changement de formule

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Bonjour,

En Août 2017 j'ai posté un mail à la suite d'un effet indésirable très gênant que j'ai expérimenté avec le Lévo NF. J'ai alors essayé toutes les autres formules disponibles en France avec l'accord de mon docteur, mais le même effet indésirable persiste depuis 3 ans et je tourne en rond. Les analyses sont pourtant normales: TSH 1.27 et posologie 150, et j'ai une forme olympique. Je vais en premier lieu me rapprocher d'une association pour faire un point, et ensuite je souhaiterais savoir si un pays limitrophe de la France fournit du Lévo de qualité.

Cdlt

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

tu parles de cette discussion-ci : Sujet

Tu as déjà tout essayé ? L-Thyroxin, Thyrofix, TCaps ? L'Euthyrox ancienne formule (importé en France, ou acheté dans un pays voisin) ?

Le Levothyrox ancienne formule (qui s'appelle Euthyrox ailleurs) ne devrait normalement plus être fabriqué à Darmstadt à partir de la fin de l'année (d'après les dires de Merck, même si nous n'avons jamais réussi à obtenir de "preuve" concrète, malgré nos demandes réitérées lors des réunions au ministère). La quasi-totalité des pays européens, p.ex. l'Espagne, le Portugal, différents pays de l'Est) vient de changer de formule, ou s'apprête à le faire. Le Levothyrox est également commercialisé dans quelques pays africains (notamment au Maroc), pour l'instant avec l'ancienne formule (apparemment, le changement de formule n'a pas encore été annoncé dans ces pays-là).

Reste l'Italie - dont l'Eutirox a exactement la même formule, mais n'est pas fabriqué dans la même usine (par le sous-traitant Pathéon à Bourgoin-Jallieu en France) - les négociations pour changer de formule sont en cours là aussi, mais vont prendre un peu plus de temps, pour l'instant la fabrication de l'ancienne formule continue (c'est cet Eutirox qui a été importé en France lors d'une pénurie du Levothyrox en 2013, sans poser de problème).

Après, il reste des médicaments dont la formule est "proche", avec également du lactose, p.ex. la L-Thyroxine Christiaens (Takeda) en Belgique.

Une liste de médicaments, excipients etc (qui nécessite sans doute quelques mises à jour, il a dû y avoir quelques changements ces derniers temps) ici : Hormones thyroidiennes : produits disponibles, excipients.

C'est surprenant que tu n'aies QUE cet effet-là, aucun autre, et que sinon tu te sentes parfaitement bien ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Merci pour cette réponse rapide et précise! C'est très aimable de votre part.
Je reviens vers vous prochainement.

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Re, une année s'est écoulée suite à votre dernière réponse.

Dès lors, après de nombreux essaie de nouvelles molécules thyroïdiennes disponibles sur le marché en France. C'est un échec. En fait, pour être clair, je dois m'expliquer et préciser ce qu'il m'arrive.

Aucun des spécialistes que j'ai rencontré jusqu'à récemment ( endocrino à Médipôle et urologue à Rangueil et Purpan) n'ont d'explications; au mieux sont méprisants arrogants et expéditifs.

Voici ce que me font ces nouvelles hormones depuis maintenant trois ans: un rétrécissement de la verge avec une sténose, c'est à dire un durcissement des corps caverneux au repos qui se manifeste par des brûlures et une compression comme dans un étaux. C'est très douloureux. Mon sperme est gélatineux et mes érections difficiles à initier. En gros c'est fini pour moi la sexualité. Ces effets secondaires sont en fait les mêmes que les ISRS ( les anti-dépresseurs) ou les traitement contre les psychose. Qu'est-ce qu'il y a dans ces médicaments??? Il y a deux semaines j'ai stoppé les gouttes de L thyroxine Serb pendant 4 jours et le miracle s'est produit: Plus de symptômes. Je repasse avec du thyrofix et 9 jours après rebelotte les symptômes apparaissent à nouveau.

Ma dernière carte à jouer c'est d'aller à l'étranger pour trouver une formule qui me convienne. Bien à vous.

ki
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | 

Bonjour Gégé,

Je viens de parcourir ton historique et le seul bilan que j'y trouve remonte au 17 août 2018 :

TSH 0.37uU/ml
T4L 1.20 ng/dl
T3L 3.44 ng/l 

Sans les normes labo, il ne nous était même pas possible d'interpréter ces résultats.

L'amélioration ressentie après quelques jour sans comprimé pourrait aussi indiquer un éventuel surdosage. A vérifier...

Aurais-tu des résultats T3 et T4 récents (avec les normes min-max labo stp) ?

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Bonjour Ki,

Merci de votre réponse, les normes labo TSH varient entre 0.4 et 4.4
T3 et T4 sont déjà faites et impeccables aussi
NFS ok et tous les autres bilans ok et montrés aux médecins qui confirment.

Tout est normal

ki
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | 

Merci Gégé mais ce sont les hormones thyroïdiennes (T3 et T4) qui m'intéressent. Elles peuvent être normales mais déséquilibrées.

Bonne soirée

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Ah je ne savais pas.
L'endocrino a interprété les résultats et m'a dit que c'était pourtant normal. Je pourrais vous les transmettre lors de la prochaine connexion.
Vous êtes médecin?
Bien à vous.

Gégé

ki
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.03.18 |  Messages: 3448  | Basedow - Thyroïdect...  | Bordeaux  | 

Non, à ma connaissance, personne ici n'est médecin. Néanmoins c'est sûr : la TSH n'est pas une hormone thyroïdienne (elle est sécrétée par l'hypophyse). En cas de symptômes, c'est donc les T3 et T4 qu'il faut contrôler.

A bientôt avec ces résultats récents et les normes labo.

Inscrit le: 10.08.18 |  Messages: 14

Désolé pour le retard de réponse, et merci aux membres de l'association pour les réponses apportées à ma problématique même si cela ne pas aidé.
Je souhaiterais connaître la procédure de désinscription de ce forum, tourner la page et passer à autre chose.
Cdlt