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Symptômes typiques Hashimoto

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AniKhors ligne
Inscrit le: 19.09.17 |  Messages: 119  | Autoimmune (Hashi.) ...  | Bout du monde  | féminin
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Bonjour,

Je lis sur beaucoup de sites américains qu’Hashimoto présentent des symptômes bien particuliers, visiblement très contraignants à vivre au quotidien, et qu’il existerait un protocole pour amoindrir leurs effets. Voir faire disparaître la maladie.

Dans mon cas, je ne suis déjà pas certaine qu’il s’agisse bien d’Hashimoto car les anti-corps seraient les mêmes que ceux de la thyroïdite du post-partum, est-ce vrai? Et aussi, ils vont et viennent, ces anti-corps?
C’est du moins ce qu’on m’a dit.

J’ai certains symptômes assez durs à vivre au quotidien, mais j’ignore s’ils sont dus au fait que mon traitement n’est pas optimal ou s’ils sont dus à Hashimoto.
Tel ventre constamment très gonflé, douleurs articulaires de la tête au pied, douleurs musculaires, peau très « dévitalisée »/crevassée/ridée, maux de ventre ou constipation.
Est-ce que cela pourrait être dû à Hashimoto ou juste à mon traitement pas au top?

Après la naissance de mon premier enfant en 2017, quand je suis tombée hypo pour la première fois, mon état avait finit par se stabiliser après plusieurs mois. Et j’allais mieux. Mais suite à la naissance de mon deuxième enfant, il y a déjà 9 mois, je ne sens aucune amélioration et je ne comprends pas...
Mon médecin m’encourage à réduire mon traitement, alors ça n’aide pas.

Mais est-ce que cela pourrait aussi venir du processus auto-immune? Car avant de commencer à réduire mon traitement, je n’étais pas non plus au top...
Je cherche désespérément des réponses. J’aimerais tant aller mieux et récupérer ma santé d’avant ma dernière grossesse (même si j’étais déjà dous traitement).

Merci par avance!

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paloma83hors ligne
Inscrit le: 14.04.17 |  Messages: 223
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Bonjour Anik
J'ai Hashimoto et tous les symptômes que tu décris : ballonnements (quoique celui là va mieux dernièrement), douleurs articulaires très pénibles, tantôt dans le bassin ou les poignets, dernièrement dans les cotes, crevasses aux doigts et j'en passe.

Quand je suis suffisamment dosée, tout disparait.
Pourquoi réduire ton traitement ? Tes taux sont trop élevés ?
Peux tu inscrire ici tes taux de TSH, T3, T4 et les gens du forum et diront leur avis.

Bon courage !

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AniKhors ligne
Inscrit le: 19.09.17 |  Messages: 119  | Autoimmune (Hashi.) ...  | Bout du monde  | féminin
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Bonjour Paloma,

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je colle ci-dessous ce que j’avais déjà écrit dans une autre discussion:

AniK a écrit:
Bonjour à tous,

J’espère que tout le monde va bien.

Tombée en hypo en 2017 quelques mois après la naissance de mon premier enfant, je suis depuis tout ce temps sous traitement (Synthroid) avec des résultats a priori acceptables bien que la TSH ait toujours été très basse voire effondrée et que les T3L Ont toujours été très basses voire sous la norme. Je souffre très régulièrement de constipation douloureuse depuis, ce qui me pourrit la vie et le moral. Et c’est le cas dès que les T3 sont trop basses.

J’ai eu un second enfant il y a 8 mois, et je me sens toujours plus ou moins hypo depuis ces derniers mois. Et à nouveau terriblement constipée, un cauchemar.

Mon médecin m’a enfin prescrit de la T3 (Thybon? Vous connaissez?) il y a trois mois. Ça a fait son effet au début puis j’ai du augmenter la dose.
Et rebolotte.

Je baisse progressivement la T4 tout en augmentant légèrement la T3.

Mon médecin et endocrino pensent que j’ai fait une thyroïdite du post-partum il y a 3 ans et que je dois progressivement arrêter mon traitement pour voir si tout revient à la normale. Je n’y crois pas trop mais je joue le jeu.

Le problème est qu’à nouveau, des symptômes d’hypo réapparaissent (notamment la constipation, mais aussi d’autres).

Voici les résultats de ces derniers mois:

05/02/2020
T3L: 4.2 (4.0 - 6.8)
T4L: 17.0 (12.8 - 20.4)
TSH: <0.01 (0.40 - 3.80)

04/03/2020:
T3L: 5.1 (4.0 - 6.8)
T4L: 15.8 (12.8 - 20.4)
TSH: <0.01 (0.40 - 3.80)

06/04/2020
T4L: 14.4 (12.8 - 20.4)
TSH: <0.01 (0.40 - 3.80)
(Ils ont oublié la T3! Mais vu l’état de ma digestion, cela ne doit pas être top 😭).

1/ avez-vous déjà entendu parler de personnes chez qui il était finalement possible d’arrêter le traitement, même 3 ans après le début de la maladie?
Cela peut-il marcher?

2/ que pensez-vous de mes résultats? Les T4 ne volent pas bien haut, la TSH est très basse... c’est un peu contradictoire.

Comment se fait-il que je ressente encore des symptômes d’hypo? Et est-ce possible que le complément T3 ne soit pas toujours efficace (j’ai entendu parler de T3 reverse, dès T3 inactives)?

C’est les meilleurs résultats que j’ai eu depuis des années. Depuis presque le début, les T3 sont très basses ou sous la norme. Mais mars T4 un peu mieux. TSH très basse dans tous les cas.

Je mange à peine, ne perd toujours pas l'excès de poids de ma grossesse (toujours 5kg de trop), je ne connais plus la faim/l’envie de manger, je suis toujours constipée, ballonnée, mes ongles cassent, mes cheveux sont terriblement amaigris (j’ai des « trous » sur la tête)... est-ce que tout ça pourrait être des symptômes d’hypo? Même avec ce type de résultats?

Merci pour votre aide. 🙏🏼

Tout ça me déprime énormément car je ne suis pas à l’aise physiquement et en peine.

Merci beaucoup ❤️

Anne


Désolée, c’est un peu laborieux, mais voilà le contexte.

Il y a presque 3 ans, on m’avait dit que j’avais Hashimoto (anticorps très élevés). Et que ça ne servait pas à grand chose de retested les anticorps car ils vont et viennent.
Est-ce vrai?
Comment être certain qu’on a Hashimoto et pas une autre thyroïdite (tel le post-partum)?

Et enfin je me demande si tous ces symptômes ne sont pas tout simplement le fait d’Hashimoto, et non d’un traitement mal équilibré?
J’ai l’impression que Les médecins ne savent pas trop et s’en fichent.
Et d’ailleurs, on ne me prescrit aucune écho, est-ce normal?

Merci infiniment!!!!

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paloma83hors ligne
Inscrit le: 14.04.17 |  Messages: 223
Posté le: 27. Avr 2020, 13:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AniK
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Coucou
Tes résultats sont vraiment bas je trouve, Je ne suis pas étonnée que tu aies des symptômes.
Si tu prends de la T3, ça explique la TSH très très basse.

J'ai lu sur un forum anglais que quand on prend de la T3, ça fait baisser la T4 et c'est normal, j'ai eu ce type de taux à l'automne et j'étais très mal. J'avais une T3 tout en haut de la norme et une T4 basse, j'étais affreusement mal. J'ai arrêté la T3.

Actuellement j'augmente tout doucement la T4 seule, mais vraiment au compte gouttes et je prends du selenium qui fait monter la T3, j'arrive progressivement à sortir de l'hypo, pas encore le top loin de là...
La constipation, perte de cheveux c'est vraiment des symptômes hypo.
Je ne suis pas sure que baisser la T4 pour toi soit une bonne idée vu son taux bas...

Ca fait belle lurette que je ne compte plus sur un médecin pour m'aider là dessus, du moment qu'on est dans les normes, ça leur va. Ils ne connaissent pas notre problème.

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AniKhors ligne
Inscrit le: 19.09.17 |  Messages: 119  | Autoimmune (Hashi.) ...  | Bout du monde  | féminin
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Bonjour Paloma,
Merci.

Tu as Hashimoto depuis combien de temps? Suite à un évènement particulier?
Est-ce vrai que pour Hashimoto, les anti-corps vont et viennent? et que donc ça ne sert plus à rien de les tester régulièrement?
Et sais-tu si on peut être stabiliser (ou guérir?) une fois pour toute avec Hashimoto?
Je lis tout et son contraire.

Je ne comprends pas pourquoi l'ajout de T3 ferait baisser la T4; tu sais?
Je me suis renseignée aussi sur pas mal de forum américains, là-bas ils testent même les T3 Reverse, qui sont (seraient) en fait des T3 libres présentes dans le sang mais inactives.
Depuis que je suis sous traitement, j'ai toujours eu des T3 très basses, voire sous la norme. Voilà pourquoi j'ai voulu essayer le traitement T3 en plus, pour booster un peu mon métabolisme.
Puis-je te demander pourquoi tu avais pris des T3 en plus, si les tiennes semblent élevées? Et depuis combien de temps tu essaies de stabiliser ton traitement (à moins qu'il s'agisse de "hauts et bas")?

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paloma83hors ligne
Inscrit le: 14.04.17 |  Messages: 223
Posté le: 20. Mai 2020, 17:34
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : AniK
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Bonjour Anne

J'ai Hashimoto depuis sans doute au moins 15 ans, si je m'en réfère aux symptômes et analyses mais j'ai un traitement depuis 2017 !!! C'est moi qui ai du insister...
Rien de particulier je crois que c'est dans la famille.
Je n'ai pas d'anticorps, on a testé plusieurs fois mais à la scintigraphie, ma thyroïde avait un net aspect en damier typique d'hashimoto.
Le professeur d'endocrino m'a dit qu'on ne connaissait pas tous les anticorps.

Non on n'en guérit pas. A ce jour, ma thyroïde mesure 0,7 cm3 donc rien ! Et sans hormones thyroidiennes, on meurt donc le traitement est indispensable.

Je prenais de la T3 car sans rien, mon taux est invariablement à 3 donc trop bas et je suis mal mais le cynomel m'a mise en hyper. Du coup j'essaie de faire sans avec du selenium et zinc.
Parfois ma T3 remonte seule, je ne sais pas pourquoi.
Actuellement je sors de 2 mois de profonde hypo et j'ai repris mes ampoules de selenium.
Ca fait 3 ans que j'essaie de stabiliser mais ma thyroïde n'a cessé de se réduire donc j'espère qu'on est au point de non retour et que je vais être tranquille enfin avec un taux fixe de L thyroxine.

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AniKhors ligne
Inscrit le: 19.09.17 |  Messages: 119  | Autoimmune (Hashi.) ...  | Bout du monde  | féminin
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Bonjour Paloma,
Merci pour tous ces détails.
Je pensais qu'Hashimoto était détectable uniquement grâce (à cause Rolling Eyes ) des anticorps. J'ignorais que cela pouvait "se voir" sur la thyroïde.
J'ai eu une fois une échographie il y a 3 ans (après avoir demandé), mais jamais de scintigraphie. Est-ce visible uniquement par scintigraphie? J'ai recherché sur internet, ne connaissant pas bien la différence entre les deux (écho et scinti).
Le seul moyen "sûr" de confirmer Hashimoto est-il donc par imagerie médicale?
Tu dis que tu as été 2 mois en profonde hypo... malgré la thyroxine tu veux dire? Ou tu n'en prenais pas à ce moment là? Tes résultats étaient-ils relativement corrects ou parles-tu plutôt des symptômes ressentis?
J'ai l'impression qu'il y a une sacrée différence entre les résultats d'une prise de sang et les symptômes réels parfois... ou comme un décalage.
J'espère vraiment pour toi que cela va se stabiliser. C'est tellement dur tout ça... Sad
Bon courage Blume

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