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Cancer réfractaire

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 02. Juil 2020, 17:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Clémence 7
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Bonjour Patxicou,

Merci de nous tenir au courant !

A l’Oncopole, tu es entre de bonnes mains - ils sont très impliqués dans le réseau Tuthyref, participent à divers essais cliniques prometteurs, donc si un jour il te faut un traitement de ce genre, ils te le diront, et choisiront celui qui sera le mieux adapté à ton cas.

Profite bien de ta petite fille, c’est tellement chouette les bébés ! Moi aussi je pouponne, ma première petite fille est née juste avant le confinement, et je me régale !

Béate

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Bonjour Patxicou,

content d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu profites des beaux jours et de tes petits-enfants. J'ai laissé le Pays-Basque début juin après avoir bien profité de l'air marin et des montagnes. Le 64 est l'un des seuls coins de France dont le virus semble désormais absent ! C'est déjà cela de gagné.

Je repensais à cette histoire d'AVC rétinien qui pose problème pour le trametinib. Tant que tu ne sais pas si tu as la mutation BRAF ou RAS ou une autre, ce n'est de toute façon pas une option. Comme indiqué dans mon post du jour, il y a aussi un traitement validé (au moins aux US) pour la mutation RET. Tu pourrais peut-être leur demander de vérifier ton statut vis-à-vis de ces mutations à l'Oncopole. Je ne sais pas si ils font la recherche de mutation systématiquement au moment de l'opération initiale. A mon avis, ce n'était pas forcément le cas auparavant. Ou alors la BRAF peut-être mais pas nécessairement les autres.

En attendant, profite de ton beau Pays !

Pierre

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
Bonjour,
Que pensez vous de des traitements du docteur SCHARTS sur le métabolisme et le régime cétogène?
Y a t 'il des personnes parmi vous qui ont testé ?
Merci

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Tu parles du jeûne et du régime cétogène et des travaux du Dr SCHWARTZ ?

Un échange très intéressant à ce sujet, avec plein de liens, sur le site de la Ligue contre le cancer :

https://www.ligue-cancer.net/forum/48670_retours-dexperiences-sur-regime-cetogene-et-cancer

Il existe un livre "le régime cétogène contre le cancer" (Ulrike Kammerer) qui est intéressant.

Cela ne peut sans doute pas "tout", les cellules cancéreuses ne vont pas arrêter toute activité et disparaitre uniquement parce qu'on ne leur fournit plus de sucre (le corps sait fabriquer des sucres tout seul : néoglucogenèse par le foie...). Mais cela peut éventuellement aider. A discuter avec ses médecins bien sûr !

Personnellement, je fais ce régime depuis 5 ans, pas pour le cancer (j'en ai eu 2, en 2000 et 2003, mais je suis guérie), mais contre le diabète, et cela a l'air de bien me convenir.

Bon courage, à bientôt !

Beate

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
Merci à toi beate pour ta réponse extrêmement rapide !
Je vais regarder les liens que tu m as donné de très près.
Encore merci

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
Répondre en citant
Bonjour à tous
Me revoilà après 6 mois de silence et de nouveaux examens début octobre.
Mes nodules aux poumons restent calme pour l instant et n ont pas bougé.
Seule la thyroglobuline continue de grimper pour un taux de 62.
L équipe médicale de l l'oncopole de Toulouse me laisse tranquille 6 mois de plus !!
Rdv en avril !
Je suis pour l instant en pleine forme physique et seul le moral n'est pas bon mais c'est plus à cause du confinement.
C'est plus une grosse colère qu une baisse de moral !
Ici au pays Basque très peu de covid et j'ai l impression que l on paye pour les autres.
On me vole ma liberté et ça c'est terrible !
Allez courage à tous

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour le patxi,

ce confinement est quand même plus léger que le précédent.
Et tant qu'ils ne confinent pas le Soleil, j'espère que tu pourras en profiter un maximum ! La Tg monte mais il ne faut pas que le moral baisse. Moi je me suis fait un petit Kintoa à midi. Recette de Bocuse avec moutarde de dijon. C'était top !

Bien à toi

Pierre

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
Re bonjour à tous.
Tout d abord je voudrais te remercier pierre 49 pour tes réponses toujours éclairantes et pleines de bon sens. Tu es notre chercheur sur ce forum et tes paroles sont toujours réconfortantes et en plus tu es un amateur de bonnes choses tel le quintoa !
Revenons à moi qui croyait être tranquille jusqu' au printemps. Hélas la patrouille m a rattrapée !
Pmeumonie et pleurésie depuis 3 semaines et hier ponction de 2 litres côté droit d un liquide sanguinolent pas terrible. Nouveau résultat la semaine prochaine et on verra si c'est toujours ce satané cancer de la thyroide qui continue son avancé ou s il s agit d un autre !
À choisir je préfère le cancer de la thyroide même s'ils n avancent pas beaucoup dans les traitements.
Ai-je le choix ? Je dois continuer pour ma famille présente et plus malade que moi.
Je m en veux de leur bousiller leur vie je vois bien qu ils sont très mal.
Le cancer est l affaire de tous et c'est terrible !
Bon malgré tout ça je tiens à vous souhaiter de très belles fêtes de fin d'année à vous tous sur ce forum malgré la covid et pierre 49 fais attention de ne pas trop abuser de bonnes choses de notre région !
À bientôt pour de nouvelles aventures
Paxticou

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
Bonjour à tous
Quelques nouvelles pas super
J ai été opéré en urgence lundi pour un talkage de la plèvre suite à ma pleurésie.
Grosse fatigue soins intensifs drains morphine et j en passe !
Qu elle fin d année mon premier réveillon à l hospital !
Je me retape doucement et j ai rdv jeudi 7 janvier avec le directeur général de l l'oncopole à Toulouse professeur delord pour commencer le programme meraiode.
Tout va aller très vite et je préfère être dans l action.
Je vous souhaite une très bonne année 2021
2020 est à oublier quoique il arrive.
Paxticou

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir Patxicou,

pfff, quelle fin d'année !!

J'espère qu'en 2021, et avec ce nouveau traitement, tu vas vite remonter la pente !

A très bientôt !

Beate (qui espère très fort qu'on pourra reprendre les rencontres toulousaines d'ici quelques mois ???)

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour Patxicou,

dure fin d'année en effet ! Celle-là, il n'y a pas grand monde pour la regretter.
J'espère que tu vas récupérer de cette opération rapidement.

La bonne nouvelle, c'est qu'on te propose d'intégrer le protocole Meraiode dont j'ai souvent parlé sur le forum. Certes, tu as cet antécédent d'AVC rétinien si je me souviens bien, mais si les médecins considèrent que c'est un risque que tu peux prendre, c'est un bon signe. En fait, tu ne prendrais les médocs (dabrafenib+trametinib) que 6 semaines avant la cure d'iode. Autant, cela peut être embêtant pour un traitement au long cours, autant là, c'est trop bête de ne pas pouvoir essayer sur une durée courte car la balance risque/bénéfice semble pencher du bon côté dans ton cas.

Et je pense que cela doit être possible de mettre en place un suivi spécifique pour prévenir tout problème au niveau de la veine rétinienne. Vu que ce protocole est conçu pour les mutations BRAF ou RAS, si ils te le proposent, c'est qu'ils ont du vérifié que tu rentrais bien dans l'un de ces cas, ce qui est aussi une bonne chose car ces médocs ont été développés pour cela.

Bref, je suis très content pour toi qu'on te propose ce traitement et il faut foncer si cela peut se faire rapidement. C'est vraiment un bon départ pour 2021.

Bien à toi

Pierre

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patxicou décédé
Inscrit le: 03.03.20  |  Messages: 32  | Cancer papillaire ré...  | Saint jean de luz  | masculin
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Bonjour à tous
Me voilà toujours hospitalisé à réapprendre tous les gestes basiques comme la marche
C'est très dur.
Les oncologues ont mis en place un traitement ciblé par cachet on verra bien pas de meraiode pour l instant.
C'est bien mon cancer de la thyroide qui s'est emballé en quinze jours ils ont rarement vu ça
Pour l instant je vais me retaper physiquement et puis on verra bien la suite !
Merci pierre pour tes réponses très réconfortantes.
Déjà 6 semaines d hospitalisation !
Bonne journée à tous
Paxticou

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

désolée d'apprendre que tu es toujours hospitalisé, et que c'est aussi dur !!

C'est quel traitement ciblé qu'on te donne ?

Je t'embrasse très fort ! Bon courage et en espérant que le traitement fera effet très vite !

Beate

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour Patxicou,

cela me peine de savoir que tu es encore hospitalisé.
Espérons que ce traitement ciblé va freiner et stabiliser cette maladie.
Nous t'accompagnons en pensée dans cette épreuve.

Pierre

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Mick84hors ligne
Inscrit le: 28.07.20 |  Messages: 27
Bonjour tout le monde. Mes meilleurs voeux d'abord. J'ai lu ton parcours Patxicou. Je te souhaites beaucoup de force et de courage pour le traitement. Donne des nouvelles. Belle journée,

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