resistant à l'iode 131

Inscrit le: 19.03.18 |  Messages: 3  | 

Bonjour
Apres une ablation totale de la thyroide,je viens de subir une IRATHERAPIE(iode IR131) et il apparait que malheureusement ce traitement n'a pas fonctionné.

Je ne connais pas encore la suite qui sera envisagée

Quelle autre solution existe??

Si l'un ou l'une d'entre vous à rencontrer cette situation,je vous remercie de me faire partager votre experience

Didier

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenu parmi nous !

Peux-tu nous dire un peu plus sur ton cas ?

Pourquoi dis-tu que l'iode n'a pas fonctionné ? Parce qu'on ne voyait rien à l'image (ce qui peut simplement vouloir dire que tu as été opéré de manière si complète qu'il ne reste quasi aucun tissu thyroïdien) ?

Ou sait-on déjà qu'il reste quelque chose, mais cela n'a pas fixé ?

Peux-tu nous donner les résultats de ton rapport anatomopathologique (anapath) : taille de la tumeur, type de cellules, présence d'emboles ou d'effraction capsulaire, classification pTNM, nombre de ganglions enlevés/atteints ? A combien est ta TG, thyroglobuline (et tes anti-TG) ?

Tu as été opéré quand, et où ?

Si vraiment il reste des cellules qui ne fixent pas l'iode (on parle de "refractaire"), il existe des solutions, p.ex. des médicaments qui permettent une "redifférenciation", des traitements locaux, des traitements systémiques ... tout dépend de la situation, à voir avec tes médecins (qui pourront se concerter avec le réseau Tuthyref, tumeurs de la thyroïde réfractaires, qui organise des RCP, réunions de concertation pluridisciplinaire, par webconférence entre la 30aine de centres spécialisés français.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

Inscrit le: 19.03.18 |  Messages: 3  | 

Bonjour et merci pour cette réponse

J'ai subit du 16 au 19/03 à l'ICM de Val d'aurelle (Montpellier) une IRA Thérapie
Il semblerait que les residus n'ont pas fixés l'iode

Voici mon histoire
A l'occasion d'une visite chez mon cardiologue a l'été dernier celui ci à la palpation un lobe thyroidien droit suspect
2 cytoponctions,1 microbiopsie et un geste de lobectomie partielle oriantant dans un premier temps vers un diagnostique de carcinome indiferencié.
J'ai finalement été opére à le 9/1/2017 à l'hopital Gui De Chauliac pour une thyroidectomie totale associée à un curage des secteurs ii iii iv et vi droits
Le diagnostic final est celui d'un carcinome thyroidien peu differencié de plus de 5cm de grand axe ,infiltrant l'aponevrose du muscle sous thyroidien ,l'artere thyroidienne inferieure,et la paroi oesophagienne.
Il existait 4 métastase ganglionnaires (2 mesurant respectivement 2cm et 3.6cm en secteur iiA droit massivement metastasés avec rupture capsulaire,et 2 de 15 mm chacune en secteur iii droit). il s'agit d'un stade pT4 pN1b (classification SFMN 2017)
Concernant les analyses avant l'intervention:
TSH 4.14 THYROGLOBULINE 0.61 et ANTI TG < 10 UI/ml

Voila ,j'ai tout dis ou presque.
J'ai bien noté que votre avis ne remplacera en aucun cas celui des medecins mais je serais tres heureux de connaitre des personnes qui ont vécu des situations identiques et quelles ont été les suites données .
Merci

Inscrit le: 21.03.18 |  Messages: 12  | 

Bonjour

As tu réussi à avoir des réponses à ton dernier message ?

Je fais bientôt la chambre iode ... Alors j'ai peur ...

Que te propose les médecins ?

Bon. Courage

Inscrit le: 19.03.18 |  Messages: 3  | 

Inscrit le: 18.11.19 |  Messages: 6

Hello,
J'espère que vous vous portez au mieux!

Opérée puis traitée à l'iode en 2019 d'un carcinome papillaire, le chirurgien m'a confirmé que l'iode n'avait pas eu d'effet (du moins positif) sur mon corps puisque l'iode n'avait pas fixé sur les cellules cancéreuses (mais dans les glandes salivaires bref c'est un autre pb).

J'ai ainsi été opéré le mois dernier des ganglions de la chaine jugulo-carotidienne et les médecins me suggèrent une nouvelle cure d'iode.

Il y a t-il des personnes qui ont déjà fait une cure d'iode qui n'a pas eu d'effets et qui en ont refait une?
Si oui quelles ont été les effets positifs et négatifs?

Merci & portez vous bien 😉

Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  |   | 50+

Bonjour Mary,

il arrive de devoir refaire une cure d’iode par précaution après avoir enlevé des ganglions résiduels. Il n’est pas évident de savoir si la première cure a marché ou pas car l’iode fixe principalement sur les reliquats de la thyroïde pour la première cure. Un petit ganglion peu vascularisé ne va pas non plus nécessairement fixer l’iode qui passe par le sang. Et puis la scintigraphie post-iode ne voit pas les petits ganglions isolés.

Quel était ta Tg post iode et quelle est-elle maintenant ? C’est un critère important pour proposer une nouvelle cure. L’autre est la taille et le nombre des ganglions enlevés. Enfin, cela dépend du classement initial pTNM. Avec ces informations, on pourrait t’expliquer pourquoi on te propose cette cure. C’est sûr qu’ayant eu des problèmes de glandes salivaires lors de la première, tu ne dois pas en garder un bon souvenir. Mais si cela se confirme, il faut voir cela comme la dernière ligne droite vers la rémission.

Pierre