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Après 8.5 ans de tatonnage, changement de formule ?

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BZH Renneshors ligne
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Inscrit le: 27.10.12 |  Messages: 253  | Hashimoto  | Rennes  | féminin  | 40+
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Hello le Forum,

Je ne sais pas par où commencer !

Je viens de faire un point tél avec mon endo. Cela fait 8.5 ans que je suis sous lévo. Hashimoto classique : pendant 6 ans il a fallu m'augmenter très très progressivement car je suis ultra sensible aux changements de dosage, puis ma thyroïde s'est arrêtée de se détruire et cela fait 2,5 ans que l'on essaie de me stabiliser... Vous connaissez le truc : on est mal, pds, on change le dosage, encore mal pendant 2 à 3 semaines, puis mieux pendant plusieurs, jusqu'à 6 ou 7, semaines, puis le moins bien revient. J'y étais je crois l'année dernier mais un changement de pilule à tout chamboulé (et je ne peux pas arrêter la pilule car j'ai une adénomyose !).

J'étais à 112,5 / 118,75 (lévo NF) pendant 8 semaines (et pas trop mal ces 6 dernières semaines) quand paf, le moins bien est revenu. Ma pds montre une légère hypo (TSH 3, 04 normes 0,27 à 4,20 / T4 18,3 normes 12 à 22). Les seules fois où j'ai été bien c'était avec une tsh vers 2 voire 2,5 (pas plus ni moins) et les T4 à 18,8.

Mon endo m'a dit ok pour augmenter un chouia (+ 6,25 1 fois par semaine) mais que si cette augmentation ne marche pas il va falloir changer de formule. PANIQUE A BORD ! Car elle dit que cela fait trop longtemps que nous tentons des micro ajustements sans y arriver. Et qu'elle a 3 autres patientes avec le même profile ultra sensible et difficiles à doser comme moi - elle a changé leurs formules et elles vont bien.

Elle m'a dit qu'elle ne me forcera pas à changer de formule, elle sait que c'est "terrifiant" (ses mots !) mais qu'au bout d'un moment il va falloir trancher...

Je n'ai aucune idée de ce que cela pourrait faire de changer de formule après tant d'années. Cela pourrait être miraculeux comme cela pourrait être vraiment pire, non ? Et puis, quelle formule prendre ?

Si vous avez été confronté à ce dilemme, merci de partager votre expérience et merci beaucoup de m'avoir lue.

Bonne soirée tout le monde.

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wynniehors ligne
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bonjour
en 2017 tu as changé par la force des choses de formule quand le levothyrox a changé de formule!!!
hors tu n'est pas bien depuis???

chaque formule a ses avantages et ses inconvénients...
le thyrofix en comprimé n'a pas d'excipient à problème, existe en dosages intermédiaires mais n'est pas sécable
le l-thyroxin comprimés contient un peu d'huile de ricin que certains semblent ne pas supporter, existe en dosages intermédiaires et est sécable
le tcaps en capsules molles n'est pas sécable et n'est pas remboursé (environ 10 euros la boite de 30)
le l-thyroxine en gouttes permet de doser à la goutte près (5 microgramme par goutte) mais il faut compter les gouttes chaque matin et il doit etre gardé au frigo

dans tes bilans il manque l'analyse des t3... ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4

_________________
Wynnie

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BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 27.10.12 |  Messages: 253  | Hashimoto  | Rennes  | féminin  | 40+
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Bonjour Wynnie,

Merci beaucoup pour ton retour et pour les explications des formules. Cela m'est vraiment utile ! Si je change de formule il me faudrait du sécable donc ce serait le L-thyroxin je pense.

Oui, j'ai change du lévo en 2017 pour la NF. J'ai été bien malade (tachycarde, transit+++, vertiges, sensation de malaise) pendant 1 semaine puis mieux.

Mais, en 8.5 ans je n'ai jamais pu rester longtemps au même dosage (8 à 10 semaines en moyenne). Comme je disais, les premières 6 années j'étais augmenté tellement progressivement que c'étaient des augmentations quasi permanentes. Donc jamais vraiment bien. Puis, ma thyroïde s'est arrêtée de se détruire (j'espère) en 2018 et au bout d'un an j'ai pu rester 16 semaines au même dosage en 2019 ! Puis un changement de pilule m'a basculé en hyper, et depuis un an, on baisse (très progressivement) sauf qu'une baisse en juin m'a basculé en hypo (TSH 4,20) et depuis on m'augmente doucement pour essayer de m'approcher vers une TSH à 2.

Pour les T4 / T3 : j'ai vu 6 endos et aucun ne s'occupe des T3. J'ai fait mes T3 parfois moi-même à travers les années et à chaque fois mes T3 sont en haut des normes. Je garde un tableau avec mes résultats / ressenti depuis des années et à chaque fois que ma TSH s'approche du 2, je suis mieux. Pas une forme olympique, et je peux avoir des passages moins bien (mon endo appelle ça "des petites variations") mais assez bien pour vivre vraiment normalement et oublier les histoires de dosage.

Donc, là je vais attendre 8 à 10 semaines de voir si, par miracle, cette dernière micro augmentation me ramène vers une TSH à 2 (que je souhaite de tout mon cœur) sinon, changement de formule...

Si d'autres personnes ont changé de formule pour les mêmes raisons j'adorerais vous lire !

Bonne journée.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour,

Concernant les dosages et la sécabilité (ça se dit ?) :

Le L-Thyroxin Henning est sécable. Il existe en 8 dosages : 25, 50, 75, 100, 125, 150, 175, 200.

Le Thyrofix n’est pas sécable (fabriqué par une méthode différente, la « compression sèche directe », il est absorbé plus rapidement, mais les comprimés sont plus friables). Il existe en 13 dosages : 13, 25, 50, 62, 75, 88, 100, 112, 125, 137, 150, 175, 200.

Les deux existent en boîtes de 30 ou de 100.

Avec tous ces dosages, chacun devrait pouvoir trouver celui qu’il lui faut (s’il faut ajuster encore plus finement, on peut aussi alterner entre deux dosages.

Bon courage !

Beate



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BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour Béate !

Merci beaucoup pour toutes ces informations précieuses ! J'ai imprimé le tableau, je prends des notes...

Mais, par exemple, comment savoir si 112mg de Lévo est la même chose que 112mg de L-Thyroxin Henning ? Je voudrais dire que peut être que le Lévo est plus fort (ou inversement) que le L-Thyroxin Henning. C'est ça qui me fait peur car je suis tellement sensible que même 6.25mg de plus ou de moins par semaine (oui oui, par semaine, pas par jour !) peuvent me rendre pas bien du tout.

Je suppose que mon endo saura comment faire !

Bonne journée et bon weekend à toutes et à tous.

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BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 27.10.12 |  Messages: 253  | Hashimoto  | Rennes  | féminin  | 40+
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Hello tout le monde,

Je reviens (assez désespérée car symptômes +++ depuis le 5 sept) vers vous au cas où quelqu'un aurait fait le changement Lévo NF > LTH ? Ne voyant pas de mieux (au contraire) avec cette dernière micro-augmentation, je suis en train de me préparer pour un changement de formule... Et ça me fait peur !

Merci d'avance pour vos retours et bonne journée !

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
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bonjour
petit témoignage pour toi
J'ai changé le levoNF pour L thyroxin pas supportée car contient de l'huile de ricin : diarrhée
puis Tacps tenu presque un an: vertiges de folie comme toi sensible au micro doses !
puis suis revenue au levo NF à peine mieux au bout d'un an .pas essayé le thyrofix
voila mais chacun est different ,,,,
courage
cordialement
dilette

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Posté le: 23. Sep 2020, 15:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour Dilette,

Mille mercis pour ton retour ! Zut pour toi, tu n'es pas bien dosée alors ? Depuis combien de temps es-tu sous traitement ?

Moi je suis tellement sensible que la (seule) fois où j'ai été bien dosée j'avais un système de Semaine A / Semaine B. Semaine B je prenais 6,25mg de plus une jour dans la semaine. C'était pour me faire une augmentation de 3,125 mg par semaine. Personne n'a cru que cela allait marcher ! Et c'est incroyable mais ça a marché pendant 16 semaines ! Puis on m'a changé de pilule et depuis c'est la galère...

Je suis à presque 3 semaines de ma micro-augmentation (+6,25) tous les jeudis et je suis de pire en pire (vertiges +++, faible, hypoglycémie, fatigue écrasante). Je n'arriverai pas à continuer avec cette augmentation donc je vais ne prendre que 6,25mg une semaine sur deux... C'est ridicule, je sais, mais ça a déjà marché. Et si ça ne marche pas cette fois-ci, ce sera le changement de dosage car physiquement et mentalement je suis au bout !

Bonne soirée !

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
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Winken bonjour,
Oui tu as raison de faire l’augmentation avec beaucoup de prudence . Ç ‘est ton ressenti qui doit te guider plutôt que l’objectif impératif d’une TSH à 2 ....
Prudence 🙏avant de changer de molécule chaque changement étant accompagné d’un temps d’adaptation plus ou moins long avec son cortège de symptômes.....
Mais bien sûr tu verras avec ton endocrino Daumen hoch

Amitiés de soutien
Dilette

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BZH Renneshors ligne
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Posté le: 25. Sep 2020, 10:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour Dilette,

Merci pour ton gentil message. Je suis d'accord avec toi, c'est le ressenti qui compte mais le fait est que je ne suis bien qu'avec une TSH vers 2.

Je ne voudrais vraiment pas changer de formule donc je croise tout pour que cette petite augmentation me sort de l'hypo et me stabilise à nouveau. J'ai été limite malaise ces derniers jours, et tous les autres symptômes qui vont avec l'hypo. C'est dingue comment on peut basculer si vite !

Bonne journée et à bientôt !

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BZH Renneshors ligne
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Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien.

Quelques nouvelles : ma micro-augmentation n'a servi strictement à rien donc j'ai été augmenté à 118,75 / jour vendredi dernier. Vidéo consultation avec mon endo où elle m'a dit qu'il fallait vraiment changer de formule car au bout de 8.5 ans avec le lévo, "on n'y arrive pas..." Elle m'a dit qu'elle a d'autres patientes très difficiles à doser, sans raison aussi, et que depuis le changement vers le LTH elles vont mieux. Elle ne sait pas pourquoi cela a marché mais me dit que cela vaut le coup d'essayer.

Comme j'arrive au bout de mes forces de changer des dosages, et tous les symptômes qui vont avec, je suis ok pour changer.

Donc, premier comprimé de LTH ce matin. Je suis bien shootée mais au moins je retrouve un peu d'espoir. J'espère tellement être comme ces autres personnes dont mon endo m'a parlé, et qui vont bien maintenant !

@Dilette, comment vas-tu ? Comment vas-tu faire si tu n'es pas bien avec le lévo, LTH ou Tcaps ?

Bonne journée à toutes et à tous !

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dilettehors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour BZH
J’espère de tout cœur que tu vas être bien avec LTH .
Merci de prendre de mes nouvelles . Un an d enfer avec Tcaps un an de plus pour me rééquilibrer avec le LEVOTHYROX NF
Depuis un mois le tangage est pratiquement parti . Me reste des troubles du sommeil et la fatigue mais celle-ci je la connais depuis 20 ans lol je me résigne .

Tu vas adapter la dose et tu verras une amélioration . Mais patience le temps de la thyroïde n’est pas notre temps ...
Bises
Dilette

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BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 27.10.12 |  Messages: 253  | Hashimoto  | Rennes  | féminin  | 40+
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Hello Dilette,

Oh super si tes vertiges sont parties ! Je les connais bien, un mélange d'ébriété / brouillard cérébrale et fatigue... Et on peut se coucher à 20h, dormir toute la nuit, rien n'y fait !

J'espère pour toi aussi que tu vas trouver le "bon dosage" avec le Lévo NF. Cela fait combien d'années pour toi ?

Bises

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BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 27.10.12 |  Messages: 253  | Hashimoto  | Rennes  | féminin  | 40+
Posté le: 26. Mai 2021, 09:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens, 8 mois plus tard avec un retour très positif sur ce changement de formule ! Je voulais en être certaine avant de vous faire ce retour : je vais bien mieux et c'est la première fois en 9 ans de traitement que j'arrive à rester aussi longtemps au même dosage. J'ai encore des passages pas top, mais ça dure une demi journée et puis ça passe (les petites "variations" dont me parle souvent mon endo !).

Ce qui est intéressant, pour moi, c'est de voir mes résultats des prises de sang. C'est la première fois que je peux faire ce genre d'expérience avec le même dosage et je vois que les résultats fluctuent BEAUCOUP malgré une prise identique tous les jours (une heure avant de manger) et sans autre traitement. Les voici :

LTH TSH T4 T3
à 30 jours 2,66 18,8 4,3
à 8 sem 1,78 19,2 5,1
à 10 sem 3,03 19,1 4,6
à 12 sem 2,04 17,5 4,6
à 19,5 sem 1,83 19,6 4,8
à 24 sem 1,38 19,3 4,1


J'espère que ce retour aidera les personnes en train d'hésiter à faire le pas et de changer de formule.

Bien à vous.

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