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Récit d'un cancer papillaire

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Anneso1hors ligne
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Bonjour,

Après 12 mois difficiles, je me sens prête à vous raconter mon histoire…

Mai 2019 : détection visuelle d’un nodule dans mon cou par ma maman

Juin 2019 : échographie dont la conclusion est « volumineuse formation à contenu liquidien hétérogène en faveur d’une formation hémorragique qui entoure une végétation tissulaire développée aux dépens du lobe droit thyroïdien. Le lobe droit est nettement hypertrophié, mesuré à 52x30x40 soit un volume à 34 cm3. »

Juin 2019 : Analyses sanguines :
TSH = 2.723 mUI/I (0.350-4.940)
T3 = 2.58 pg/ml (1.71-3.71), 3.97 pmol/l (2.63-5.71)
T4 = 1.00 ng/dl (0.70-1.48), 12.87 pmol/l (9.01-19.05)

Juin 2019 : 1ere fausse-couche à 5 SA

Juillet 2019 : Cytoponction sur volumineux kyste avec bourgeon charnu du lobe droit. Ponction de 40 ml sur portion kystique puis 3 ponctions sur nodule charnu aux contours irréguliers richement vascularisée avec de multiples calcifications.

Septembre 2019 : le CHU de Caen prend contact avec moi pour m’informer qu’il faut opérer, la date de l’opération est prévue en fin novembre 2019.

Octobre 2019 : je découvre que je suis enceinte, en accord avec le CHU l’opération est reportée après l’accouchement.

Novembre 2019 : 2eme fausse couche à 9 SA. Je recontacte le CHU pour replanifier l’opération.

06 Janvier 2020 : Thyroïdectomie. A mon réveil je découvre qu’on m’a tout enlevé, les 2 lobes et des ganglions, suspicion de cancer, le mot est dit. Tout est parti à l’analyse, il faudra certainement envisager une cure d’iode. Je sors avec du Levothyrox 125 à prendre tous les jours.
Mis à part cette nouvelle tout s’est bien passé, je rentre chez moi le surlendemain, je me remets très vite, 4 mois plus tard la cicatrice se voit à peine, le professeur Babin a fait un très beau travail Smile

Fin janvier 2020 : rendez-vous post opératoire au CHU. Les analyses ont montré des cellules cancéreuses, le cancer papillaire est classé pT2N1. Mon cas est présenté en RCP.

Février 2020 : rendez-vous en médecine nucléaire au centre Baclesse, centre de lutte contre le cancer. Avec le docteur Bardet, nous lui faisons part de nos projets de bébé, il nous dit qu’une cure d’iode peut être faite plus tard, il me prescrit un scanner, échographie et pds.

Février 2020 : scanner avec injection de contraste dont la conclusion est « pas d’adénomégalie cervicale, pas d’adénomégalie médiastinohilaire, pas d’élément micronodulaire ou nodulaire pulmonaire péjoratif. »
Echographie : RAS
Pds : TSH = 1.911 mUI/l (0.350-4.940)

Mars 2020 : consultation en médecine nucléaire suite aux examens. Le docteur Bardet confirme qu’il n’y a pas d’urgence à faire une cure d’iode et nous laisse tenter une grossesse. Il a même dit qu’il est possible qu’une cure d’iode ne soit pas nécessaire du tout.
Il me passe à 137 pour le Levothyrox compte tenu de ce projet de grossesse.

A votre avis, si bébé ne vient pas, quand dois-je reprendre contact avec le médecin nucléaire ?

*** Merci à ce forum d'exister... il a répondu à bon nombre de mes questions déjà ! ***

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VANILLE222hors ligne
Inscrit le: 07.05.19 |  Messages: 183
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BSR Anne

je peux répondre a ta question toi seule à la réponse on a tous au fond de soi un savoir de notre corps comme un petit docteur qui nous parle....... il faut savoir écouter notre corps.......

Fraternellement


VANILLE222

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Bonjour,

tu as sans doute fait le plus dur du chemin maintenant: dans notre maladie, l’opération permet le plus souvent d’éradiquer les mauvaises cellules et la cure d’iode, utile lorsque les cellules ont eu le temps de sortir de la thyroïde, n’est pas forcément indispensable dans les autres cas. As-tu une Thyroglobuline encore détectable ou très faible ? C’est l’élément objectif le plus important. Il faut aussi vérifier que tu n’as pas d’anticorps Anti -Tg qui fausseraient la mesure de Tg. Et pendant au moins 1 an après l’opération, il faut avoir une TSH très faible, inférieure à 0,1 typiquement. Enfin, il faut regarder si les résultats de l’analyse d’anapath (ganglions touchés ou pas, cellules bien différenciées ou pas) ne montre rien de spécial.

Tout cela, ce sont des éléments objectifs mais bien sûr, ton ressenti est ce qui compte le plus dès lors que tes médecins ne te disent pas que tu dois absolument faire une cure d’iode maintenant.

Pierre

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
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Merci Vanille222 et Pierre49 pour vos réponses !

Le docteur en médecine nucléaire m'a aussi fait faire les analyses Tg et anti-tg en fevrier, je n'ai pas eu les resultats (tout cela s'est fait en interne au centre de lutte contre le cancer), mais il m'a dit qu'il n'y avait rien d'inquietant.
Pareil, je n'ai pas eu acces à l'analyse anapath, on m'a seulement dit oralement que parmis les ganglions retirés lors de l'opération certains étéient cancereux.
Pour la TSH, je fais une pds tous les 3 mois pour le renouvellement d'ordonnance, la prochaine début juin... je verrai si le taux est faible.

Pour ce qui est de mon ressenti, je pense recontacter le docteur en médecine nucléaire en fin d'année...

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
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Anneso,

tu pourrais téléphoner au service de ton CHU et demander le compte-rendu de ton hospitalisation (au moins le CR d'operation). Il est possible que la situation actuelle tendue dans les hôpitaux ait entrainée des retards mais il est important d'avoir ce CR et je pense que c'est la norme de le fournir au patient.

Pour la Tg, juste après l'opération, cela n'a pas de valeur. Il faut attendre un mois environ. Par contre, lors de ta pds du mois de juin, tu peux demander au labo d'analyse de faire, en plus de ce qui est prescrit, la Tg et Anti-Tg. Cela ferait un surcout à tes frais de l'ordre de 30€. Une seule pds est réalisée et la partie TSH est prise en charge normalement. A partir du moment où tu n'as pas fait l'iode, il serait normal d'avoir une Tg résiduelle issue des quelques cellules saines qui ne sont pas enlevées à l'opération mais ce serait une information néanmoins utile, y compris pour savoir si l'iode serait utile.

En effet, l'un des objectifs de l'iode est d'éliminer les résidus, souvent sains, pour faire disparaitre la Tg. Cela permet ensuite un suivi très simple de la situation: si la Tg reste indétectable, pas de souci. Au final une pds annuelle permet de vérifier que tout va bien. Sans l'iode, une Tg détectable peut persister et donc cacher, pendant un temps et dans une certaine mesure, une croissance de cellules non saines. Mais si ta Tg est déjà non détectable, cela réduit l'interet de l'iode ou en tout cas la nécessité de la faire à court terme.

Pierre

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
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Bonjour Pierre,

Merci pour ces précisions. J'avoue ne pas avoir insisté pour récupérer tous les résultats d'analyse, ce qui est important à mes yeux ce sont les conclusions qu'en tirent les médecins qui me suivent.
Lors de mon rdv en juin chez mon médecin généraliste je lui demanderai de me prescrire un bilan sanguin thyroidien complet, on approchera des 6 mois post opération ce sera le moment de faire un point.
Tous les médecins que j'ai rencontré m'on dit que c'était un cancer à évolution très lente, j'ai donc pris le parti de "respirer" un peu après tout ça ! Cool

Anne-Sophie

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
Bonjour et désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais j'ai de nouveau vécu le scénario "grossesse fausse couche"... 3 fois en 1 an, ça commence à faire beaucoup ! Surtout que toutes les examens ont été faits après la 2e et qu'il n'y a pas d'explications !
Bref, du côté de ma TSH tout est ok, mon médecin généraliste m'a reconduit le levothyrox 137 pour 3 mois (la gynécologie l'avait augmenté à 150 mais retour à 137 après la fausse couche).
Pour septembre j'ai une analyse TSH et TG/anti TG à faire.
Mon médecin généraliste m'a aussi prescrit du Timoferol, je fais bien attention de le prendre à distance du levothyrox.

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VANILLE222hors ligne
Inscrit le: 07.05.19 |  Messages: 183
Bonsoir ANESSO

Je pense qu 'il nous faut être "acteur" de notre pathologie avec l' éducation thérapeutique le forum est un bon outil pour cela. Je pense qu 'il est normal d 'avoir un duplicata de tous les examens tu prux les demander dans le cadre droit à l' accés au dossier médical article code santé publique Lien à l'intérieur du forumAller à la liste des liens (L1111) 7 photocop carte identite recto verso.

Pour IODE 131 La commission va te proposer un protoocole avec ou sans IODE 131 Je t encourage à t informer VOIR THERACAP OU CAPSION GELULE IODE 131 ET COMMISSION DE LA TRANSPARENCE HAS THERACAP.
Fraternellement

VANILLE222

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Pierre49hors ligne
Inscrit le: 23.10.19 |  Messages: 418  | Carcinome papillaire...  | Paris  | masculin  | 50+
Bonjour Anneso,

désolé de savoir que le projet BB n'avance pas comme tu voudrais.
On ne maitrise pas tout en la matière. Et j'espère que la prochaine fois sera la bonne.

Je comprends que tu fasses confiance à tes médecins. C'est aussi un soulagement de savoir qu'on est bien suivi. Ils sont compétents au CHU de Caen et ton opération, qui reste l'acte le plus important pour nous soigner, s'est bien passée. Effectivement, rien ne presse du point de vue médical.

Le consensus, avec une classification initiale pT2N1, est effectivement de faire une cure d'iode quelques mois après l'opération. Sauf que si ta Tg est indétectable ou très faible 6 mois après l'opération, l'intérêt est moins évident. A voir en septembre. Tu pourras quand même demander à ce moment quelle était ta Tg en février pour savoir comment cela a évolué, afin de comprendre ce que les médecins te conseillent.

Je te souhaite un bel été.

Pierre

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
Merci à vous deux ! Rdv en septembre après la pds... en attendant je vous souhaite également un bel été ! Geheim

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
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Bonjour, j'ai fait ma pds (9 mois après l'ablation), les résultats :
Tsh : 1,394 mui/l (0,35 à 4,94)
Tg roche <0,04 ug/l
Mon médecin est satisfait de ces résultats, je le revois dans 3 mois (avec mes résultats Tsh et Tg à 1 an de l'ablation).
Je continue le levothyrox 137.

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
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Bonjour Winken et très bonne année à tous !

1 an après l'ablation de la thyroïde, le bilan est bon : tsh à 1.030 (0.35 à 4.94), tg indétectable et écho thyroïdienne ok.
On peut dire que je m'en sors bien côté cancer... par contre j'enchaîne encore les fausses couches... la 4ème à 6SA en novembre dernier... heureusement que mon compagnon est très présent à mes côtés 🥰.
Bon dimanche à tous !

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AutumnGirlhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 15.07.13 |  Messages: 47  | féminin
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Bonjour,

Je veux juste vous envoyer plein d'ondes super positives pour votre projet de bébé et pour votre santé, bien sûr.

AutumnGirl

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49770  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Anneso,

super pour les résultats, tes résultats sont PARFAITS !

Désolée d'apprendre pour les fausses couches... j'espère très fort que tu auras bientôt une bonne nouvelle ! As-tu fait le point avec ton gynéco, pour vérifier tous les éventuels facteurs de risque, et mettre toutes les chances de ton côté ?

A très bientôt, bon courage !

Beate

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Anneso1hors ligne
Inscrit le: 13.05.20 |  Messages: 13
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Merci AutumnGirl et Béate pour votre bienveillance !
Oui, le bilan classique post fausse couche été fait dès la 2e. Des analyses complémentaires ont été faites après la 3e et la 4e... mais aucune anomalie détectée ni chez l'un ni chez l'autre... nous restons sans réponse.

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