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Mon temoignage: Basedow girl en Allemagne

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
Posté le: 26. Juil 2020, 01:27
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Bonjour à tous,

Je souhaite partager mon expérience de vie et vous addresser à tous un grand merci pour vos partages et informations.

En effet, maintenant expatriée depuis 4 ans en Allemagne avec Basedow, je me suis trouvée complètement désemparée quand mon endocrinologue m'a fait comprendre que je ne pouvais plus continuer mes antithyroidiens ad vitam eternam (ici ca s'appelle thiamazol).

Mon allemand est encore précaire, et j'étais super stressée avec mon choix d'opérer pour ablation totale prévue la semaine prochaine.

mais grâce à ce forum, je vais pouvoir partir confiante sur la table d'opération Cool

Voici mon histoire

Il y a 4 ans, je décide de partir en contrat cdd en allemagne pour développer ma carrière professionnelle en recherche (chimie et microbiologie). Mais au même moment le cancer du sein de ma mère revient après 5 ans de répit. Pile poil après lui avoir dit, Madame Félicitations vous ête guérie, on lui dit "métastase au peritoine incurable, mais on va tout faire pour vous faire durer le plus longtemps". Nous on était sur une autre planète, sous le choc certainement. Ensemble avec ma mère on a toutes les deux bu une biere, manger des moules et regarder Star wars le soir de cette annonce, le 24 decembre 2015. Qu'est ce qu'on a bien rigolé ce soir là, mais on ne savait pas du tout quel calvaire allait venir.

Pendant un an, je passe mes weekends sur les routes, en train ou avec ma voiture soit pres de 1600km pour être au côté de ma mère et la soutenir dans cette épreuve, les chimios, les opérations. L' allemagne, c'est des autoroutes sans péages et pas de limite de vitesse. Mes chers compatriotes, si vous saviez quelle vie incroyable mène les allemands. Moi je n'ai pas prévu de revenir en France de sitôt Wink

Bon désolé je me la pète comme on dit vulgairement Very Happy

Allez, Octobre 2016, nos premières et dernières vacances paradisiaques a Maurice, je fais de la plongée à 16m et quand je remonte en surface une grosse boule me prends la gorge, impossible de respirer. En fait, depuis plusieurs mois, j avais tous les symptomes de l'hyper, mais j'étais a fond les manettes pour réussir la vie professionnelle et être le meilleur soutien possible pour ma mère seule avec sa maladie. En fait je n'arrivais même plus à écrire tellement mes mains tremblaient au repos, ça c'était le symptome le plus surprenant pour moi.

Bon voila, il faut pas chercher bien loin, le stress intense et les voyages m'ont déclenché Basedow. Personne dans ma famille n'a jamais été traité pour la thyroide. Je prends les antithyroidiens, le levothyrox je me remets en 1 an. Ma mère décède, bam, les trak remontent, 1 ere récidive. Un 2e traitement sous antithyroidiens, je me remets, je reprend gout a la vie, je trouve mon chéri allemand, je réussis professionnellement, mais gros coac, je deviens ""workalcoholic"", accro au travail, qui me fait voyager partout en conferences etc. Je ne regrette pas un voyage en chine sur 5 jours, ni tous les autres mais 2018, mais 2e recidive alors que j étais euthyroide à nouveau pour quelques mois, le pied.

Je supporte très bien les antithyroides, une petite dose 2.5 mg par jour depuis un an. Pourquoi ne puis je pas continuer ainsi?
Je n'ai pas de projet bébé, mais le médecin est clair: ils n'ont aucune idée des effets long terme du médicament. Ils m'ont dit que si j'avais 60ans, ok pour continuer a très petite dose tant que je reste stable, mais à 32 ans, qui sait si je vais pas développer un problème ou un effet secondaide du jour au lendemain

Et voila les problèmes arrivent pendant la crise corona et avec le printemps 2020, plein de nouveaux symptomes mais je tombe en hypo car surdosee par mon endocrino. Maintenant tout redescend et retour vers l euthyroidie, mais mon endocrino m'a explique qu'après deux récidives depuis 4 ans et un taux de trac qui reste élevé, mieux vaut choisir la solution définitive, ablation de la thyroide ou bien radiothérapie.

Oui les symptomes sont très durs a vivre, qu'ils sont psychiques ou
physiques. En fait j' ai plein des symptômes, mais je les ignore, et si vous pouvez me croire, j'arrive à les oublier. Si bien qu'en fait je ne me crois pas malade... et même aucun de mes collègues, ma famille ou amis ne comprends pourquoi je dois enlever la thyroide. Et oui, il est possible de berner tout le monde, même soit même avec cette maladie.

Grâce aux messages dans ce forum, j'ai décidé l'ablation totale par chirugie, même si je baragouine l'allemand et la chirurgienne et le personel a l hopital ne parle pas anglais. et puis ici, il te garde 10 jours pour l'iode radioactif vs 3 j avec la chir.

Vu que mes microbes au labo ne peuvent pas se passer de moi plus d une semaine, Je pars la fleur au fusil en espérant être dans le meilleur hôpital de la région...

Je pense que les trak vont descendre plus vite avec la chir, et meilleure stabilisation rapide des hormones avec le traitement apres.

Je pourrais vous écrire un retour d'experience a l'allemande.

D'ailleurs, si par hasard quelqu'un me lis et as une experience des traitements de la thyroide en allemagne, je suis très intéressée pour votre retour (ici ou message privée).

Ce qui me dérange le plus, c'est l'incertitude. Ai-je fais le bon choix? Dois je attendre plus longtemps?

Je me sens aujourd hui bien, pourquoi opérer?

Je peux vous avouer, je crois que je suis addicte à cet état d'hyper et j'ai très peur du retour à la normale, devenir un escargot et prendre du poids XD

Il faut dire que d'être en état perpétuel d'excitation m'a permis des performances incroyables, surtout au travail mais aussi physiquement à la salle de fitness. Bon le problème c est d'être addicte :p

Ce que je retiens de tout ça, c'est Carpe diem: profiter de l'instant présent et prendre soin de soi, évacuer le stress et faire au mieux pour suivre ses envies. Maintenant avec le recul et un travail avec un psychologue, je comprends mieux que l'équilibre mental est très important, entre le travail, la vie privée et les épreuves de la vie à surmonter tant bien que mal.

Mais vraiment, je tiens à vous remercier 1000fois pour ce forum, car je suis bien loin de mon pays et lire vos expériences et retour m'a montré qu'il y avait bien une vie possible sans thyroide, pleine d'espoir. Après tout, c'est un organe si petit, mais si puissant. Je pense sincèrement que la force mentale et notre conscience sont aussi fondamentales pour s'en sortir, positiver et prendre la vie et ses surprises comme elle vient.

Merci pour m'avoir remonté le moral et ce soutien inestimable! !

Prenez soin de vous et profitez des pains au chocolat du boulanger (la seule chose qui me manque vraiment ici en Thuringe)!!
:p :p

Mes amitiés

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 30.06.17 |  Messages: 762  | Thyroïdectomie / bas...  | féminin
Posté le: 26. Juil 2020, 08:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AuroraC
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Bonjour et bienvenue sur le forum
D’abord bravo pour ton moral !

Oui tu as fait le bon choix en optant pour la chirurgie . J’ ai moi-même récidivé 3 fois le basedow avant d’ y arriver et je ne l’ ai pas regretté .
Il y a maintenant un choix plus important en molécules de substitution pour trouver ce qui te conviendra .
Courage pour l ‘ intervention et reviens nous donner de tes nouvelles après .
Bien cordialement
Dilette

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 26. Juil 2020, 11:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : L'effet papillon
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Bonjour Aurora,

Tu l'auras certainement déjà consultée sur le site mais cette étude sur l'évolution des TRAK montre en effet les bénéfices de la chirurgie par rapport à l'iode.

Ayant connu des plages d'euthyroïdie entre mes rechutes, je peux dire que je me sens bien mieux encore depuis l'opération. J'ai gardé mon tempérament "hyper" dès qu'il s'agit de m'activer, de me dépenser, mais je sais aussi désormais m'économiser, m'arrêter, me poser, respirer Lien à l'intérieur du forumMessage

Cela dit, je comprends ton interrogation : "je supporte très bien les antithyroidiens, une petite dose 2.5 mg par jour depuis un an. Pourquoi ne puis je pas continuer ainsi?"
En terme de bénéfice/risque, il me paraît évident que sur le long terme, quelques microgrammes d'une pro-hormone sont préférables à quelques milligrammes d'un antithyroïdien. Et puis, il y a ces TRAK, qu'une faible dose d'antithyroïdiens ne combat pas et qui peuvent s'attaquer aux yeux. A combien s'élèvent les tiens ?



Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf
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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
Merci pour vos messages et réponses rapides, cela me fait beaucoup de bien!

@Ki: mes traks étaient à 30U/L en juin 2018, descendu à 5 en avril 2019, mais remonté à 17 en mai 2020. A la derniere prise de sang il y a un mois ils sont descendus à 12.

Peut être je pourrais attendre encore et tenter ma chance, mais comme l'a souligné dilette, de nombreuses récidives sont souvent décrites.

Je ne sais pas ce que je fais dans ma vie (diète, mauvaises hygienes de vie, trop de stress ou ma genetique?) qui me fait faire ainsi le yoyo des mes valeurs de trak (une inflammation?), alors que j'ai gardé de manière assez constante la quantité d'antithyroide que je prends. Grand mystère sur la causalité de cette maladie, n'est ce pas?

Mes sincères amitiés

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 26. Juil 2020, 21:59
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AuroraC
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Oui grand mystère quant à l'origine et au boom des maladies auto-immunes...

Vu tes récidives et ton taux de TRAK élevé, franchement je ne vois pas de raison d'espérer "tenter ta chance" et pas d'autre option que l'opération.

Perso, c'est sans regret. Je vais très bien Ok Hand

Donne-nous de tes nouvelles, à bientôt

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
Cher tous,

je me suis fait opérée jeudi 30 juillet-tout s'est très bien passé d'après ce que j'ai pu comprendre par les médecins.

Toute ma thyroide a été enlevée, les parathyroides sont toujours présentes mais je prends pour le moment un traitement pour le calcium qui est bas. Les cordes vocales sont sauvées, mais j'ai bien sur la voie raillée et faible.

J'avais deux drains qui n'ont que très peu donné et ont été enlevés après deux jours, je suis rentrée chez moi hier a J+3.

Aujourd'hui est le premier jour ou je me sens ''bien", J+4. J'ai été surtout terrassée par la douleur dans les cervicales, dos etc, je n'aurais pas pensé être dans un tel état après l'opération. C'était juste impossible de sortir du lit et de bouger.

Demain je vois le chirurgien pour enlever les fils, faire le point officiel et une nouvelle prise de sang pour vérifier les niveaux. J'ai commencé le L-thyrox 100ug ce matin.

Pour le moment beaucoup de pensées m'agitent, plusieurs moment d'angoisses et crises de pleurs, moral a plat, insomnies. Mais je pense que c'est le contre-coup de cette grosse épreuve + calcium bas, douleurs et séjour dans un environnement étranger etc qui doit je l'espère joué pour beaucoup.

J'ai toujours cette sensation de compression au niveau de la zone, et chaque deglutition fait mal... Espérons que ça ne dure pas!

J'étais bien euthyroide juste avant mon opération, (tsh 1 et T3/t4 dans les normes), le thiamazol avait fait son boulot.

Pas encore vu ma cicatrice, j'appréhende, j'ai déjà acheté mes foulards, on m'a dit max 6cm à la base du coup. Pour moi qui est toujours eu des problèmes d'image de soi, il va me falloir un peu de temps pour l'apprivoiser.

J'écrirais un plus long récit dans la bonne catégorie du forum dès que j'aurai un peu plus de recul.

Je vous tiens au courant, a bientôt et merci!!

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
Posté le: 03. Aoû 2020, 11:00
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AuroraC
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Bonjour Aurora,

Merci de ce retour d’expérience Smile

S’agissant des douleurs cervicales, n’hésite pas à consulter un ostéo et à faire quelques séance kiné de renforcement musculaire dès que ce ne sera plus contre-indiqué. J’ai eu le tort d’attendre qu’elles passent toutes seules : c’est passé oui, à grand renfort de compensation musculaire… la décompensation a été sévère.

Quant aux soins de la cicatrice, voici les conseils prodigués par mes chirurgien et dermato et qui, ma foi, ont fait quasi disparaître une cicatrice de 7 cm :

D’abord, pas d’humidité sur le pansement, si jamais : sèche-cheveux.
Protéger des UV pendant 8 mois sous tes tout nouveaux foulards ou écharpes cet hiver.
Sitôt cicatrisé, appliquer une crème réparatrice (my fav’ : Cicalfate d’Avene) et masser fréquemment entre le pouce et l’index de façon à former un pli perpendiculaire à la cicatrice, et ce jusqu’à disparition complète du bourrelet et assouplissement total de la peau.

Voilà voilà, je te souhaite un bon et rapide rétablissement
Tiens-nous au courant !

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
Posté le: 03. Aoû 2020, 14:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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Merci Ki pour tes conseils, tu es super gentille!
Prends bien soin de toi egalement et je te souhaite un beau mois d'aout! Cool

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
Posté le: 22. Nov 2020, 11:54
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : dilette, dilette
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Bonjour Ki et tous ceux qui me liront,

je souhaite vous donner des nouvelles, voilà bientôt 4 mois que je me suis fais opérée.

Tout va bien mieux depuis, après 3 changements de dose, mes trak sont bas, la tsh bientôt à 1 et tous les niveaux rentrent dans l'ordre.

Le 1er mois était dur, avec dépression et fatigue, mais au fur et à mesure des changement de dose d'Euthyrox, j'ai vu que du changement dans le bon sens. Prochain contrôle bientôt à la fin du mois.

J'avais perdu du poids, que j'ai maintenant repris, mais la faute aux ferrero et l'abus de vin pendant le confinement, pas de sport et de sauna, on doit faire tous des sacrifices, même ici en Allemagne..

La vie est différente sans thyroide, mais ma foi ça va pas mal.

Plus de crises ophtalmiques, plus de sueurs, sommeil plus profond, plus de palpitations... la cicatrice est toujours bien rouge, mais je masse tant bien que mal avec cicafalte.

J'ai adopté deux chatons, ça a fait une bien grande différence dans ma vie, maintenant j'ai des compagnons de confinement Very Happy

Merci de tout coeur pour nos échanges cet été et je vous souhaite tout le meilleur pour la fin d'année! Cool

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
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Merci de ton retour Aurora avec ces bonnes nouvelles... et ces deux petits nouveaux Schmollende Katze Katze lachend mit offenen Mund

N'hésite pas à partager tes résultats TSH T3 T4 avec les normes labo, on validera... ou pas Wink

A bientôt

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
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Bonjour à tous et a Ki,

tout d'abord je vous souhaite une très belle année 2021, grande santé et bonheur dans vos relations! Smile

Cela s'est un peu fait tarder, mais voici mes valeurs
tsh 0.04 mU/L
FT3- 4.4pmol/L
FT4- 20.5pmol/L

trak ont encore baissé maintenant à 3.5U/L

je suis tombée sur une assistante qui m'a dit de baisser la dose de 112.5 a 100micrograms par jour, mais elle n'a pas tenu compte que je suis tombée en hypo quand j'ai essayé ca en septembre.

Aussi les valeurs ont l'air ok et je me dis peut etre la tsh est encore trop basse a cause des traks toujours elevé.

Alors maintenant je continue 112.5micrograms, et 3 ou 2 j par semaine je prends que 100micrograms.

rdv de controle dans 6 semaines

au niveau symptomes, je me sens en hypo, j ai pris du poids, fatiguee et mentalement drainee, mais parfois petite sensations hyper avec tremblement et transpiration la nuit, difficile de dormir.

enfin ma vitamine B12 est trop basse, mais je nai pas les anticorps pour la maladie de Biermer, alors etrange, car je mange des laitages, de la viande etc.

Bon franchement ça va de toute façon beaucoup mieux qu'avant mon opération! Razz

et en ce moment je fais une transformation professionnelle et personnelle (peut etre corona induced? Laughing )

Je vous embrasse tous et vous souhaite une belle continuation!

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
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Bonjour
Belle année 2021 à toi aussi!
Peux tu nous donner les valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît ?
La tsh n'est pas toujours fiable et peut-être très longue à remonter
Il faut se baser sur le ressenti et les résultats t3 t4

Est ce que ta prise de sang a bien été faite le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien ?

_________________
Wynnie

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AuroraChors ligne
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Bonjour Wynnie,

J'ai bien fait la prise de sang a jeun et avant d'avoir pris la dose

ft3
4.4 pour une fourchette donnée de 3.1 a 6.8pmol/l

ft4
20.5 pour une fourchette de 12.0 a 22.0 pmol/l

trak 3.5 pour 0.0 a 1.8U/L

et PTH intakt 17.1 ng/l pour une fourchette de 6.7 a 38.8 je suppose ce sont les glandes parathyroides

vitamine B12
181.0 pmol/L pour fourchette de 197.0 a 771.0 du coup est ce que je fais de la malabsorption de la vit b12 venant de mon alimentation?
j ai arrete les supplements en septembre

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | féminin
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Bonjour Aurora et merci pour tes bons vœux. Très belle année à toi aussi Very Happy

Tes résultats montrent en effet un léger déséquilibre avec une T4 un peu au-dessus de l'objectif et une T3 un peu au-dessous.
Outre la légère baisse de posologie, il faudrait essayer de booster la conversion T4 en T3 en appliquant les conseils de Wynnie : apports de sélénium (3 noix du Brésil par jour) et détox foie (ampoules de Desmodium).
Le sport c'est très bon aussi clap

Je ne saurais te renseigner sur la B12 (jamais analysée chez moi), mais en cherchant Biermer ou malabsorption sur le forum, tu devrais trouver des infos.

Bon dimanche, à bientôt

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AuroraChors ligne
Inscrit le: 25.07.20 |  Messages: 13  | Basedow, Grave's dis...  | Jena, Allemagne  | féminin
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Bonjour ki,

merci pour ton retour Very Happy

je prends les noix du bresil mais en effet, trop de cafe et pas de sport depuis le debut du confinement en novembre (et maintenant on est en full confinement depuis le 20 decembre alors je suis deprimee), cela doit jouer sur mon etat general. Je dois me remotiver! Razz

Bonne continuation et tous mes meilleurs voeux pour la nouvelle annee!

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