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Droits du malade
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Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | 
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consentement éclairé des participants à la recherchePosté le: 15. Oct 2020, 10:14
Le patient et son consentement éclairé lorsqu'il participe à la recherche...
"Consent is only possible in a relationship"
"Le consentement n'est possible que dans le cadre d'une relation véritable"
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/10/1.....ssible-in-a-relationship/
Il me semble que c'est la base même du consentement éclairé, y compris dans le cadre de soin "classiques".
"Consent is only possible in a relationship"
"Le consentement n'est possible que dans le cadre d'une relation véritable"
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/10/1.....ssible-in-a-relationship/
| Citation: |
| La nécessité d'obtenir le consentement pleinement éclairé des participants à la recherche sur la santé et les soins sociaux est vitale. Il ne protège pas seulement les participants, c'est aussi la façon juste et respectueuse de se comporter envers les patients et les autres bénévoles qui ont donné leur temps et leur énergie pour contribuer à la recherche.
[...] Le consentement n'est pas un événement singulier, qui se produit une fois, puis dure pour toujours. Vous ne pouvez pas, par exemple, prélever un échantillon de sang sur la base d'un formulaire de consentement signé six mois auparavant. Le consentement est un processus continu; et dans la recherche, le chercheur continuera naturellement à donner aux participants des informations sur ce qui va se passer et à vérifier qu'ils sont toujours d'accord. |
Il me semble que c'est la base même du consentement éclairé, y compris dans le cadre de soin "classiques".
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
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Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour tous,
Ces derniers temps, en naviguant sur les réseaux (bouillonnant comme jamais dans la lutte contre la COVID-19) de professionnels actifs dans la lutte contre la COVID-19, j'ai découvert une multitude de notions, j'ai ouvert grand mes yeux étonnés devant des trucs du genre évident-mais-je-n'y-aurais-pas-pensé-tout-seul.
Voilà quelques trucs que j'ai picorés ici ou là.
Par exemple, les médecins, beaucoup, souffrent de tonnes de biais cognitifs, pire que nous-autres parfois, font dans le raccourci mental, se trompent (ou oublient) de prémisses* ou de paradigmes**... sont assis sur les certitudes (qu'ils croient EBM ?) et se basent souvent sur ce que leurs grands maîtres leur ont appris, sans remettre en cause la soupe ingurgitée...
Ils oublient que la vraie vie ne fonctionne pas "en théorie" et que la vérité d'hier n'est pas celle d'aujourd'hui et sans doute pas celle de demain.
Ou que parfois le savoir empirique et méprisé de nos anciens s'avèrera plus utile au malade que tout le savoir EBM...(ou pas, ou vraiment à jeter).
Même des grands maîtres de l'EBM (médecine basée sur des preuves) ont reconnu qu'un attachement excessif à la règle de la preuve pouvait être contre-productif. En tout cas c'est ce que j'ai compris. Et la révolution semble bel et bien en cours, grâce à ce fichu virus.
J'ai aussi découvert la notion de "threshold medicine", la médecine de seuils, où les valeurs-seuils, en fait, peuvent être empiriques (on ne sait même plus d'où on les a tirées), hors de la réalité individuelle, parfois des moyennes calculées bizarrement, et l'on veut coller tout le monde dans ces moyennes .... et amener à des traitements ou décisions médicales inutiles voire délétères.
Les seuils etc sont des outils, certes, et indispensables...mais il faut avoir conscience de leurs limites.
Donc toujours se méfier des seuils, des valeurs de référence, des normes, les algorithmes, la standardisation (se méfier ne veut pas dire nécessairement rejeter) etc, là c'est mon analyse, et j'aurais dû le savoir, vu la galère pour faire reconnaître notre set-point personnel en ce qui concerne les hormones thyro.
L'enfer est pavé de bonnes intentions.
"N'y voyez nulle offense", vous les professionnels qui me lisez peut-être. J'aime mes médecins. Mais je ne leur donne pas de blanc-seing pour autant, j'ai besoin de comprendre ce qu'on me fait, j'ai de l'intelligence*** et j'aime aussi qu'on me respecte, c'est aussi une affaire de réciproque.
Pourtant, en gros, il y a un gros besoin d'humilité dans ce monde là, même si nous leur devons le respect (je le pense sincèrement) pour leur dévouement ... et nous avons désespérément besoin d'eux ! Alors, comment faire de notre côté pour les aider à faire un pas dans la bonne direction, celle de nos besoins véritables, à nous les patients ?
Nous jouons parfois le rôle les fous du roi****, quand ils sont estomaqués par la mise en cause de leurs affirmations, par notre apparente insolence... pas facile quand nous allons les voir en pleine détresse. Pas facile pour eux non plus, quand on bouleverse leur univers.
* Prémisse :
Proposition, affirmation entrant dans une démonstration dont on tire une conclusion. / Point de départ, condition première d'un phénomène. http://atilf.atilf.fr/dendien/scrip......exe?p=combi.htm;java=no;
** Paradigme :
Conception théorique dominante ayant cours à une certaine époque dans une communauté scientifique donnée, qui fonde les types d'explication envisageables, et les types de faits à découvrir dans une science donnée.
*** Intelligence :
"Fonction mentale d'organisation du réel en pensées / Ensemble des fonctions psychiques et psycho-physiologiques concourant à la connaissance, à la compréhension de la nature des choses et de la signification des faits; faculté de connaître et de comprendre."
**** Fou du roi (ou bouffon) :
"Érasme souligne l'importance des bouffons auprès des rois dans Éloge de la folie, XXXVI : « Les plus grands rois les goûtent si fort que plus d'un, sans eux, ne saurait se mettre à table ou faire un pas, ni se passer d'eux pendant une heure. Ils prisent les fous plus que les sages austères, qu'ils ont l'habitude d'entretenir par ostentation… les bouffons, eux, procurent ce que les princes recherchent partout et à tout prix : l'amusement, le sourire, l'éclat de rire, le plaisir. ». Mais Érasme fait également quelques allusions à un second rôle échu au bouffon : celui de révélateur, de miroir grotesque. Rôle attesté par le fait que les bouffons suivaient une réelle formation, qui était plus adaptée aux hommes d'esprit qu'aux réels crétins. Il semble que certaines associations discrètes n'y furent pas étrangères, d'après Bernard Roger, dans À la découverte de l'alchimie.
Le bouffon est révélateur de la dualité de chaque être et de sa face bouffonne. Bien compris et assumé il est un facteur de progrès, rejeté il symbolise un arrêt dans l'évolution ascendante." https://fr.wikipedia.org/wiki/Bouffon
Ces derniers temps, en naviguant sur les réseaux (bouillonnant comme jamais dans la lutte contre la COVID-19) de professionnels actifs dans la lutte contre la COVID-19, j'ai découvert une multitude de notions, j'ai ouvert grand mes yeux étonnés devant des trucs du genre évident-mais-je-n'y-aurais-pas-pensé-tout-seul.
Voilà quelques trucs que j'ai picorés ici ou là.
Par exemple, les médecins, beaucoup, souffrent de tonnes de biais cognitifs, pire que nous-autres parfois, font dans le raccourci mental, se trompent (ou oublient) de prémisses* ou de paradigmes**... sont assis sur les certitudes (qu'ils croient EBM ?) et se basent souvent sur ce que leurs grands maîtres leur ont appris, sans remettre en cause la soupe ingurgitée...
Ils oublient que la vraie vie ne fonctionne pas "en théorie" et que la vérité d'hier n'est pas celle d'aujourd'hui et sans doute pas celle de demain.
Ou que parfois le savoir empirique et méprisé de nos anciens s'avèrera plus utile au malade que tout le savoir EBM...(ou pas, ou vraiment à jeter).
Même des grands maîtres de l'EBM (médecine basée sur des preuves) ont reconnu qu'un attachement excessif à la règle de la preuve pouvait être contre-productif. En tout cas c'est ce que j'ai compris. Et la révolution semble bel et bien en cours, grâce à ce fichu virus.
J'ai aussi découvert la notion de "threshold medicine", la médecine de seuils, où les valeurs-seuils, en fait, peuvent être empiriques (on ne sait même plus d'où on les a tirées), hors de la réalité individuelle, parfois des moyennes calculées bizarrement, et l'on veut coller tout le monde dans ces moyennes .... et amener à des traitements ou décisions médicales inutiles voire délétères.
Les seuils etc sont des outils, certes, et indispensables...mais il faut avoir conscience de leurs limites.
Donc toujours se méfier des seuils, des valeurs de référence, des normes, les algorithmes, la standardisation (se méfier ne veut pas dire nécessairement rejeter) etc, là c'est mon analyse, et j'aurais dû le savoir, vu la galère pour faire reconnaître notre set-point personnel en ce qui concerne les hormones thyro.
L'enfer est pavé de bonnes intentions.
"N'y voyez nulle offense", vous les professionnels qui me lisez peut-être. J'aime mes médecins. Mais je ne leur donne pas de blanc-seing pour autant, j'ai besoin de comprendre ce qu'on me fait, j'ai de l'intelligence*** et j'aime aussi qu'on me respecte, c'est aussi une affaire de réciproque.
Pourtant, en gros, il y a un gros besoin d'humilité dans ce monde là, même si nous leur devons le respect (je le pense sincèrement) pour leur dévouement ... et nous avons désespérément besoin d'eux ! Alors, comment faire de notre côté pour les aider à faire un pas dans la bonne direction, celle de nos besoins véritables, à nous les patients ?
Nous jouons parfois le rôle les fous du roi****, quand ils sont estomaqués par la mise en cause de leurs affirmations, par notre apparente insolence... pas facile quand nous allons les voir en pleine détresse. Pas facile pour eux non plus, quand on bouleverse leur univers.
* Prémisse :
Proposition, affirmation entrant dans une démonstration dont on tire une conclusion. / Point de départ, condition première d'un phénomène. http://atilf.atilf.fr/dendien/scrip......exe?p=combi.htm;java=no;
** Paradigme :
Conception théorique dominante ayant cours à une certaine époque dans une communauté scientifique donnée, qui fonde les types d'explication envisageables, et les types de faits à découvrir dans une science donnée.
*** Intelligence :
"Fonction mentale d'organisation du réel en pensées / Ensemble des fonctions psychiques et psycho-physiologiques concourant à la connaissance, à la compréhension de la nature des choses et de la signification des faits; faculté de connaître et de comprendre."
**** Fou du roi (ou bouffon) :
"Érasme souligne l'importance des bouffons auprès des rois dans Éloge de la folie, XXXVI : « Les plus grands rois les goûtent si fort que plus d'un, sans eux, ne saurait se mettre à table ou faire un pas, ni se passer d'eux pendant une heure. Ils prisent les fous plus que les sages austères, qu'ils ont l'habitude d'entretenir par ostentation… les bouffons, eux, procurent ce que les princes recherchent partout et à tout prix : l'amusement, le sourire, l'éclat de rire, le plaisir. ». Mais Érasme fait également quelques allusions à un second rôle échu au bouffon : celui de révélateur, de miroir grotesque. Rôle attesté par le fait que les bouffons suivaient une réelle formation, qui était plus adaptée aux hommes d'esprit qu'aux réels crétins. Il semble que certaines associations discrètes n'y furent pas étrangères, d'après Bernard Roger, dans À la découverte de l'alchimie.
Le bouffon est révélateur de la dualité de chaque être et de sa face bouffonne. Bien compris et assumé il est un facteur de progrès, rejeté il symbolise un arrêt dans l'évolution ascendante." https://fr.wikipedia.org/wiki/Bouffon
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