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Madame, je pense que vous avez une exophtalmie...

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BZH Renneshors ligne
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Bonjour à toutes et à tous,

J'espère que vous allez bien pendant cette période plus qu'étrange.

Cela fait un petit moment que je n'ai pas donné de mes nouvelles... J'ai "fêté" mes 8 ans de Lévothyrox le 31 mars. J'aimerais bien vous dire que je suis bien dosée mais ce n'est pas le cas... Hashimoto classique = augmentation par tout petits paliers pendant 7 très longues années puis bien dosée enfin en 2019 car je suis restée 4 mois au même dosage et je me sentais BIEN ! Puis, changement de pilule il y a un an, et depuis, l'hyper semble impossible à éliminer. On me baisse mon dosage (par petites baisses car je suis ultra sensible aux changements de dosage) toutes les 6 semaines mais en vain. Et je dois absolument rester sous pilule jusqu'à mes 52 ans car on m'a découvert une adénomyose il y a un an.

Et aujourd'hui je suis allée voir mon médecin traitant car depuis 4 jours j'ai très mal au ventre, vraiment patraque, frissons, faible, transit rapide (pardon) etc. Je pensais que c'était une gastro, mais, non, elle pense que je suis à nouveau en hyper ! Quelle surprise ! Et, jackpot : elle pense que j'ai une exophtalmie à l’œil droite... Rdv opthalmo pour vérifier mais elle est presque sûre que c'est l'hyperthyroïdie de longue date qui l'a crée.

J'ai peur. C'est la première fois que l'on me parle d'exophtalmie. J'ai une téléconsultation avec mon endo jeudi et j'espère qu'elle sera rassurante.

Une seule chose que j'ai changé depuis le début du confinement : j'ai arrêté mes 2 noix de Brésil (qui me manquent !) le matin car je ne voulais pas aller en acheter en vrac pendant le confinement et il n'y en a pas au Drive. Savez-vous si cet arrêt pourrait expliquer cette soudaine exophtalmie ?

Je sais que pour moi, il faut baisser progressivement, mais j'en ai tellement marre. J'aimerais tomber juste avec cette nouvelle baisse. Je n'en peux plus de me sentir presque ok une petite semaine sur 6, puis malade tous les autres jours. Désolée de râler mais ce que l'on vit est terriblement difficile.

Merci de m'avoir lue, cela fait du bien de pouvoir s'exprimer. Bien à vous.

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kihors ligne
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Bonsoir,

Je découvre grâce à toi ici qu'Hashimoto peut parfois s'accompagner d'une ophtalmopathie.

Toutefois je pense qu'il faudrait quand même une analyse pour écarter la présence d'anticorps anti-récepteurs de la TSH, non ?

J'avais eu un début d'exophtalmie avec Basedow et quelques séances d'orthoptie semblent avoir été bénéfiques.

A bientôt

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Bonjour Ki,

Merci pour ta réponse rassurante. Je demanderais à l'endo s'il faut faire une pds d'anticorps anti-récepteurs de la TSH. Téléconsultation jeudi soir.

J'ai été en hypo pendant 7 ans et depuis 1 an je suis en hyper. Mon médecin généraliste pense que c'est l'hyper qui a généré l'exophtalmie. J'attends aussi un rdv avec l'opthalmo pour vérifier qu'il n'y a pas de souci avec l’œil droite mais mon dr semble sûre que c'est dû à l'hyper.

Et puis, pds ce matin. Vu ma grande forme je m'attends à une bonne baisse !

Es-tu bien dosée Ki ? Et si oui, combien de temps as-tu mis pour l'être ?

Bonne journée !

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kihors ligne
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Oui, j'ai la chance d'avoir été dosée assez simplement après ma thyroïdectomie en 2012 : 100 c'était pas assez, 125 c'était trop donc j'alterne depuis lors (j'ai même affiné à 107 ug).

Après trois épisodes Basedow entrecoupés de plusieurs années d'euthyroidie, je dois reconnaître que c'est la thyroïdectomie qui m'a vraiment soulagée et enfin libérée.

(Malheureusement, la nouvelle formule du Lévothyrox a tout bouleversé et j'ai mis plus de deux ans à m'en remettre. En raison des séquelles névralgiques et musculaires, je n'ai pu reprendre que récemment le sport au même rythme qu'avant. Enfin ! C'est un tel allié santé !)

Lors de ta téléconsultation, insiste bien pour avoir un bilan complet (TSH, T3 et T4 c'est très important mais certains médecins sont réticents) et le dosage des anticorps (dont les TRAK = anti-récepteurs TSH, ces derniers pourraient expliquer l'exophtalmie).

Bon courage en "cette période plus qu'étrange" comme tu dis,

Bonne journée Smile

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Merci pour ton retour Ki, je suis contente que tu sois bien dosée ! C'est toujours rassurant d'entendre que des personnes peuvent l'être. Surtout qu'au bout de 8 ans sans trouver le bon dosage (sauf pendant 4 mois l'année dernière) je suis vraiment désespérée.

J'ai une superbe endo (j'en ai testé 6) qui est très à l'écoute, qui explique et qui est désolée de me voir comme ça mais elle me dit qu'il faut y aller doucement (nous avons essayé des "grosses" baisses et j'étais très mal à chaque fois). Elle fait la TSH et T4 à chaque fois mais elle me dit que les pds ne sont pas fiables et qu'il faut vraiment se baser sur le ressenti aussi. Je fais la T3 parfois moi-même mais elle me dit que cela n'est pas fiable du tout, encore moins que la TSH et T4... Elle est très pds, m'a fait plein d'autres examens donc je pense qu'elle va vouloir faire les anti-recepteurs.

Bref, j'ai un rdv opthalmo pour mon œil jeudi matin. On verra...!

Bien à toi.

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Je me souviens de ma 1ère prescription de lévothyrox (+ neomercazole) et du 1er pharmacien qui me l'avait délivrée. Il avait subi une ablation partielle de la thyroïde et avait un mal fou à s'équilibrer, au point de me lancer :
"Si on vous propose l'opération, choisissez l'ablation totale : ce sera et plus facile à équilibrer."

N'as-tu jamais envisagé l'ablation totale pour être enfin stabilisée et en finir avec ce yoyo hormonal ?

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Oh que oui ! J'ai posé la question à SIX (!) endocrinologues et la réponse a été un très grand NON à chaque fois car "il n'y a pas de nodules".

Je me suis souvent dit que le fait de l'enlever aurait pu m'aider à trouver le bon dosage plus vite mais en même temps j'ai une copine qui a vraiment eu du mal à trouver une stabilité après l'ablation. Je ne sais pas si la stabilité est garantie après l'ablation... C'est super que tu aies pu trouver une stabilité, merci de l'avoir dit car ça donne de l'espoir aux gens comme moi !

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Dans mon cas, le problème n'a jamais vraiment été l'équilibre (hors poussées hyper de Basedow ou période hypo sous ATS). Depuis le diagnostic en 2002, les anticorps anti-TSH ne furent jamais négatifs... jusqu'à l'opération. Nodules ou pas, j'étais manifestement "allergique" à ma thyroïde. A la troisième rechute, il a fallu me résoudre à supprimer "l'allergène", ma thyroïde. Je ne l'ai regrettée qu'une fois : quand l'ansm m'a imposé le changement de trop, le nouveau Lévo.

Je suis consciente qu'il n'est pas donné à tous de trouver l'équilibre mais j'ai pu constater sur le forum que le suivi de certains patients laisse à désirer et se résume trop souvent à la valeur TSH au mépris du ressenti du patient.

Ravie que tu aies trouvé une super endocrino. Je m'en remets désormais au seul généraliste... que j'ai choisi comme toi avec soin, après en avoir remercié quelques zun(e)s.
Wink

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Bonjour Ki, bonjour tout le monde,

J'espère que tu vas bien Ki (et tout le monde aussi !).

Voilà, je suis enfin au bout de cette histoire d’exophtalmie / scleral show. J'ai en effet fait une pds pour les anti-récepteurs de la TSH et c'était ok. Donc, pour mon endo, il n'y a aucun lien avec ma thyroïdite Hashimoto.

Puis l’ophtalmologue m'a fait faire un scanner cérébrale et le compte-rendu montre un scleral show "associé au départ à votre maladie thyroïdienne mais pour lequel je n'ai pas de solution si l'endocrinologue n'en n'a lui même pas". Cela se voit à peine donc je laisse comme ça !

Et pour mon dosage, je suis toujours en baisse depuis 1 an... Mes t4 restent vraiment hautes malgré des baisses toutes les 6 à 8 semaines (même des micro baisses à 15 jours dernièrement car hyper+++). Mon endo et gyneco pensent que je suis dans la phase peri-ménopause et c'est pour cela que je ressens le besoin de baisser.

Voilà, cela fait 8 ans, et à part 4 mois l'année dernière, je n'ai pas vraiment connu le "bon dosage". Il est temps que j'y arrive là !

Bonne journée, à bientôt !

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kihors ligne
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Salut Bzh, je vais très bien merci Smile

Je comprends que tu souhaites diminuer ton dosage en douceur mais quand tu dis "hyper +++", c'est vraiment tant que ça ? Parce que c'est pas bon pour le cœur, les os, tout ça...

Dis, tu voudrais pas partager tes résultats TSH T4 T3, qu'on voit ça ? Ton dosage de Lévo est à combien à présent ?

Je n'avais jamais entendu parler de "scleral show". Y'a-t-il une chance que des exercices d'orthoptie puissent aider? Après tout, c'est une véritable kinésithérapie des yeux et de leurs muscles. Vu que ton relâchement est léger, ça peut peut-être suffire à l'améliorer.

Bonne fin de journée d'été Very Happy

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Hello Ki,

Merci pour ton retour !

Pour le scleral show, tu fais bien de me le rappeler, merci - je vais demander l'avis d'un orthoptiste bientôt car je dois emmener ma fille.

Pour mes résultats, j'ai l'habitude de gérer maintenant et je sais qu'il me faut une TSH vers 2 (plutôt au dessus de 2) et les T4 hautes - mais pas trop - pour me sentir bien ! Pendant 7 ans j'ai dû augmenter progressivement avec la destruction de ma thyroïde. J'étais au top de mars à juin 2019 quand j'avais ces résultats-ci à 137mg / jour :

TSH : 2,42 (0,27 à 40)
T4 : 18,8 (12 à 22)

Puis, on m'a changé ma pilule et 6 semaines après j'ai basculé à une TSH à 0,23 et T4 à 22,1 (mêmes normes) et grosse sensation d'hyper. Depuis un an je baisse (des micro baisses - toujours en accord avec mon endo) et j'ai du mal à dépasser une TSH à 1. Mes dernières résultats sont du 04/06/2020 :

TSH : 1,61 (0,27 à 40)
T4 : 19,1 (12 à 22)

Ceci paraît pas mal sauf que j'étais vraiment en hyper (transit rapide, hypoglycémies, jambes flagada, etc.) donc avec l'endo, j'ai baissé à 112,5 / jour.

Voilà, j'en suis à 3 semaines de cette baisse et il y a du mieux mais je sais bien que l'on ne peut pas (ou moi en tout cas) déclarer victoire avant de passer les 8 fameuses semaines.

Et la chaleur en ce moment me donne un ressenti hyper...! Je suis bien avec 21° ! Et ma gynéco pense que je suis dans la phase peri-ménopause en ce moment.

Et nous avons quelqu'un de très proche dans ma famille qui est gravement malade en ce moment. Donc tout ça n'aide pas, c'est sûr (donc je fais du yoga, natation, méditation et hypnose médicale avec mon médecin traitant).

Voilà, je ne sais pas si c'est clair mais merci de m'avoir lue ! Je ne baisse pas les bras !

Bonne soirée !

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En fait Ki,

Quand je dis "grosse hyper" je parlais de mon ressenti ! Car à 0,23 je suis clouée au lit avec les symptômes forts.

Et je ne fais pas les T3. J'ai vu 6 endos depuis le début de cette aventure (dont 4 sur Paris) et aucun ne les faisaient... Mon endo actuelle m'a expliqué qu'étant donné que la TSH et T4 ne sont pas faibles c'est inutile de se mélanger les pinceaux avec les T3 aussi. Elle se concentre plus sur le ressenti du patient, le dosage lui même, et les résultats aussi bien sûr.

A bientôt !

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kihors ligne
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Ah, tu me rassures Wink
19/22 c'est pas une hyper +++ sur l'échelle de Basedow Laughing

Quant aux T3, en 15 ans de Basedow, les miennes n'ont jamais été contrôlées... il aura fallu attendre la nouvelle formule et ses effets pour regarder de plus près ce qui clochait (et ce n'était pas les T3)

Bonne soirée, à bientôt

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

BZH, je t'ai inscrite dans le groupe exophtalmie/diplopie, liste de personnes qui ont ce genre de problèmes, qui te permettra de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages. Lien à l'intérieur du forumGroupes

En effet, apparemment cela arrive parfois avec Hashimoto, même si c'est beaucoup plus rare qu'avec Basedow.

Concernant le sélénium, apparemment c'est très officiellement recommandé pour les exophtalmies légères, par les spécialistes, il existe des études à ce sujet et tout. Donc, continuer les noix du Brésil sera certainement une bonne idée (même si ce n'est sans doute pas l'arrêt, avec 2 par jour, qui a pu provoquer, à lui seul, l'exophtalmie ?)

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
BZH Renneshors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonjour Béate,

J'espère que tu vas bien. Merci beaucoup de m'avoir rajoutée à ce groupe ! J'apprécie vraiment.

Et oui, mon endo m'a dit de continuer avec les noix de Brésil.

Bien à toi et à bientôt.

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