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2021 : Voeux et informations de VST

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Nous souhaitons une bonne année 2021 à tous les membres du forum !

Ci-après, le mail groupé qui vient d'être envoyé à tous les utilisateurs inscrits.


Lire ce courrier au format PDF :
https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_Voeux_2021.pdf

Bonjour à tous,

Cette lettre d’information est envoyée à tous les utilisateurs inscrits sur le forum Vivre sans Thyroïde – vous êtes actuellement plus de 21.700.

En ce début d’année, nous vous adressons nos meilleurs vœux. Nous espérons qu’après la situation très particulière que nous avons vécue depuis mars 2020, avec la pandémie Covid-19, qui a beaucoup impacté nos vies, où beaucoup ont vu leurs consultations, examens, opérations et traitements retardés ou annulés, où certains ont été malades, ont eu des proches malades ou ont perdu des personnes qui leur étaient chères, nous allons pouvoir graduellement retrouver une vie plus normale et conviviale, même si cette perspective semble encore éloignée.

Ci-après, quelques informations concernant notre association et nos activités.

1. Evènements à venir, webconférence ‘Cancers réfractaires’
2. Etude E-MPATHY sur le vécu de l’hypothyroïdie et du traitement substitutif
3. Changement de formule du Levothyrox : Procédures juridiques
4. Euthyrox AF – fin de mise à disposition (fin 2021)
5. Mise à jour du site Vivre sans Thyroïde
6. Assemblée consultative de l’association
7. Création d’une association « Hyperparathyroïdie »
8. Elaboration de guides « Echographie » et « Prise en charge des dysthyroïdies » (HAS)

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1. Evènements à venir

A cause de la crise sanitaire, depuis mars 2020 toutes les rencontres et conférences « en présentiel » ont dû être annulées, notamment nos « cafés thyroïde » mensuels à Paris et à Toulouse. Nous espérons très fort pouvoir reprendre ces rencontres amicales dans un proche avenir (surveillez la rubrique « Rencontres » du forum !)

Nous envisageons éventuellement de proposer des « cafés thyroïde virtuels » sur Zoom, s’il y a des personnes intéressées – l’idéal serait de trouver également des personnes habituées à animer ce genre de rencontre, pour nous aider ? N’hésitez pas à vous exprimer dans la discussion ouverte à ce sujet : Lien à l'intérieur du forumSujet

Dans le contexte des journées annuelles du réseau Tuthyref, qui cette année se tiendront également via Internet, nous proposons une WEBCONFERENCE SUR LES CANCERS REFRACTAIRES (cancers qui ne fixent pas/plus l’iode) le samedi 16 janvier de 11h00 à 12h30, avec une présentation suivie d’une séance de questions-réponses, avec le Dr Stéphane Bardet de Caen. Pour s’inscrire, il suffira d’envoyer un mail à info@forum-thyroide.net. Vous pouvez également envoyer vos questions à l’avance.

Informations (et lien vers la présentation et la vidéo) :
Lien à l'intérieur du forumWeb-Conférence pour patients : 'Cancers réfractaires'

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2. Etude sur le vécu des traitements de l’hypothyroïdie

La Thyroid Federation International, TFI, dont notre association est membre depuis de longues années, est en train de réaliser une étude internationale pour mieux comprendre le vécu des patient(e)s traité(e)s pour hypothyroïdie (patients dont la thyroïde ne fonctionne pas correctement, mais aussi patients opérés, ou nés sans thyroïde).

Cette étude E-MPATHY consiste à recueillir l'avis des patients sur leurs soins, leurs traitements et leur qualité de vie, à l'aide d'un questionnaire réalisé en 5 langues (anglais, espagnol, italien, allemand et français). Il sera en ligne jusqu’à fin février. Cela devrait permettre de mieux connaitre les besoins non satisfaits, concernant les traitements substitutifs.

Explications : Lien à l'intérieur du forumEtude E-MPATHY
Lien : https://www.picker.org/experiences-des-patient%c2%b7e%c2%b7s-souffrant-dhypothyroidie-dans-le-cadre-de-leurs-soins-et-traitements/

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3. Procédures juridiques

Dans le cadre de la « crise du Levothyrox », suite au changement de formule intervenu en France en mars 2017, et des effets indésirables ressentis alors par un grand nombre de patients, notre association avait entrepris plusieurs actions en justice, notamment en assignant Merck en référé-expertise et l’ANSM en référé mesure utile – nous avons malheureusement été déboutés. Nous nous sommes également portés partie civile au pénal, dans l’instruction actuellement en cours au Pôle Santé de Marseille – la juge nous a longuement auditionnés en novembre dernier (voir Lien à l'intérieur du forumSujet L’instruction avance, mais prendra sans doute encore plusieurs années (il y a plus de 10.000 plaintes, et actuellement déjà environ 2.500 parties civiles).

Par ailleurs, à côté des différentes procédures déboutées, en juin 2020 les patients ont également obtenu une toute première victoire : dans la procédure collective pour défaut d’information (4113 patients en première instance, 3326 en appel), la cour d’appel de Lyon leur a donné raison et a reconnu que Merck avait commis une faute. Même si le laboratoire s’est pourvu en cassation, cette victoire est encourageante, et nous espérons que d’autres vont suivre !

Lien à l'intérieur du forumLevothyrox : Le point sur les actions en justice

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4. Euthyrox

Pour les patients qui, en France, après une mauvaise expérience avec le Levothyrox NF, ont pu obtenir l’ancienne formule, importée d’Allemagne sous le nom Euthyrox depuis fin 2017, une information importante (suite à l’insistance des associations lors des différentes réunions du « comité de suivi » au ministère) : même si l’immense majorité des autres pays européens sont maintenant également passés à la nouvelle formule, l’importation d’Euthyrox, en quantité limitée, dont la fin avait été annoncée pour septembre 2020, va finalement continuer jusqu’à fin 2021, « grâce » à la crise Covid-19, qui a fait que la Russie (seul pays pour lequel Merck fabrique encore l’ancienne formule) n’a pas encore changé de formule. Toutefois, les quantités sont limitées, et il n’y aura sans doute pas de nouvelle prolongation. Donc, si vous avez du mal à trouver encore de l’Euthyrox, ou si jusqu’à maintenant vous vous êtes approvisionnés à l’étranger et que vos stocks arrivent à leur fin, il vaudra sans doute mieux envisager de changer de spécialité dès maintenant. Il en existe maintenant plusieurs – et chez l’immense majorité des patients, ce « switch » se passe bien, même s’il peut y avoir une période d’adaptation et d’ajustement.

Un dossier pour accompagner ce switch, avec la liste des spécialités disponibles : https://www.ansm.sante.fr/content/download/177479/2320201/version/2/file/20200811_Fiche_pratique_Euthyrox-HD.pdf

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5. Mise à jour du site « Vivre sans Thyroïde »

Notre forum a plus de 20 ans (même si, à cause de la pandémie, nous n’avons pas pu fêter cet anniversaire en octobre 2020), et, dans sa forme actuelle, date de 2004. Il contient beaucoup de renseignements - mais la technologie commence à dater, et les informations sont difficiles à trouver.
L’association allemande SD-Krebs.de avec laquelle nous coopérons depuis toujours, et dont nous avons « copié » et traduit le forum, est en train de mettre à jour son site, et de créer un portail beaucoup plus moderne et mieux agencé. Une fois que cela aura été mis en place chez eux, et fonctionnera correctement, nous pourrons adapter la version française – cela devrait se faire courant 2021.

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6. Assemblée consultative

Normalement, nous tenons notre assemblée consultative une fois par an, dans une rubrique spécialement consacrée du forum, accessible à tous les adhérents à jour de leur cotisation. La dernière a eu lieu en 2019. A cause de la crise sanitaire, nous avons pris du retard – et prévoyons de tenir notre prochaine AG en avril/mai 2021. Tous les adhérents en seront avertis par mail.

Notre association ne reçoit pas de subventions, et se finance uniquement par les cotisations des membres bienfaiteurs. Or, sur près de 22.000 utilisateurs inscrits, seulement 1300 ont déjà cotisé au moins une fois – et seulement 300 sont à jour de leur cotisation. Si vous trouvez notre site et nos actions utiles, et voulez nous aider à continuer, n’hésitez pas à nous rejoindre en adhérant à l’association ! La cotisation est libre, chacun donne en fonction de ses moyens, à partir de 5€ par an.

Lien à l'intérieur du forumAdhérer à VST

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7. Création d’une association « Hyperparathyroïdie »

Cette pathologie (excès de parathormone fabriquée par les parathyroïdes, provoquant une hypercalcémie) est rare – les personnes concernées seront sans doute intéressées par le fait qu’un patient, membre du forum, est en train de créer une association pour cette pathologie, afin de réunir les malades, tenter de mieux comprendre les causes…

Toutes les informations ici : Lien à l'intérieur du forumSujet

Pour ceux qui sont concernés par le problème opposé, l’hypoparathyroïdie (notamment quand les parathyroïdes ont été traumatisées, endommagées ou enlevées lors d’une chirurgie de la thyroïde), il existe par ailleurs déjà une association : www.hypopara.fr

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8. Elaboration de guides pour médecins : « Echographie » et « Prise en charge des Dysthyroïdies » (HAS)

Courant 2021, notre association, avec différents spécialistes, participera à deux groupes de travail, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, afin d’élaborer deux guides destinés aux médecins, notamment aux généralistes : un sur l’échographie thyroïdienne, et un sur la prise en charge des dysfonctionnements de la thyroïde (examens à prescrire, traitements, surveillance…) Nous essayerons d’y intégrer au mieux le point de vue des patients ! Ce travail devra prendre plusieurs mois, avec de nombreuses réunions en visioconférence, un comité de relecture… Les documents, une fois terminés, seront disponibles sur le forum.


Voilà pour les nouvelles !

Nous vous renouvelons tous nos vœux pour cette nouvelle année.

L’équipe de Vivre sans Thyroïde

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CMMhors ligne
Inscrit le: 16.09.18 |  Messages: 12
Répondre en citant
Bonjour,
Bien reçu votre mail.
J'ai fait quelques dons et cotisations sur l'année écoulée. Oui mais effectivement, je vais aussi faire pour votre association, surtout que ça me concerne cette association de malades.
Par contre la dernière fois c'est un don que j'ai fait par virement. Mais cette fois la Banque Postale me met le message ci-après :
Les virements vers un compte d’épargne.

Conformément à la réglementation, seuls sont autorisés :

"Les virements vers un compte d’épargne ayant le même titulaire que le CCP à débiter.

Je déclare sur l’honneur, en ma qualité de titulaire, représentant légal ou mandataire du CCP à débiter, que le compte d’épargne est détenu par le titulaire du CCP*."

Votre compte est il un compte d'épargne ? Ou un compte courant non rémunéré ? Car dans le 1er cas, plus possible de faire un virement comme la dernière fois.
Cordialement
Christine

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LAURENCE83hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 06.04.21 |  Messages: 23  | Cancer papillaire en...  | evenos  | féminin  | 50+
Bonjour,
c'est vrai que la technologie du site date un peu .... beaucoup.... et qu'il est difficile de s'y repérer, alors j'espère que le forum passera en nouvelle version bientôt.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: LAURENCE83 ergonomie forum
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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 17. Juin 2021, 07:53
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : shannon, Aliette
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LAURENCE83 a écrit:
Bonjour,
c'est vrai que la technologie du site date un peu .... beaucoup.... et qu'il est difficile de s'y repérer, alors j'espère que le forum passera en nouvelle version bientôt.


Pour toutes celles et ceux qui sont inscrits depuis plus de 3 mois sur ce forum, une nouvelle version ne serait-elle pas au contraire synonyme de perte de repères ?

Bonne journée !

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