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Traitement thyroidien et troubles du rythme cardiaque

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Mandarellehors ligne
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Bonjour,
Je me décide enfin à partager mon problème en espérant trouver des explications et, idéalement, des solutions à celui-ci.

Alors voilà : j'ai 50 ans et j'ai été opérée il y a bientôt 22 ans pour cancer papilaire.
J'ai rapidement été mise sous Euthyral pendant de longues années, puis sous Lévothyrox (125 été /137,5 hiver) + 1/2 comprimé de Cynomel.

Fin 2017, ne supportant pas le nouveau Lévothyrox, et face à l'incompréhension de ma nouvelle endocrinologue et de mon médecin, j'obtiens une consultation à l'hôpital Larrey de Toulouse. On m'a alors prescrit de l'Euthyrox (125) mais il m'a aussi été conseillé d'arrêter le Cynomel car je n'avais plus de réelle raison de prendre de la T3 tant de temps après mon opération.

Après une première tentative, j'ai dû remettre mon sevrage de Cynomel à plus tard car j'avais vraiment besoin de répit après les mois invivables sous Lévothyrox NF...
Finalement, en septembre 2018, j'ai entrepris un sevrage très, très progressif du Cynomel (ex: - 1/4 cp 1 jour par semaine pendant 2 mois, puis 2 jours/semaine, etc).
Les premiers mois, les diminutions de dosage étaient compliquées mais finalement, le sevrage se passait plutôt bien,bien que ma TSH restait indosable (comme toujours).
À l'été 2019, je me sentais même en super forme.
Puis, en septembre 2019, une dizaine de jours après une nouvelle diminution(lien ?) , j'ai eu des extracystoles ainsi que de la tachycardie. Visiblement, j'étais en hyperthyroidie. J'ai alors stoppé quelques jours mon petit apport de T3 puis ai fini par l'arrêter complètement à l'automne 2019.

Début mars 2020, me sentant en hypothyroidie depuis un moment, j'ai décidé d'augmenter mon dosage d'Euthyrox de 125 à 137,5. Puis, il y a eu le confinement (grosses angoisses car enfant à risque) et fin mars, j'ai de nouveau eu d'importants troubles cardiaques qui m'ont conduit aux urgences, puis chez un cardiologue. Le holter qu'il m'a posé a détecté 3660 extracystoles en 24 heures! J'ai été mise sous bétabloquant et Flécaine. Bien entendu, j'ai aussi diminué l'Euthyrox : 125 puis 112,5.
Ma TSH était toujours indétectable (<0,008). T4L : 1,16 (0,70 à 1,55) / T3L: 3,17 (1,88 à 3,18).

Pour autant, j'étais très fatiguée, essoufflée et mes troubles cardiaques ne m'ont pas lâchée de tout l'été.J'ai passé de nombreuses nuits compliquées car fortes extracystoles par salves, bradycardie, palpitations mais aussi des difficultés à respirer (hyperventilation). Pour mon médecin, tout venait du stress, ce que j'avais fini par admettre. J'ai fait quelques séances de kiné respiratoire qui m'ont fait du bien.
Fin août/début septembre 2020, je me sentais mieux, n'avait presque plus d'extracystoles (132 en 24 heures) et ai fini par arrêter mon traitement contre les troubles cardiaques.

Fin septembre , j'ai été testée positive au Covid19. Heureusement, je n'ai pas eu de complications (simple fièvre, courbatures, maux de tête et de ventre, grosse fatigue ...) et, surtout, je n'ai contaminé personne dont mon fils fragile. Ouf ! Gros soulagement. ...

Malheureusement, à peine remise de la Covid, les extracystoles sont revenues de plus belles, ainsi que la fatigue, les engourdissements (mains et bras). Depuis, je suis à nouveau sous traitement mais mes troubles sont incessants.
J'ai aussi décidé de diminuer encore un peu l'Euthyrox (100 un jour par semaine, 112,5 les autres jours).
Pour autant, depuis 2 mois environ (avant Covid) et ces dernières semaines en particulier, je me sens de plus en plus en hypothyroidie : cervicalgie et autres douleurs, fatigue, troubles de mémoire, pâleur, cernes, moral au plus bas (limite déprime ), frilosité ou bouffées de chaleurs, quelques kilos en trop, ...
Voici les résultats de ma dernière prise de sang (13/10/2020):
T4L : 1,27 (0,70 à 1,48) / T3L : 2,45 (1,58 à 3,91)/ TSH: 0,009 (0,300 à 4,000).
Je précise que j'avais pris par erreur (réflexe) mon Euthyrox environ 45 minutes avant. Oups!

Aujourd'hui, je m'interroge, je ne comprends pas d'où viennent ces troubles cardiaques qui me pourrissent la vie et m'inquiètent de plus en plus. Ma TSH qui ne décolle pas en est-elle l'origine? Suis-je en hyperthyroidie du coup alors que je me sens en hypo, moi qui n'ai jamais pris un dosage aussi bas d' hormones t hyroidiennes en 21 ans...
Vers quel spécialiste puis-je me tourner? Mon cardiologue pense que mon dosage thyroidien est à revoir mais je ne sais pas vers qui me tourner. Dois-je approfondir les examens?

Aussi, si quelqu'un pouvait m'éclairer, me conseiller, voire m'orienter vers un spécialiste (Occitanie), je suis preneuse car je ne sais plus à quel Saint me vouer...

D'avance merci à toutes et tous.

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Ktrin'hors ligne
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Bonsoir Mandarelle,

Je comprends que ton parcours soit difficile, les extrasystoles sont difficiles à supporter !

Dans tes résultats, je vois que tu as les T3 assez hautes, ce qui stimule ton cœur ...
Mais elles sont dans une norme correcte au dernier bilan.
En ayant pris ton traitement avant, cela peut jouer sur le résultat de T4 mais pas de T3 qui est synthétisée à partir de la T4.

Quand à ta Tsh .... inutile de faire une fixation dessus : comme Wynnie et moi-même, tu as une Tsh non fiable et il faut l'oublier si les T4 et T3 restent vers le milieu des normes.

Quel poids fais-tu ?!
Car on dit : 1,8 à 2 micro-grammes par kg de poids selon l'activité de la personne, et cela s'ajuste.
Par exemple pour 60 kg : 60 x 1,8 = 108 de T4 à prendre . 60 x 2 = 120.
Et garder tes résultats autour des 2/3 des normes où c'est là qu'on est le mieux en général.

Pour ma part, j'ai fait une fibrillation cardiaque il y a 7 ans car mon endo de l'époque m'avait mise sous 1 Euthyral entier pendant 3 mois ... et aux Urgences on m'avait remise sous Levothyrox.
Mais j'en ai refait une l'an dernier avec un bilan normal.
J'étais très stressée de supporter les très nombreux appels commerciaux au tél, et
aussi un stress familial intense à cette époque.
Après 18h aux Urgences cardiaques, j'ai été mise sous Flécaïne .... que je dois garder à vie.
Mais jamais d'extrasystoles ...

Pour ton suivi, il te faut garder un cardiologue et un endocrinologue, et un médecin généraliste ouvert aux symptômes et qui ne se fixe pas sur la Tsh.
Et te faire aider par une psychologue, les CMP sont très bien.
Mon cardiologue est à la Clinique des Cèdres de Cornebarrieu, de même que mon endo le Dr All....e, que je vois 1 à 2 fois par an car j'ai eu un cancer, mon généraliste me suivant très bien.
A Larrey il y a de bons endocrinologues aussi.

Allez .... bon courage et bonne chance, tu vas y arriver !
A bientôt de bonnes nouvelles et bonne soirée,
Ktrin'

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Mandarellehors ligne
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Bonsoir Ktrin',
Merci beaucoup pour ta réponse et tes conseils.
Concernant mes derniers résultats, pour ce qui est des 2/3 des normes du labo, le compte n'y est pas tout à fait en T3 puisque je suis à 2,45 et devrais me situer entre 2,74 et 3,33. Cela peut il expliquer mes symptômes d'hypothyroïdie actuels ?

Concernant mon dosage, en Euthyrox, si je prends mon poids en considération (actuellement 54, 5 contre 52 habituellement), je devrais me situer autour de 108 (soit 100).
La question est de savoir si en baissant mon apport en T4, je vais diminuer mon taux de T3 et atténuer mes symptômes?

Je vois que tu as eu de gros soucis cardiaques. J'espère ne pas en arriver là. Je suis également sujette au stress (ayant un enfant en situation de handicap).
Mon cardiologue me conseillait d'arrêter la Flecaine dès que je me sentirai mieux mais du coup, je ne sais pas si c'est une bonne idée.

Avais-tu beaucoup d'extracystoles avant ta dernière fibrillation?

Quant à la TSH indosable, est-ce un problème d'hypophyse?

Merci pour tes recommandations de suivi médical. Je ne suis pas sur Toulouse mais je vais essayer de reprendre contact avec un endocrinologue sur Larrey.

Bonne continuation!

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Ktrin'hors ligne
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Bonjour Mandarelle,

Effectivement, si tu baisses les T4 les T3 devraient baisser, puisque la T3 est synthétisée à partir de la T4.

Il paraît que la Tsh indosable signe une hypophyse qui travaille mal ...
Mais certaines personnes ici vivent avec une Tsh indosable, sans que nos médecins recherchent le pb hypophyse.
Mon médecin me dit que chez moi, il faut doser les hormones et ne pas tenir compte de la Tsh.

Non je ne suis pas sujette aux extrasystoles, un peu quand j'étais jeune et qques très rare adulte.
Quand je fibrille, je sens mon coeur "frétiller" sous la peau, sans sentiment de malaise.

Où habites-tu ?!
C'est bien de remplir sa page, pour connaître ta région, ton âge et ta pathologie.
Tu peux rechercher sur le site, "j'ai un bon médecin à ...", où des personnes te donneront en privé le.s nom.s de médecin dans ton coin.
Fais-toi bien suivre avec endo + cardio (même à Rangueil si ce n'est pas trop loin) pour aller bien !

Bonne chance !
Ktrin'

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Aliettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1335  | Thyroidectomie sub t...  | féminin  | 70+
Posté le: 04. Nov 2020, 17:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Ktrin'
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Bonjour Mandarelle, coucou Ktrin',

Pour plus de facilités je mets ici le lien qui renvoie vers Lien à l'intérieur du forum J'ai un bon médecin à ...

Le tout est résumé dans un tableau Excel classé par département et par ville : Lien à l'intérieur du forum Liste des membres conseillant leur spécialiste

Il faut penser que les personnes qui vont bien, qui ont trouvé la perle rare, viennent moins régulièrement sur le forum. Le mieux c'est de les contacter en MP message privé pour avoir les coordonnées.
A bientôt

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Ktrin'hors ligne
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Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2758  | 70+
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Merci bcp Aliette !!!! Smile

J'écris de mon port et n'ai pas toutes les fonctions du Forum ....

Bonne soirée !
Ktrin'

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Mandarellehors ligne
Inscrit le: 30.10.20 |  Messages: 9  | Opérée en 1999. Canc...  | Aveyron  | féminin
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Bonsoir Ktrin et Aliette,
Désolée pour ma réponse tardive, je n'avais pas été avisée de vos derniers messages.
Merci à toutes les deux pour ces derniers!

Pour répondre à K'trin, je suis domiciliée dans l'Aveyron, près de Rodez.
J'ai appelé l'hôpital Larrey hier et il faut compter un an pour obtenir un rendez-vous! Je vais essayer de contacter l'endocrinologue qui m'avait reçue lors de la crise sanitaire liée au nouveau Levothyrox et avec qui j'avais échangé par mail lors de l'apparition de mes troubles cardiaques en mars dernier. Pour elle aussi, le stress était le facteur principal de mes symptômes.

Aujourd'hui, je doute que cela puisse être la seule explication, surtout quand on sait que les troubles thyroidiens peuvent jouer sur le rythme cardiaque et que je n'avais pas d'extracystoles connues avant mon changement de traitement (arrêt Cynomel).

Encore mardi, j'ai cru faire un malaise car mes arythmies étaient très fortes et je me sentais très faible, sur le point de m'ėvanouir, avec des sueurs. Mon coeur faisait comme une machine à laver en mode essorage dans ma poitrine. J'ai eu mon médecin au téléphone qui m'a dit de ne pas m'en faire, de me calmer, que ca nétait pas grave. J'ai pris du Propranolol et la crise est passée, ou du moins a diminué.
Car depuis, je sens mon coeur battre de façon anarchique dans ma poitrine ou et dans l'abdomen. Je respire mal (souffle coupé) et je suis confuse, avec des engourdissements et faiblesses dans les bras (et jambes). J'ai souvent des sueurs. Sans compter la fatigue...

Bref, j'aimerais avoir un avis plus avisé car je ne comprends pas pourquoi malgré la Flecaine LP que je prends tous les jours, et la diminution d'Euthyrox, mes troubles persistent. Mes resultats sanguins sont plutôt dans les normes (T3 un peu basses), excepté la TSH freinée (bizarre).

Je vais aussi essayer de trouver dans la partie "J'ai un bon médecin à. .." un endocrinologue spécialisé dans les troubles cardiaques (ou un cardiologue sensibilisé aux troubles thyroidiens).

Je vous remercie encore et si quelqu'un à d'autres pistes, ça m'intéresse.


A bientôt

Wink

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Ktrin'hors ligne
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Bonsoir Mandarelle,

Ahh ... Rodez, l'Aveyron !
Effectivement, loin de Toulouse !
Dans ce cas, le mieux est de te faire suivre là-bas ! A l'hôpital s'il le faut, tu auras un rv plus rapide je pense.
Essayes quand même d'avoir un contact par mail avec l'endo de Larrey, pour lui demander son avis et ses conseils, si elle connait qqun à Rodez.

Voir un bon cardiologue, avoir un Holter sur 24h, et si tous disent que c'est nerveux, entreprendre un traitement de fond pour ça avec ton généraliste et chercher une activité comme le Yoga, le Qi Gong, le TaïChi, ces activités qui rentrent les énergies dans le corps et t'apprenne à contrôler tes émotions profondes.

Bien sûr ce n'est pas la bonne période pour commencer ...
A part en vidéo !
Perso, c'est ma 3° année de Qi Gong, que nous continuons avec les cours Zoom de l'animateur, et cela me fait un bien fou !

Tes symptômes sont difficiles à mettre dans un cadre ...
Les extrasystoles depuis l'arrêt du Cynomel, les malaises, la fatigue, les T3 basses ... pourraient faire penser à de l'hypothyroïdie.
Car avec le Cynomel, tu devais avoir les T3 hautes.
Les troubles thyroïdiens se voient en hyperthyroïdie en général, pas en hypo.

Voilà ... je ne sais que dire d'autre ...
Bon courage, bonne chance, et à bientôt de tes nouvelles.
Ktrin'

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Mandarellehors ligne
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Posté le: 09. Nov 2020, 20:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Ktrin'
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Bonjour Ktrin' ,
Merci encore pour tes conseils sympathiques.
C'est sûr que les méthodes de relaxation type yoga ou Qi Qong pourraient me faire du bien, j'y avais pensé. Mais, en ce moment, c'est râpé. ..

J'attends un retour de Larrey (message laissé au secrétariat de l'endicro qui m'a fait arrêter le Cynomel).

Je vous tiendrai au courrant s'il y du nouveau.

A bientôt! 😉

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Brittanyhors ligne
Inscrit le: 23.12.16 |  Messages: 301  | Thyroidite auto-immu...  | féminin
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Bonsoir,

je veux juste témoigner que j'ai eu des extrasystoles en hypo (les premières avant le ttt) et aussi avec des T3 basses.
les soucis cardiaques peuvent être présents en hypo comme en hyper.

effectivement, tes symptomes peuvent etre dus à l'hypo et au manque de T3.

sinon il faudrait pê faire un bilan, par ex doser le potassium. un potassium trop bas peut causer des troubles cardiaques. etc....

bonne soirée Smile

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