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Etude E-MPATHY: expérience patient traité pour hypothyroïdie
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Thyroïde - Généralités
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Etude E-MPATHY: expérience patient traité pour hypothyroïdiePosté le: 06. Déc 2020, 18:54
EDIT : Etude terminée, résultats publiés en 2022 (voir fin de la discussion)
Bonjour,
la Thyroid Federation International, TFI, dont notre association est membre depuis de longues années, est en train de réaliser une étude internationale avec plusieurs spécialistes renommés, pour mieux comprendre le vécu des patient(e)s traité(e)s pour hypothyroïdie (patients dont la thyroïde ne fonctionne pas correctement, mais aussi patients opérés ou nés sans thyroïde).
Cette étude consiste à recueillir l'avis des patients sur leurs soins, leurs traitements et leur qualité de vie, à l'aide d'un questionnaire réalisé en 5 langues (anglais, espagnol, italien, allemand et français).
Ce serait formidable si un grand nombre de membres du forum pouvaient y participer !
Important : une fois commencé, aller jusqu'au bout (à la fin, il y a une rubrique où on peut faire toutes ses remarques, en texte libre).
Lien vers les explications : https://www.picker.org/experiences-des-patient%c2%b7e%c2%b7s-souffrant-dhypothyroidie-dans-le-cadre-de-leurs-soins-et-traitements/
Lien vers le questionnaire : https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_cNPL0umElUOtv01
Pour la présentation en anglais et les liens vers les autres langues :
https://www.picker.org/patient-experiences-of-hypothyroidism-care-and-treatment/
Merci d'avance pour votre participation !
Beate
Bonjour,
la Thyroid Federation International, TFI, dont notre association est membre depuis de longues années, est en train de réaliser une étude internationale avec plusieurs spécialistes renommés, pour mieux comprendre le vécu des patient(e)s traité(e)s pour hypothyroïdie (patients dont la thyroïde ne fonctionne pas correctement, mais aussi patients opérés ou nés sans thyroïde).
Cette étude consiste à recueillir l'avis des patients sur leurs soins, leurs traitements et leur qualité de vie, à l'aide d'un questionnaire réalisé en 5 langues (anglais, espagnol, italien, allemand et français).
Ce serait formidable si un grand nombre de membres du forum pouvaient y participer !
Important : une fois commencé, aller jusqu'au bout (à la fin, il y a une rubrique où on peut faire toutes ses remarques, en texte libre).
Lien vers les explications : https://www.picker.org/experiences-des-patient%c2%b7e%c2%b7s-souffrant-dhypothyroidie-dans-le-cadre-de-leurs-soins-et-traitements/
Lien vers le questionnaire : https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_cNPL0umElUOtv01
Pour la présentation en anglais et les liens vers les autres langues :
https://www.picker.org/patient-experiences-of-hypothyroidism-care-and-treatment/
Merci d'avance pour votre participation !
Beate
| e-mpathy.jpg | ||
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| Taille du fichier: | 166.08 Ko | |
| Vu: | 47 fois | |
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Posté le: 06. Déc 2020, 19:06
Super! Je vais participer bien sûr !
Bises
Bises
_________________
Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici :
fmember.php
Posté le: 06. Déc 2020, 21:10
Super !
Le questionnaire laisse un tout petit peu à désirer (certaines questions ont une formulation un peu tarabiscotée en français, et certaines questions n'ont pas été posées, p.ex. ils ne demandent pas le détail des analyses (TSH vs TSH/T4/T3)). Et à la fin, leur jugement sur les "croyances" des gens ne me semble pas totalement juste, avec leur "vrai-faux". Mais reste que c'est tout de même assez complet, et permettra de faire remonter beaucoup de choses (par exemple si on se sent bien écouté par son médecin, ou pas du tout....)
Important : aller jusqu'au bout du questionnaire (10-15 min) - à la fin, il y a un champ pour laisser ses commentaires personnels. C'est une occasion pour faire part de ses besoins, de ses doléances...
Le questionnaire laisse un tout petit peu à désirer (certaines questions ont une formulation un peu tarabiscotée en français, et certaines questions n'ont pas été posées, p.ex. ils ne demandent pas le détail des analyses (TSH vs TSH/T4/T3)). Et à la fin, leur jugement sur les "croyances" des gens ne me semble pas totalement juste, avec leur "vrai-faux". Mais reste que c'est tout de même assez complet, et permettra de faire remonter beaucoup de choses (par exemple si on se sent bien écouté par son médecin, ou pas du tout....)
Important : aller jusqu'au bout du questionnaire (10-15 min) - à la fin, il y a un champ pour laisser ses commentaires personnels. C'est une occasion pour faire part de ses besoins, de ses doléances...
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux | 
Posté le: 08. Déc 2020, 17:49
Merci Beate. J'y répondrai...
A propos de questionnaire, as-tu des nouvelles de celui sur notre connaissance des traitements ?Message
A propos de questionnaire, as-tu des nouvelles de celui sur notre connaissance des traitements ?
Message
Posté le: 09. Déc 2020, 10:39
Bonjour Ki,
merci de poser la question !
En effet, on nous avait promis les résultats de cette enquête sur "les connaissances des patients par rapport au traitement de l'hypothyroïdie" , mais je viens de vérifier, je n'ai jamais rien reçu.
Je viens de relancer l'étudiant, et publierai le rapport dès que je l'aurai !
Bonne journée !
Beate
merci de poser la question !
En effet, on nous avait promis les résultats de cette enquête sur "les connaissances des patients par rapport au traitement de l'hypothyroïdie" , mais je viens de vérifier, je n'ai jamais rien reçu.
Je viens de relancer l'étudiant, et publierai le rapport dès que je l'aurai !
Bonne journée !
Beate
Inscrit le: 23.12.16 | Messages: 301 | Thyroidite auto-immu... |
Posté le: 11. Déc 2020, 22:14
Bonjour,
@Béate, l'enquete est la même quelle que soit la langue (ou le pays)?
ou bien les questions sont différentes (que ce soit à cause d'un pb de traduction ou lié au pays qui utilisera le questionnaire)?
Merci pour ta réponse
@Béate, l'enquete est la même quelle que soit la langue (ou le pays)?
ou bien les questions sont différentes (que ce soit à cause d'un pb de traduction ou lié au pays qui utilisera le questionnaire)?
Merci pour ta réponse
Posté le: 14. Déc 2020, 08:50
Bonjour Brittany,
À ma connaissance, les questions sont exactement les mêmes dans toutes les langues ! Elles ont simplement été traduites de l’anglais (après une première phase « pilote » pour tester le questionnaire, uniquement en anglais).
Il peut y avoir quelques maladresses dans les traductions (je n’ai pas vu la version française avant le lancement), en as-tu constaté ?
Beate
À ma connaissance, les questions sont exactement les mêmes dans toutes les langues ! Elles ont simplement été traduites de l’anglais (après une première phase « pilote » pour tester le questionnaire, uniquement en anglais).
Il peut y avoir quelques maladresses dans les traductions (je n’ai pas vu la version française avant le lancement), en as-tu constaté ?
Beate
Posté le: 14. Jan 2021, 00:58
Bonsoir,
je fais remonter cette discussion - nous venons d'apprendre que le questionnaire restera en ligne un mois de plus que prévu, jusqu'à fin février.
Et il nous manque encore pas mal de réponses, on devrait pouvoir faire mieux (pour l'instant, même si la France est à la 3ème ou 4ème place, parmi les répondants, nous n'avons fourni qu'un peu plus de 300 réponses, alors que les patients traités pour hypothyroïdie sont des milliers sur ce forum (et plus de 3 millions en France) !
Merci à tous !
Beate
je fais remonter cette discussion - nous venons d'apprendre que le questionnaire restera en ligne un mois de plus que prévu, jusqu'à fin février.
Et il nous manque encore pas mal de réponses, on devrait pouvoir faire mieux (pour l'instant, même si la France est à la 3ème ou 4ème place, parmi les répondants, nous n'avons fourni qu'un peu plus de 300 réponses, alors que les patients traités pour hypothyroïdie sont des milliers sur ce forum (et plus de 3 millions en France) !
Merci à tous !
Beate
Inscrit le: 27.06.20 | Messages: 1
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Questionnaire complété.
Je ne m'exprime jamais sur votre site mais merci et bravo de faire vivre aussi bien cette association !
Je ne m'exprime jamais sur votre site mais merci et bravo de faire vivre aussi bien cette association !
Posté le: 05. Fév 2021, 20:48
Bonjour,
un petit rappel, pour ceux qui n'ont pas encore participé à cette étude : le questionnaire "hypothyroïdie" s'adresse à TOUS les patients sous hormones thyroïdiennes, que cela soit à cause d'une thyroïde un peu fatiguée, ou totalement à l'arrêt, ou après une thyroïdectomie, ou parce qu'elles sont nées sans thyroïde !
Il est encore en ligne jusqu'à fin février !
Important : aller jusqu'au bout du questionnaire, pour qu'il soit vraiment exploitable ! Vous y trouverez d'ailleurs un champ, tout à la fin, où vous pourrez noter tous vos commentaires, remarques et tout ce que vous n'avez pas pu indiquer dans les différentes réponses.
Merci d'avance !
Beate
un petit rappel, pour ceux qui n'ont pas encore participé à cette étude : le questionnaire "hypothyroïdie" s'adresse à TOUS les patients sous hormones thyroïdiennes, que cela soit à cause d'une thyroïde un peu fatiguée, ou totalement à l'arrêt, ou après une thyroïdectomie, ou parce qu'elles sont nées sans thyroïde !
Il est encore en ligne jusqu'à fin février !
Important : aller jusqu'au bout du questionnaire, pour qu'il soit vraiment exploitable ! Vous y trouverez d'ailleurs un champ, tout à la fin, où vous pourrez noter tous vos commentaires, remarques et tout ce que vous n'avez pas pu indiquer dans les différentes réponses.
Merci d'avance !
Beate
Inscrit le: 09.02.14 | Messages: 3580 | Thyroïdite Hashimoto | Bas-Rhin (Alsace) | | 60+
| 60+Posté le: 12. Fév 2021, 10:43
Bonjour
Je viens de prendre connaissance de cette enquête et j'y ai répondu.
Je viens de prendre connaissance de cette enquête et j'y ai répondu.
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg
Inscrit le: 09.09.20 | Messages: 100 | Covid long | Guadeloupe | | 40+
| 40+Posté le: 12. Fév 2021, 15:53
J'ai rempli même si je ne sais plus du tout si je suis bien en hypo 
Les questions m'ont semblé intéressantes.
Les questions m'ont semblé intéressantes.
Posté le: 25. Fév 2021, 23:10
Bonsoir,
ce sont les tout derniers jours pour participer à cette étude : le questionnaire est encore en ligne jusqu'à dimanche soir !
N'hésitez pas à le remplir ! Ce n'est pas souvent que les patients ont la possibilité de partager leur expérience et de faire remonter leurs problèmes, au niveau international en plus !
Beate
ce sont les tout derniers jours pour participer à cette étude : le questionnaire est encore en ligne jusqu'à dimanche soir !
N'hésitez pas à le remplir ! Ce n'est pas souvent que les patients ont la possibilité de partager leur expérience et de faire remonter leurs problèmes, au niveau international en plus !
Beate
Posté le: 05. Juin 2023, 14:12
Les résultats de l'étude "E-MPATHY" ont été présentés notamment lors du congrès de l'ETA, European Thyroid Association, et de la SFE, Société Francaise d'Endocrinologie.
Quelques liens (en anglais) :
https://www.businesswire.com/news/home/20230524005491/en/IBSA%E2%80%99s-Initiatives-Focused-on-the-Patients%E2%80%99-Experience-and-a-Greater-Knowledge-of-Thyroid-Dysfunctions
Très prochainement, sur la chaine YouTube de la Thyroid Federation International, le webinaire du 25 mai 2023, avec le Pr Lazlo Hegedus, Danemark, et Peter Lakwijk, sur les résultats de l'étude E-MPATHY.
Il existe d'autres présentations, je suis en train d'essayer de me procurer les liens.
Quelques liens (en anglais) :
https://www.businesswire.com/news/home/20230524005491/en/IBSA%E2%80%99s-Initiatives-Focused-on-the-Patients%E2%80%99-Experience-and-a-Greater-Knowledge-of-Thyroid-Dysfunctions
Très prochainement, sur la chaine YouTube de la Thyroid Federation International, le webinaire du 25 mai 2023, avec le Pr Lazlo Hegedus, Danemark, et Peter Lakwijk, sur les résultats de l'étude E-MPATHY.
Il existe d'autres présentations, je suis en train d'essayer de me procurer les liens.
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