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Suivi Anne (lobectomie / carcinome papillaire / surveillance
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Cancer
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Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... | 
Suivi Anne (lobectomie / carcinome papillaire / surveillancePosté le: 30. Sep 2016, 14:38
Bonjour
Je viens vous faire une petite récap de mon parcours (afin que tout soit dans le même post) et vous dire où j'en suis. Je dois être en effet une des rares personnes du forum à avoir décidé de faire une surveillance suite à la découverte d'un carcinome papillaire.
Je vous résume mon cas :
- découverte fortuite d'un nodule palpable en mars 2015 (par moi-même);
- échographie qui montre deux nodules sur le lobe droit : le palpable d'environ 2 cm et un autre plus haut d'environ 1 cm;
- cytoponction des deux nodules : le nodule palpable sort bénin, l'autre est un néoplasme folliculaire à cellules oncocytaires donc indéterminé avec un risque de malignité de 30 % environ;
- lobo-isthmectomie droite en décembre 2015 dont l'examen extemporané ne révèle rien de suspect;
- fin janvier lors de la consultation post-opératoire, le chirurgien m'annonce que le nodule palpable (18 mm) est finalement un carcinome vésiculo-papillaire encapsulé (l'autre est bénin); il faut totaliser et faire une cure d'iode.
Comme tout le monde ici, l'annonce du cancer a été un gros choc, d'autant que totalement inattendue six semaines après l'intervention. J'avais décidé de ne pas prendre de lévothyrox pour laisser une chance au lobe restant de prendre le relais et mes analyses étaient dans les clous. J'avoue avoir eu du mal à accepter le choix de la RCP d'une totalisation (TT + cure d'iode).
- Avril 2016, six semaines avant la date prévue de la TT, je fais une échographie pour repérer d'éventuels ganglions suspects. L'échographe me dit qu'il n'y a rien de suspect et me dit "mais je ne m'attendais pas à quoi que ce soit de suspect sur une tumeur vésiculo-papillaire encapsulée". Et elle me parle de l'article qui vient de paraître sur le NIFTP.
Je ressors avec toutes mes questions sur la nécessité d'une totalisation qui ont resurgi. Et je fais ce que j'avais refusé de faire auparavant car c'est extrêmement anxiogène : je me plonge dans la littérature médicale et passe en revue toutes les publications récentes sur le cancer papillaire.
Je vous passe les détails de mes trois semaines de tachycardie engendrée par ce travail, avec quelques échanges de mail avec l'endocrinologue, qui a demandé un complément d'ana-path pour éliminer le diagnostic de NIFTP.
Je lis tout ce que je trouve et j'échange avec toutes les personnes que je croise sur mon chemin dont Beate (merci Beate).
- Mi-mai, quelques jours avant la consultation d'anesthésie, j'annule tout. Les dernières recommandations américaines viennent de paraître et je suis convaincue que je veux les suivre. J'ai aussi regardé les échanges internationaux sur YouTube dans les congrès : passionnants. On y voit des médecins formidables.
Hier enfin, j'avais rendez-vous avec mon endocrinologue pour la première fois depuis que j'ai tout annulé (je lui avais dit par mail que j'annulais tout et que je voulais du temps pour décider). Je lui ai donc confirmé que je souhaitais rentrer dans un protocole de surveillance.
Je dois vous dire combien je suis déçue. Je pense que c'est un médecin hyper compétent et l'un des référents français en la matière. Mais, je n'ai pu avoir aucun échange avec lui sur mon choix. Il ne m'a pas donné son avis. Je ne sais pas ce qu'il pense des dernières recommandations américaines ou du fait que j'ai lu tous les articles récents sur les carcinomes papillaires. Que j'en connais sans doute autant que lui sur la mutation BRAF (j'ai une mutation BRAF rare dans ma tumeur). Je n'ai aucune idée de ce qu'en pense la RCP...
Non, il a juste pris acte de mon choix (je devrais dire ma décision puisqu'en fait, lui ne m'avait pas demandé mon avis) et m'a dit qu'on allait donc faire un dosage annuel de TG et de TSH ainsi qu'une échographie tous les trois ans environ sauf si la TG bouge. Il est à ma disposition si j'ai des questions. Je fais mes dosages où je veux, quand je veux... à moi de gérer. Il a quand même insisté sur l'importance de ne pas les oublier car ils voient revenir des patients qui ont trop attendu (c'est d'ailleurs un des points qui les rend si réticents à une surveillance).
Bref je suis assez triste en fait parce que j'ai le sentiment d'être seule dans mon choix que j'assume totalement par ailleurs, mais j'aurais bien aimé être accompagnée, discuter avec des personnes qui ont lu les mêmes articles que moi, lui faire comprendre pourquoi pour moi c'est important de garder ce lobe restant et pourquoi je pense que ce serait bien de demander l'avis des patients dans l'avenir, quand c'est possible.
Je vous tiendrai au courant... dans un an donc. Plein de pensées positives pour tous dans vos périodes angoissantes. Mille bises,
Anne
PS : désolée de ce long message où je m'épanche, mais ça fait du bien...
Je viens vous faire une petite récap de mon parcours (afin que tout soit dans le même post) et vous dire où j'en suis. Je dois être en effet une des rares personnes du forum à avoir décidé de faire une surveillance suite à la découverte d'un carcinome papillaire.
Je vous résume mon cas :
- découverte fortuite d'un nodule palpable en mars 2015 (par moi-même);
- échographie qui montre deux nodules sur le lobe droit : le palpable d'environ 2 cm et un autre plus haut d'environ 1 cm;
- cytoponction des deux nodules : le nodule palpable sort bénin, l'autre est un néoplasme folliculaire à cellules oncocytaires donc indéterminé avec un risque de malignité de 30 % environ;
- lobo-isthmectomie droite en décembre 2015 dont l'examen extemporané ne révèle rien de suspect;
- fin janvier lors de la consultation post-opératoire, le chirurgien m'annonce que le nodule palpable (18 mm) est finalement un carcinome vésiculo-papillaire encapsulé (l'autre est bénin); il faut totaliser et faire une cure d'iode.
Comme tout le monde ici, l'annonce du cancer a été un gros choc, d'autant que totalement inattendue six semaines après l'intervention. J'avais décidé de ne pas prendre de lévothyrox pour laisser une chance au lobe restant de prendre le relais et mes analyses étaient dans les clous. J'avoue avoir eu du mal à accepter le choix de la RCP d'une totalisation (TT + cure d'iode).
- Avril 2016, six semaines avant la date prévue de la TT, je fais une échographie pour repérer d'éventuels ganglions suspects. L'échographe me dit qu'il n'y a rien de suspect et me dit "mais je ne m'attendais pas à quoi que ce soit de suspect sur une tumeur vésiculo-papillaire encapsulée". Et elle me parle de l'article qui vient de paraître sur le NIFTP.
Je ressors avec toutes mes questions sur la nécessité d'une totalisation qui ont resurgi. Et je fais ce que j'avais refusé de faire auparavant car c'est extrêmement anxiogène : je me plonge dans la littérature médicale et passe en revue toutes les publications récentes sur le cancer papillaire.
Je vous passe les détails de mes trois semaines de tachycardie engendrée par ce travail, avec quelques échanges de mail avec l'endocrinologue, qui a demandé un complément d'ana-path pour éliminer le diagnostic de NIFTP.
Je lis tout ce que je trouve et j'échange avec toutes les personnes que je croise sur mon chemin dont Beate (merci Beate).
- Mi-mai, quelques jours avant la consultation d'anesthésie, j'annule tout. Les dernières recommandations américaines viennent de paraître et je suis convaincue que je veux les suivre. J'ai aussi regardé les échanges internationaux sur YouTube dans les congrès : passionnants. On y voit des médecins formidables.
Hier enfin, j'avais rendez-vous avec mon endocrinologue pour la première fois depuis que j'ai tout annulé (je lui avais dit par mail que j'annulais tout et que je voulais du temps pour décider). Je lui ai donc confirmé que je souhaitais rentrer dans un protocole de surveillance.
Je dois vous dire combien je suis déçue. Je pense que c'est un médecin hyper compétent et l'un des référents français en la matière. Mais, je n'ai pu avoir aucun échange avec lui sur mon choix. Il ne m'a pas donné son avis. Je ne sais pas ce qu'il pense des dernières recommandations américaines ou du fait que j'ai lu tous les articles récents sur les carcinomes papillaires. Que j'en connais sans doute autant que lui sur la mutation BRAF (j'ai une mutation BRAF rare dans ma tumeur). Je n'ai aucune idée de ce qu'en pense la RCP...
Non, il a juste pris acte de mon choix (je devrais dire ma décision puisqu'en fait, lui ne m'avait pas demandé mon avis) et m'a dit qu'on allait donc faire un dosage annuel de TG et de TSH ainsi qu'une échographie tous les trois ans environ sauf si la TG bouge. Il est à ma disposition si j'ai des questions. Je fais mes dosages où je veux, quand je veux... à moi de gérer. Il a quand même insisté sur l'importance de ne pas les oublier car ils voient revenir des patients qui ont trop attendu (c'est d'ailleurs un des points qui les rend si réticents à une surveillance).
Bref je suis assez triste en fait parce que j'ai le sentiment d'être seule dans mon choix que j'assume totalement par ailleurs, mais j'aurais bien aimé être accompagnée, discuter avec des personnes qui ont lu les mêmes articles que moi, lui faire comprendre pourquoi pour moi c'est important de garder ce lobe restant et pourquoi je pense que ce serait bien de demander l'avis des patients dans l'avenir, quand c'est possible.
Je vous tiendrai au courant... dans un an donc. Plein de pensées positives pour tous dans vos périodes angoissantes. Mille bises,
Anne
PS : désolée de ce long message où je m'épanche, mais ça fait du bien...
Posté le: 30. Sep 2016, 15:27
Coucou Anne,
Merci pour ce résumé, qui sera sans doute tres utile à d'autres !
Je ne pense pas qu'il faille être "déçue" de ta consultation ! Cela s'est tout de même relativement bien passé (surtout en comparaissant avec d'autres témoignages, certains patients se font parfois carrément "jeter" quand ils posent des questions ou, "sacrilège" ! - veulent avoir leur mot à dire et participer au CHOIX !)
Ton medecin n'a pas été "enthousiaste", ok (sans doute refroidi par les personnes dont il t'a parlé, qui ont abandonné le suivi et chez qui c'était ensuite trop tard pour les traiter correctement et les guérir, ou en tout cas très compliqué). Il doit se sentir en partie responsable, et cela doit lui faire peur (il ne te connaît peut-être pas si bien que ça, ne peut pas être certain que tu suivras correctement les recommandations ?)
Mais il n'a pas essayé de te convaincre de ce que tu prenais d'horribles risques, ne s'est pas fâché, t'a fourni des informations factuelles ... c'est deja ça ! Et je pense que c'est au fil du suivi que vous finirez par devenir "partenaires" ... bien sûr, avoir ce sentiment dès maintenant aurait été mieux, mais ne pas avoir fait face à un rejet total, à des accusations d'inconscience etc, ce n'est deja pas si mal !
Il n'est jamais évident de prendre ce genre de décision, je comprends que tu te sentes un peu seule et isolée, là ! Mais nous sommes là, aussi !
N'hésite pas à assister à une des réunions que nous organisons, que ce soit le cafe thyroide parisien (prochain le 4-10), la conference et rencontre à Bordeaux (8-10) ... en échangeant avec d'autres patients, même si chacun à une histoire et une philosophie différente, on se sent tout de suite moins seule !
Je suis à Paris ce WE (course Odyssea dimanche), j'ai qqs RDV demain mais aussi un peu de temps libre - si tu es dans le coin et dispo, n'hésite pas à me contacter, cela me ferait plaisir de te rencontrer (ou tout au moins de papoter par telephone) !
À bientôt !
Beate
PS : concernant ton suivi, perso je pense que la première année, je ferai une TG un peu plus tôt, disons apres 6-9 mois, et une echo aussi, apres 1 ans puis 2 ... ensuite, si rien ne bouge, on pourra en effet espacer. Prends-tu maintenant un peu de levothyrox, pour eviter au live r étant de se fatiguer trop ?
Merci pour ce résumé, qui sera sans doute tres utile à d'autres !
Je ne pense pas qu'il faille être "déçue" de ta consultation ! Cela s'est tout de même relativement bien passé (surtout en comparaissant avec d'autres témoignages, certains patients se font parfois carrément "jeter" quand ils posent des questions ou, "sacrilège" ! - veulent avoir leur mot à dire et participer au CHOIX !)
Ton medecin n'a pas été "enthousiaste", ok (sans doute refroidi par les personnes dont il t'a parlé, qui ont abandonné le suivi et chez qui c'était ensuite trop tard pour les traiter correctement et les guérir, ou en tout cas très compliqué). Il doit se sentir en partie responsable, et cela doit lui faire peur (il ne te connaît peut-être pas si bien que ça, ne peut pas être certain que tu suivras correctement les recommandations ?)
Mais il n'a pas essayé de te convaincre de ce que tu prenais d'horribles risques, ne s'est pas fâché, t'a fourni des informations factuelles ... c'est deja ça ! Et je pense que c'est au fil du suivi que vous finirez par devenir "partenaires" ... bien sûr, avoir ce sentiment dès maintenant aurait été mieux, mais ne pas avoir fait face à un rejet total, à des accusations d'inconscience etc, ce n'est deja pas si mal !
Il n'est jamais évident de prendre ce genre de décision, je comprends que tu te sentes un peu seule et isolée, là ! Mais nous sommes là, aussi !
N'hésite pas à assister à une des réunions que nous organisons, que ce soit le cafe thyroide parisien (prochain le 4-10), la conference et rencontre à Bordeaux (8-10) ... en échangeant avec d'autres patients, même si chacun à une histoire et une philosophie différente, on se sent tout de suite moins seule !
Je suis à Paris ce WE (course Odyssea dimanche), j'ai qqs RDV demain mais aussi un peu de temps libre - si tu es dans le coin et dispo, n'hésite pas à me contacter, cela me ferait plaisir de te rencontrer (ou tout au moins de papoter par telephone) !
À bientôt !
Beate
PS : concernant ton suivi, perso je pense que la première année, je ferai une TG un peu plus tôt, disons apres 6-9 mois, et une echo aussi, apres 1 ans puis 2 ... ensuite, si rien ne bouge, on pourra en effet espacer. Prends-tu maintenant un peu de levothyrox, pour eviter au live r étant de se fatiguer trop ?
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 30. Sep 2016, 19:55
Bonsoir
Pour répondre à ta question, non je ne prends pas de lévothyrox. L'endocrino m'a dit que 70 % des personnes qui avaient une lobectomie parvenaient à compenser. J'ai peur que si je commence à prendre du lévothyrox, le lobe restant travaille moins et devienne de plus en plus paresseux. Si je peux m'en passer, je préfère. J'aviserai si jamais je développe des symptômes d'hypo.
Je pense que c'est mon médecin traitant qui me prescrira les dosages de TG donc je lui demanderai le prochain en fin d'hiver.
Très bon week-end et bonne course dimanche
Anne
Pour répondre à ta question, non je ne prends pas de lévothyrox. L'endocrino m'a dit que 70 % des personnes qui avaient une lobectomie parvenaient à compenser. J'ai peur que si je commence à prendre du lévothyrox, le lobe restant travaille moins et devienne de plus en plus paresseux. Si je peux m'en passer, je préfère. J'aviserai si jamais je développe des symptômes d'hypo.
Je pense que c'est mon médecin traitant qui me prescrira les dosages de TG donc je lui demanderai le prochain en fin d'hiver.
Très bon week-end et bonne course dimanche
Anne
Inscrit le: 09.07.16 | Messages: 147 | Papillaire | Ile de France |
Posté le: 30. Sep 2016, 20:51
Ton point de vue est intéressant Anne!
Où es tu suivie?
J'ai cru comprendre que les différentes équipes ne sont pas d'accord entre elles, non plus - ce qui complique encore la réflexion et le suivi...
Où es tu suivie?
J'ai cru comprendre que les différentes équipes ne sont pas d'accord entre elles, non plus - ce qui complique encore la réflexion et le suivi...
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 01. Oct 2016, 09:38
C'est plus compliqué que ça. Personne en France actuellement ne propose une surveillance dans un cas comme le mien. En tout cas je ne crois pas. C'est totalisation systématique. Aujourd'hui on en est au stade où on s'interroge sur la nécessité d'une cure d'iode après la TT pour les personnes qui ont eu un carcinome papillaire en fonction des résultats de l'ana-path. D'où les études auxquelles participent certaines personnes du forum.
Quand on lit les témoignages sur le forum, on voit bien que d'un pays à l'autres, il y a des variations dans les protocoles.
Ils sont encore plus lourds en Pologne par exemple.
A l'inverse, en Angleterre, aux US, en Israël, au Japon, des équipes se positionnent sur une chirurgie conservatrice au maximum. C'est le débat actuel dans les congrès (je ne sais si Beate a assisté à des conférences sur ce thème lorsqu'elle était au Danemark ?).
J'avais eu la possibilité de discuter avec une autre endo en mai lorsque j'étais en plein biblio et que je me posais plein de questions. Je lui avais fait part de mon désarroi à me trouver ainsi à nager à contre courant. Il n'est quand même pas facile de ne pas suivre les prescriptions de ses médecins surtout quand on sait qu'elles seraient les mêmes dans tous les centres spécialisés. Elle m'avait dit que nous suivions généralement les recommandations américaines avec plusieurs années de retard. J'ai deux à cinq ans d'avance sur eux m'avait-elle dit.
Ce n'est pas une position confortable, encore moins quand il n'y a pas de dialogue : ils ont leur position, j'ai la mienne, j'aurais aimé qu'on en débatte, mais cela ne semble pas possible. Je suis très déçue et de plus en plus par cette attitude très commune des médecins français. C'est dommage, mais je vais voir le côté positif comme dit Beate : ils ne m'ont pas dit que j'était folle
Des bises
Anne
Quand on lit les témoignages sur le forum, on voit bien que d'un pays à l'autres, il y a des variations dans les protocoles.
Ils sont encore plus lourds en Pologne par exemple.
A l'inverse, en Angleterre, aux US, en Israël, au Japon, des équipes se positionnent sur une chirurgie conservatrice au maximum. C'est le débat actuel dans les congrès (je ne sais si Beate a assisté à des conférences sur ce thème lorsqu'elle était au Danemark ?).
J'avais eu la possibilité de discuter avec une autre endo en mai lorsque j'étais en plein biblio et que je me posais plein de questions. Je lui avais fait part de mon désarroi à me trouver ainsi à nager à contre courant. Il n'est quand même pas facile de ne pas suivre les prescriptions de ses médecins surtout quand on sait qu'elles seraient les mêmes dans tous les centres spécialisés. Elle m'avait dit que nous suivions généralement les recommandations américaines avec plusieurs années de retard. J'ai deux à cinq ans d'avance sur eux m'avait-elle dit.
Ce n'est pas une position confortable, encore moins quand il n'y a pas de dialogue : ils ont leur position, j'ai la mienne, j'aurais aimé qu'on en débatte, mais cela ne semble pas possible. Je suis très déçue et de plus en plus par cette attitude très commune des médecins français. C'est dommage, mais je vais voir le côté positif comme dit Beate : ils ne m'ont pas dit que j'était folle
Des bises
Anne
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 25. Juil 2018, 17:04
Bonjour à tous
Des nouvelles de mon cas un peu particulier...
J’ai refait pour la première fois depuis deux ans et demi une échographie thyroïdienne.
La radiologue m’a d’abord demandé pourquoi je n’avais pas été réopérée et quand j’en lui ai dit que j’avais refusé, elle ne m’a pas dit que j’étais inconsciente mais presque parce que les médecins ont l’expérience et pas moi. J’étais donc assez tendue pendant l’examen parce que je sais très bien que je ne suis pas à l´abri d’une récidive mais quand en plus on vous fait douter de vous même ça n’aide pas.
Et je suis sortie sur un petit nuage car elle n’a rien trouvé de suspect !!! Deux ans de gagné déjà !
Je voulais partager avec vous mon expérience pas facile car non soutenue par le corps médical, mais je sais que certains ici peuvent comprendre mon souhait de garder le lobe restant qui fonctionne toujours très bien.
À bientôt
Anne
Des nouvelles de mon cas un peu particulier...
J’ai refait pour la première fois depuis deux ans et demi une échographie thyroïdienne.
La radiologue m’a d’abord demandé pourquoi je n’avais pas été réopérée et quand j’en lui ai dit que j’avais refusé, elle ne m’a pas dit que j’étais inconsciente mais presque parce que les médecins ont l’expérience et pas moi. J’étais donc assez tendue pendant l’examen parce que je sais très bien que je ne suis pas à l´abri d’une récidive mais quand en plus on vous fait douter de vous même ça n’aide pas.
Et je suis sortie sur un petit nuage car elle n’a rien trouvé de suspect !!! Deux ans de gagné déjà !
Je voulais partager avec vous mon expérience pas facile car non soutenue par le corps médical, mais je sais que certains ici peuvent comprendre mon souhait de garder le lobe restant qui fonctionne toujours très bien.
À bientôt
Anne
Posté le: 26. Juil 2018, 10:19
Bonjour Anne,
merci de nous tenir au courant ! Super, ces résultats !
Tu as raison, c'est assez déstabilisant d'aller à l'encontre de l'avis des "spécialistes", qui ont l'habitude de suivre pas à pas les recommandations officielles (qui n'ont pas encore intégré toutes les mises à jour nécessaires, la "surveillance active" n'est pas encore vraiment rentrée dans les mœurs ... et même si, pour les petits carcinomes, les dernières recommandations de 2016 disent bien qu'on PEUT ne faire qu'une lobectomie, cela fait tellement longtemps que la thyroïdectomie totale "par sécurité", souvent doublée d'une cure d'iode "pour être vraiment sûr", a été le standard que les changements de pratique mettent du temps ...)
Eux, ils voient avant tout la "sécurité", "ne prendre AUCUN risque" (aussi faible soit-il) ... et puis, pour eux, le "on enlève tout et on est tranquille" semble si simple ... alors que pour le malade, ce n'est pas forcément toujours le cas ...
La plupart n'ont pas encore vraiment l'habitude d'avoir face à eux des "patients éclairés", qui veulent avoir leur mot à dire, participer aux décisions qui concernent leur prise en charge ...
... et puis, ils ont toujours peur des "perdus de vue", ce qui pourrait être dangereux, car la "surveillance active", quand il y a un (petit) risque d'évolution négative, cela nécessite d'avoir un patient "impliqué", responsable, qui fait les contrôles nécessaires ... il faut que le patient connaisse et comprenne bien la situation et les risques, et ait conscience de l'importance du suivi.
Mais petit à petit, je pense que cela deviendra de plus en plus commun !
Bonne continuation !
Beate
merci de nous tenir au courant ! Super, ces résultats !
Tu as raison, c'est assez déstabilisant d'aller à l'encontre de l'avis des "spécialistes", qui ont l'habitude de suivre pas à pas les recommandations officielles (qui n'ont pas encore intégré toutes les mises à jour nécessaires, la "surveillance active" n'est pas encore vraiment rentrée dans les mœurs ... et même si, pour les petits carcinomes, les dernières recommandations de 2016 disent bien qu'on PEUT ne faire qu'une lobectomie, cela fait tellement longtemps que la thyroïdectomie totale "par sécurité", souvent doublée d'une cure d'iode "pour être vraiment sûr", a été le standard que les changements de pratique mettent du temps ...)
Eux, ils voient avant tout la "sécurité", "ne prendre AUCUN risque" (aussi faible soit-il) ... et puis, pour eux, le "on enlève tout et on est tranquille" semble si simple ... alors que pour le malade, ce n'est pas forcément toujours le cas ...
La plupart n'ont pas encore vraiment l'habitude d'avoir face à eux des "patients éclairés", qui veulent avoir leur mot à dire, participer aux décisions qui concernent leur prise en charge ...
... et puis, ils ont toujours peur des "perdus de vue", ce qui pourrait être dangereux, car la "surveillance active", quand il y a un (petit) risque d'évolution négative, cela nécessite d'avoir un patient "impliqué", responsable, qui fait les contrôles nécessaires ... il faut que le patient connaisse et comprenne bien la situation et les risques, et ait conscience de l'importance du suivi.
Mais petit à petit, je pense que cela deviendra de plus en plus commun !
Bonne continuation !
Beate
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 11. Mai 2020, 21:02
Bonsoir à tous,
un message privé me donne l'occasion de passer sur le forum. Alors j'en profite pour vous dire que tout va toujours bien : mon dernier contrôle échographique ne révèle rien de suspect et je suis toujours sans supplémentation.
Je me permets au passage de signaler qu'il y avait dans ma boîte plusieurs messages dont je n'ai pas été avertie par mail (?) et que du coup, je découvre ce soir donc trop tard pour y répondre (à propos d'un reportage sur la surveillance active il y a des mois de ça). Il ne s'agit pas d'une non réponse volontaire de ma part donc et je vous prie de m'en excuser.
Plein de pensées à tous, Anne
un message privé me donne l'occasion de passer sur le forum. Alors j'en profite pour vous dire que tout va toujours bien : mon dernier contrôle échographique ne révèle rien de suspect et je suis toujours sans supplémentation.
Je me permets au passage de signaler qu'il y avait dans ma boîte plusieurs messages dont je n'ai pas été avertie par mail (?) et que du coup, je découvre ce soir donc trop tard pour y répondre (à propos d'un reportage sur la surveillance active il y a des mois de ça). Il ne s'agit pas d'une non réponse volontaire de ma part donc et je vous prie de m'en excuser.
Plein de pensées à tous, Anne
Posté le: 12. Mai 2020, 18:53
Bonjour Anne,
très contente d'avoir de tes nouvelles !
Je m'étais permis d'indiquer un lien vers ton témoignage sur la "surveillance active" (décision de ne pas te faire reopérer après une lobectomie et le diagnostic d'un carcinome, et de choisir la surveillance à la place) à quelqu'un qui se trouve encore avant la décision "lobectomie ou thyroïdectomie totale ?", super si cela a pu être utile !
Il arrive que les mails du forum n'aboutissent pas (newsletters, avertissement qu'il y a des PM ou de nouvelles réponses etc) - notre site est assez ancien, avec quelques bugs (normalement, on devrait changer de forme d'ici la fin de l'année), et puis certains serveurs classent automatiquement des mails venant de "forum-thyroide.net" comme des spams, et nous renvoient des messages d'erreur (et du coup, nous mettons les profils concernés sur "no mail", pour ne pas crouler sous ces messages d'erreur, cela concerne entre autres laposte, orange, free... (pas systématiquement, mais assez fréquemment, c'est vraiment agaçant, et nous n'avons pas encore trouvé de parade).
Ravie de savoir que tu continues à te porter bien, que ton lobe restant fait bien son travail...
Concernant le suivi, il consiste en quoi ? Analyses et échographie environ 1 fois par an ?
A bientôt !
Beate
très contente d'avoir de tes nouvelles !
Je m'étais permis d'indiquer un lien vers ton témoignage sur la "surveillance active" (décision de ne pas te faire reopérer après une lobectomie et le diagnostic d'un carcinome, et de choisir la surveillance à la place) à quelqu'un qui se trouve encore avant la décision "lobectomie ou thyroïdectomie totale ?", super si cela a pu être utile !
Il arrive que les mails du forum n'aboutissent pas (newsletters, avertissement qu'il y a des PM ou de nouvelles réponses etc) - notre site est assez ancien, avec quelques bugs (normalement, on devrait changer de forme d'ici la fin de l'année), et puis certains serveurs classent automatiquement des mails venant de "forum-thyroide.net" comme des spams, et nous renvoient des messages d'erreur (et du coup, nous mettons les profils concernés sur "no mail", pour ne pas crouler sous ces messages d'erreur, cela concerne entre autres laposte, orange, free... (pas systématiquement, mais assez fréquemment, c'est vraiment agaçant, et nous n'avons pas encore trouvé de parade).
Ravie de savoir que tu continues à te porter bien, que ton lobe restant fait bien son travail...
Concernant le suivi, il consiste en quoi ? Analyses et échographie environ 1 fois par an ?
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 12. Mai 2020, 20:24
Bonsoir Beate
Effectivement j'ai un suivi annuel : dosages sanguins (T3, T4, TSH, TG, anti-TG) et une échographie, puis je vois l'endocrinologue qui me suit (à l'hôpital de Chartres). Cela fera 5 ans en décembre que j'ai été opérée et elle envisage d'espacer les échographies : je dois poser la question à la radiologue lors du prochain contrôle (je suis suivie avenue René Coty à Paris et ils sont vraiment spécialistes...). Je n'y pense pas la plupart du temps, mais j'avoue que je suis stressée les semaines qui précèdent l'échographie de contrôle car je sais qu'une récidive est possible. Je sais aussi que ce ne serait pas la fin du monde comme on dit mais tant que je peux garder ma thyroïde, c'est mieux.
A bientôt
Anne
Effectivement j'ai un suivi annuel : dosages sanguins (T3, T4, TSH, TG, anti-TG) et une échographie, puis je vois l'endocrinologue qui me suit (à l'hôpital de Chartres). Cela fera 5 ans en décembre que j'ai été opérée et elle envisage d'espacer les échographies : je dois poser la question à la radiologue lors du prochain contrôle (je suis suivie avenue René Coty à Paris et ils sont vraiment spécialistes...). Je n'y pense pas la plupart du temps, mais j'avoue que je suis stressée les semaines qui précèdent l'échographie de contrôle car je sais qu'une récidive est possible. Je sais aussi que ce ne serait pas la fin du monde comme on dit
mais tant que je peux garder ma thyroïde, c'est mieux.
A bientôt
Anne
Inscrit le: 07.05.19 | Messages: 183
Posté le: 12. Mai 2020, 20:26
Bsr Anne
Cela m a fait chaud au cœur de te lire........Comme toi j ai une trajectoire semblable et je me suis heurtée à l incomprehension des spécialistes ONCOPOLE TOULOUSE tant nucléaire que endocrinologue spécialiste echo thyroidienne.....Il y a un manque d humanite de bienveillance chez ces spécialistes qui perdent pied face à cette pathologie oubliant que c est le patient l acteur principal...... moi j ai eu droit a une consultation endocrinologue ONCOPONE qui ne respecte pas l alliance therapeutique le patient j ai decrypte avec le recul plusieurs raisons il est un être humain peur face a la maladie c est normal ce qui n'est pas normal il se projette au lieu de garder la juste distance l entretien a été pour moi d une grande violence que je refuse de revivre il y a aussi un véritable business t2a......... le medecin nucléaire contrarie mais il contenait sa colère je l ai bien senti.....leur métier est difficile aussi il faudrait intégrer en formation continue des groupes de travail sur les pratiques professionnelles un questionnent permanent sur les questions s fondamentales.tales piliers de la medecine dont l ethique avec des jeux de rôles ou ils se retrouvent de l autre cote....... ça leur ferait grand bien ils descendraient alors de leur piédestal.
Heureusement les professionnels de santé dont mon médecin généraliste kiné acupuncteur
gardent l essence de ce no le art la medecine ils sont proches des gens et compensent ces défaillances de medecins tres trop specialises qui oublient l humain.
Fraternellement
VANILLE22Z
Cela m a fait chaud au cœur de te lire........Comme toi j ai une trajectoire semblable et je me suis heurtée à l incomprehension des spécialistes ONCOPOLE TOULOUSE tant nucléaire que endocrinologue spécialiste echo thyroidienne.....Il y a un manque d humanite de bienveillance chez ces spécialistes qui perdent pied face à cette pathologie oubliant que c est le patient l acteur principal...... moi j ai eu droit a une consultation endocrinologue ONCOPONE qui ne respecte pas l alliance therapeutique le patient j ai decrypte avec le recul plusieurs raisons il est un être humain peur face a la maladie c est normal ce qui n'est pas normal il se projette au lieu de garder la juste distance l entretien a été pour moi d une grande violence que je refuse de revivre il y a aussi un véritable business t2a......... le medecin nucléaire contrarie mais il contenait sa colère je l ai bien senti.....leur métier est difficile aussi il faudrait intégrer en formation continue des groupes de travail sur les pratiques professionnelles un questionnent permanent sur les questions s fondamentales.tales piliers de la medecine dont l ethique avec des jeux de rôles ou ils se retrouvent de l autre cote....... ça leur ferait grand bien ils descendraient alors de leur piédestal.
Heureusement les professionnels de santé dont mon médecin généraliste kiné acupuncteur
gardent l essence de ce no le art la medecine ils sont proches des gens et compensent ces défaillances de medecins tres trop specialises qui oublient l humain.
Fraternellement
VANILLE22Z
Inscrit le: 23.04.16 | Messages: 162 | Carcinome papillaire... |
Posté le: 13. Mai 2020, 09:33
Bonjour et merci pour ton message
J'ai pris pas mal de recul maintenant (c'est aussi pour ça que je ne viens pas trop sur le forum parce que ce que je lis me met tellement en colère...). Je suis heureusement suivi par une endocrinologue formidable avec qui la discussion est totalement ouverte. En janvier lors de ma visite annuelle, elle m'a parlé de sa colère de la gestion de la crise du lévothyrox (elle est elle-même sous lévothyrox). Elle a une approche humaine de la médecine, ce que pour moi tout médecin devrait avoir...
Je suis tellement déçue de ce que nos gouvernements successifs ont fait de notre système de santé. Il faut tout repenser à commencer effectivement par la formation. Et quand donc envisagera-t-on de considérer que faire de la prévention n'est pas un investissement inutile ?!!!
A bientôt
Anne
J'ai pris pas mal de recul maintenant (c'est aussi pour ça que je ne viens pas trop sur le forum parce que ce que je lis me met tellement en colère...). Je suis heureusement suivi par une endocrinologue formidable avec qui la discussion est totalement ouverte. En janvier lors de ma visite annuelle, elle m'a parlé de sa colère de la gestion de la crise du lévothyrox (elle est elle-même sous lévothyrox). Elle a une approche humaine de la médecine, ce que pour moi tout médecin devrait avoir...
Je suis tellement déçue de ce que nos gouvernements successifs ont fait de notre système de santé. Il faut tout repenser à commencer effectivement par la formation. Et quand donc envisagera-t-on de considérer que faire de la prévention n'est pas un investissement inutile ?!!!
A bientôt
Anne
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