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Une deuxième crise du lévothyrox ?

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tana14hors ligne
Inscrit le: 18.07.15 |  Messages: 97  | Cancer parathyroide  | féminin
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Bonjour à tous
je recommence car je viens de perdre mon message.
Je voulais d'abord vous remercier car j'admire beaucoup votre travail et votre combat.
Je suis passé au nouveau Levothyox 75 en 2017 et en hyperthyroidie (perte de 5 kg, crises d'angoisse, bouffées de chaleur.. ) mais après avoir diminué de moitié j'ai retrouve un équilibre un peu nerveux , imite d'hyperthyroidie et avec une TSH très haute, limite du max. Mon cancérologue (cancer de parathyroide) a voulu augmenter le Levo et m'a mis sous L Thyroxin 75, mieux pour la TSH et la nervosité mais beaucoup plus de pertes de mémoire.
Ma pharmacie m'a joué tout un théâtre qu'elle ne connaissait pas, des gouttes ou des comprimés, qu'ils n'en avaient pas ... j'ai proposé d'appeler le cancérologue et ils en ont retrouvé.
En quoi cela les dérange de vendre le L Thyroxin Henning de Sanofi ? ils sont très pour les génériques et les molécules équivalentes mais quand même ..

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
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Bonjour,

Avez-vous des réponses très précises sur l'accès aux substitutifs thyroïdiens pendant la crise qui s'annonce (Bruno Lemaire vient de dire sur l'antenne, que ce serait "la pire depuis 1945")...en tant que personne, sans thyroïde du tout, je balise un peu tout de même : quelles garanties avancent le gouvernement ?

Amicalement,

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mifiguemiraisinhors ligne
Inscrit le: 20.01.18 |  Messages: 114  | Basedow et hypothyro...  | Bretagne  | féminin
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Bonjour,

J'ai utilisé levothyrox depuis 1995 jusqu'en 2018, période où ils ont changé la formule. A ce moment j'étais en pleine crise Basedow et en très mauvaise santé cause pas traitée à temps. Mon MT m'a prescrit du l.thyroxin à la place du lévothyrox, suspectant que celui-ci soit aussi à l'origine de la fatigue qui s'est abattue sur moi.

Super, ce sont des boites de trois mois. Mais je dois retourner à la pharmacie tous les mois pour le thyrozol car j'ai un traitement freinateur depuis plus de deux ans.

J'avais l'habitude d'aller à une pharmacie qui, au fil du temps, est devenue en quelque sorte l'ennemi de ma santé. Car ils ont refusé plusieurs fois de me servir pretextant que c'etait "trop tot" pour venir chercher mes boites. Le record etant à 5 jours restant sur la plaquette, c'etait "trop tot".
Ensuite il y a eu les penuries sur le thyrozol: Ils n'avaient pas de boite, il fallait venir commander une boite et revenir pour la prendre.
La derniere fois que j'y suis allée, j'y suis allée franco pour comprendre leur fonctionnement.
-" pourquoi vous n'avez jamais de thyrozol ?"
-" On a pratiquement personne qui en prend, alors on en commande qu'à la demande du client" (oui oui, la personne a bien dit "client")
-" mais alors dites-moi si j'ai bien compris, vous êtes pharmacienne pour l'argent donc. Et non pour la santé"
Là elle m'a expliqué qu'ils fonctionnaient en flux tendu pour éviter les stocks, et donc les pertes dues aux dates de peremptions dépassées.
-" Ca fait plus de deux ans que je viens pratiquement tous les mois vous demander le même médicament que vous n'avez jamais, expliquez moi pourquoi vous n'en commandez pas au moins deux boites par mois, et de faire un roulement pour les dates de peremptions ?
-" C'est la procedure, on a des ordres"
J'ai regardé la mutitude de boites de cremes de beauté, eau miraculeuses, shampoing à 30 euros etc.. la y a du stock !
C'est une pharmacie "capitaliste". Il vaut mieux les éviter quand on a un traitement vital à vie.

J'ai deux autres pharmacie qui fonctionnent sur la confiance, à partir du moment où on a la carte vitale et l'ordonnance. Pharmacie "humaine".

Avec l'arrivée du covid19 et le confinement, c'est devenu très difficile dans tous les domaines, il faut anticiper maintenant.

La poste qui ne passe plus tous les jours, les MT débordés, le manque de personnels et la panique général du début du confinement quand le covid19 est venu en France...

J'ai du aller à la pharmacie sans ordonnance deux fois pour aller demander l.thyroxin (changement de dosage important) et thyrozol dans mes pharmacies préférées "humaines" qui me les ont délivrés sans problèmes. J'ai rien payé. En contrepartie j'y suis retournée dès que j'avais les ordonnances.
Une fois à la pharmacie qui joue au flux tendu je leur ai fait un scandale parce qu'ils avaient refusé de me delivrer le l.thyroxin (mon MT s'etait trompée sur l'ordonnance, elle avait noté levothyrox)

C'était même pas la peine d'aller les demander dans la pharmacie capitaliste, lol.

Pour ce qui est de se faire un stock de l.thyroxine ou autre subsitut, ça s'est fait automatiquement en changeant de pharmacie pour le thyrozol boite de 1 mois) en allant dans differentes pharmacies tous les mois , le l.thyroxin (boite de trois mois) etant délivré si le pharmacien ne fait pas attention à la durée de la boite. Ca marchait une fois sur deux. Resultat j'ai un stock pour environ 7 ou 8 mois.

Pour répondre à la question de Sylviane91, je pense qu'il ne faut rien attendre du gouvernement actuellement, mais plutôt anticiper plus en avance pour les rv et les ordonnances. Et si un personnel de santé se montre trop procedurier, aller voir ailleurs.
C'est notre santé, hé ! Notre vie !

Ce que je fait aussi c'est que j'appelle la pharmacie avant d'y aller pour demander s'ils ont tel ou tel produit, et s'ils n'ont pas je leur fait commander. Ensuite quand j'y vais je leur dis 'C'est un traitement à vie alors il y a de fortes chance que je vienne vous reprendre la même chose tous les mois, si ça ne vous dérange pas de commander, merci".

Un grand merci aux associations qui se battent pour nous, notamment celles qui ont fait la petition pour que les boites de trois mois ne disparaissent pas !

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