, l'amaigrissement sont parfois imputés à tort à l'adolescence et peuvent retarder le diagnostic.
Je ne saurais te renseigner sur un centre de référence mais je peux partager mon expérience et te rassurer : je vais très bien depuis l'opération. Après avoir repoussé cette option et rechuté deux fois en 10 ans, je ne regrette pas d'avoir été opérée et me porte mieux que jamais.
Quels sont les derniers résultats de ta fille (TSH T4 T3 et anticorps anti-récepteurs de la TSH, avec les normes labo) ?
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 19. Déc 2020, 22:46
Bonsoir,
Merci pour votre message. Avez-vous été atteinte si jeune? Pour les derniers résultats: TSH <0.0083 mUI/L (0.51 à 4.30)
T4L 25,6 pmol/l (12.6 à 21.0) et T3L 15,3 pmol/l (3,93 à 7,70
)
Effectivement le diagnostique a été long car en plus ma fille a pris du poids , et pour les sautes d'humeur etc on mettait cela sur le dos de la crise d'ado!
Merci pour votre message. Avez-vous été atteinte si jeune? Pour les derniers résultats: TSH <0.0083 mUI/L (0.51 à 4.30)
T4L 25,6 pmol/l (12.6 à 21.0) et T3L 15,3 pmol/l (3,93 à 7,70
)
Effectivement le diagnostique a été long car en plus ma fille a pris du poids , et pour les sautes d'humeur etc on mettait cela sur le dos de la crise d'ado!
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 19. Déc 2020, 23:33
J'ai été diagnostiquée à la fin de ma première grossesse, période où la femme bénéficie peut-être d'un suivi plus minutieux.
Mais je suis persuadée aujourd'hui d'avoir eu des poussées dès l'adolescence, attribuées elles-aussi à la crise d'ado. Ce fut compliqué et ponctué de périodes difficiles, à tel point qu'après avoir été opérée j'ai découvert une sérénité toute nouvelle
Ce sont ces années gâchées qui me font dire que ta fille a de la chance d'avoir été diagnostiquée si vite.
Tu ne m'as pas dit, à combien s'élèvent ses anticorps ? anti-rTSH (TRAK) et anti-TPO ?
Mais je suis persuadée aujourd'hui d'avoir eu des poussées dès l'adolescence, attribuées elles-aussi à la crise d'ado. Ce fut compliqué et ponctué de périodes difficiles, à tel point qu'après avoir été opérée j'ai découvert une sérénité toute nouvelle
Ce sont ces années gâchées qui me font dire que ta fille a de la chance d'avoir été diagnostiquée si vite.
Tu ne m'as pas dit, à combien s'élèvent ses anticorps ? anti-rTSH (TRAK) et anti-TPO ?
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 20. Déc 2020, 08:59
Bonjour,
Merci. Je n'ai pas d'autres résultats sur sa dernière analyse.
Merci. Je n'ai pas d'autres résultats sur sa dernière analyse.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 20. Déc 2020, 10:01
Ok. Vu le contexte covid, c'était juste une précaution pour vérifier qu'il s'agissait bien d'une rechute Basedow. Il y a d'autres causes d'hyperthyroïdie dont l'infection virale même si la rechute est beaucoup plus probable.
Bon dimanche
Bon dimanche
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 31. Jan 2021, 10:41
Bonjour,
Nous avons enfin fait doser les TRAK et ils sont à 25
Après 1 mois et demi à 20mg de Neomercazole:
Thyroxine libre (T4L) ......................... 10,6 pmol/l
Chimiluminescence, Alinity, Abbott, sérum (Lisses) 0,82 ng/dl
Triiodothyronine libre (T3L) ................ 5,2 pmol/l
Chimiluminescence, Alinity, Abbott, sérum (Lisses) 3,4 ng/l
Il l'a passée à 10mg par jour.
D'après l'endocrinologue qui la suit, il faut vraiment opérer car vraiment très peu de chance qu'un deuxième traitement fonctionne... Je suis paniquée à l'idée de sa "vie d'après". Aura-t-elle droit à une vie "normale"? Comment évaluer la balance risques/bénéfices...
Merci de vos messages...
Bonne journée,
E.
Nous avons enfin fait doser les TRAK et ils sont à 25
Après 1 mois et demi à 20mg de Neomercazole:
Thyroxine libre (T4L) ......................... 10,6 pmol/l
Chimiluminescence, Alinity, Abbott, sérum (Lisses) 0,82 ng/dl
Triiodothyronine libre (T3L) ................ 5,2 pmol/l
Chimiluminescence, Alinity, Abbott, sérum (Lisses) 3,4 ng/l
Il l'a passée à 10mg par jour.
D'après l'endocrinologue qui la suit, il faut vraiment opérer car vraiment très peu de chance qu'un deuxième traitement fonctionne... Je suis paniquée à l'idée de sa "vie d'après". Aura-t-elle droit à une vie "normale"? Comment évaluer la balance risques/bénéfices...
Merci de vos messages...
Bonne journée,
E.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 31. Jan 2021, 11:36
Bonjour,
Si les normes labo (que tu n'as pas indiquées) sont les mêmes que précédemment, la T4 est trop basse et il faut oui baisser la posologie du Néomercazole (protocole de la titration) ou ajouter de la lévothyroxine de synthèse (protocole du block n replace)
Message
Après un premier traitement, le risque de rechute est d'environ 50%. Après une rechute, il est encore plus grand. Surtout si les TRAK sont élevés. A titre de comparaison, lors du diagnostic mes TRAK étaient douteux (1,5), à ma 2ème rechute ils sont montés à 5 puis à 10 à la 3ème rechute. J'ai rechuté à chaque grossesse, ce qui n'est pas sans la compliquer. Chez la femme, Basedow se manifeste souvent lors de la puberté, la grossesse ou la ménopause.
Comme je te l'ai dit, je vais très bien depuis que j'ai été opérée. Je mène une vie parfaitement normale, sans aucun autre problème de santé et avec sérénité depuis que la page Basedow est tournée.
Ta fille a-t-elle eu une échographie qui pourrait apporter un complément d'information ?
Si les normes labo (que tu n'as pas indiquées) sont les mêmes que précédemment, la T4 est trop basse et il faut oui baisser la posologie du Néomercazole (protocole de la titration) ou ajouter de la lévothyroxine de synthèse (protocole du block n replace)
Message
Après un premier traitement, le risque de rechute est d'environ 50%. Après une rechute, il est encore plus grand. Surtout si les TRAK sont élevés. A titre de comparaison, lors du diagnostic mes TRAK étaient douteux (1,5), à ma 2ème rechute ils sont montés à 5 puis à 10 à la 3ème rechute. J'ai rechuté à chaque grossesse, ce qui n'est pas sans la compliquer. Chez la femme, Basedow se manifeste souvent lors de la puberté, la grossesse ou la ménopause.
Comme je te l'ai dit, je vais très bien depuis que j'ai été opérée. Je mène une vie parfaitement normale, sans aucun autre problème de santé et avec sérénité depuis que la page Basedow est tournée.
Ta fille a-t-elle eu une échographie qui pourrait apporter un complément d'information ?
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 31. Jan 2021, 11:44
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Ma fille a eu une écho au moment du diagnostique, en 2018. Rien depuis.
L'endocrino l'a passée à 10mg de Neomercazole avec les derniers résultats.
Bon dimanche.
E.
Merci pour votre réponse. Ma fille a eu une écho au moment du diagnostique, en 2018. Rien depuis.
L'endocrino l'a passée à 10mg de Neomercazole avec les derniers résultats.
Bon dimanche.
E.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 31. Jan 2021, 11:56
Dans ce cas, il serait peut-être intéressant de vérifier la présence d'un goitre ou de nodules... autant de facteurs qui pourraient aussi pencher en faveur de l'opération.
Pareillement, bon dimanche !
Pareillement, bon dimanche !
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 31. Jan 2021, 12:12
Le goitre avait été confirmé lors de l'écho de 2018. Pas de nodules à ce moment là. Elle a également un légère exophtalmie (Grade 1) que l'on vient juste de diagnostiquer suite à un scanner.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
D'après une étude, l'exophtalmie est souvent liée à la T3. Or, d'après les derniers résultats, sa T3 reste normale malgré la faible T4.
Dans mon cas, goitre + début d'exophtalmie après une scintigraphie (iode radioactif) avaient aussi motivé l'opération plutôt que l'irathérapie qui risquerait d'élever les TRAK et d'aggraver l'exophtalmie.
Sincèrement, il vous faut toutes deux songer sérieusement et sereinement à l'opération.
Dans mon cas, goitre + début d'exophtalmie après une scintigraphie (iode radioactif) avaient aussi motivé l'opération plutôt que l'irathérapie qui risquerait d'élever les TRAK et d'aggraver l'exophtalmie.
Sincèrement, il vous faut toutes deux songer sérieusement et sereinement à l'opération.
Inscrit le: 20.11.18 | Messages: 8
Posté le: 09. Fév 2021, 21:28
Bonjour,
Je reviens avec une nouvelle (parmi tant d'autres!) question: est ce que le goitre disparait avec la thyroïdectomie? je n'arrive pas à trouver de réponse à cette question...
Merci...
Je reviens avec une nouvelle (parmi tant d'autres!) question: est ce que le goitre disparait avec la thyroïdectomie? je n'arrive pas à trouver de réponse à cette question...
Merci...
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 09. Fév 2021, 22:50
Bonsoir,
Le goitre c'est l'augmentation du volume de la thyroïde. Donc une thyroïdectomie, qui est l'ablation de la thyroïde, supprimera par définition le goitre.
Ma thyroïde était devenue volumineuse aussi et c'est aussi pour cela que l'irathérapie ne m'était pas conseillée : la dose d'iode nécessaire aurait été trop importante.
N'hésite pas si tu as d'autres questions, nous essaierons d'y répondre.
A bientôt
Le goitre c'est l'augmentation du volume de la thyroïde. Donc une thyroïdectomie, qui est l'ablation de la thyroïde, supprimera par définition le goitre.
Ma thyroïde était devenue volumineuse aussi et c'est aussi pour cela que l'irathérapie ne m'était pas conseillée : la dose d'iode nécessaire aurait été trop importante.
N'hésite pas si tu as d'autres questions, nous essaierons d'y répondre.
A bientôt
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