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Basedow ??

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Chacha29hors ligne
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Bonjour à tous, j’ai 31 ans et je souhaite vous faire part de ce qu´il m’arrive car je me sens perdue et le moral à zéro!!! 😓🥺
cette année 2020 devait être une année de voyage et d’aventures, billets d’avion pris direction le Pacifique ! Malheureusement 15 jours avant le grand départ je me sens stressée alors que je suis plutôt de nature zen et mon coeur commence à palpiter, je mets cela sur le stress du déménagement. Je me sens fatiguée, je ressens comme des glaires dans la gorge et comme un goût d’amoniac dans la bouche. Je mets également cela sur les restes d’une rhino-pharyngite du mois passé. Puis sont venus les Tremblements généralisés et les frissons, comme si je déchargeais mais sans fièvre.
Les symptômes ne passant pas 15 jours après et s’aggravant de fourmillements, d’engourdissements des membres, de douleurs abdos ( diarrhées) et musculaires, de troubles de la vue, de sueurs nocturnes, d’une soif intense alors que je suis une petite buveuse... Perte de poids de 10kgs en 1 mois et pas trop appétit. je file d’urgence chez le toubib qui me prescrit une prise de sang.
-TSH très basse à 0.06(Normes :0,35/4,94)
-T4L normal haute : 17,44 (normes : 9,02/19,10)
-T3L haute : 5,33 (normes :2,89/4,88)
-Ac anti thyroglobuline négatifs
-Ac anti TPO négatifs 8,5 (norme <34)
-Ac anti R-TSH positifs très faiblement à 3,46 (norme >1,75)
Je n’ai pas de goître, on me prescrit une echo thyroïdienne qui montre une thyroïde de taille normale, parenchyme hétérogène comportant qq zones hypoechogenes et un aspect globuleux du contour du lobe droit. Pas d’hypervascularisation du parenchyme ( vitesses circulatoires à 25cm/sec.
L’endocrinologue est certain de son diagnostic : pour lui c’est la maladie de Basedow, il me met sous neomercazole 40mg/jr pdt 1 mois puis sous Propylex 200mg/jr. Petite leucopenie.
Actuellement à 3 mois de traitement mon dernier bilan montre :
- TSH :2,38 (0,35/4,94)
-T3L : 4,8 (2,89/4,88)
-T4L : 12,27 (9,02/19,10)
Actuellement je suis très très inquiète, je n’arrête pas de pleurer car je trouve que je ne réunis pas toutes les données qui confirme le diagnostic de l’endocrino: l’écho, les trak positifs que faiblement... et certains symptômes comme les frissons, une fatigue intense, et des tremblements dans le sternum qui me font vraiment peur et quand je parle de ces glaires et ce goût d’ammoniac qui perdure il me dit qu’il ne voit pas le lien avec basedow mais que si c’est venu avec la crise, ça repartira avec la crise ... je commence vraiment à m’inquiéter : et si c’était quelque chose de + grave ???!!
Je suis allée voir l’ORL qui n’a rien vu dans la gorge!! J’ai l’impression de devenir folle, je ne me reconnais plus du tout !!

Est-ce que quelqu’un a une histoire un peu similaire ? J’ai besoin de vos avis !! Merci à ceux qui ont lu jusqu’au bout !

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kihors ligne
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Bonjour et bienvenue Chacha,

J'aurais tendance à partager l'avis de ton endocrino : Basedow. Ayant moi-même été diagnostiquée avec des TRAK seulement douteux (1,5), je ne trouve pas que 3,46 soit très faible. Les symptômes que tu décris et cette impression de ne plus être toi-même sont typiques de l'hyperthyroïdie (T3 chez toi) : un hypermétabolisme et un rythme de folie.

Après, nous sommes quand même dans le contexte Covid : rhino-pharyngite, drôle de goût, fatigue intense... tu as été testée Covid ? Il peut parfois s'agir d'une hyperthyroïdie transitoire, consécutive à une infection (thyroïdite de Quervain) mais, avec des TRAK positifs, ce serait plutôt Basedow.

Si ça se confirmait, ne t'inquiète pas trop, ça se traite et tu te sentiras beaucoup mieux dès que tu seras sortie de l'hyperthyroïdie... Vaut mieux laisser cet excédent de bagage à quai pour ton voyage au bout du monde

Bateau

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Chacha29hors ligne
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Bonjour et MERCI KI de prendre le temps de me répondre !
Je n’ai pas été me faire tester car je n’ai pas de fièvre ni de toux ! Et mon 1er bilan ne montrait aucun syndrome inflammatoire en février. Or cette gêne dure depuis maintenant 5 mois ! L’ORL me parle de reflux oro pharyngé, je fais une gastroscopie en juin! On verra bien !
Pour ce qui est de l’hyperthyroïdie, je trouve étonnant qu’ayant des valeurs dans les normes maintenant, que les symptômes soient toujours aussi présents ?! Et ces tremblements, c’est horrible!!! Par contre c’est pas au niveau des mains que je les ressens mais au niveau du tronc 😳 je trouve que cette histoire ne tourne pas rond!
Rolling Eyes Rolling Eyes affaire à suivre !!

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour Chacha,

Grâce aux antithyroïdiens, les hormones rentrent dans la norme mais la norme haute peut frôler l'hyper et la norme basse, l'hypo. D'où la persistance de certains symptômes ou l'apparition de nouveaux malgré des résultats dans la norme.

"Tremblements dans le sternum" : par précaution, côté cœur, pas de palpitations, de troubles du rythme ? (je demande parce que l'endocrino de ma sœur avait confondu une fibrillation avec une gastrite
Rolling Eyes

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Chacha29hors ligne
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Bonjour,
Petites nouvelles du suivi de mon basedow, donc à 4 mois de traitement !
Le moral est mieux depuis mon dernier mail. Après avoir vu l’orl qui me parlait d’un éventuel reflux, j’ai fait une Fibroscopie qui a révélé une petite gastrite et une beance cardiale donc ce qui expliquerait les brûlures oro pharyngées.
Au dernier RDV de mon endo début Juin :
TSH=3.25 (0,35-4,94)
T3L=4,37 (2,89-4,88)
T4L=12,38 (9,02-19,10)
Les symptômes persistants :
-frissons sans fièvres (souvent le soir)+ sensation de froid
-Une gêne dans le thorax qui m’enquiquine depuis mars
- essoufflement parfois (comme si je manque d’air)
- céphalées + fatigue persistante
Et au RDV le doc me dit que comme je suis euthyroidienne maintenant, je ne devrais plus avoir de symptômes, il me parle d’état d’anxiété généralisée... Il dit que mes douleurs sont seulement des sensations !!!! Shocked
Je trouve ça dingue que devant ces symptômes qui persistent depuis maintenant février, ce Basedow atypique avec une petite hyper à T3 et pas de goître, ni hyper vascularisation de la thyroïde, et une gêne dans le médiastin qui dure, les examens ne soient pas approfondis !!! J’ai donc pris un 2e avis: et la j’ai sauté de joie ( bien évidemment intérieurement)quand elle m’a dit « avant de dire que c’est dans la tête, on fait des examens » elle me dit qu’il arrive qu’un lobe de la thyroïde « pousse » dans le médiastin et donne ce genre de gène (lobe ectopique) donc scanner prescrit fin juillet !! Affaire à suivre ! Vivement que je me sorte de tout ça, j’ai envie de retrouver toute mon énergie d’avant pour profiter des randos, refaire du sport, de la plongée... C’est quand même la loose d’arriver à l’autre bout du monde pour vivre une belle aventure et Bim!!... basedow! on dirait une mamie de 30 ans!
J’aurais aimé avoir des retours concernant cet état de fatigue, vais-je avoir ces symptômes pendant toute la durée du traitement ?
Merci à vous pour vos réponses et merci à ce forum d’exister, je me sens moins seule à vous lire!

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kihors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour Chacha et merci pour ce retour d'expérience.

Je suis rassurée que ton nouvel endocrino se donne la peine de pousser les investigations et qu'il ait d'autres ambitions que la seule euthyroïdie. C'est tellement facile d'attribuer les symptômes à l'anxiété... et tellement risqué. Comme je te le disais, l'endocrino de ma sœur est passée à côté d'une fibrillation + péricardite avec épanchement, c'était le stress soi-disant. Vivement le bilan de ton scanner... En attendant que dit ton pouls ? Normal ?

Je ne me souviens pas avoir eu les symptômes que tu décris, qui ressemblent plus à ceux de ma sœur (péricardite : essoufflement permanent et douleurs thoraciques aggravées en position allongée). Moi j'étais typique hyper : rythme accéléré (cœur et nervosité). J'ai eu 2*20 mois de traitement qui se sont bien passés. Une grosse fatigue oui les premiers mois que j'attribuais au post-partum. Mon cas est différent vu qu'à ma connaissance il s'agissait d'une hyper T4 (T3 jamais été testées en 15 ans de Basedow). Je suppose que la T3 étant l'hormone active, les symptômes sont d'autant plus marqués et l'équilibre plus difficile à trouver.

Mais ton nouvel endocrino a le mérite de chercher Daumen hoch

Donc si j'ai bien compris, tu es arrivée dans le Pacifique ?

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Chacha29hors ligne
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Bonjour à tous,
Voici la recap de ces dernières semaines afin de témoigner sur cette « Basedow experience ».
Je vois enfin de l’amélioration!!
Le moral est revenu et je retrouve la « pêche ».(Je ne dis pas que je pourrais faire un marathon bien sûrvor lachen weinen) J’ai enfin pu faire des activités que cette fatigue et autres symptômes m’empêchaient de faire il y a 1 mois tellement que j’étais kaputt!! Je suis ravie Happy. J’avais perdu 10kg dans la bataille de départ,j’en ai repris 7kg sur les 2 derniers mois(appétit ++)
Symptômes persistants:
-Moins forte mais toujours cette « gêne » niveau du cou et médiastin/voix légèrement enrouée (nb: thyroïde taille normale à l’echo)
J’ai fait le scanner qui ne montre rien du tout ! Est-ce dû aux anticorps? Vu que la taille thyroïde est normale?
-cardio: extrasystoles toujours ressenties mais palpitations plus rares. arrêt du propranolol.
Derniers résultats:(M5)
TSH=3,72(0,35/4,94)
T4L=9,79(9,02/19,1)
T3L=4,23(2,89/4,88)
Je suis sous propylex 50mg: 2cp matin et soir. Au vu de la T4L basse et TSH qui monte, L’endoc me rajoute du levothyrox 50/jr et utilise la technique « block and replace » car a peur que si on diminue le propylex je retrouve les symptômes d’avant que pour rien au monde je souhaite revivre !!!
Suite au prochain épisode!
C’est vraiment dure de voler quand notre papillon bat de l’aile! Comme quoi, on a tendance a banaliser voire minimiser les problèmes thyroïdiens mais qu’est-ce que cette petite glande est importante !!
Kenavo à tous et plein de courage à ceux et à celles qui vivent aussi cette « basedow expérience ».

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